我们曾和大家分享过一位勇敢的姑娘的故事——17岁的她,远渡重洋,挑战高危白血病。
今天,我们带来她的随笔,在病房的日与夜里,她不仅与病魔抗争,也在字里行间记录下爱与希望,疾病之外,还有那么多温暖而珍贵的片刻。
爱可抵万难
——魔法小黄 2025.3.6
“爱”,这似乎是一个抽象而庞大的话题。但,在急性髓系白血病的治疗和康复过程中,我感受到了“爱”的具像化以及“爱”超乎想象的魔力。
家人之爱
铠甲与软肋
确诊后住院的第一个月,我在化疗药的作用下变成了躺在床上的“纸片人”,但妈妈在几十天内变成了无所不能的超人。医院的陪护床非常小,且只在晚上十点到早上六点间供应。这意味着,妈妈每天晚上最多只能睡八小时。事实是,妈妈可以睡觉的时间是四到六个小时,中午也只能坐着眯一会儿。但是,妈妈每天都好像充满了精力。她会为我去买我最喜欢的红糖糕作早餐,会在下午回家炒菜做晚饭,会和我聊天,会在我看不见的地方流泪......
第一次化疗后,我的头发还没掉完,我也不想剃掉它们,所以为了方便,我和妈妈决定把我的头发剪短。可是因为我的免疫力特别底下,我们不敢去理发店,妈妈便找来了剪头发的剪刀,成为了造型师兼理发师。
妈妈给我剪发前后,还不错吧!
化疗后,我的胃口一般。妈妈会变着花样儿给我做菜,搭配出各种好看又好吃的菜品。妈妈是我的营养师兼大厨。移植后,我经常莫名感到心情低落。很多时候,我自己都觉得我心情低落得太过频繁,但妈妈每次都特别耐心地安慰我,从来没有厌烦。妈妈是我的“心理导师”。
好看又好吃~
我的妈妈,她为我穿上了爱的铠甲,和我一起加入了这场和白血病的战斗。有了家人的爱,一切好像都没有那么可怕了。
确诊后一个多月,我第一次问妈妈:“如果治不好了怎么办?”妈妈告诉我,她从始至终都坚信我一定可以被治好。那一次聊天,我们俩都哭了。
后来,妈妈和我说,我生病后,她最难受的时候,是看到我因为化疗药物的原因,一下从一个活蹦乱跳的人变成了一个走两步都气喘吁吁的病人的时候。她自责自己没有多去几个医院咨询我的治疗方案,她害怕做错了选择。
2025年1月1日,妈妈抱着我对我说:“过去这一年,能和你在一起特别幸福。”我也紧紧地拥抱着她。回想起过去一年的种种喜怒哀乐,我们都红了眼眶。
我想,这些有些“脆弱”的瞬间,并不是“弱小无力”的体现,而是我们拼尽全力与疾病对抗的证明。爱,让我们成为彼此的软肋,让我们内心深处总是有一处无比柔软、炽热的地方。是这些“脆弱”瞬间,让我更深刻地感受到了爱的深沉力量。
写到这里,我想向所有病人的家属致以最崇高的敬意!你们用爱,搭起了前往新生的桥。
移植那天和妈妈的合影
医护之爱与社会之爱
因为你们,医院有了温度
还记得我确诊后的第一个春节,医生和护士们送给了我们病房每个病人一张新春贺卡。春节期间,他们仍然坚守在岗位上。
对于前往美国治疗,我们一家都非常忐忑。我们在广州的主治医生为我们详细地讲解,解答了我们很多的疑虑,给了我们十足的信心。
初到美国治疗,我们对于新环境陌生又紧张。主治医生在第一次见我时,除了讨论化疗方案,还询问了我们生活方面是否习惯,提醒我们注意安全。
化疗期间,因为化疗的副作用,我恶心想吐,浑身不适。护士姐姐走进我的病房,和我一起我编织“友谊手链”,为住院生活添上几分有趣。移植前的清髓化疗非常难受,护士姐姐会在病房玻璃上写下:“You got this! You are amazing!” (你一定可以的!你很棒!)为我加油鼓劲。在我情绪低落的夜晚,护士姐姐会来陪我聊天。
医护人员用爱,治好了我的身体,温暖了我的心。

和医护团队的合照
来到美国后,我在圣裘德儿童研究医院治疗。这是一所对患者全免费的公益研究医院。对于符合医院条件被接收的患者,医院不收取任何医药费。每年,无数的人们为这所医院捐款。这些善款成为了医院的研究资金和患者的医疗费。可以说,是无数人用善心与慷慨搭建起了这所医院,是无数人用爱给了无数个家庭希望。
治疗期间,我数不清我一共输了多少次血小板、红细胞、血浆。一包包血制品,凝聚的是无数个素未谋面的陌生人的善意。每次输完血,我都会感觉没那么劳累,没那么头晕气喘了。我想,这是因为有更多的红细胞在我体内运输氧气,更是因为社会上许多人的爱给了我力量!
