坚持往前走！两兄妹患白血病的10年抗癌路

        口述 | 松松和圆圆妈妈

        采访&撰稿 | 王芳

        责编 | uu、博雅

        排版 | 洁怡

        校对 | 欣玥

        本文内容为及图片，已征得主人公同意。​

        首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        生命可以有多少个从未想到？没人知道。就如同没人能想到3岁多的儿子重病的8年后，7岁的女儿又确诊同样的肿瘤。

        爸爸妈妈需要多么坚强，才能坚持走下来？

        面对疾病，只有坚强不足以走得这么远、这么久。是爱和温暖给生命支撑，给我们无限的生命力量！

        以下为松松圆圆妈妈口述：

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图1

以前的岁月静好

现在想起来像个梦

        我和先生来美国有二十个年头，其中一半时间是在陪孩子和白血病搏斗。有时突然会想起我们初来美国读书时的情形，感觉那是一个梦，很久以前的一个梦。那时我们都是学生，周末时两人一起读书，买菜做饭，生活简单而美好。那时，我们想象不出生活会坏到哪里去；那时，我们不知道，生活迎接我们的会是不曾预想过的、如此的艰难。

        2008年12月，我们的儿子在大雪纷飞的芝加哥出生了，我们给他中文小名取为“松松”，有青松坚韧挺拔之意。生活的画卷似乎就如每一个平常的家庭那样要徐徐展开。

        然而，生命中的低谷有时忽如而至，猝不及防，这一切因儿子在2012年的突发重病戛然而止。

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图2：芝加哥千禧公园

图片来源：Unsplash

晴天霹雳

儿子确诊白血病

        松松病了。很重的病。

        2012年3月初，三岁的松松突然连续七天持续高烧，看了多次儿科医生，但高烧不退，松松的嘴唇越来越白，脖子的淋巴结肿大起来，腹部也开始膨胀，脖子出现红紫色的斑点。

        3月8号，血常规显示白细胞高达600000（正常范围在4000-10000之间），确诊急性白血病。

        于是我们立刻带着昏睡中的松松，驱车50公里到底特律的密西根儿童医院会见儿童血液肿瘤专科医生。初步的交流，医生比较乐观的给予我们安慰，告诉我们现代医学科技使很大比例的儿童白血病可以治愈。

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图3：刚确诊不久的松松

一个个坏消息

和更坏的消息

        医生充满希望的话还在耳边萦绕，但谁知道接下来，我们接到的是一个个坏消息，和更坏的消息。

        骨穿结果确定，松松患的是急性髓系白血病，发病时白细胞高于100000的就是高危级别，而松松的白细胞是这个的6倍！

        我现在还记得，当时医生看到他的验血单后告诉我，她工作十几年从未看到白细胞数量如此之高的患者。

        松松因为病情凶险，直接进了ICU，三周后才转入血液科病房。

        出了ICU没几天，松松突然说头疼，嘴角一边僵硬下垂。医生让做了脑部CT，结果显示脑部有出血。医生反应迅速，马上又把松松推去了ICU进行救治。

        随后，松松的基因检测结果也出来了，他有个FLT3基因突变，这是急性髓系白血病里臭名昭著的预后不良基因，只有骨髓移植才有治愈的可能。

        从此，我们被推上了和白血病抗争的道路。

绝境逢生，及时移植

        虽然发病凶险，但非常感谢热情而专业的医生和美国骨髓库志愿者默默开展了专业的配对过程，很快在美国的骨髓库找到了十个点完全匹配的骨髓。

        当我们全程在医院陪伴松松的时间里，医护人员和骨髓库工作人员已经默默安排好了整个捐献过程的每一个细节，使得松松能在三个化疗疗程后就及时完成骨髓移植，这是不幸中的万幸。

        但是，骨髓移植本身就是一个风险和后遗症都可能非常巨大的手术。第一次骨髓移植后，松松一直腹泻，开始是因为C-DIFF（艰难梭菌）细菌感染，又做了肠胃镜以确定是否是肠胃排异。因医生操作不当，肠胃镜穿破了十二指肠。

