90后夫妻的四年抗癌之旅

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

　　2016年，澄宁25周岁。刚毕业不久，有一份令人兴奋的工作，与相爱的先生领了结婚证，开心地筹办着梦中的婚礼。

　　就像席慕容的诗里写的，“风霜还不曾来侵蚀/秋雨还未滴落/青涩的季节又离我远去”。这个美丽的姑娘正是在生命最美好的时候，幸福触手可及，未来正大有可为。

　　两个兴奋的年轻人决定到新加坡来一次新生活的启程之旅，也顺便采买婚礼要穿的美丽嫁衣。那个季节的新加坡不时下着小雨，但是两人每天明媚的心情丝毫没有受到影响。观光，游玩，买买买，一切简单而甜蜜。这天，下过雨的路面有点湿滑，澄宁走到一块井盖上，脚一滑，跌了下去，伴随而来的是膝盖的一阵剧痛，让澄宁站不起来。

　　这一跤似乎有点莫名其妙的厉害，先生一时不知所措。还好周围有善良友好的坡国人民，帮着先生一起把澄宁送到了附近的一个中医馆。

　　中医馆的医生，反复查看了澄宁的伤，总觉得这不是一次普通的扭伤，便让澄宁先生带着澄宁赶紧去医院治疗。两个一头雾水的年轻人又来到医院，不知道要面对什么。

　　第二天拍片后，医生告诉他们，澄宁的膝盖里面长了一粒瘤子，是它把膝盖的骨头吃得薄薄的，只剩下一层骨皮，所以滑了一跤，膝盖就骨折了。

　　膝盖里怎么会有一个瘤子？这个瘤子又是什么？这对正满怀对新生活憧憬的年轻人，更加疑惑了。

　　于是，两人急急忙忙从新加坡回到了福建泉州的家，取消了婚礼和接下去的所有行程，开始住院治疗。

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　　泉州当地的医院对澄宁的瘤子进行了活检，初步判断可能是骨囊肿。骨囊肿是一种良性的肿瘤，一般通过手术可以治愈。但是，医生也表示了疑虑，不能百分之百确定这就是骨囊肿，不排除还有恶性肿瘤的可能。

　　听到这里，澄宁的先生心里隐隐有了一种不好的预感：太太的病可能会比较复杂。在和家人商量之后，他们决定带着澄宁到上海求医。

　　那时澄宁的病情发展相对早期，他们接连寻访了上海几家医院，找了好几位骨科医生，得到的也只是犹豫的判断。几经周折，医生倾向于骨囊肿的可能，却也不排除别的病因。

　　于是医生给出了初步的治疗方案：切除病灶，即切掉股骨的膝盖部分；进行保肢，把自体的髂骨和人工骨填在被切掉的地方；最后再对切下的组织样本进一步进行病理检测。

　　澄宁手术前，先生的心情非常复杂。他感到心里深深的悲痛，病痛竟是如此轻易地就找上门；又对妻子即将承受的痛苦感到无比的心疼，她毕竟还是那样年轻的一个姑娘；但是，他又对妻子得到治愈充满了信心，相信更先进的医疗技术和家人的支持，一定能帮助他们度过这一关。

　　手术进行得还算顺利。医院将切下来的组织样本送去做病理检测。然而似乎这次检测也有迟疑，在多等待了一个星期后，检验报告终于出来了—上皮样的血管内皮瘤，一种低度恶性的交界性肿瘤。虽然最后不是骨囊肿，但似乎结果也没有那么坏。

