女儿巨大肿瘤遭遇新冠疫情

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

    ;    “新年的时候/卖梦的人会来/卖新年的第一个梦/就像装满宝藏的大船那样/装着像小山一样多的/美美的梦。”

    ;    2020年1月23日，农历腊月二十九，对于来到人间未满四个月的芊芊来说，她即将迎来人生中的第一个新年。

    ;    如果没有意外，她本该和其他孩子一样，洗一个干干净净的澡，换上妈妈精心准备的新衣服，等待着童谣诗人金子美铃笔下的“卖梦人”，给她捎来一个甜甜的梦。

    ;    然而，“卖梦人”却给这个有着紫葡萄般大眼睛的女孩，播下了一颗噩梦的种子。

像吹气球般鼓起来的肚子，遇到新冠疫情爆发

    ;    晚上洗澡时，妈妈小琴意外发现，芊芊的肚子变得特别大，比正常的孩子要大上好几圈，可是她的胳膊小腿，却一点也没有长肉，消瘦得像一只饿了好久的小动物。

    ;    小琴的心里咯噔了一下。一个月前，她曾观察到芊芊的肚子要比别的孩子大一些，但去当地的妇幼看医生，医生只说是消化不良导致的胀气。还不到一个月的时间里，芊芊的肚子却像吹气球般鼓了起来。

    ;    身为母亲的直觉，让小琴格外不放心，她决定再带芊芊去趟医院。坐在澡盆里的芊芊睁着亮晶晶的眼睛望着小琴，小身子随着“哗啦啦”的水声有节奏地扭动，仿佛在跳一支圆舞曲。

    ;    那时的她还不知道，在接下来的半年里，生命给她带来了多大的挑战。

    ;    第二天是大年三十，小琴带着芊芊去当地的县医院做检查。医生告诉小琴，芊芊的肚子里有一个小包块。

    ;    “他很谨慎，只说是一个小包块，然后建议我们去大医院再检查检查。但我们也猜到了，他说的就是肿瘤。”

    ;    那天已是大年三十，但芊芊一家仍然决定初一就去大医院求医。草草吃完年夜饭，爸爸妈妈整夜没睡。凌晨1点，他们就开车前往两百多公里外省会城市。

    ;    到达医院后，医院里只剩下实习医生值班。“医生说全面检查要等到正式上班才行。”小琴说，“可那时武汉疫情已经严重起来了，原本通知初七正常上班，结果一直推到了初十。”

    ;    在省会医院碰壁的小琴只好带着芊芊回了家。然而在家里的几天，她看着芊芊的肚子仍在一天天地鼓起来，她觉得“自己再也等不住了”。

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图2：“大肚子”芊芊

    ;    初六那天，小琴再一次带着芊芊去了省会城市。“我们就觉得，到了医院会比较安心，万一芊芊出了什么突发情况，我们也有人可以求助。”

    ;    然而医院尚未恢复正常上班，没有人可以为这对焦灼的父母，解答藏在芊芊肚子里的谜团。

    ;    “当时我们那里已经有新冠病毒的病例了，医院里的护士都劝我们不要呆在医院里，病毒太多了，万一感染了怎么办，孩子又那么小。”妈妈说，“可我们也没有办法，我们怕未知的病毒，但更担心芊芊会出意外。我们从来没有遇到这样的事情，身边又没有一个人能够告诉我们，芊芊到底是怎么了。”

    ;    对于未知的恐惧，像藤蔓似的缠住了两位年轻的父母，而他们能够做的，就只有等待。

    ;    直到初十，医院的各项检查才恢复了正常运行。爸爸妈妈抱着芊芊，在巨大的医院里跑上跑下做各类检查，CT扫描、B超、心电图、血液化验……

    ;    在排队等待又一项检查时，芊芊爸爸忽然接到了医生的电话，说CT结果出来了，要家长来诊室一下。小琴抱着芊芊继续排队，爸爸独自去了医生的诊室。

    ;    “那时医生就指着CT报告说，芊芊的左肾旁边，长了一个9cm x 11cm的肿瘤，很可能是肾母细胞瘤。”

    ;    肾母细胞瘤是一种三岁以下儿童常见的恶性肿瘤，绝大多数肾母细胞瘤患儿，是因为无意中被发现腹部肿块，随后确诊的。

    ;    近20年来，由于手术、化疗和放疗等医学手段的进步，肾母细胞瘤的治愈率在逐步提高。但这一切，对于从未把芊芊与肿瘤这个可怕词汇联系到一块的芊芊家人来说，无疑是一个从天而降的噩梦。

    ;    “孩子他爸出来后跟我讲，他就一直在哭。我听完后，就跟着他一起哭。”他们怀里的芊芊，滴溜溜地转着大眼睛，好奇眼前的这两位最亲爱的人，为什么忽然开始流眼泪。