        那时供者的骨髓细胞还没有开始涨起来，松松的血小板几乎为零，基本没有凝血功能。十二指肠破洞处一直在流血，松松疼痛难忍，打吗啡都止不住。但他很坚强，咬紧牙关，低声哼了一个晚上。我和他说，实在忍不住就喊出来，或哭出来。我和我先生也在强撑着。

        因为松松几乎没有血小板，他十二指肠伤口那里形成一个大的血块，把他整个肠胃都堵住了，他无法吃东西，连水都不能喝，只能先靠着输营养液。这种状态持续了六个星期，他才开始慢慢能喝水和进食流质食物。

        一个三岁的孩子，从来没有那么久没吃过东西。我们吃饭时尽量回避着他，有时被他看到，他居然没有哭闹过一次，甚至都不需要我们哄他。他这么坚强懂事更让人心疼，有时我宁可他哭闹一次，但他没有。

        松松移植后大概一年，身体免疫力已恢复到基本正常，药也停了，胸口的输液管也取出来了，医生说他可以去上学了。但我们担心他的免疫力低，容易被病毒感染，就还是把他留在家里。期间，我也再次怀孕，医生说是个女孩。

        2013年10月份，在女儿出生的前一天，我带松松去检查，他的血项各个指标都很好。我心里很安慰。儿子恢复得很好，肚里的女儿也马上要出生，一切似乎都向好的方向发展。我们感觉生活又充满了希望。

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图4：爸爸抱着松松在海边

        女儿出生后，我和先生最大的愿望就是一家四口团团圆圆，就给女儿取小名为圆圆。但，生活没有如我们所愿，风雨之后并不一定是彩虹，触底之后也许是更深的低谷。

全面复发，二次移植

        2013年11月，我刚出月子，就带松松去做每月例行的复查，结果他的血小板数值有所下滑。医生说可能有病毒感染，让我们一周后再去检查。

        一周后的血液检查，血小板数值比一周前的又低了一些。而且骨髓嵌合度检测发现供者骨髓从100%下降到90%，也就是说松松的血细胞有10%的比例是自己骨髓产生的。

        这预示松松有复发的可能。进一步的骨穿确定松松的白血病全面复发。那是松松移植后的第16个月，仅仅一个月他的骨髓内已有50%的癌细胞，说明这一次癌细胞来得非常凶猛。

        我先生强撑着和医生交流。我忍不住跑到卫生间大哭。一位医护人员在门外听到后，等在门口，默默地递给我一盒纸巾。

        网上曾有一项调查，父母在听到孩子病情复发时，感受到治愈的希望变得更小，所以比首次确诊时受到的打击更重。这种第二次被打到谷底的绝望真是痛彻心扉。

        这次的复发是移植后的全面复发，接下来治疗的唯一希望是进行第二次移植。所幸复发是在移植后第16个月，松松的身体得到一定修复，具备做第二次移植的条件。

        幸运之神冲破噩运，再次光顾到松松——美国骨髓库的工作人员和志愿者在骨髓库里为松松再次找到9/10匹配的捐献者。

        决定做二次移植是一个非常困难的抉择，但是我们没有选择，因为生命已经关上了其他的门，除了放弃，就只能叩击那惟一的生门。

        第二次做移植对全身的“清扫”更强，要把任何剩余的癌细胞和自身的骨髓完全杀尽。我们还需要连续五天带松松去MD安德森癌症中心做全身放疗。

        放疗过程约20分钟，要求孩子全身不能动。很多孩子因为年龄小无法做到，要先进行全麻。

        这时的松松也才五岁，我和先生担心连续五天全麻副作用大，又担心不全麻他会撑不下来，我先生就和松松商量：“松松最爱听爸爸讲故事，是不是？你躺在里面做治疗，我在外面给你讲一个故事、很精彩的故事，好不好？”松松笑了笑，点头。“松松全程不动，哪里都不要动，你可以做到的，是吧？”松松又点点头。

