1岁儿子患癌，辗转3个城市的治疗之旅

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        “与病魔对抗的战役中，虽然历经痛苦，但幸运有你们的陪伴。大病面前，只有自己努力了，才能尝到胜利的喜悦。不是因为看到希望才努力，而是因为努力才看到希望。”

        这是旺旺爸爸在自己的知乎账号上写下的话，在面对不到一岁的儿子确诊肝母细胞瘤后，旺旺爸爸在知乎记录下他们的治疗经历。

        以下内容根据旺旺爸爸口述整理。

        感谢旺旺爸爸对我们的信任与支持并带来如此励志又美好的故事

缺铁？贫血？一岁儿子确诊肝母细胞瘤

        2019年5月份，健康可爱的旺旺在全家的期盼中出生了。母乳喂养了六个月的他慢慢开始接触辅食，米粉、水果、米粥……旺旺都像小鸟接食一样吃得非常欢乐，长得白白胖胖的。

        孩子半岁的时候我们做了体检，报告显示有些贫血，孩子妈制作了猪肝粉给他食补。最初一切顺利，孩子没有什么不适。

        然而，四个月过后，2020年3月的某天开始，娃不愿意吃辅食和喝水了，只喝一些母乳过活。

        情况虽然反常，但考虑到2020年初的疫情影响，并没有第一时间去医院。这样吃了一个月的母乳，孩子肉眼可见得瘦了下来。以前胖胖的手圈腿圈都没了，眼白泛蓝，面色发黄，时常表现出疲劳感。

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图2：旺旺爸爸知乎截图

        旺旺妈妈带娃在老家医院做了一个血常规，检查结果显示旺旺的各项数据和常人相比都是乱的。

        直到这个时候我们还以为是严重贫血，请假到安徽医科大学附二院儿科带孩子做了检查。医生此时也误诊为贫血，给我们开了补铁剂。

        喝补铁剂的第二天中午，情况突然不对劲。孩子妈给娃喂奶的时候，娃喷射状地吐了两次。我们赶紧带娃又去了安徽省儿童医院挂急诊就医。

        这次检查，娃的血小板甚至到了1030，报告上标着一个“危”字。医生看了一下血常规，皱着眉头，叹了口气，让我们赶紧住院做进一步检查。看到医生凝重的表情，越来越强的不安感向我的心头袭来。

        由于医院床位紧张，当天夜里，我们一家三口在病房走廊的折叠床上过夜。合肥四月的夜晚寒气逼人，老婆带着孩子在病床上睡觉，我则一夜未眠，不停地在手机上查找各种病症信息。

        夜凉如水，走廊上还时不时传出孩子的哭声。这本应该是他们一生中最快乐的时光，此时却在医院里接受各种痛苦的治疗，遭受着病痛的折磨。

        我私心在想，娃，你可不能生这些毛病啊，爸爸妈妈都承受不住这样的心理折磨。

        一年后的现在，回顾往昔，孩子所有该打的针都打了，所有该喝的镇静剂一瓶没少。我们的心就这样承受着，石化了。

        住院第二天上午，娃的腹部彩超结果一出来，我们傻眼了：肝母细胞瘤。瞬间我的脑子空白一片，仿佛周围所有人都被屏蔽了，只有一句话在反复回响：这怎么搞？

知识点

        肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占90%左右。

        肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床表现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。

        肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估，如果患儿有远处转移，需要先给予化疗。

        目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

奔赴战场前，我们留下第一张合照

        我们一家人坐在医院的椅子上，等待着命运的审判。我老婆平时是个很坚强的人，检查结果出来后，她强忍着泪水反反复复的看报告单。

        曾经孩子打针我们都觉得不忍心，突然孩子即将面对这么多残酷的检查和治疗，我们都很难接受。

        尽管如此，在孩子面前我们还是控制着自己的情绪，孩子虽然小，但我们觉得他也能感受到大人的情绪。娃还有很多的治疗要做，我们不能给他太大的负担。

        得知病情的当天，我们立即转院去到上海新华医院，决心找国内一流的医疗团队给娃最好的治疗。

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图3：全家在宾馆的合照

        住院前，我们一家在宾馆中拍了张合影。我一直不喜照相，娃出生后也没拍过一家三口的同框照片，这次却是我主动要求。

        平时我也不怎么让老人亲娃，但来上海之前，我还是跟红着眼睛的老妈说：“妈，你也亲亲娃呀~”

        孩子患病初期我们对儿童癌症也没有太多了解，只是我的外公也是得癌症去世的，仍记得他在弥留之际遭受的痛苦特别大，甚至要靠吃吗啡来抑制病痛。

        联想到以前的这些事情，我潜意识认为娃也会经历这些，都没想起来问医生治愈率的问题。后来还是在上海医院病房的宣传栏里了解到患癌后孩子比成人更容易痊愈，肝母细胞瘤的治愈率还是比较高的，才感觉希望还在。

        在新华医院做了活检后，医生定了肝母细胞瘤三期，采用的是大五福化疗方案，要看看能不能在手术前把肿瘤化小一点。

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图4:上海新华医院住院挂水

        活检后娃住进了ICU，为了防止幼小的娃乱动，影响治疗，医生只能把娃牢牢固定在床上，虽然知道这是必须要做的，但我们想到这些还是心疼无比，恨不得替娃受这些罪。

        我和老婆对化疗这种治疗手段之前并不了解，又害怕又紧张，总觉得面前是各种未知的事情，越想越可怕。

        最初进化疗病房，我们感觉那又是一场胜负未卜的艰难战斗。后面一次次的化疗疗程经历过来，遇到各种状况，从开始手忙脚乱的应对，到后来的见招拆招，积极克服困难，慢慢变得淡定起来。

