5岁生日确诊白血病，孕妈陪伴“完美”结疗！

      本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

      如果说，今天的故事主人公小妹，她的白血病分型相对预后较好是老天爷残忍中的一丝仁慈，那么孩子妈妈豁达的心性和未雨绸缪的意识，就是小妹一定能够顺利治愈的坚定后盾，这些不恰恰是我们希望所有患儿家庭都能在不幸中“有幸”经历的么！

       2017年5月，小妹第一次身体出现不舒服，那时候小妹刚上幼儿园中班，回家后说胸口疼。因为年纪小描述不清楚，家人向老师询问详细情况，老师说是小妹在幼儿园摔了一下碰到了胸口。家长担心会有问题就带着小妹看了骨科，结果一切正常。

       时间到了5月底，小妹开始发烧，一家人去家附近的妇儿中心看病，血常规除了C反应蛋白高之外一切正常，医生也并没有找到原因，只好先输液，一周之后血项恢复正常。

      直到暑假开始，妈妈带着小妹游泳，回家后出现感冒、低烧，吃药也不见好的现象，在周末的家庭聚餐上，姑婆觉得小妹脸色不对，担心地对妈妈说：“你看小妹嘴皮发白，脸上无血色，赶紧带孩子去医院看看吧。”第二天，他们前往四川大学华西附二院检查，这次检查给小妹的病情一锤定音。

      夏天酷热，这时妈妈已经有5个月的身孕。

      那天是周五下午，因为实在不好停车，夫妻俩说好由妈妈先带小妹去医院挂发热门诊，爸爸去找停车位。还不待爸爸停好车，妈妈已经拿到化验结果，拿着结果，走回之前的急诊室，医生见妈妈大着一个肚子，就问有没有其他家属一起来，说道：“孩子的病情有点严重，你是一个孕妇，我怕你不能承受，换个家属来。”

      而医生没有想到，妈妈很镇定地说：“没关系，我都猜到你要跟我说孩子是白血病。”这番话着实让医生吃了一惊。

      原来妈妈在拿到小妹血液化验结果的时候，看到了正常血常规结果里面没有的“幼稚细胞”几个字。联想平时看的电视剧，马上就搜索了一下，“白血病”一下炸在妈妈脑袋中。

      急诊医生赶忙让妈妈带着小妹去了华西的血液门诊。妈妈深深地记得，那天坐诊的是马志贵教授，马教授拿着血常规报告一看：“你这个肯定是白血病，需要马上做骨穿，确定孩子分型，以便后续治疗，但是你要想好，治疗是一个漫长、花费巨大的过程。”

       妈妈连忙请医生安排骨穿，其实当天的骨穿已经安排满了，穿刺医生看着妈妈大着肚子焦急地带着孩子请求骨穿，破例给孩子加号做了骨穿。

       回忆起当时的第一反应，妈妈说：“既然确诊了，没有办法，该面对就得面对，只有积极配合医生治疗才有生的希望。”

       妈妈的坦然接受在新确诊家长中并不多见，没有流泪没有崩溃，外人觉得她很坚强、看得开，其实还有个原因。她的身边有两位朋友的孩子都确诊了白血病，虽然严重程度不一，但两个孩子都顺利结疗一段时间了，至今状态都很好。这给了妈妈极大信心，让她觉得白血病不是不治之症，既然不幸确诊，那么就勇敢面对！

      小妹确诊白血病的日子，离她的5岁生日只有6天。

      这个消息，夫妻俩谁都没有告诉，当时小妹的外公外婆在西藏旅游，他们决定先给小妹过完5周岁的生日再住院开始治疗。

      第二天周六，他们按原计划邀请了幼儿园小朋友，和小妹一起，开开心心、热热闹闹地过了生日，除了夫妻俩，谁也不知道众多的生日礼物中还有一份医生下的病危通知书。

     急诊医生赶忙让妈妈带着小妹去了华西的血液门诊。妈妈深深地记得，那天坐诊的是马志贵教授，马教授拿着血常规报告一看：“你这个肯定是白血病，需要马上做骨穿，确定孩子分型，以便后续治疗，但是你要想好，治疗是一个漫长、花费巨大的过程。”