        就这样，全程五天，每天20分钟，松松纹丝不动躺在放疗室的床上，我先生在治疗室外隔着玻璃用话筒给他讲故事。我们的鼓励和希望，都在我先生编撰的故事里、在他讲故事时的专注和疼爱里。

癌症治愈了，可是……

        第二次移植后，松松的癌症没有再复发，在医学上得到了治愈。但是他为此付出了沉重的代价，承受了太多并发症后遗症。

        最大的并发症是自身免疫性溶血。为了治疗，他长期服用大剂量激素，使原本二次移植后已经很弱的免疫力变得更差，最终巨细胞病毒侵害了他的视网膜，他的视力受损严重。

        为了治疗，医生必须在他眼睛里注射一种抗巨细胞病毒的药。但病毒还是占了上风，治疗没能保住松松的视力。他的右眼只能看到手指，无法看清文字。很快，病毒又侵蚀了他的左眼。

        医生说松松的视力受损是不可逆的，无法再好转。这对于我们来讲，又是沉重的一击。松松自小耳聪目明、过目不忘，我和他一起读绘本，读第一遍后他就能记住，第二遍自己读下来。

        现在松松双眼视力受损，很大程度影响生活质量，不仅不能阅读，各种起居行动、娱乐活动都受到限制。想到这些我无比痛心。

        有一天早上我在医院楼下买早餐，等早餐时想到他的双眼受损，就默默流泪。一位营业员看到，很小心地问我：“Are you ok？”我哽咽着无法言语。她猜到了原因，对我说：“Pray for your baby！”我想这是她能给予我的唯一安慰。

        为了治疗自身免疫性溶血，松松需使用一种药杀死他的B淋巴细胞，由于用药太多以致自己无法产生B淋巴细胞，需要定期输免疫抗体，并且免疫力永远无法达到正常了。

        在此期间松松还患了严重肺炎，在短短两个小时里，血氧饱和度迅速的从100%降到70%，幸亏医院的医生非常有经验也非常细心，在血氧饱和度刚刚开始下降就通知ICU准备呼吸机以防万一，于是当松松出现呼吸困难的时候，ICU的呼吸机立刻送到了骨髓移植部的病房里。

        经过两次移植，各种化疗、放疗、抗病毒药物，松松的肾脏严重受损，最终到了肾脏衰竭末期。

        2016年10月，松松开始腹膜透析。医院的护士对我们进行了两周的培训，并通过她们的专业认可后，我和先生才有资格每晚在家为松松进行腹膜透析。

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图5：松松使用的透析机

        透析了半年时，免疫性溶血又发作了。需要大剂量的激素治疗，先控制住溶血；而且为防溶血反弹，必须非常缓慢地减少用量。

        激素是双刃剑。控制了溶血，但各种副作用也随之而来，高血压、骨质疏松、肌肉无力、视网膜脱落等，巨细胞病毒也再次抬头。当时松松坐着轮椅，腿上缠着石膏，眼睛看不清，肾脏每天要透析，同时又在服用各种大量的药。

        我的孩子，他，太苦了。

        医生从专业来治病，松松是他们的病人。但我们做为父母，不愿看到自己的孩子如此痛苦，就和医生交流，不能再无限量使用激素，我们宁愿不治，也不要孩子没有生活质量地活在痛苦里。

        医生理解我们，调整了用药剂量，把激素剂量快速减少。幸运的是，松松的溶血意外的自行好转，并且因为激素减得快，这次副作用也比较小。

        从此以后，溶血虽然一直有，但没有再大规模发作。

从爱出发，用心沟通

        肾脏透析的病人一般都会排队等待合适的肾脏做移植，每年透析科的医生会和病人家属开会讨论大方向的三个选择：排队等待移植；维持透析不移植；停止透析舒缓治疗/临终关怀。

        松松那次溶血发作时他的透析科医生建议我们和舒缓科医生讨论方案。各科的医生都分别从各自的专业角度给我们建议。

        我们作为父母，出发点只有一点——不想失去孩子，但要孩子相对有质量的活着。

        于是我们在和各科的会诊中表达了自己的想法：松松已经做了两次骨髓移植，他的免疫力已经非常差了，如果再做肾脏移植，一来，这是一个大手术；二来，手术后他必须终身服用免疫抑制剂，那样，免疫力会更低，各种病毒更容易侵袭，他的身体将又会垮掉。如果再发生溶血，高剂量激素对现在的松松摧残大过治疗的话，我们就考虑不再治疗。