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图3：芊芊细小的手臂

确诊难，如何治，医生把选择权交给了父母

    ;    为了确定芊芊所患肿瘤的类型，医生安排了一次切片检查，但化验至少要十天才能够出结果。

    ;    长在芊芊腹部的肿瘤仍在膨胀，像一颗定时炸弹，不知会在何时摧毁小女孩的身体。医生担心等待化验结果的十天里，如果任由肿瘤生长，可能会损伤芊芊的其他内脏，他建议趁早开始化疗。

    ;    “医生告诉我们，芊芊十有八九得的是肾母细胞瘤，但也不排除另外一种可能性，就是畸胎瘤。这两种肿瘤的特效化疗药物不同，选择哪种药物？医生把选择权交给了我们。”小琴说。

    ;    但这样的选择，对于没有任何专业知识背景的芊芊父母来说，如同在刀尖上行走，往哪走都是煎熬。“我们心里很着急，但也只能相信医生的判断。“小琴选择了正确概率更高的那个选项。

    ;    四个月大的芊芊，入住了儿童肿瘤病房，开始了她与死神的第一段赛跑。

    ;    儿童肿瘤病房里全部是患了肿瘤的小朋友，他们几乎都接受过化疗，个个是光头，皮肤特别不好看，瘦瘦黑黑的。小琴看着白白嫩嫩的女儿，眼睛发酸：“一想到芊芊以后也会和他们一样，变得又黑又瘦，也是一个小光头，我心里就特别难受。”

    ;    那段时间，小琴和丈夫每天晚上都睡不着觉。黑暗里，他们坐在芊芊的病榻旁边，默默地流着眼泪。“除了上网查资料沟通一下，我们俩都不想说话。”

    ;    随后的五天，化疗药物沿着芊芊细细的静脉血管，进入她的体内。

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图4：小光头芊芊

    ;    护士每天早晨来给芊芊量腹围，以此判断化疗的疗效。芊芊的腹围，从开始化疗时的57厘米，逐渐缩小到了54厘米。这微小的变化，给小琴注入了新的期待。

    ;    但副作用也随之而来。芊芊的血小板数量迅速下降，她的身体上出现了许许多多像针眼一样的出血点。白皙的皮肤也变得黝黑，因为药物导致色素沉淀，她的脸上、手上、脚上出现了黑色的小斑点，“就好像没有洗干净一样”。

    ;    更致命的是，她的血钾大幅降低，身体的元气也着血钾一点点地流失殆尽。她已经没有力气吃母乳了，只能由小琴拿着小勺一口一口地喂，每次不能超过三十毫升，多吃一两口便会吐出来。

    ;    夜里，芊芊爸爸妈妈轮流睡觉，听见很细微的声响便会惊醒起来。监测芊芊心跳的仪器贴满了她瘦小的身体，小琴每一刻都在担心，监测仪会不会忽然停止了规律的声音。

    ;    “芊芊算是当时病房里最小的孩子了，其他的孩子一般都有四五岁，已经会说话了。他们会告诉父母，他哪里不舒服了，肚子饿却吃不下东西。但芊芊还不会说话，甚至连哭的力气都没有。”

    ;    结束了五天的输液，芊芊进入了第一期化疗的观察期。副作用得到了缓解，可小琴却发现，芊芊的肚子，又开始一天天地大了起来。

    ;    “一开始连护士都不相信，以为是测量的手法问题。但从53，54，慢慢变到了55，56，她们再也量不回原来的数字，我们知道，芊芊肚子里的肿瘤，又在生长了。”

    ;    可第一期化疗尚未结束，医院不能再次给芊芊输化疗药物。她只能凭借自己小小的身体，与病魔做着抗争。

    ;    国内的疫情也爆发到了最严重的阶段。医院开始实施一人陪护制，只能留小琴一人在病房里照顾芊芊。

    ;    爸爸住到了医院外边，无能为力的他只能日复一日地上网查资料，试图给正在与死神赛跑的母女，带去哪怕只是渺小的一点点希望。

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图5：现在的芊芊，已经一岁了~

放弃治疗还是寻找可能，最终在杭州争取希望

    ;    化验报告终于出了结果，结果显示芊芊肿瘤里含有钙化的成分，这是畸胎瘤的典型特征。但从CT扫描的结果来看，肿瘤生长的部位却更加符合肾母细胞瘤。

    ;    医生指出，或许还有另一种可能性，芊芊所患的，是国内极为罕见的畸胎瘤样的肾母细胞瘤。上网仅查到全国有七例病例，没有一例是治愈的。

    ;    医生让小琴带芊芊回了趟家，跟家人商量一下是否继续治疗。“芊芊的爷爷当时和我说，不要说是一个人，就算它只是家里的一只小鸡，它生病了，我们都要买药去治，更何况她是我们自己的亲人，不管花多少钱，都要治下去。”