        现在回想起来，我们从困境中共同拼搏成长，这是上天对我们一家的考验和历练。

        幸运的是，娃两次化疗后，效果十分明显。肿瘤尺寸虽然没有缩小多少，但瘤体的钙化和水化及甲胎蛋白的骤降，都提示事态正在向好的方向发展。

        化疗期间，我们托亲戚给首都儿童研究所的大夫看了片子，他认为差不多可以准备手术了。第三次术前化疗结束后，我们便动身去往首都儿童研究所。

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图5：准备手术前

        2020年6月16日上午，娃在一岁一个月的时候接受了手术治疗。手术比我和老婆预想的快很多，两个半小时后娃就从手术室出来了。

        医生说肿瘤在两个肝之间，手术给掏了出来，没有怎么切原肝，对身体的损伤比较小。娃在一个星期内就能恢复得比较好了。

        术后及时化疗也很重要。我们反复的计算好时间，从首都儿童研究所出院后，我们又马不停蹄的赶往北京同仁医院南区进行术后化疗清扫。

        术后四疗时娃出现了一些心肌受损，我和老婆很担心。五疗结束二十八天后，娃的甲胎降到了3.9，做CT平扫也没问题，我们和医生沟通，医生也觉得治疗效果很好，可以结疗了。

抗癌路虽艰难，幸运有你们作伴

        手术后北京的疫情越发严重，无法返回上海化疗的我们辗转多家医院，最终还是选择在同仁医院落脚。再此感谢每一位帮助过我们的医护人员，在我的心里，你们是笑容最美的人。

        旺旺这个小名也是在这时起的。我们在北京租房的小区里有一家宠物店，每次路过总会听见狗叫声，旺旺也会学着回应它们。

        我们看着充满活力的娃也很欣喜，决定起“旺旺”这个小名，希望他凭借这份“旺”早日打败病魔。

        治疗至今感动的事情遇到很多，记忆最深刻的是：某次化疗期间，我送在外玩的娃回病房，老婆打开房门接过投入怀抱的娃。他们关门前还一起看向我，我伸出拳头对着娃说：“加油！”一家人都是笑眯眯的。

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图6：旺旺在玩玩具

        我和老婆在医院也结识了不少病友，加入微信群后才发现还有很多家庭和我们有同样的遭遇，还在里面知道了『向日葵儿童』。

        病友间的交流以及相互的帮助，事情越来越顺利了，我们内心也不再孤独害怕。

        2020中秋国庆双节，我们还相聚在病友家。四家人边吃边聊，讨论着病情和生活。孩子们下疗后也生龙活虎，气氛很是活跃，那个瞬间的我们，是极其幸福的。

        旺旺认识了很多小伙伴。一起玩的小姐姐顺利结疗回家，临行前还抱着旺旺亲了亲，我家娃也依依不舍。

回归正轨，我同孩子一起成长

        回想这段时间，一切开始看起来的困难，最终都一一克服。我们也慢慢回到正常的生活轨道。

        娃在看病期间学会了走路，现在身体发育也越来越正常。学会了清晰地叫爸爸妈妈爷爷奶奶，胃口也很好。结疗之后，他很快断奶了，吃饭也没有了问题。

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图7:旺旺爸爸画的漫画

        我在陪娃看病的时候通过手机短视频APP，学会了做各种菜肴、点心。虽然我做饭慢，但我老婆说很好吃，孩子也能吃一点，增强一些抵抗力。

        孩子在经历磨难后，也变得更加坚强了。去医院抽血的时候，我们看到好多孩子大哭大闹，但我家孩子会平静地把胳膊伸出去给护士姐姐，还会挥挥手说再见。

        娃的那些小伙伴现在还有联系。前几天接到病友小哥哥的电话，他说想旺旺了，就让妈妈打电话过来。

        两个孩子隔着手机又笑又闹，旺旺还和哥哥分享自己的玩具。这种小孩子之间的真挚感情真的特别感人。

        术后第二次化疗的时候，我想到刚确诊时，对这种疾病信息的匮乏给我们一家人带来的惊慌失措与心理上的痛苦，我决定用记录的方式把我们的故事写下来，让更多的人能够全面的了解这种疾病，以及规范的治疗流程和方法。

        在知乎上分享着我们看病的过程，还得到很多人的鼓励。

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图8：旺旺两岁生日

        还会有一些新病友家长发私信，要加我微信交流，我会把他们推荐到了微信群里。那个肝母群就像是一个大家庭，所有成员的共同目标就是“一切为了孩子，为别人的孩子多做些力所能及的事，为自己的孩子积上一份福泽”。

        有些家长的孩子成功手术后，还特意向我表达了感谢，这让我觉得分享经历很有意义。

        『向日葵儿童』的视频也给了我很多感动。我最喜欢的一句话：“不是因为看到希望才努力，而是因为努力才看到希望。”

        我觉得也是这样，大病面前，只有一家人一条心的共同努力，才能尝到胜利的喜悦，只有亲身经历过这些的人，才能真切体会到个中滋味。

后记

        现在的旺旺，又回到了以往的健康可爱，耽误的生长也慢慢追上了正常的孩子。尽管娃在不到一岁就经历了这么大的病痛，但我们也看到了他旺盛的生命力。

        在治病过程中，我非常感谢那些帮助过我们的亲戚朋友、医生护士。家庭的和谐也让我们能在面对病痛时能够达成共识，一直坚持下去。

        我想把那句话传递给其他的家长：“不是因为看到希望才努力，而是因为努力才看到希望。”希望大家都能有一个好结果！

整理 | 张婕

责编 | 依伊

排版 | 苗雨

校对 | 张铮