雅雅妈妈的“小猪催肥”历险记

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

夜深人静的时候，雅雅妈妈的声音有一丝疲惫却又极度克制和理性。应该是结束了忙碌的一天，先生和女儿都已上床休息，终于可以一个人坐下来，在一个没有打扰的地方，鼓起勇气把这头“房间里的大象”讲述出来。

2年前，还在幼儿园的女儿雅雅罹患急性髓系白血病，成了一名肿瘤患儿。治病过程尽管痛苦，幸运女神却没有吝啬她的垂爱，经过近一年半的对症治疗，6岁的小女孩儿终于战胜了病魔，并在2019年11月背上了小书包，走进了学校。

生长痛还是白血病

雅雅是个7个半月早产的孩子，只有3斤8两的小宝贝迫不及待地来到这个世界。虽然体重很轻，个头也小，幸好宝贝的生长发育都很健全，望着怀里像小猫咪一般的女儿，爸爸妈妈只有一个念头，就是希望这个小小的、柔弱的小女婴一辈子能够平平安安。

雅雅父母工作都很忙，但对孩子的照顾都是亲历亲为，加上姥姥和奶奶的轮流帮助，婴幼儿时期的雅雅几乎没有生过病。如果没有肿瘤的造访，这个温柔可爱的小女孩将在全家人的呵护下快乐地长大…… 

2018年3月，雅雅5岁，在外出差的妈妈接到姥姥的电话，说雅雅好像生病了，身体很不好，吃什么都吐，还有一点发烧。雅雅妈妈当天晚上就赶回了北京，因为第二天爸爸又出差去了，妈妈一早就独自带着女儿去了儿研所。当时孩子的左腿一碰就疼，雅雅妈妈觉得可能是生长痛，但又有一丝怀疑，带着忐忑按医生要求给雅雅做了检查，包括验血。 

第一次结果出来后，验血窗口的医生又要求进行第二次验血。没多久，护士来找雅雅妈妈，告诉她血液科主任要找她谈话，雅雅妈妈的心顿时沉了下去。

主任直接告诉她，雅雅可能有血液方面的疾病，需要立刻住院，并进行输血。但这边床位紧张，3天之后才能住院。雅雅妈妈立即向朋友和认识的医生求助，联系了多家医院，在得知北京大学人民医院儿科可以收治，她抱起女儿就打车往人民医院跑，连雅雅的鞋子都掉了。

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图2 北京大学人民医院

 下午5点，雅雅终于躺在了人民医院儿科的病床上。从儿研所的验血报告上看，她的血色素只有4克/升（一般正常儿童血色素含量为120-160克/升），几乎命悬一线。

再次验血后，晚上7点，人民医院一面紧急为雅雅调血，一面下达了病危通知。医生说，你要做好心理准备，她有可能挺不过今晚。在上海出差的爸爸还在回京路上，雅雅妈妈一个人在医院，崩溃无助却又要独自承受压力与痛苦。 

半夜12点，雅雅终于输上了血，握着女儿的小手，看着温柔的小小人儿躺在走廊的加床上，雅雅妈妈心里一片茫然，是什么和为什么这两个问题一直萦绕在她的脑中。凌晨3点，爸爸终于赶到医院，这时雅雅的情况已经稳定下来，度过了最危险的时刻。 雅雅的发病非常危急，幸运的是一家人身处北京，并在朋友的帮助下，住进了中国最好的血液病医院之一的北京市人民医院，由最优秀的血液病医生进行诊治，很快就确诊为急性髓系白血病M2。

急性髓系白血病也称为急性髓细胞白血病、急性粒细胞性白血病或急性非淋巴细胞性白血病。患者的骨髓会生产大量不正常的红细胞、白细胞或巨核细胞。如果不及时治疗，往往会迅速恶化。

儿童急性髓系白血病的治愈率没有更为常见的儿童急性淋巴细胞白血病那么高，不过在国内比较有经验的医学中心，儿童急性髓系白血病的治愈率也可以达到55-60%。

掉体重和喂“小猪”

最初雅雅父母对白血病，甚至对血液科都一无所知，但在女儿确诊后，就开始对这种儿童肿瘤进行全面的研究，查找并下载了国内几乎所有的相关报告论文认真研读，有了知识储备后再和主治大夫沟通就更为顺畅，心理准备也更为充足。

和常见的急性淋巴细胞白血病不同，急髓白血病这种恶性肿瘤的治疗方案主要以大剂量化疗为主，每个疗程结束后进行微小细胞残留检测。3-4次化疗后如果微小细胞残留值下降速度很快，或转阴，说明治疗有效，再进行1-2次巩固化疗后可以结疗，否则就必须进行骨髓移植。 

当查阅到国内相关论文很多都是出自人民医院的儿科专家，雅雅妈妈庆幸自己找对了地方，更是毫无保留地把女儿交给医生，并全力配合医院的要求治疗。 

第1次化疗，雅雅身体比较虚弱，出现了肠道出血。白血病人的凝血功能不足，出血会造成非常严重的后果。为了止住出血，雅雅不能进食，甚至连水都要少喝，只能通过静脉输送营养液。雅雅饿的难受，也让父母疼在心里。在医院里他们也陪着女儿饿肚子，不吃东西也不喝水，只在趁她睡觉或者不注意的时候吃点东西喝点水，让宝贝心里好过一些。 