      妈妈连忙请医生安排骨穿，其实当天的骨穿已经安排满了，穿刺医生看着妈妈大着肚子焦急地带着孩子请求骨穿，破例给孩子加号做了骨穿。

      回忆起当时的第一反应，妈妈说：“既然确诊了，没有办法，该面对就得面对，只有积极配合医生治疗才有生的希望。”

      妈妈的坦然接受在新确诊家长中并不多见，没有流泪没有崩溃，外人觉得她很坚强、看得开，其实还有个原因。她的身边有两位朋友的孩子都确诊了白血病，虽然严重程度不一，但两个孩子都顺利结疗一段时间了，至今状态都很好。这给了妈妈极大信心，让她觉得白血病不是不治之症，既然不幸确诊，那么就勇敢面对！

      小妹确诊白血病的日子，离她的5岁生日只有6天。

     这个消息，夫妻俩谁都没有告诉，当时小妹的外公外婆在西藏旅游，他们决定先给小妹过完5周岁的生日再住院开始治疗。

      第二天周六，他们按原计划邀请了幼儿园小朋友，和小妹一起，开开心心、热热闹闹地过了生日，除了夫妻俩，谁也不知道众多的生日礼物中还有一份医生下的病危通知书。



      2017年8月3日，正式开始治疗，一家人按照分工井然有序地开始行动：

      为了方便去医院，他们一家在医院门口租了一套一居室，搬了过去。60岁的外婆在病房负责贴身照顾小妹，外 公在外面负责买菜做饭，爸爸妈妈白天正常上班，下班就赶到医院陪小妹，直到晚上探视时间结束。

      大人们的准备再周全，治疗的痛苦也只能小妹自己挨，孩子要承受扎针、骨穿时一次次的“锐痛”，还有化疗副作用给身体和心理带来的“钝痛”。

      看着同病区的孩子，家长们都不愿意告诉孩子们病情，但是妈妈觉得不能这样，虽然孩子不懂，但是不能隐瞒她，于是决定要开诚布公地告诉小妹她的病情，但是5岁的小朋友哪知道“癌症”究竟意味着什么呢？

      于是妈妈想了一下，买了一本绘本——《身体的秘密》，里面讲了身体的每个器官，包括血液。拿着这本绘本跟小妹讲：“你生病了，而且是小朋友中很严重的一种病——癌症！像去世的祖祖一样，然后就变成天上的星星，再也看不到爸爸妈妈了。不过你的癌症跟其他小朋友、跟祖祖不一样，是你的血液和造血机能出问题了。”



     小妹虽然似懂非懂，但是知道自己得病了，必须要配合医生好好治疗，才能长久地陪在爸爸妈妈身边。

      PICC输液港就位，开始上化疗了，各种反应接踵而至，身体上的疼痛很剧烈，但是小妹慢慢地也习惯了。一到做骨穿的日子，小妹从早上就开始默默掉眼泪，但是她会自己走进骨穿室摆好姿势、一动不动地等着医生，不再像最初要家长在旁边按着手和脚。因为她牢记妈妈的话，做检查时不能动，一动针弯了就有可能还要挨第二针挨第三针......

      除了疼痛，小妹还要经历治疗带来的其他副作用。作为一个喜欢爱莎公主的小女孩儿，小妹最先失去的是一头长发。

      听从医生建议，在入院前，妈妈就带着小妹剪了头发。5岁的小朋友自然是天大的不情愿，但没有跟爸爸妈妈闹，只是一边反复念叨着“我不剪头发”一边默默地掉眼泪。原来喜欢照镜子、喜欢拍照的小姑娘变得内向，不再喜欢照镜子、拍照片，特别是在大量激素药物刺激下变胖之后，变得更内向了。



      随着疗程的推进，孩子的饮食被严格限制。从住院以来，各种玩具特别是毛绒玩具，就不能玩了，在住院期间陪伴她的仅有一个iPad，在病房中跟着大哥哥学会了刷抖音，然后开始了刷美食视频“望梅止渴”。

