从光头到长发，向日葵小勇士打败尤文肉瘤的故事

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

2018年的夏天，向日葵儿童携手上海纯真博物照相馆，开始用影像记录向日葵小勇士们的成长。6岁的大文作为“向日葵儿童形象大使”参与拍摄。

2021年，公益拍摄迎来第四个年头，我们想和大家分享大文的故事。

如今的大文丝毫不见被病痛折磨的身影，在家庭的支持下，大文生而向阳，向阳而生。正如大文妈妈所说：生活不是等待风暴过去，而是学会在雨中翩翩起舞。

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熟悉向日葵儿童的朋友，对这张照片都不陌生。

今天的主人公，就是著名的向日葵小勇士大文

6岁大文确诊尤文肉瘤，妈妈辞职全心陪女儿抗癌

2017年6月初，6岁的大文眼睛突然出现红肿，在滴完一整瓶眼药水后仍未好转。

某天清晨，大文爸爸在吃饭的时候，突然发现女儿的眼睛好像凸出来了。感到不对劲的父母将女儿送去了医院。

在眼部CT检查结果出来后，医生初步定为恶性肿瘤，具体是哪类暂时不敢确认，建议赶紧去上海做进一步检查。

前往上海的路途是紧张的，大文妈妈没想到这种事情会发生在自己孩子的身上。孩子平时生活很有规律，疾病为什么会找上她呢？

6月14日，对儿童肿瘤一窍不通的一家三口到达复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，做了一系列检查后，确诊为尤文肉瘤。

知识点

尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤，多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状，恶性程度比较高，易复发，预后较差。

在儿童或青少年中，骨痛经常被误认为是“生长痛”，与日常活动或运动造成的伤害所混淆。对于家长来说，如果孩子出现无缘由的骨痛症状，并持续超过一个月，应该去医院进行进一步的检查。

“我听到这个消息的时候，我还是能很乐观地接受，但她爸爸就不行了，他一听到这个消息就两腿发软，整个人只能扶着墙走路。”

当时对儿童肿瘤什么都不懂的大文爸妈走了一个多月的弯路。以为肿瘤长在哪里就要去哪里治，也不懂得儿童没法在成人医院就诊。

大文妈妈说：“现在就知道了，因为经历过了就知道怎么样去面对孩子生病的问题。”

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手术当天，妈妈拍摄病床上的大文

2017年6月17日，大文接受了手术。手术后，大文就要开始放疗化疗了。辗转一个多月，大文最后在上海儿童医学中心落脚。

2017年8月1日开始化疗时，大文的肿瘤从原发的2.5公分复发到5公分。

第一次住院，护士在大文从手臂到脚抽了十几管血，最后都抽不出来了。“看着护士扎针，好像扎在自己身上一样。”
大文妈妈哽咽地说。

入院时病房很紧张，5个孩子一个房间。大文上疗时，赶上其他小朋友下疗。“针一打上去，孩子就像蔫了一样，整个人都趴在床上，动都不动，几个小时。”

因为第一疗是4天，大文妈妈安慰道：“你看那些孩子他们都挺高兴的，你4天后也会没事的。”

第二天的晚上，“大文对我说：‘我肯定过不了这4天，妈妈，我真的受不了疼，妈妈，我很难受。’ 我说，你如何都要熬过去，熬了这4天肯定没事的。”

看病期间，大文爸妈在医院附近同别人合租房子，全职陪伴了她整整一年，一同长住的租客换了三次。在出租屋中，妈妈和大文一起睡，爸爸则打地铺。

一年的陪伴，让大文妈妈睡觉时变得格外敏感。“她一动就摸摸她额头，有没有发烧，反正一个晚上基本都这样，还好我身体状况比较好。“

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正在接受放疗的大文

含泪将女儿剃成光头，我也剪掉我的长发

大文很喜欢自己的长发，第一个疗的时候不肯剃发，下疗就感染了。发烧挂盐水时，旁边的阿姨跟她说头发一定要剪，不剃掉的话就会感染。

大文才含着眼泪把长发剃掉，妈妈也跟着大文将长发剪掉，如今还保留着短发。

上疗时大文很难受，什么东西都不愿吃。幸运的是一个小男孩一直在鼓励她，说妹妹一定要吃，不管吃什么都要吃下去，吃下去才不难受。

“我们基本没忌口的，她喜欢吃什么就买什么，你越想多反而越不行。我是这样想的。”大文妈妈说。

整整一年，一家三口没回过家，觉得在医院旁边比较放心，万一有什么突发状况可以及时赶到医院。

病情稳定时，爸妈还会带大文去迪士尼、海洋公园。大文妈妈认为应该带孩子多走走，医院的环境终究是压抑的，孩子不会觉得舒服。

“你如果一个人独处，就会想的很多，跟人家在一起，你就不会想的很多，都会朝好的、向阳的方向想。”

