肿瘤科的孩子们收获故事和精神陪伴 我收获了治愈和回忆

写在前面

    虽然我的陪伴没办法做到像抗癌药物那样药到病除，但我仍希望自己每一次的讲述，能让这里的孩子们回想起这段特别的时光时，除了冰冷的医疗器械、难捱的化疗过程以外，还会有一些暖心故事和午后的愉快时光。

    我觉得，这，就足够了。

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    初见他们

    是一群身患重疾

    却渴望欢乐的小光头们

    我叫何舒亭， 是一名儿童教育工作者，也是一个6岁男孩的妈妈。我的本职工作主要是负责0到3岁婴幼儿早期教育，以及大学学前教育专业的0~3岁阶段发展方向课程。

    在早期教育中，绘本是一个多功能的教育媒介，不仅能够发展阅读能力，也是高质量亲子陪伴的有效途径。

    2019年初，我申请加入了向日葵儿童志愿者， 成为了一名葵花籽。之后，我开启了在昆明市儿童医院肿瘤科的志愿服务，带孩子们在故事的海洋里畅游。

    1月24日，我第一次参加向日葵儿童的志愿者活动。进入肿瘤科病房前，向日葵社工站医务社工告诉我，肿瘤患儿不能进行常规的儿童游戏，他们不能跑不能跳，手部也不能有太大的动作，所以我们的志愿活动相对是比较静态的，需要配合到他们的身体状况。

    在此之前，我也参与过其它公益组织的志愿服务，但是接触肿瘤儿童其实是第一次。当时最深刻的感受是，来到了肿瘤科之后，他们基本都是小光头，因为接受了化疗，脱发严重。

    第一次走进病房，能够感受得是，在一个个小小的身体里，他们正在遭受很沉重的痛苦，可是在这份沉重之上，他们又流露出来了我们人类都会有的那种童真。

    他们是非常向往参与到这样的活动中的，向往能和正常的小朋友一样，可以和别人一起游戏、分享、互动。

    即使他们更多在承受治疗带来的不适，但是他们身上仍有孩子身上不灭的童真。

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图2：何舒亭与昆明市儿童医院肿瘤科小患者

    不说再见

    是希望不在医院再相见

    从2019年年初开始，我和我同事，同时也是向日葵儿童志愿者，固定每周四下午来肿瘤科给孩子们读绘本。

    相比肿瘤科里的孩子们，虽然有时自己的孩子调皮捣蛋，确实挺生气，可是又想到他们的身体是在健康成长的，这就已经是很美好的一件事情了，就会更惜福、更懂得感恩。

    特别是有孩子的老师，我们最大的感受就是特别感恩现在自己目前已经拥有的生活，或者说这种生活其实已经是一种恩赐和幸福。

    我有一个习惯，我每次来这里给孩子们读绘本的时候，都不会跟他们说再见。再见，是一种告别的方式，可是我真心不希望再在医院见到他们。

    我希望听完这次绘本之后，他们的病就好了，我们就不用出现在这里，再相见。所以每次走的时候，我都不会跟他们说再见。

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图3：何舒亭在病房为孩子们读绘本

    在给孩子们读绘本的这些日子里，给我印象最深的是，有一次遇见一个七八岁的男孩子，特别瘦，个子蛮高的，那天是我第二次见到他，同时也是我第一次遇到情绪那么激烈的小朋友。

    当时的情况是，其他孩子们都比较安静，坐在座位上，或者一边打吊针一边听我们读绘本。可能是因为他化疗到了后期，生理反应很严重。

    他哭得非常揪心，说自己身体特别难受，总是吐，吐完感觉饿了要吃东西，但是吃进去又吐，循环往复。他央求妈妈说不要打针，不要做治疗了。

    这和我第一次见到他的印象完全不一样。因为上一次我给他读绘本的时候，他是个很成熟的小男孩，知道的特别多，尤其是科学方面的知识。

    比如我讲到“地心引力”，他可以接着往下讲他了解的地心引力的知识。可是那天，这个孩子情绪完全崩溃。

我是一个比较感性的人，我以前设想过这样的场景，想过如果我遇到这样的场景，应该会跟孩子感同身受，跟他一起哭。然而当这个场景真的发生的时候，我并没有哭，我也没有给他讲故事，我只是走过去，搂着他。