　　澄宁先生和家人松了一口气。

　　手术后的澄宁因此需要再进行几轮放疗，而因为腿部病灶的切除，澄宁也站不起来，需要进行一段时间的康复训练。但无论如何，病灶没有了，这个肿瘤也不算可恶。

　　在先生和家人的鼓励下，澄宁对自己的恢复充满了信心，手术在身上留下的疤痕，似乎也只是生命奖赏给自己的胜利勋章而已。

　　澄宁在家人的陪伴下坚持做康复，像个婴儿一样重新学习走路，慢慢地，澄宁的状况越来越好。喜悦和希望又填满了这两个年轻人的内心，光明就在前方。

　　2018年，他们终于迎来迟到了两年的婚礼。

三年平安后又出现复发，美好憧憬再次被打破

　　2019年4月，澄宁和先生怀着对彻底恢复美好生活的期冀，回到上海的医院，取出上一次手术放在大腿里的钢板。却不想，术前检查时，医生发现癌症复发。

　　于是，澄宁再次接受手术切除病灶和周围的骨头，并进行了关节置换手术。

　　5月，澄宁和先生拿到了这次复发癌症的病理检测报告，澄宁被确诊为骨肉瘤。骨肉瘤是一种恶性肿瘤，并且因为是复发，医生表示情况并不乐观。

　　一记重击。

　　就在大家都以为已经战胜了疾病的时候，它带着更狰狞的面目回来了。绝望向澄宁和家人袭来。

　　可是绝望并没有把这家人困住太久。澄宁的先生很快收拾好情绪，和家人商定不会放弃，要带澄宁去国外寻求治疗和帮助。

　　眼前的困难让澄宁口中的“神仙”先生爆发了巨大的能量。他立刻联络自己所有的朋友，不放过一丝一毫的线索，很快就找到了在美国治疗相关疾病最好的医院和最好的医生。

　　反复考量了各种方案和在美国生活可能带来的挑战后，澄宁和先生最后决定选择和美国医院有合作的新加坡去进行治疗。

　　2019年5月25日，他们落地新加坡。

　　澄宁在新加坡要接受6轮化疗。除了先生陪着，妈妈和婆婆也会轮流来照顾她。新加坡的环境是陌生的，但对澄宁来说，治疗体验却比国内要好。

　　因为医疗体制和文化的不同，这里的医生会给每个病人更多的时间，给治疗方案的时候也会有更为详尽的解释，“一种绝对的参与感”让澄宁在治疗过程中竟然也有点享受。

　　另一个让澄宁和先生印象深刻的，则是“奇怪，这里都没有看到病人在哭”。

　　相比国内癌症病房里经常弥漫的无助，狼狈，凄惨和悲痛，这里的癌症病人显得更加体面。

　　“他们会戴着漂亮的假发或帽子，打扮得漂漂亮亮，来治病化疗。每一个病人都很体面。”

　　也是在这样的氛围中，澄宁度过了自己28周岁的生日，周围的病友和医护给了她真诚的祝福，让她看到每个人都盼望她能活下去的期许，澄宁备受感动，也更有勇气。

　　2020年初，澄宁的化疗结束，进入康复期，定期复检。随后新冠疫情在全球大爆发，照顾澄宁的妈妈和婆婆不得不提前回到国内，留下先生和澄宁两个人在新加坡。

　　新加坡因为疫情的加重出现物资紧缺，两个身在异国的人生活变得艰难而孤立无援，还时刻提心吊胆，几乎不敢出门。

　　3月，澄宁进行了第一次复检，情况良好。

　　6月，澄宁进行了第二次复检。这一次病情发生变化，癌症复发，肺部也出现了转移。

　　复查报告出来的那天，正好也是澄宁的生日。

　　生命好像刻意要送给澄宁一份特别的礼物，她和先生感觉来到了人生的至暗时刻。

　　讲到这里的时候，我能听出电话那头澄宁的情绪波动，我看不见她的脸，但我想她大概和我一样，眼里噙着泪：“它又跑回来了，它又回来了，它又跑回来了，我的人生就像被摁下了暂停键。”