        我们选择维持透析不移植，一天天向前走，遇到变化再逢山辟路遇水架桥吧。

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图6：一箱箱的透析液，松松每晚用一箱

提供透析治疗用具的公司每个月会送一次

        临终关怀科的医生心疼我和我先生每日早晚照顾陪伴孩子，建议我们可以让孩子去试着上学， 哪怕是半天，我们两个人也可以歇口气。

        但是我们向医生解释松松不健全的免疫力回到学校只会增加各种感染，而感染可能再次激发溶血，我们不愿再用激素，但也不想因溶血失去孩子，所以决定仍然把松松留在家中。

        会议结束时那位医生诚恳地告诉我，他可以看得出我们做决定都是从孩子的益处出发。我当时听了有种欣慰的感觉。孩子治病的过程很多都是未知数，他不能为自己做决定，我们父母在权衡时真的也不知什么是最好的决定。这位医生的话至少让我肯定自己是尽力了。

        这位医生不知道，在松松视力最差时，平板电脑的游戏也无法看到。但他听力很好，通过声音判断游戏环节，让我听他指挥替他玩。就这样，我们母子联手打游戏消磨时间，依旧可以通过声音玩出难得的开心一刻。

        后来松松因肌肉无力摔倒致小腿骨折。平常人几个月可以康复，他的骨折过了一年还未愈合，只能把摔伤的整条腿打了钢钉，外面包着石膏。因为使用激素，他的脸又肿又大，视力受损后双眼无神。

        就这样，他整天躺在轮椅上，像一尊雕像，或是刚出窑的冰，再温暖的阳光都无法消融他无神的病容和看不到未来的痛苦。

        日子总要过。窗外的那个世界看起来还是松松没生病以前的样子。我和我先生说，我们要带他出去透透气。于是我们推着松松到处走：公园里、树荫下、博物馆、白天炎热时到人少的商场里、晚上参加露天音乐会。

        这就样，一年的时光，也一天天的过来了。有时回想这一年，我也不知道是怎么坚持走过来的。

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图7：2020年母亲节，松松圆圆和妈妈合影

劫后余生

        走过了那段最难熬的日子后，松松的溶血被控制住了，激素药也停了，他慢慢恢复了起来：骨折终于愈合了，腿部肌肉也有了点力量，慢慢地能站起来、能走路了。

        他的眼睛因为辐射患了白内障，我们又带他到医院做了白内障手术。双眼脱落三次的视网膜重新手术归位后，松松可以自己玩一些大的桌面游戏了。

        过去几年时间，松松虽然无法正常上学，每晚透析，每两周去医院输免疫抗体，但那是他二次移植后最稳定的时候，我们也因此有了很多快乐的家庭时光。

        我们把松松每天要用的腹膜透析机和透析液体放在车里，开车到附近的城市走走、看看。这是自松松患病后，我们家第一次能离开医院、离开家，外出旅游度假。

        走在路上，风吹到脸上、太阳照在头顶，这种自由的感觉让我们的心都舒展开了。

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图8：在佛罗里达的海滩

        这是我们一家人度过的最快乐的一段时间。我们以为，这是生活向好的又一次开始。

        这时圆圆不知不觉地长大了，到了读幼儿园的年龄。她活泼灵动，尤爱表达，表达她对每个人的爱。

        我和先生这几年内心的孤苦和忧愁，在她的欢声笑语中悄悄消融。她不只是人间四月天，她是上天赐给我们的开心果、小天使、小仙女。

最沉重的一击

        2020年8月，正值新冠在美国肆虐，圆圆刚刚开始小学一年级的网课。有一段时间我看到圆圆的脸色不太好，腊黄腊黄的。有几次带她上游泳课，发现她比平时游得慢，游不太动。但看到她精神、胃口、睡眠和平时无异，体温也正常，我没太在意。

