这种治疗能让孩子减少痛苦，但知道的人很少

舒缓治疗的核心是“以人为本”，“改善生活质量”。世界卫生组织将舒缓治疗定义为：预防和减轻由危及生命的疾病相关问题带给成人和儿童患者及其家人的痛苦。也就是说，既要帮助缓解患儿的身体、心理、社会和精神痛苦，也要顾及到家庭成员的心理、社会和精神方面的感受。

那么，哪些孩子需要儿童舒缓治疗，家长又该注意些什么呢？

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生命受限的孩子

“看着孩子小小的一点就要遭那么大的罪，有的时候真的会特别感慨。”一名儿科医生说：“他很小，生命可能很短暂，但是他的存在不只是出生以后；他在妈妈肚子里，其实就是一个存在了，他也承受了父母的爱和期待。”

当然，也有一些孩子很不幸，因为疾病，他可能无法长大；即使很幸运地走到了青少年时期，他的一生相比普通人还是很短，仿佛昙花一现。但是，即使只是这很短的时间，也是由父母陪伴着度过的，也是有意义、值得回忆的，应该受到尊重。

有的孩子可能不幸在幼年期就患有一些危及生命的疾病，大多见于一些遗传病，如囊性纤维病，新生儿出生后数日内即可出现症状。这种疾病无法治愈，将会相伴孩子一生，而适当的舒缓治疗可以帮助延长患儿生命和改善生活质量。

有些孩子的病情已有一定的治疗手段，但具有不小的手术风险，如若失败则可能危及生命，如癌症、不可逆的器官衰竭等，可在尝试治疗同时提供舒缓治疗；

还有就是对于进展性疾病，疾病进展到无法治愈的地步了，已经没有有效的医疗手段来帮助患儿痊愈，此时舒缓治疗可以帮助孩子减少一些痛苦，例：一些严重的染色体疾病、肌营养不足、罕见代谢性疾病等等。

同时也有一些非进展性但不可逆转的疾病，具有复杂的医疗保健需求，可能导致许多并发症和死亡，如严重的脑瘫、由于外伤或感染造成的脑或脊髓损伤，这些孩子也需要舒缓治疗的帮助。

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儿童舒缓治疗面临的挫折与挑战

儿童舒缓与成人舒缓由于对象的不同而有着明显的区别，儿童舒缓面临着比成人更严峻的挑战。总的来说，儿童治疗难就难在其需要关注儿童特有的生理、发育、心理、伦理、精神、社会角色以及医疗水平受限。

客观来看，由于受重视程度不同，患儿能接受到的治疗技术及可以报销的医保费用较成人少。不仅如此，专为儿童使用的药物供应有限，通常的大片剂药物味道难闻，很少有液体悬浮液（特别是长期释放阿片类疼痛治疗），对于孩子们来说，怎样帮助他们去服用这些药物也是一大困难。

此外，许多药物并不提供明确的标签用于儿童的适应症、年龄、剂量和副作用，在缺乏适当替代品的情况下，儿科舒缓治疗中使用的许多药物通常被开为“适应症外”处方。有的时候，一些家长甚至会陷入一种“我宁愿让孩子痛一些，也希望他跟病情做抗争，能让他病情好点”的情绪中，拒绝让医生给孩子服用止痛药。

而事实上，有的孩子可能就是痛的很难捱，甚至是痛觉过敏。严格按照世卫组织的疼痛梯度来采取一定的措施、用止痛药等等，对孩子的帮助具有非常重要的意义。

主观上来说，儿童时期的一个特点是身体、情感和认知的持续发展，他们在从新生儿到青少年的成长过程中不断地成长。

孩子们经历了明显的身体和心理变化，学会说话和表达自己，理解疾病的能力变得成熟，变得更加独立和自主。也因此，不同阶段的生命受限的儿童对于治疗的需求不同。

这就要求儿童舒缓治疗提供者了解每个儿童不断变化的沟通水平和理解其疾病、治疗和预后的能力，善于评估每个儿童的独特发育阶段和需求，并适当地做出舒缓治疗方案的调整。

此外，在临床，有些患儿年龄偏小，对症状描述不清，对个体心理及躯体上的诉求不能很好地表达，也对舒缓治疗的开展造成一些困难。

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给家长的一些建议

现实中，父母在法律上作为照顾者和决策者，代表子女大量参与孩子的临床治疗讨论、伦理问题和社会决策。

在条件允许的情况下，建议家长让孩子参与一些决策，如吃什么、愿意怎么样的方式去吃，愿不愿意鼻饲等等；在确保他们具有理解能力的情况下，告诉他们一些症状控制的好处和可能的不适，征求孩子的同意，在合理的范围内尽量去尊重他们的选择，让孩子参与到部分的病情和后续治疗的讨论中。这些儿童的合法权利、愿望和参与选择的机会，不应被忽视。

社会角色上，儿童是备受关注和呵护的成长中的花朵，充满了对世界的好奇，他们渴望陪伴、需要得到与同龄人的交流；学校生活是孩子生命中不可分割的一部分，让他们能不断接受教育，有机会与同龄伙伴互动，这些都是至关重要的。

让孩子们感受到被爱被呵护，让他们拥有温馨、有爱的环境，让舒缓治疗帮助他们减轻痛苦，物尽其用，最终造福儿童和他/她的家人。

往期回顾：

在这里，哪怕最严厉的家长，也希望给孩子最温馨的陪伴

对儿童舒缓治疗有疑问？来看看这篇问与答

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