“妈妈越来越依赖你” 母亲记录4岁儿子抗癌的搏斗史

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首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

比起手术，癌症病人更难捱的可能是漫长的化疗和放疗。对于4岁半的康康来说，这不是一条容易的道路。

8次化疗，12次放疗，关关难过关关过，让我们一起来看看这位小勇士的故事。

突如其来的B超检查单

2018年年初，在没拿到那张B超检查单之前，小英和丈夫像每一对在外奔波的夫妻一样，元宵节一过便离开江西老家，启程前往浙江温州工作，留下一对儿女给奶奶照顾。

四岁半的弟弟康康从小就懂事，爸妈常年在外工作，他也不会哭闹。但不知怎的，小英在到温州的第四天就接到了婆婆的电话。

婆婆声音有些焦急，说康康最近不怎么吃饭，还老是肚子痛。

刚开始，小英没有警觉，只是让婆婆带孩子去镇上医院打吊瓶，但连着打了两天都没有效果。作为母亲，她了解康康是不会说谎的，于是立即给康康做B超。

检查结果印证了她的恐惧，康康右肾上极处扫及一稍微回声包块，大小已经有65*58*54mm，严重挤压了康康的肾脏。

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接受采访前

康康妈妈用文字记录下康康故事

丈夫最先接到婆婆的电话，一向坚强的男人瞬间就落了泪。在此之前，他们从没想过，一个4岁半的孩子竟然能和肿瘤扯上关系。

路途遥远，小英和丈夫一刻都不敢耽搁，立刻交接了手上的工作，当天中午就赶到温州动车站，前往江西省南昌市儿童医院与婆婆会合。

一路上，丈夫总是忍不住拿出手机百度儿子的检查结果，希望找到一些渺茫的安慰，但各种词条都指向恶性肿瘤。

“癌症”，这两个电视剧里才会出现的大字仿佛一块石头，重重压在这对夫妻的心里。

等赶到医院的时候，情况比他们预想的还糟糕。

南昌市儿童医院床位非常紧张，他们和孩子只能在护士站的临时床位等待检查，康康受不住身体的疼痛，一直撞头，小英只能在一旁护着，又是心疼又是茫然，不知如何是好。

小英看到这个场景时心里不知是什么滋味，一个幸福美满的家庭仿佛几个朝夕就坍塌了。她赶紧叫来医生，可此时检查结果还没出来，医生也只能给康康喂止痛药聊以慰藉。

好不容易熬到第二天，康康被确诊为神经母细胞瘤。大夫说，也许要做两次手术。

一听这话，小英有些害怕。但又或许是为母则刚，孩子危在旦夕，她强迫自己不能乱。既然要手术，那便要万无一失，她和丈夫商量立刻转到上海。

小科普

神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

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康康化疗期间

一纸手术同意书

小英到上海已经是晚上10点半了，在堂哥帮助下，小英挂到了复旦大学儿科医院董主任的专家号。

董主任看完检查结果，立即安排4月2号手术，后续再化疗和放疗。小英仿佛一下子找到了主心骨，但伴随而来的还有高昂的治疗费用。

“我也想我老公能在这陪着我们，但治疗是一个漫长的过程，为了后期的费用，家里没有经济收入肯定不行，所以我告诉他必须回温州工作。”丈夫刚开始放心不下，但商量再三，也明白小英说得有道理，不得已踏上了回温州的旅途。

选择自己留下来，这并不是一个容易的决定。

手术前一天，医生给小英讲了许多手术可能的风险。她很想竭力说服自己这些都只是例行公事，不一定会发生，但一想到即将躺在手术室的是自己的骨肉，而自己一旦签了手术同意书，就好像是一种脱责，康康在手术室里只能听天由命，她抓着笔的手就止不住颤抖。

可最终，她还是一个人签下了这纸手术同意书。

家里人打来电话的时候，小英止不住哽咽，但她从来不敢在康康面前表露出一丝脆弱。“因为我作为一个大人，如果我哭的话，他就更不知道怎么办了。”

但康康却给予了小英驱散黑暗的勇气。手术头天晚上要禁食和灌肠，小英一直握着儿子的手，眼泪在眼眶里打转，康康反握回去，忍着难受说，“妈妈，我能行。”