        直到有天发现她的四肢上有几个小红点，就是皮下出血的紫癜，数量不多。有了松松的先例，我非常警觉，马上打电话给医生，医生让带去急诊检查。

        2020年9月5日，我先生带圆圆去急诊做血象检查，结果显示各指标都低于正常值，血小板才30多。进一步的骨穿结果确定，是和松松一样的急性髓系白血病！

        一纸诊断，比一把尖刀还有杀伤力。

        圆圆的确诊，对我们家是致命的一击。圆圆不仅是一个孩子，她让我们体会到拥有健康孩子父母应有的快乐满足，她是这个家的生机和希望。松松因为患病没能正常上学读书，我们特别遗憾。每次看到黄色的校车在家对门停靠，我都有一阵心痛的感觉。

        我们一直期待圆圆能正常上学成长，这是一种莫大的安慰。如今她又患同样的白血病，一下把我和我先生推入了生活的深渊最深处。

        我的精神支柱，垮了。

        我第一个念头是不活了，一家人一起离开这个世界吧。

        我对先生哭着说，不治了，一家四口开着车到湖里，一了百了了。

        但是转念又想，我们为了治松松的病披荆斩棘，再累再难也在坚持。难道我们对圆圆的爱有少一分吗？难道圆圆不值得我们以同样的努力与病魔一搏吗？！

        所以哪怕我们如久战的伤兵，已经奄奄一息，为了宝贝女儿还是要再博一次！

关关难过，关关过

        与哥哥的内敛坚韧相比，圆圆活泼乐观，也同样坚强。

        她住院期间特别喜欢讲笑话，从网上收集各种笑话，医生护士每天查房时她就给他们讲笑话，逗他们开心。圆圆还自己录视频加上动画传到油管视频号上，做笑话集锦。全科室的医生和护士都很喜欢她。

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图9：病房里的开心果

        因为发现早，我们有照顾哥哥的经验，圆圆的初期治疗还算顺利。一疗以后病情完全缓解，且癌细胞零残留。她也没有高危的基因突变，原本按治疗惯例做四个疗程的化疗，不需要骨髓移植。

        但是我们做了全面的基因检查后发现，圆圆携带家族遗传性的CEBPA变异。这是一种最近几年才开始被医学界确认，是导致急性骨髓性白血病的罕见家族遗传基因突变。这种遗传性基因突变化疗无法转阴，所以圆圆的白血病未来还有很高的复发可能，最好的治愈方案就是骨髓移植。

        在寻找匹配的供体上，圆圆没有哥哥幸运。美国骨髓库当时没有找到合适的匹配，国际的骨髓库因为新冠疫情有各种耽搁，有些根本停止了对外干细胞的输送。

        圆圆的化疗效果很好，CEBPA双突变本身算低危，医生认为她即使复发应该也是一段时间之后，建议我们等待新冠疫情过去后，去寻求更多的匹配选择。

        于是骨髓移植暂且搁置，圆圆结束六个月的治疗回家休养。期间，当地骨髓库、白血病协会、社区、以及各位朋友们，帮助我们在美国各州尤其是华人社区，举办了几十场骨髓库登记的线上线下注册活动，希望有更多的人加入骨髓库，帮助到像圆圆一样的病人。同时，我们心里默默祈祷，圆圆不要复发。

        然而事与愿违， 圆圆结疗后仅四个月就复发了。复发后只有进行骨髓移植才能救治。

        于是圆圆又经受了一轮高强的化疗以期把癌细胞再次打下去，为移植做准备。这轮化疗圆圆反应很大，持续高烧一周多，全身起发痒的疹子，肾脏肝脏都先后出问题，我们的心也一直悬着。