　　有那么一瞬间，我不知道下一个问题该问什么。这个“旅程”和我想的一点也不一样，它根本不轻松也不愉快。

　　可是澄宁在说这些话的时候，虽然有些激动，语速却依然不急不缓，声音也不改温和坚定。对比我的吞吞吐吐，生病的她反而显得自信与阳光。

　　于是我想知道，她的自信与阳光，在经历了电视剧都不敢写的剧情后，何以没受到丝毫的影响。

　　2020年7月15日，带着沉重的复查报告，澄宁和先生回到了老家泉州。

　　两人身心俱疲，心中压抑。经过几个难眠之夜，先生说，“我想我们需要寻求一些专业的帮助。在这场战争里，我们不能只靠自己努力了，而是需要别人的帮助。我们找一个心理医生吧！”

　　很快，澄宁的“神仙”先生就找到了一位心理医生，开始了每周一次的心理辅导。

　　刚开始的几周，心理辅导立竿见影地就让他们的心情不那么压抑了，但是他们的状态始终不是很好。

　　那就继续治疗吧！

　　澄宁和先生继续坚持每周一次的咨询，3个月过去后，他们说，终于也能在当下慢慢找到一种喜乐的心态了。

　　“我觉得心理辅导真的太有效了。我发现原来向别人寻求帮助也可以是一件如此美妙的事情。这个过程中的聆听与支持给了我巨大的鼓舞。它教给我最重要的，是让我在面对疾病的时候有一颗平常心，用一个正常人的心态去面对每天的生活。这让我可以好好吃每一顿饭，好好睡觉，把每一天都当成平常的一天来过。” 澄宁讲述着心理辅导带给她的变化，轻松的语气将我感染。

　　再问到先生为什么会提议做心理辅导时， 先生坦率补充道：“我们确实也可以自己去尝试调节，但是这个要花太多的精力和时间了。心理学它其实有很多方法和技巧。

　　心理医生有一个百宝箱，他们从宝箱中拿出的宝贝，真的可以让人感受不一样，这个非常神奇。我在接受心理辅导以后，也觉得自己的心态越来越好了，不仅仅是面对我太太的病时变得更好，在工作中，我也受益很多。”

　　就这样，澄宁和先生在心理医生的帮助下，渐渐走出了复查报告的阴霾。“我愿意把心理辅导推荐给每一个需要它的人，它不仅改变了我，也让我和我先生两个人的灵魂越来越靠近，彼此更加赤诚。”

　　这两个可爱的人在聊到这个话题时几乎收不住话匣。通过他们的言语，我亦能感受到先生在澄宁求医治疗的过程中，给予了无条件的爱，还有各种实实在在的支持。这些，都让澄宁有了更饱满的勇气和信心去接受过程中的种种挑战。

　　澄宁的先生说，每一个患癌症的人，在治疗的过程中，往往会因为医疗条件或者经济条件等等的限制，和周遭的人的关系变得复杂，他们会感受到爱或者不被爱，也会有被遗弃的恐惧。

　　如果身边至爱的人能告诉他们：“你活下来，对我很重要！”这对患者会非常重要。因为不管最后我们或者医院能不能让他们活下来，他们会知道自己很重要，看到我们在努力，也会理解我们的无奈。

　　最后，对也有海外求医需求的朋友，澄宁先生附赠了一些神仙小贴士：

　　在脸书（Facebook）和推特（Twitter）上，有类似微信和QQ上的病友群，输入癌症的英文名进行搜索，可以找到很多群，验证入群后，可以在里面搜索到很多有帮助的信息。

　　American Cancer Society的官网上也可以搜索到很多医院和医生的信息。

　　如果有海外保险，也可以通过保险公司咨询海外的医疗资源。

　　现在美国的很多医生也有线上问诊，只要联系到医生，可以和医生用Skype等软件进行线上问诊，而且他们并不难约。

　　海南博鳌现在可以买到全世界各地的药，3到7天就可以拿到。

文中澄宁为化名

采访&撰文 | 思睿

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 佳妮