    ;    家人的信任给了小琴坚持下去的动力，医生建议进行肿瘤切除手术，但由于芊芊的肿瘤已经扩大到血管附近，手术难度极高，九死一生。

    ;    当地医院的医生做不了，只能请北京或上海的医生来做。

    ;    “但那时因为疫情，哪个医生会愿意来一个城市隔离14天，再为一个未满一岁的小女孩做手术？”小琴说。

    ;    小琴问医生：“如果做手术，能够把肾保下来吗？”医生说：“你能从手术台走下来，就是万幸了。”

    ;    “他把我最后的一线希望都扼杀了。”小琴和芊芊爸爸低着头听医生讲话，就像老师在训斥两个做了错事的小孩。

    ;    无奈之下，小琴还是做出了放弃的决定。“上手术台也是死，回家也是死，那不如带着芊芊回家，让她好好地跟家人度过最后的一段时光。”

    ;    他们又回了家。“那段时间我一次也没带芊芊出门，每天就躲在家里陪着她。”

    ;    三月，春天如约而至。芊芊的腹围大到了59厘米，但与此同时，小琴在芊芊的嘴巴里发现了两颗小小的虎牙。“看到她在长牙，我仿佛看到了生命的希望在萌发，她还在求生，我得给她一次活下去的机会。”

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图6：躺在手术台上的芊芊

    ;    小琴又开始在茫茫的信息海洋里，寻找让芊芊生存的可能。

    ;    她想起当时有位小病友的爸爸说，浙江有个医生治儿童肿瘤特别厉害，是浙江大学医学院附属儿童医院的王金湖医生。

    ;    重燃的希望让小琴兴奋地睡不着觉，熬夜收集王金湖医生的信息。她看到网络上有个视频，介绍王金湖帮助一位名叫小花的小女孩获得了新生。

    ;    “看到小花，就像看到了我女儿，大大的眼睛，瘦瘦的胳膊，大大的肚子。我和家里人讲，小花那个样子都可以活下来，我们的芊芊也可以。”小琴说。

良性畸胎瘤成功取出，小芊芊创造生命奇迹

    ;    他们再一次踏上了遥远的求医之路。路上，小琴和丈夫商量：“如果芊芊真的不能从手术台上下来，我希望她还能够为这个社会做点事。我想把芊芊的眼角膜捐出去。”

    ;    他们谁都没想到，杭州，这座温婉的江南城市，竟成了他们的“有福之地”。

    ;    抱着芊芊来到浙江大学医学院附属儿童医院，见到王金湖医生的那一刻，小琴激动得连话都说不直。

    ;    再次入院时的芊芊腹围已达61厘米，而她的身高不过63厘米。晚上抱着芊芊睡觉，小琴的整个身子是弓着的，像一只虾一样。

几天之后，王主任为芊芊进行了手术，从芊芊腹部取出的肿瘤有14cm X 15cm那么大。出了手术室，她直接被送进了ICU    ;    。王主任说：“肾保下来了。”

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图7：从芊芊肚子里切出来的肿瘤

    ;    五天后，小琴终于见到了芊芊。“第一眼看到她时，她带着口罩。我觉得我不认识她了，她变陌生了。”医生告诉小琴，这五天里芊芊一直很乖，不哭也不闹，就好像她知道医生在救她的命。

    ;    转入普通病房的第二天，王医生就告诉小琴：“你们可以出院了。”小琴问：“不需要化疗吗？”“不需要，化验结果出来了，是良性畸胎瘤。”

    ;    在杭州住了13天后，芊芊回家了。“这么短的时间，就像病友妈妈讲的，我们的肿瘤从一个坏人变成了一个好人。”

    ;    2020年10月19日，芊芊迎来了属于她的第一个农历生日。此刻的她，已经同普通的女孩没有什么两样，穿着公主裙，戴着纸皇冠，在全家人满满的爱意下，走向人生新的旅程。

    ;    “现在她已经可以牵着我的一只手走路了。人家都说，这么小小的人儿，怎么就会走路了呢？”小琴说，“但小孩子永远会给你创造生命的奇迹。”

    ;    “经历了这件事，那些癌症患者和家属经历的痛苦，我都能感同身受。只能说，有一点希望都不要放弃。因为可能他们也和我的孩子一样，她一直在等着我，等着我去救她。所有事到最后都会是好事。如果还不是，那它就还没到最后。”

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图8：出院当天的芊芊

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图9：芊芊出院了，主刀医生王金湖发朋友圈祝贺

采访手记

    ;    我坐在学校的露天咖啡馆，听芊芊妈妈讲述这半年来的经历，对面墙上的爬山虎，在煞人的秋风里，一片片地坠落。

    ;    如同跌入了一场梦境，我能感受到芊芊妈妈在生命谷底时的绝望与挣扎。但故事的内核，却又是那样的温暖动人。在绝境里，是为人母的固执，是生命的顽强抗争，创造了这样一个美丽的奇迹。

    ;    就像那墙上的爬山虎，虽然在冬季凋零，可永远会迎来属于它的春天。

采访、撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | Sarah