    我一直搂着他，跟他说打这个针以后，医生马上会再给你打一针止吐的，这样你就可以暂时先不吐，会舒服一些。

在这个过程中，我觉得自己不是一个志愿者，或者不是来给他们读故事的人，我觉得自己是一个母亲，散发着母性。

    当我们作为志愿者的身份来陪伴这种有特殊经历、特殊痛苦的孩子们的时候，内心是需要一份毅然的。

    可能你会很难受，但是处在当时的场景中，你需要用一个更坚强的内心去呵护这些已经没有那么坚强的孩子们。

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图4：何舒亭在病房为孩子们讲绘本

    让孩子和家长们沉浸在

    美好的故事里

    忘掉烦恼和病痛

    第一次进病房前，我想了很多，毕竟是肿瘤科的小朋友，他们会不会有这样那样的抵触？或者他们心理阻抗比较大？又或者是他们的身体状况不太好，没那么多精力听故事？

    但见到他们之后，其实我更多当他们是正常的孩子，和病房外的孩子们没有什么不同。

    每次进病房，我就会对孩子们说：“Hello，我又来读故事了，今天想知道我给你们带来了什么好听的故事吗？”或者说：“今天带了两本书，你们想听哪一个故事？” 根据他们的回应进行互动。

    给肿瘤患儿读绘本，是需要一些安排和挑选的。一开始，会从情绪入手，带着孩子们去更好地了解情绪，让他们接纳自己有各种各样的情绪，尝试可以去进行自己的情绪整理和分类。

    后期的一些绘本，更多会融入一些让他们觉得有美好向往的事情，或许是一个很普通的故事。

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图5：《熊猫先生》系列绘本

    这是一个讲述礼仪的绘本，不过其中故事的展开很像冷笑话。熊猫先生总是面无表情很淡定的为朋友们做出一些贡献和付出，看起来虽然冷冷的，但朋友们都会因为他所做的事情感感受到温暖，不论是巨大的甜甜圈，还是怎么都不合身的小内裤……都是有爱的，有礼的。

    在搞笑的场景过后，能够感受到情感交流互动的温暖。

    对于大人们来说这样的内容可能很无聊，但是小朋友们会觉得很有趣。孩子们因为我的讲述收获了故事，我也因为和他们的相处收获了治愈。

    平时工作上也会有很多烦心的事情，但是在读绘本的时候，我们相互支持，在这一个小时里，我和孩子们都可以纯粹地感受故事里的世界。这一段纯粹的时光对于成年人来说，其实是很难得，很宝贵的。

    非常值得一提的是患儿的父母们，有时候他们听故事，听得比孩子还入迷，这让我觉得很欣慰。

    可能这就是作为志愿者的作用，我们无法像医生那样用专业的方法消除孩子们身体上的病痛，但至少可以在每周用讲故事的方式，让孩子和家长们沉浸在美好的故事里，忘掉烦恼和病痛，获得一个喘息的机会。

    除了冰冷的医疗器械

    还有暖心故事和午后愉快时光

    向日葵儿童里有很多生物医学背景的葵花籽，他们能写出很多专业的儿童肿瘤的科普，家长们从中可以知道自己孩子到底得的是什么病；像我这种“陪伴型”的志愿者，则是为孩子们带来“心与心”的关怀。

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图6：何舒亭和儿子

    癌症带给这些小孩子们的痛苦，我可以用精神上的陪伴帮助他们缓解，让他们的精神需求也得到尊重。

    可能我无法体会到孩子承受的苦难，可是我觉得在一个有爱的场景下，有一个专业的陪伴，比如通过绘本来展开，小朋友们是可以在自己的心灵世界里面来畅游的。即使是肿瘤患儿，即使在化疗，那又怎么样？他们是可以通过这样的途径走进一个全新的世界，和所有正常的孩子们别无二致。

    虽然我的陪伴没办法做到像抗癌药物那样药到病除，但我仍希望自己每一次的讲述，能让这里的孩子们当回想起这段住院的时光，除了冰冷的医疗器械、难捱的化疗过程以外，还会有一些暖心的故事和午后愉快时光，我觉得，这，就足够了。

口述 | 何舒亭

整理 | 博雅

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 狗儿