      最惊险的一次是打培门冬期间，本应禁止吃油吃肉，但是小妹馋得慌，一天半夜醒来，自己偷偷把家里剩的半盘回锅肉一扫而光。第二天早上发现的时候，大人们都“吓惨了”，赶紧带到医院检查，好在有惊无险，安全度过！

      日子虽然难熬，但小妹的治疗总体来说很顺利，直到最后一个大疗程，意外发生了。当时小妹的治疗方案已经由低危调整成中危，医生预想到有可能会出现的极端情况，告诉了爸爸妈妈她的电解质不正常，钠偏低，有抽搐的可能。

      然而就在医生告知的这天晚上，外婆在病房陪着小妹，爸爸在病房外的长椅上，妈妈在远处跟新来的病友家属聊天，突然妈妈就看见爸爸从病房冲到医生值班室，这时候她还不清楚发生了什么情况，只看到住院医生立刻“轰”地跑到病房，这时候妈妈意识到情况不对，也急急忙忙往病房赶，原来小妹发生了抽搐性休克！

      医生立即对小妹进行了抢救，好在大概半个小时之后，小妹终于被抢救回来了。

      那一刻的情形，全家人都难以忘怀。



      说到结疗，妈妈用了“完美”这个词，让人感受到了这一家的幸福。

      在小妹的治疗过程中，小妹一家没有为医药费发过愁，因为小妹出生，妈妈就给她提前买了各种医疗险、重疾险。小妹确诊后，保险公司理赔款很快到账，不用担心钱，一家人全部精力都放在孩子的治疗上，没有后顾之忧，到后来全家一直帮助一些在资金上比较困难的病友。

      小妹的分型不是十分严重，这也是很幸运的一点。外婆的精心照料，治疗过程中没有发生常见的并发症，都让小妹顺利度过了治病的关卡！

      更幸福的是，在小妹接受大疗程即将结束之际，一家迎来了新的小生命！2017年12月24日，母女俩一个在一楼接受化疗，一个在七楼生宝宝。平安夜，弟弟出生，小妹开心极了！


     从进行循环治疗开始，征得医生的同意后，小妹返回了幼儿园学习，一直很快乐，身上再也没有了因为生病带来的体型改变导致的自卑和内向。在医院里面，积极参加血液科组织的各项活动，会像个小医生一样去安慰新来的小朋友，告诉小朋友这个病并不可怕，头发掉了还会再长出来。

      现在的小妹已经五年级了，平时喜欢画画，弹琵琶，家里也经常会上演“姐弟大战”。

      就在这个3月，这是小妹停药3周年的日子！

      妈妈说，姐姐的名字叫沐晴，弟弟的名字叫沐阳，就是希望他们一直沐浴在阳光下，开心快乐健康！希望小时候那些痛苦的经历，能够像细胞新陈代谢一样，渐渐淡出孩子的记忆，也希望从小经历磨难后的那份豁达，能永远留在小妹身上。

      希望小妹的经历，能够帮助还在患病中的孩子们、家属们，不要因为患了白血病就放弃，这个病对于小朋友来说，特别是分型相对较好的病友来说，这就是一场大感冒，是对我们的考验和历劫，经历了磨难一定会遇见彩虹，走向绚烂的明天。



      结束小妹一家的采访，让我陷入了反思。

     在两年多采访中，我渐渐习惯给自己预设“观点”，那就是癌症患儿家庭在孩子的治疗康复中一定会崩溃、无助、跌宕起伏。对小妹妈妈的采访狠狠地打醒了我！

      的确，在我采访的众多癌症患儿家庭里，她们一家的经历并不多见。

      治疗顺利、没有崩溃失眠、没有辗转求医，没有为医药费发愁，这其实正是我们希望孩子和家庭都可以实现的理想情况。而达成这些绝不只是靠运气，需要孩子、家庭、医护、社会的全方位努力，而这一切成真，就是最美好的勇气人生！

采访&撰稿 | 媛媛

排版 | 韵喻

编辑 | uu 夏雨校对 | 张铮