3岁眼癌宝宝装义眼,做到这一点其实可避免失明!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2021-10-26

       9月29日,一则新闻登上了热搜:在浙江宁波,三岁的晗晗患有视网膜母细胞瘤E期(眼外期),由于病情来势汹汹,年幼的晗晗不得不面对右眼摘除的现实,失去眼睛之后的晗晗又接受了12次化疗和25次放疗。

       年纪尚小的他虽懵懂无知,但是会经常指着自己空空的眼眶问奶奶:“为什么我的眼睛少了一只?”

       今年6月,晗晗在摘除右眼半年之后装上了义眼,而义眼装上的瞬间,晗晗按捺不住内心的喜悦,兴奋地大叫起来。
父亲小辉称,历经近一年的治疗,辛酸却也欣慰,孩子装上义眼后很长一段时间里,常常会拿着镜子照来照去,不肯撒手……


图1:微博热搜



图2


晗晗的眼癌到底是什么病


       让晗晗失去眼睛的癌症,全称叫“视网膜母细胞瘤”。这是儿童肿瘤的一种,也是儿童最常见的恶性眼部肿瘤。

       这种肿瘤的发生,是由于一个叫RB1的基因发生了改变,导致眼球里的一些细胞开始不受控制地生长增多,形成肿瘤。

       肿瘤会从眼球里面开始生长,到晚期会入侵其它组织,甚至转移到身体的其它部位。如果不及时治疗,任由疾病发展,可能会危及孩子的生命。

       在中国,平均每年大约有1100个孩子不幸患上视网膜母细胞瘤。

       但其实,在不幸患上视网膜母细胞瘤的孩子中,需要摘除眼球的只是少数比较严重的病例,大多数孩子,尤其是确诊时疾病分期较早的孩子,其实并不需要摘除眼球。

       令人揪心的是,在中国每年患上视网膜母细胞瘤的那1100个孩子中,许多都是到了较为严重的晚期阶段才终于确诊,也因此不得不面临失去眼睛的痛苦。但事实上,视网膜母细胞瘤是可以用一些方法,及早发现的。

       其中最有用的方法,在家就可以很容易地实施,那就是——照相。


照相检查法

及早发现孩子眼部异样


       视网膜母细胞瘤的“照相检查法”,其实和日常的照相没有太大区别,用一般的拍照手机或者相机就可以。

       但它对拍照方式确实有些特别的要求,包括:

              照相环境不要太亮。

              需要打开闪光灯。

              让孩子直视镜头。

              关掉手机/相机的“消红眼”功能。

              拍好照之后,如何从照片中判断孩子是否有患上视网膜母细胞瘤的风险呢?主要看这样两点:

              瞳孔部位是否有白色或黄白色反光。

              两只眼睛瞳孔的位置是否对称。

       正常情况下,我们的瞳孔都是黑色的,但在肿瘤的影响下,孩子的瞳孔可能会出现白色的反光。

       这在医学上叫“白瞳症”,俗称“猫眼”,是视网膜母细胞瘤的典型症状之一。



图3:白瞳症的孩子


       不过,“猫眼”的白色有时并不明显,很难用肉眼直接看出来。但在打开闪光灯照相时,会有较多的光线进入孩子的瞳孔,产生反光,让“猫眼”的症状更加明显,在照片上就能看出来。

       有时,视网膜母细胞瘤会让孩子出现斜视,也可以通过照片来进行观察。

       把孩子照片的眼部放大后,一般可以看到眼睛里闪光灯的反光,是个很小的亮点。如果孩子没有斜视,在直视镜头时,两个眼睛里的这种反光点在瞳孔里的位置是彼此对称的;如果两个眼睛里反光点的位置明显不对称,就得考虑斜视的可能了。

       我们也可以通过相片上的“红眼”现象(即眼睛里有红色反光,属于照相时的正常现象)来观察斜视。如果相片里孩子只有一只眼睛有“红眼”,另一只眼睛没有,或者两只眼睛的“红眼”程度明显不同,那么也有可能是斜视的征兆。

       当然,照相的角度问题也可能会造成照片上出现上述情况。

       因此,如果想用“照相检查法”来检查孩子是否患上了视网膜母细胞瘤,照相时一定要让孩子直视镜头。

       除了“猫眼”与斜视,视网膜母细胞瘤还会引起另一些症状,比如视力下降。

       在少数情况下,还可能出现眼红、眼痛、眼球突出等。这些都需要我们多加留心,及时发现,及早带孩子去医院进行专业的诊断。

       不过,即使观察到孩子出现“猫眼”或斜视,家长也不要过于恐慌。

       尽管这些症状在视网膜母细胞瘤中很常见,但并非视网膜母细胞瘤所独有的症状,而且有时因为拍照的角度、光线等原因,也可能出现这样的现象。因此家长不必太过担忧,及时带孩子就医确诊就可以了。

       早发现早治疗,对视网膜母细胞瘤来说相当关键。其实,视网膜母细胞瘤是治愈率最高的恶性肿瘤之一,对于肿瘤还没有扩散到眼球以外的病例,治愈率在90%以上。

       如果能及早发现,无论是对于治愈,还是对于保住孩子眼睛及视力,都有非常重要的意义。


确诊视母不是死刑

它可以被打败


       我们曾经为大家带来患有视网膜母细胞瘤的女孩童童成功抗癌的故事。
       2016年,初为人母的90后童童妈妈,在自己生日当天得知宝贝女儿童童确诊为视网膜母细胞瘤的噩耗。
       视网膜母细胞瘤在全国能够治疗的专家不多,为了追随主治医生赵军阳的轨迹治疗和复查,医生在哪里出诊,童童一家就会跟去哪里,许多城市都留下了童童成长的影子。


图4:童童一家这些年治疗之路的各种交通票

       在今年儿童肿瘤公益年会上,演讲嘉宾、北京朝阳医院眼科陶勇医生也带来过因为视网膜母细胞瘤而失去双眼的孩子——天赐的故事。
       希望这些故事,能鼓励还在和视网膜细胞瘤抗争的孩子们,积极乐观地生活,保住明亮眼睛,去看未来更美好的世界!


图5



编辑&排版 | 严青、博雅
审核专家 | 季迅达
校对 | 陈臻宇





相关文章

我们走过的路(十三)

这是向日葵儿童的第一个讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说

「酸碱体质理论」创始人被罚1.05亿美元

11 月 2 日,美国圣地亚哥法庭判一个叫做罗伯特欧阳,赔偿一名患者 1,0500,0000 美元。

向日葵手册(7):治疗与疗效(下)

向日葵儿童手册(7):治疗与疗效(下)。癌症治疗对消化系统有什么副作用?

停药后,血象还是低怎么办?

汤燕静主任科普问答

如果让小朋友来给小朋友讲故事

六一儿童节,如果让小朋友来给小朋友讲故事,会是神马样呢?