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图3

 入院前雅雅的体重不到20公斤，将近3周的治疗后出院，掉到了14公斤，瘦得皮包骨头。主治医生非常担忧，营养不足会降低患儿抵抗力，影响免疫系统恢复和治疗效果。为了给女儿加强营养，化疗间隙回家休养时，妈妈买了大量的高蛋白高营养奶粉。在家时雅雅几乎以小百泰和小安素为食，每天7顿，每顿200毫升，“像喂小猪一样催肥”，2周内把体重拉回到18公斤。 

第2次、第3次……每次住院化疗都会导致雅雅的肠道出血，无法进食只能静脉注射营养液，体重直线下降，出院后再用高蛋白高营养的奶粉“催肥”增重，这样的经历伴随着一次次化疗，折磨着这个柔弱的小姑娘，雅雅甚至都出现了“厌奶”。

过程很痛苦，幸好化疗结果还算不错。2018年8月，在2次大剂量化疗和多次小计量化疗之后，雅雅的微小细胞残留值终于转阴，意味着她体内的癌细胞已经清零，后期只需要再进行巩固治疗。

乐观面对

健康走进学堂

一年半的治疗期，雅雅的爸爸和妈妈心里十分紧张、害怕，甚至恐惧，但他们心照不宣，在雅雅面前一直保持着相对轻松乐观的态度，尽量不让女儿感受到他们的担忧。 

刚开始，两人尽量不当着雅雅的面讨论病情，但后来，雅雅还是从他们和医生的谈话中了解到自己得的是白血病。爸爸妈妈用平常的口吻给5岁的女儿讲了这是一种什么样的疾病，还找来了动画片《工作细胞》给她看。这是一部讲述人体各种细胞和侵入体内的细菌、病毒、异物战斗的日本动漫，其中有专门描述癌细胞的一集，让雅雅知道了白血病是怎么一回事。加上病房里遇见的都是跟雅雅得了同一种病的小朋友，所以妈妈告诉雅雅，不需要害怕，只要配合医生治疗就会很快恢复健康。 

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图4 《工作细胞》是一部拟人动画，把我们人体内的细胞拟人化，

用人类社会形式给我们展示人体内细胞工作状况

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图5 “帅气”的癌细胞

雅雅的微小细胞值检验结果转阴后，爸爸妈妈终于稍稍松了一口气，对于后续的持续大剂量化疗巩固方案有过动摇，也咨询了多位专家的意见，查找了各种学术资料，最终还是决定维持人民医院儿科的方案。雅雅在医院又住了一年，前后总共进行了十几次化疗，以确保治疗效果，把复发风险降到最低。 

因为平时和主治医生沟通比较顺畅，雅雅的状态也渐渐好转，越接近结疗时间，全家人的心情和心理就越放松。 

2019年8月，6岁的雅雅正式结疗，尽快复学成了当时全家人做出的最重要也是最正确的决定。结疗2个月左右，雅雅的血象检查就恢复到了正常，证明血液系统开始恢复。接着全家去上海和济南旅游了一圈，每个人的心情都变得很愉快。然后，雅雅背上书包，去学校报到上学。

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图6

雅雅比同学们晚了3个月上学，并且幼儿园中班之后的重心都在对抗白血病，学习基础比不上同龄小朋友，但雅雅妈妈为此做了充分的准备。开学时就领了教材，并跟学校和班级的老师进行了充分的沟通。入学时，雅雅的头发太短，每天戴着头巾上学，班主任和老师不允许同学们因此开玩笑，对她的课堂表现和学习进度也比较宽容。

刚开始，雅雅不太习惯学校生活，有时候上课会说话聊天，不注意听讲。有一次还闹出了笑话，老师正讲着课，突然闻到一股香味，找了找，发现是雅雅同学从口袋了掏出了小橘子，一边吃一边听讲，跟茶话会似的。 

为了让雅雅尽快适应并跟上进度，雅雅妈妈在放学接孩子时会跟老师交流小朋友在学校的表现，老师也经常在微信上提醒妈妈，雅雅的哪方面需要加强练习。每天3点放学后，雅雅就在家写作业学习，有的时候要学到10点，周末也很少休息。 刚入学时，雅雅从英文字母认不全、拼音不会、数字也写不好，到2个月后期末考试的时候，雅雅同学的数学和语文都得了优，英语也得了良！最重要的是，小姑娘获得了很大的自信，学习也不再是难事了！

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图7 雅雅喜欢看《海底两万里》

雅雅还是个安静温柔的小女生，继承了爸爸妈妈的优良习惯，喜欢阅读。原来喜欢看绘本，上学之后，认了字的雅雅开始捧起了小说，《绿野仙踪》、《海底两万里》、《尼尔斯骑鹅历险记》、《小猪西里呼噜》、《神奇校车》还有《不一样的波波熊》等等，短短半年的时间里，雅雅已经读完了十几本书啦。

现在，雅雅的头发已经很长了，对自己的外表有了很多自信；学习进度跟上了同学们，有时候作业还被评为“优秀作业”在全班展示，对学习也有了自信；每天都会出去和小朋友一起玩，认识了很多新朋友，对社会交往也有了自信。雅雅的身高体重都和同龄的小朋友差不多，身体也越来越好。相信战胜了白血病的雅雅一定会健康平安地快乐成长！ 

采访手记

每一个战胜癌症的孩子身后，都是有这样坚定而又对现代医学和医生充满信任的家长。 

很喜欢雅雅妈妈的声音，温柔冷静又有力量，还带着浓浓的书卷味。希望雅雅能伴着书香健康成长！

作者 | Stella

编辑 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | 张铮