一夜的折腾终于快要熬到头，进手术室前，康康望着小英，说想吃大肉包。小英只能安慰，“等让医生叔叔把你肚子里面的虫子消灭了，就可以吃了”。

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康康手术后

小英这辈子都没经历过如此漫长的等待。手术进行了五个多小时，小英的身体一直在微微颤抖。

她脑海里反复出现昨天医生说过的风险情况，甚至想过可能再也看不见康康，但是她没办法，只能将全部的希望寄托给医生。

终于，下午三点多，医生端着个不锈钢的碗，盛着一个比鸡蛋还要大的肿瘤给家属看，还有一枚已经感染的淋巴结。

“手术进行得很顺利。”那一瞬间，医生的声音犹如天籁。

等到满身插着线和管子的康康被推出手术室，小英忍不住鼻子又是一酸。但她来不及脆弱，认真听护士讲注意事项，等待着病理结果。

小英和婆婆一整个晚上都不敢合眼，盯着康康身上的管子，尿袋满了，就赶紧更换。第二天，康康的精神恢复了很多，可以轻轻地说话。

但因为长时间禁食禁水，孩子的嘴唇全部干裂了，小英就拿着沾水的棉签，小心翼翼地给康康涂嘴唇。

没睡过好觉的不止是小英自己。婆婆60多岁，从没有来过大城市。但她也没有闲着，等到康康可以吃流食，就跑前跑后帮孩子买稀饭。

从康康确诊后，婆婆对小英最常说的一句话就是：“要是我可以代替康康生这个病就好了。”

尽管小英已经无数次祈求神佛，希望病理结果不要太差，可事实还是很不理想，康康淋巴的癌细胞已经扩散，是神经母细胞瘤3期高危。

万幸的是，基因检测是阴性，骨髓里也没有癌细胞，加上手术切除很干净，暂定先接着做8次化疗。

这注定是一场漫长的斗争。

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康康的药物

八次化疗

关关难过关关过

如果说手术是快刀斩乱麻，那化疗就是钝刀割肉，与持续不断的副作用相伴而生。

最显而易见的就是脱发。

第一个诱导疗时，几天的工夫，康康就开始掉头发。这掉一块，那掉一块，枕头上全是发丝。为了不让康康出门的时候受到异样的眼光，小英买了一顶海军风格的帽子，康康戴上，反倒显得很活泼精神。

容貌上的改变可以用帽子遮挡，但身体上痛苦却如同跗骨之蛆，缠绕着康康的八次化疗。

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化疗抑制期时的康康

从第二次化疗开始，经常康康早上吃了粥，用完药后就开始呕吐。尤其第三次化疗是大疗，三天的疗程，药劲猛，反应大，康康什么也吃不下，一直吐酸水。

小英抱着儿子，唯一的感觉就是无能为力，“现在才刚刚第一次大疗，后面可怎么扛？”

但对化疗病人来说，更难捱的副作用是白细胞与血小板的暴跌，大大降低病人的抵抗力，引发各种感染。第五次化疗时，小英独自带着康康前往上海。那天是中秋节，丈夫把两人送到车站，依依不舍地看着他们踏上未知的旅途。

持续了大半年的时间，8个疗程终于结束了，小康恢复了各项指标之后，就赶往了新华医院准备做放疗。

不同于化疗，放疗要好很多，小康的是速锋刀治疗，每次进去大概10几分钟，出来之后偶尔就是有点想吐，浑身无力，所以每次出来都是爸爸背着回家，小康说，躺在爸爸背上太幸福了。

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就这样持续了12次，康康所有的治疗都结束了。

做PET的时候，医生说：“结果都很好，显示没有了肿瘤活性细胞，可以结疗了。”这是康康一家坚持了一年多来，听到过最安心的话。

类似的窘境在化疗的一年里反反复复的出现，可关关难过关关过，康康始终都很积极向上。打针、抽血、扎化疗棒……几乎是家常便饭，很多时候小英都不敢直视。

但康康表现得比大人还镇定，甚至主动宽慰小英，“反而是我这个妈妈越来越依赖他。”小英忍不住感慨。

尾声：向阳而生的花

2019年3月10日，康康结束了所有的化疗和放疗。

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在这一年的黑暗时光里，依然有花在向阳而生。

为了怕康康感染，每一次小英带着康康从温州前往上海，都会包同一位司机师傅的车。师傅了解康康一家的情况，收费收得很低。

后来过年的时候，师傅塞了五百块钱的大红包给康康，又把收的费用都还了回来。这份善意陪着康康走过一年的春夏秋冬。

医院在康康的回忆里也不全是惨白的墙和刺鼻的消毒水，还有温暖的“爱心小屋”，每个周五晚上和周末都会有志愿者奶奶和阿姨给小朋友们讲故事。

康康也从最开始不敢和陌生人说话，慢慢转变为和小伙伴打成一片。

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现在的康康

看着康康像一棵小树一样坚韧成长，小英也不断汲取信心。“其实说真的，有时候我们的孩子，比我们这些父母还要棒。我感谢我的父母给我生命，但是我的孩子给我的是灵魂。在我的前半生里，从来没有人像他这样迫切的需要我，让我意识到我有多重要，我相信未来一切都会越来也好，柳暗花明又一村！”

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现在的康康

采访后记

这是一次很独特的采访。在采访之前，我便拿到小英写的七千字抗癌记录，把康康从检查，到手术，再到每一次化疗、放疗走过的路都记录得十分详尽，甚至连几时几分都清清楚楚。

不管是在聊天里，还是文字中，小英一直在感慨自己家的小勇士带着自己走过这段艰难的路。但我却从这一字一句间看到一位母亲、一个家庭不懈的坚持与爱。

苦难常有，但爱也是。

采访&撰稿 | 止微

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