我无比幸运地找到了非亲缘全相合供者,进行了造血干细胞移植。我清楚得记得,移植那一天,我看着那袋被运来的干细胞,感觉自己好像在做梦。看着干细胞一点点被输入体内,我热泪盈眶。
敬爱的供者,非常感谢您无私的帮助!我们素未谋面,您却慷慨无私地捐出了干细胞。您的善良,给予了我新的生命!
看到“医院”这个词,你会联想到什么呢?是消毒水的味道还是抽血的针头?是庞大的检查仪器还是生死的交界地?
于我而言,在医院,我感受到了来自医护人员和社会上很多人最为深厚、无私的爱。是这些爱,让我一想起医院,就感觉很温暖。

一起加油!
朋友之爱
抗癌之路,我并不孤独
还记得我即将离开广州,踏上前往美国的治疗旅程之时,我的朋友们特意从学校赶来与我见面。高中的学业很繁忙,但是朋友们那天腾出了一大段时间,我们一起聊了很多。
我还收到了来自许多朋友的祝福消息和视频,还有朋友为我收集了校园里的花草,邮寄给我。我知道,我们的人生列车很快就要驶向不同的方向,但是朋友们给了我踏上新旅途的勇气。
来到美国后,我与在广州的朋友们仍时常聊天,互相分享生活中的趣事儿。在我生日那天,我收到了他们特意录制的祝福视频。
我很幸运遇到我的病友们。我的一位在广州的病友,也是我的初中同学,虽然隔着太平洋,我们经常互相分享喜怒哀乐。跨越时差和空间,我们互相倾诉着烦恼与恐惧,互相为对方打气。
在美国,我遇见了很多位友善的病友。有一位病友为我织了一顶毛线帽。他说:“我妈妈也有癌症,她做完化疗后最喜欢各种各样的帽子。希望你喜欢我为你织的这一顶。”还有一位病友是我的“知心大姐姐”,我们经常一起画画、做手工、聊天。移植前,我特别紧张,和她聊天的过程中忍不住大哭,她紧紧地拥抱着我,对我说:“你非常非常勇敢,我相信你一定可以治愈!我和我的家人都会为你祈祷。”
另一位病友是一位非常坚强勇敢的女孩,她“身经百战”却仍然乐观坚强。她送给我了一套睡衣和一床毛毯,她说这是她住院的时候最爱的东西。我还认识了一位帅小伙,他比我先进行了造血干细胞移植。在我移植期间,他几乎每天都在网上和我聊天,帮我缓解了非常多的紧张、焦虑。很多时候,聊天会持续几个小时。我们见面的次数不多,但他却愿意给我这世界上最宝贵的东西——时间。
我时常想,我是何其幸运,能遇见如此多美好的人,能被爱环绕着!
和好朋友一起下棋
爱自己
在治疗白血病的过程中,我深刻地认识到了:治疗与康复,自身的力量不可或缺!
在治疗期间,我会清楚地了解我自己的病情,日常生活注意事项以及所用药品的基本知识。这在治疗期间帮助了我自己,成功地在几次感染的初期就发现了迹象并报告了医生。
想要了解疾病相关的知识,我建议询问医生或者阅读一些权威文章,切忌随便上网搜索。网络上的信息来源复杂,不能完全保证真实性。同时,不同年龄段和身体状况都会对于治疗效果产生巨大影响。千万别像我一样,在网上搜索治愈率,害得自己担惊受怕好几天。
除了对于身体的养护,对于心灵的养护也至关重要。刚生病时,我尽力保持每一分每一秒的积极乐观。毕竟,大家都说遇到逆境要积极。但是,其实在我不知道的角落,我的身体已经悄悄对当时的情况进行了反应,各种负面情绪已经悄然在我的心里积累。然而,我一直努力用“乐观”去压制这些自然产生的负面情绪。
有一天,这些负面情绪突然在我身体极难受的时候爆发了,随后是一段长时间的悲伤。我觉得乐观无疑是困境里的重要解药,但白血病告诉我,我们也要学会不加评判地接纳我们的任何情绪,包括负面情绪。治疗癌症的过程本就不容易,病人都有悲伤、愤怒和害怕的权利。
但是,长时间沉溺于负面情绪确实不利于身体恢复。在美国治疗期间,医院的心理医生教给了我一个调节情绪的技巧:想象自己在一条美丽的小溪旁,想象自己将脑中的想法写在纸上折成纸船,放在小溪上,不加评判地看着纸船随着水流远去。我想,对于治疗期间产生的所有情绪,就把它们当成客人,允许它们走进心房,与它们聊完天后请它们离开。
我觉得,只有足够了解自己才能爱自己。爱自己,养护我们的身体和心,让我们能更好地从癌症中康复。
很小的时候,我读了塞翁失马的故事。但直到今天,我才理解了什么叫:“塞翁失马,焉知非福。”是这段白血病的治疗与康复经历提醒了我,我是被爱包围着的。
爱的力量是那样庞大,让一些痛苦变得渺小而可以逾越。
感谢所有在这段经历中帮助我、给予我爱的人!
撰稿 | 魔法小黄排版 | 夏雨