文章来源:向日葵儿童 作者:严青 责任编辑:admin & wuxiu 时间:2019-12-10
昨天,一个女孩悄然登上了微博热搜#90后单眼女教师#。
这位名叫陈晓婷的中学老师年轻美丽,但令人唏嘘的是,她只有一只眼睛。
其实,早在半年前,她就在知乎上回答过问题“单眼失明是种怎样的体验?”。
她的坦然与乐观、自信与美丽,打动了无数人。
但很少有人知道,很多像她当年一样的孩子,也许本不必失去美丽的眼睛。
让陈晓婷失去眼睛的,是一种叫视网膜母细胞瘤的儿童肿瘤。这是儿童眼睛里最常见的恶性肿瘤。
这种肿瘤的发生,是由于一个叫RB1的基因发生了改变,导致眼球里的一些细胞开始不受控制地生长增多,形成肿瘤。
肿瘤会从眼球里面开始生长,到晚期会入侵其它组织,甚至转移到身体的其它部位。如果不及时治疗,任由疾病发展,可能会危及孩子的生命。
去年新闻里因眼癌去世的河南女童王凤雅,患上的就是视网膜母细胞瘤。
在中国,平均每年大约有1100个孩子不幸患上视网膜母细胞瘤。
陈晓婷就是这1100个孩子中的一员。她是在9岁那年诊断出视网膜母细胞瘤的,当时她的右眼已经完全看不见了,肿瘤细胞已经扩散到了整个眼球,不得不进行了眼球摘除手术。
但其实,在不幸患上视网膜母细胞瘤的孩子中,需要摘除眼球的只是少数比较严重的病例,大多数孩子,尤其是确诊时疾病分期较早的孩子,其实并不需要摘除眼球。
令人揪心的是,在中国每年患上视网膜母细胞瘤的那1100个孩子中,许多都是到了较为严重的晚期阶段才终于确诊,也因此不得不面临失去眼睛的痛苦。但事实上,视网膜母细胞瘤是可以用一些方法,及早发现的。
其中最有用的方法,在家就可以很容易地实施,那就是——照相。
视网膜母细胞瘤的“照相检查法”,其实和日常的照相没有太大区别,用一般的拍照手机或者相机就可以。
但它对拍照方式确实有些特别的要求,包括:
拍好照之后,如何从照片中判断孩子是否有患上视网膜母细胞瘤的风险呢?主要看这样两点:
正常情况下,我们的瞳孔都是黑色的,但在肿瘤的影响下,孩子的瞳孔可能会出现白色的反光。
陈晓婷儿时艺术照已有明显的”猫眼“症状
图片来源:知乎
这在医学上叫“白瞳症”,俗称“猫眼”,是视网膜母细胞瘤的典型症状之一。
不过,“猫眼”的白色有时并不明显,很难用肉眼直接看出来。但在打开闪光灯照相时,会有较多的光线进入孩子的瞳孔,产生反光,让“猫眼”的症状更加明显,在照片上就能看出来。
在陈晓婷儿时的艺术照中,就可以看到这样的“猫眼”症状:她患病的右眼有着较为明显的白色反光。
有时,视网膜母细胞瘤会让孩子出现斜视,也可以通过照片来进行观察。
把孩子照片的眼部放大后,一般可以看到眼睛里闪光灯的反光,是个很小的亮点。如果孩子没有斜视,在直视镜头时,两个眼睛里的这种反光点在瞳孔里的位置是彼此对称的;如果两个眼睛里反光点的位置明显不对称,就得考虑斜视的可能了。
我们也可以通过相片上的“红眼”现象(即眼睛里有红色反光,属于照相时的正常现象)来观察斜视。如果相片里孩子只有一只眼睛有“红眼”,另一只眼睛没有,或者两只眼睛的“红眼”程度明显不同,那么也有可能是斜视的征兆。
当然,照相的角度问题也可能会造成照片上出现上述的这些情况。
因此,如果想用“照相检查法”来检查孩子是否患上了视网膜母细胞瘤,照相时一定要让孩子直视镜头。
陈晓婷生活照 图片来源:新浪微博
除了“猫眼”与斜视,视网膜母细胞瘤还会引起另一些症状,比如视力下降。
在少数情况下,还可能出现眼红、眼痛、眼球突出等。这些都需要我们多加留心,及时发现,及早带孩子去医院进行专业的诊断。
不过,即使观察到孩子出现“猫眼”或斜视,家长也不要过于恐慌。
尽管这些症状在视网膜母细胞瘤中很常见,但并非视网膜母细胞瘤所独有的症状,而且有时因为拍照的角度、光线等原因,也可能出现这样的现象。因此家长不必太过担忧,及时带孩子就医确诊就可以了。
早发现早治疗,对视网膜母细胞瘤来说相当关键。其实,视网膜母细胞瘤是治愈率最高的恶性肿瘤之一,对于肿瘤还没有扩散到眼球以外的病例,治愈率在90%以上。
如果能及早发现,无论是对于治愈,还是对于保住孩子眼睛及视力,都有非常重要的意义。
希望每一个患上视网膜母细胞瘤的孩子,不仅能和美丽的“90后单眼女教师”陈晓婷一样,积极乐观地生活,还能保住明亮眼睛,去看未来更美好的世界!
值得一提的是,由向日葵儿童团队撰写和整理的视网膜母细胞瘤内容经过首都医科大学附属北京同仁医院眼肿瘤科主任医师马建民的修改和审核,终于上线!
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作者 | 严青
排版 | 博雅
1. 微博话题#90后单眼女教师#:
http://s.weibo.com/weibo?q=%2390%E5%90%8E%E5%8D%95%E7%9C%BC%E5%A5%B3%E6%95%99%E5%B8%88%23
2. 陈晓婷知乎回答:
https://www.zhihu.com/question/27639194
3. 陈晓婷采访:
https://mp.weixin.qq.com/s/8j7resnqWTat3XpWlSC9ZQ
4. 向日葵儿童抗癌百科视网膜母细胞瘤:
视网膜母细胞瘤患儿中,有约40%的视网膜母细胞瘤是遗传型,其导致视网膜母细胞瘤的基因突变会遗传给后代
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第89期向日葵问答,季迅达老师为我们解答关于“视网膜母细胞瘤”方面的问题。
第63期,法国居里研究所的Laurence Desjardins博士回答患者提问。