2018年8月22日，经过了12次化疗和24次放疗后，大文出院回家。

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化疗中的大文

生活不是等待风暴过去

而是学会在雨中翩翩起舞

住院时大文很懂事，经常让妈妈给她讲故事。后来自己拿着手机听故事，妈妈就在旁边看着大文。

手机拿不起来时，就叫妈妈给自己全身按摩。“从来没闲着，反正一心扑在她身上，没事的，能过去的。”

直到现在，大文妈妈全职在家，孩子放学后除了陪伴，基本没什么事情。

“主要还是陪着孩子，我反正觉得我把孩子照顾好，其他的闲七闲八都没有。孩子最重要，其他都是零。”大文妈妈感慨道。

有很多和大文情况类似的孩子，许多公益组织都会伸出援手帮助他们。志愿者们会为孩子们上音乐、画画、手工课，也会辅导孩子拉下的作业，有时还会组织party调节孩子们的心情。

大文妈妈还特意感谢了愿望成真基金会，谢谢他们完成大文的服装设计师梦想。

2018年3月28日，设计师根据大文的设计理念为她设计了一套裙子。大文是里面最小的服装设计师，在那场经典时装秀里压轴登场，

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设计师大文出场

对于其他正在与病魔抗争的家庭，大文妈妈给出了一些建议：

父母要以平常心对待，不要过于紧张，不管怎么严重，反正已经来了，肯定要坦然接受了。

要用乐观的心情去面对，生活不是等待风暴过去，而是学会在雨中翩翩起舞。

“一直还都是比较乐观地接受病情。从开始接到这个噩耗以后，我都还比较乐观地接受它。反正癌症既然碰到我们了，我们总要去面对它、接受它，最后再战胜它。”大文妈妈说。

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回到幼儿园的大文

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大文是个很要强的孩子，每样东西都追求完美，大病初愈后也变得比较敏感。

大文在接受向日葵儿童拍照邀约时天气正冷，她穿着自己设计的短袖裙，还要套很厚的内衣在里面。大文觉得袖子露出来不好看，就对工作人员说：“出去的时候你要卷上去一点，稍微好看一点。”

工作人员怕她卷上去难受，她回答：“阿姨，我比这更难受过的都能接受，这个算什么呢。”

治疗初大文很抗拒剪发，每天出门要戴帽子，不戴帽子坚决不出门。后来慢慢就接受了，光头出门也不在意别人异样的目光。复学后，她也会和同学讲起这段经历。妈妈担心过大文，她却说：“妈妈，那有什么关系，这是很现实的事情。”

在学习上，妈妈不会给大文压力，从不去看作业完成情况，只要孩子开心就好。要强的大文每次都自己完成，还会问妈妈为什么不来检查作业。

因为病情，大文比别的孩子迟两年上学，是班上的大姐姐。班主任很信任她，让她担任了班长，她也喜欢和别人交朋友，在学校的威信很高。

大文的病情状况起初只有校长知道，父母也不想女儿被过分关照，只希望她开心成长。

时隔四年，提起这些往事，大文妈妈释怀地说：“现在不会去追逐那些浮躁的东西，经历的事情很多，感谢的人也很多。一路走来，中间也走了很多弯路，孩子生病以来也改变了很多。到现在，我们已经满怀信心了。”

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大文参加学校的跳绳比赛

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2020年8月，大文和妈妈在家

采访后记

在大文妈妈的身上能看出，四年前的那场疾病并未击垮这个乐观向上的家庭。在这样向阳而生的环境中成长，如今很难看出她曾经历如此大的磨难。乐观的心态往往在细微处爆发非凡的力量，期待大文今后的成长。

就像大文母亲所说：“因为你如果是很阳光的成长出来，给人家也是一个希望，我是这样觉得的，所以她也朝着这方面发展。”大文的人生才刚刚开始，我们与肿瘤的抗争之路也还有很长要走...

采访 | 淼淼

编辑 | 苗苗

责编 | 博雅

排版 | 凌霄

校对 | 张铮