        同时，美国骨髓库找到唯一一个9/10匹配的捐献者，中国骨髓库初配有两个10/10完全匹配的和多个9/10匹配的潜在捐献者，但因种种原因都无下文。

        医生说不能再等了，决定用美国的捐献者进行移植。可是移植前圆圆的骨穿结果虽然达到缓解，仍检测到0.04%的癌细胞，尽管非常非常的少，但也会影响到移植后复发的可能性。

        医生和我们都很纠结，是再做一轮化疗等癌细胞清零后再移植还是现在马上移植？经过多个医院的移植专科会诊，医生决定按原计划马上做移植。首先圆圆经历那么多化疗后身体内脏器官已经受损，不一定能承受更多化疗，而且她长期免疫抑制有严重感染风险，这些都会影响移植。再一轮的化疗也不能保证癌细胞清零，时间久了反而增加全面复发可能。

        于是2021年8月中旬，圆圆开始清髓大化疗，8月28日，圆圆体内输入了供者干细胞。我们心里特别感谢那位不知名的捐献者，是她的无私奉献给了圆圆新的生命。

        圆圆移植过程中出现了严重的VOD并发症，肝脏细血管堵住血液回流，并产生了肝腹水。

        病床上的圆圆骨瘦如柴，但肚子圆鼓鼓的，因为化疗，皮肤变得很黑，看上去就像难民营的小孩儿一样。每看她一眼、想到她受的苦，我的心就被撕裂一下。

        幸运的是，通过用药，圆圆的腹部积水消除了，肝功能也恢复了正常。这时供者的干细胞在她体内长起来，她终于可以出院了。

        这次复发住院，一直到移植后出院，前前后后在医院连着住了三个半月之久。每天晚上，我和圆圆相拥而睡。入睡前，我们彼此鼓励。圆圆和我说：“妈妈，我们肯定能胜利的，我会为你坚强，你也要为我坚强！”

        有这样的女儿，还有什么理由不坚强？她就是我们继续走下去的力量！

No Child Fights Cancer Alone

没有一个孩子应该独自与病魔斗争

        在陪伴孩子的治疗过程中，我们受到了许多来自教会、慈善机构乃至陌生人的关爱及帮助。

        天下一家，人类共通。我们的父母都不在身边，只有松松一人生病时，我和我先生勉强照顾得过来，但圆圆生病后，我们真是分身乏术。圆圆生病后的一年多时间大部分住在医院里，我和先生轮流陪护。家里支出很大，先生周中正常上班（因为疫情可以在家工作），还要照顾松松。

        从2020年9月圆圆入院到2021年底，一年多的时间里，我们教会知道我家的情况后就自动排班，每天做好我们一家四口的饭菜送过来。我知道他们大多数人也要上班，但特意为松松做的餐食超出了日常的丰盛程度。

        真是非常感恩，过去的10年里，断断续续的几乎总共有三四年的时间，我们都是在住院度过。他们准备饭菜轮流送餐、自发组织孩子们陪伴松松学习和娱乐，在低谷和绝望中为我们祷告和心理辅导及情感交流，甚至请理发师和按摩师为我们上门服务。这些都成为我们最温馨和可靠的支持和暴风雨中的宁静港湾。

        严寒三冬，被无血缘关系的人温暖着、爱着，那一盒一盒丰盛的营养餐、那一张一张不同肤色的笑脸，使我永远相信人类基因里最基本的是爱。

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图10：被温暖着、爱着的圆圆

        我们在医院也得到了救助。美国的医疗系统结合着相对比较成熟的救助系统，从经济上和心理上给予患者帮助。

        两个孩子没有生病前，我们很少去医院，对美国的医疗完全不了解。松松刚确诊时，我们完全不懂流程，都是由社工在指导我们办理，告诉我们怎么去申请经济帮助、怎么用保险。

        两个孩子住院期间，有专门的儿童咨询师安排各种活动丰富孩子们的医院生活。他们给予孩子安慰和引导，在治疗过程中缓解孩子的情绪。

        在医院旁的麦当劳之家，有的是完全免费，有的象征性收10美元，给我们一个临时的安身之所。松松初次确诊在ICU里的那段时间，每天晚上，我和先生一个在病房里陪他，另一个人就去麦当劳之家好好休息。一个单间，内有卫生间，洗澡后可以好好休息一个晚上。

