联爱工程“优医计划”开学典礼

　　“我真希望能够笑着活下去！”
　　这是青海大学附属医院血液科一名儿童白血病患者写给医务人员的信。
　　针对青海省儿童白血病救治服务能力较弱、患者的实际经济负担仍然比较沉重、专业科普渠道缺乏等情况，2月24日，联爱工程在青海省正式启动。
　　项目旨在探索健康扶贫长效解决机制，帮助儿童白血病患者。
　　2019年2月24日下午，联爱工程青海项目启动仪式在西宁举办，活动由北京新阳光慈善基金会、中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会和深圳恒晖公益基金会联合四家学术机构共同发起。
　　青海省常务副省长王予波等省政府领导、青海大学附属医院、青海妇女儿童医院院领导和医护人员参加了此次启动仪式。

　　据北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛介绍，目前中国正处于精准扶贫国家战略目标的攻坚阶段，由于医疗问题的复杂性，扶贫的重中之重、难中之难，是“因病致贫”。

　　中国贫困人群有超过42%是因病致贫，而这个比例还在逐渐升高。

　　为此，“联爱工程”出资建立“联爱慈善-社保补充基金”，由慈善-社保补充基金提供资金支持，以此减轻患儿家庭负担。

　　同时，对于当前尚未进入医保目录内的药物，“联爱工程”将联合两个国家卫生计生委重点实验室，对药物和医保政策作评估，由社保基金和慈善基金共同评审，将评审后确定的儿童白血病药物以合理价格纳入“联爱慈善-社保补充基金”药品目录，提供报销支持。

　　启动仪式结束后，在主会场进行了青海省儿童血液肿瘤优医培训开学典礼。

　　拾玉儿童公益基金会秘书长，“向日葵儿童”公益组织发起人李治中博士受邀在开学典礼上对150位青海大学附属医院和青海妇女儿童医院的医护人员进行了授课。

　　作为癌症生物学博士、从事过多年新药研发工作的科学家，李治中博士首先发布了一组青海省癌症数据。

　　数据显示：2015年，青海省有7808人死于癌症，其中男性4836人、女性2972人。

　　一共有23个生活因素和患癌有关，比如：吸烟和二手烟、喝酒、膳食纤维和钙摄入不足、盐渍蔬菜腌菜食用过多、幽门螺杆菌、乙型肝炎病毒（HBV）等。47.9%因为癌症死亡的人，可以用这23个原因来解释。

　　接下来，李治中博士为在场的医生和护士，介绍了儿童癌症以及儿童癌症在科学领域的突破。

　　“儿童癌症”不是小一号的“成人癌症”，基因突变也好，免疫逃逸也好，都是和成人截然不同的。

　　所以，儿童肿瘤是一类特别的肿瘤，而不是小一号的成人肿瘤。

　　在现场，李治中博士分享了抗癌小明星Emily的故事。Emily是全球第一个接受CAR-T治疗的孩子，她在当时被判“死刑”的情况下，参与了临床试验，取得非常好的效果。

　　从Emily接受治疗后康复至今，已经整整六年。有一个团队每年给她拍一组写真，非常的真实和激励人心。

　　李博士也谈到，国外的父母，不畏外界眼光，积极分享孩子的抗癌故事，从而建立起孩子的自信心，提高了外界对这个人群的关注度。

　　所以，“向日葵儿童”现在也开始创作一些抗癌小明星的康复故事，在征求孩子和家长同意的前提下，对孩子的抗癌经历、家长的心路历程、康复后的美好生活进行采写。

　　希望能够鼓励在治疗中的患儿家庭，同时也激发社会对“儿童肿瘤”人群更多的关注和希望。

　　在谈到儿童肿瘤的新药方面，全球有史以来只为儿童癌症群体单独开发了4种新药，为什么呢？

　　主要原因还是欧美患者少且分散。儿童癌症基础和临床研究严重不足，使得全球在新药开发的道路上缓慢前行！

　　但也并不是没有曙光，李治中博士接下去介绍了儿童癌症相关的新型疗法。高危神母的新药：GD2抗体，让生存患者比例提高了10 %，拾玉儿童公益基金会也在积极牵头把该药物引进中国。

　　另一个是去年上市的TRK抑制剂，它对多种携带TRK突变的肿瘤有效，当年15名儿童参与实验，有14个肿瘤显著缩小。

　　李治中博士还提到，目前，“向日葵儿童”联合上海立闻-普洛麦格实验室，正在进行家族遗传性儿童脑瘤检测。目前已经完成60余例，其中2例MSI-H呈阳性。

　　双方将持续完成200例检测，这是目前最大规模的儿童肿瘤MSI/dMMR公益检测计划。

　　同时，李治中博士也同现场医护人员分享了“向日葵儿童”的发展规划，我们将长期服务患儿家庭，做好家庭、政府、临床和科研的连接，立足长远，为中国患儿的治疗之路谋福利！

　　在现场150位来自青海大学附属医院和青海妇女儿童医院医护人员的热烈掌声中，李治中博士结束了“优医培训”开学典礼的演讲。

　　“向日葵儿童”真诚希望能在联爱工程青海项目中，发挥自己的专长，将更多专业与前沿的儿童肿瘤信息传递到医护人员和患儿家长身边，一起努力为孩子们创造美好明天！

原创： 依伊 ​

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