        这里的义工也给我们提供慈善快餐，如三明治、汉堡之类。我们家距离医院不是太远，但每天两地赶也很麻烦、也会牵涉精力，麦当劳之家提供的住宿和餐饮，解决了我们很大的后顾之忧，我们都很感激这项善举。

        也有一些小型的、个人的慈善组织。有的癌症患者和其家人，在患病中得到社会上很多的帮助，很受感动，在自己治愈后，就会成立一个小小的基金会，做力所能及的善举，如给其他的小患者织棉袜子，或者为其家长买一天的三明治。有些慈善组织还为患儿提供网上的义务上课和陪伴。善小而为之，星火可燎原、聚沙可成塔。

        Make a wish，为我们圆梦！美国有一家“Make a wish”的慈善组织，慈善义举活动丰富，会尽量满足受到重病困扰的患儿的一个心愿。有的患儿想要一只小狗陪伴，有的患儿想要布置一间游戏屋，有的患儿想去旅行，“Make a wish”都会安排满足患儿的心愿。

        在松松第二次骨髓移植后，圆圆未发病前，这一段是我们家相对安稳和幸福的时间。备受病痛折磨的松松和我们都想出去透透气，松松想去迪士尼，但他还需要每天晚上做腹膜透析，体能也无法和正常人相比，以我们个人的力量很难为松松安排一次稳妥的旅行。

        我们向“Make a wish”表达了松松的愿望后，“Make a wish”安排我们去佛罗里达的迪士尼。我们一家四口人来回的机票、从家到机场的车和司机、从机场到住宿地为我们租的车、住宿和餐饮、迪士尼门票等，都已安排妥当。

        我们住的地方是另一家慈善机构“Give Kids the World”，专门为病孩家庭建成的“village ”，里面餐饮娱乐公园应有尽有。我们只需要照顾好孩子，孩子只需要开心的玩耍，其他一切他们已为我们准备好、安排好。

        迪士尼里人很多，热门的项目要排队一两个小时之久。“Make a wish”为我们安排的特殊待遇，每个项目可以直接进入快道，这让松松用有限的精力和体力感受到了很多精彩的项目。

        就这样，我和先生，推着轮椅上的松松和推车上的圆圆，和孩子们一起很开心地游玩了迪士尼。这是我们一家四口特别难得的美好记忆。

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图11：一家人在迪士尼乐园

        难忘的迪士尼之行，总让我时时想起，想起我们一家人在那里的欢乐时光，和那快乐时光里我内心的涅槃。

        在迪士尼乐园里，大大小小的游客里随处可见的孩子们，健康有力地迈着急促的步伐，兴奋地跑来跑去，笑着、跑着、闹着，父母在排队，看看手机、看看孩子、再给孩子抓拍张照片。

        这对他们来说是太寻常的生活场景，他们不会知道，我有多么羡慕这寻常的一幕。我多想松松和圆圆能是他们中的一员，和他们一起跑跳玩闹，欢快得我们有时都找不到他们的身影。

        可是，为什么他们会生这么重的病？为什么是他们？

        每次想起轮椅上的松松也很兴奋地睁大眼睛，笑容一直挂在脸上，我都忍不住掉泪。为他的不幸伤心、又为他能幸运地活下来高兴。我不知道我是要怨恨命运还是要感谢命运。

        造物主把松松和圆圆带到我们身边，又把兄妹俩绑在癌症里，让他们与命运抗争、在病魔里挣扎活命，把我和先生的心按在地上摩擦，地面上满是荆棘。我们的心结了血痂，血痂上都生了茧。我们拼尽全力，蜕去一层又一层的茧，只为重生。

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图12：松松重新学习走路

爱来者爱往

        我的两个孩子一共做了三次骨髓移植，前后有三位非血缘的捐献者无私捐献骨髓干细胞。作为孩子的父母，我们的心里除了感动就是感激。同时也看到骨髓库亚裔登记量仍是偏少，我们也想尽一份力量。

        美国骨髓库鼓励年轻人去登记成为潜在供者，也以病人的名义组织很多活动。圆圆生病后，我先生特别做了一个网站，线上和线下做宣传、鼓励和倡导更多的亚裔年轻人登记骨髓库。

        在骨髓库登记机构BeTheMatch，最大的白血病组织Leukemia Lymphoma Society和其他许多慈善机构的帮助下，配合美国五月的亚裔文化月，《早安美国》报道了圆圆的病例，这是ABC电视台自1975年起每日早晨向全美播放新闻的重要节目。

        节目里指出美国少数族裔骨髓库注册率偏低，直接影响少数族裔病患配到骨髓的机率，鼓励普通民众，尤其是亚裔，积极加入国家骨髓库。节目播出后当天就有500多个亚裔加入了骨髓库。

        松松第一次移植的骨髓捐献者是一位美籍日本裔的女士，因为新冠疫情，我们通过ZOOM网上见了面。面对重生的松松，她也感慨无限，为自己的一点付出拯救了松松的生命感到由衷的高兴。经她同意，我把我们见面的视频放到油管上，借此让大家看到一次捐献、一次善举，扭转了一个家庭命运的走向，给予了他人一次重生，鼓励更多的人登记骨髓库成为潜在捐献者。

        一位儿子不幸肾癌去世的华人妈妈建立了名为“Joey’s Wings”的慈善组织，也帮助我一起做倡议骨髓捐献的组织和宣传，和我们做免下车骨髓库登记活动。

        类似的活动我们组织了很多，有本地的也有其他州的，一共收集了几千个骨髓库注册，很多都是亚裔。其中一个登记的男孩成功匹配到一个病患。我们的活动已经帮助到了别人，可能会挽救一个生命，这是圆圆手术后我听到的最好的消息。

        帮助他人其实就是帮助自己，不是吗？爱来者爱往，福往者福来。

        人类共生，休戚与共。无论在亚洲还是在非洲，在北极还是在赤道，无论冰雪还是阳光，我们面对这些无解的疾病，只有一起面对，寻求解决之道。

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图13：2019年11月，兄妹俩感恩节留影

        我们的故事没有结束。

        松松仍然每晚透析，每两周去医院输免疫抗体。圆圆移植后稳定下来，但还在口服小剂量的化疗药防止复发，现在也是两周一次复查。两个孩子还有各种专科门诊，所以我们平时就在医院和家之间来回。

        美国疫情未过，我们作为高危的家庭更是小心翼翼的呆在家中。我很感恩两个孩子仍陪伴在我左右，他们俩目前都不能上学，这对难兄难妹在家中相爱相陪，也彼此有个伴。对我们家来说，一家人一起蜗居家中已经是无比幸福。

        不要说我们坚强，我们的心早已千疮百孔，想到复发的可能我们害怕得骨头发颤。

        但是在爱里没有惧怕。只要孩子还在，我们就有走下去的力量。

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图13：2021年感恩节，一家四口合影

采访后记

        写这篇采访稿我流泪最多。很多次不得不停下来擦泪。在“父母之爱子”的情感上，人类悲喜相通。

        生而为人，真是百般不易。能健康、按时长大，其实是件极其奢侈的事情。岁月漫长，但每一天、每一个当下却很短暂，和家人相处的每一个瞬间都弥足珍贵。尼采说：“每一个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。”无论你在地球的哪一端，每一天，都值得努力认真去生活。

        像一棵向日葵一样，每天向阳而生。