27岁女孩抗癌之路：治病十年，成长十年
文章来源：向日葵儿童 作者：王媛 责任编辑：xx & sunqing 时间：2020-10-31
本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。
10岁，她被确诊右腿成骨性骨肉瘤；12岁，左腿肿瘤长大，同样被确诊为成骨性骨肉瘤。
而后接受大大小小、不同部位的手术7次，直到做完最后一次手术，她20岁。
23岁，她大学毕业，扔掉双拐。
今年，她27岁，工作四年。
治病十年，成长十年。
去年冬天，青青在庙会
十岁以前,我是无忧无虑的闹腾小妞
“我真是一个挺能闹腾的孩子，后来我跟爸妈开玩笑，我这病有可能是小时候总摔跤造成的。”青青笑着跟我说。
青青特别喜欢轮滑，放假的时候成天成天的穿着轮滑鞋，写作业的时候也不脱，她享受速度带来的刺激感。
有一年寒假，她和表姐去滑冰，一般冰场外围靠边的地方都有些凹凸不平，别的孩子遇到这种情况就会减速，但青青相反，她开始加速，想越过不平整的地方，结果一跤就甩出去好几米远，表姐都吓呆了。
青青说，像这样的跤她不知道摔过多少次，身上总是伤痕累累。
青青不光“闹腾”，她还有很强的好胜心。在青青生病之前，她的学习没有让爸爸妈妈操过心，用她的话说，如果我不完成作业老师会批评，别人也会知道，这多丢人。
正是骨子里的这种性格，让青青在患癌之后能够坚持下来。
十岁这年,我住在“快乐女生”病房
2003年青青10岁，上小学四年级。有一天，她右小腿肿了一个包，但并不怎么疼，潜意识害怕医院的她一直没去看，直到周围人都发现她走路姿势不对劲的时候，才借着感冒的机会给腿拍了片子，没想到就被确诊是成骨性骨肉瘤，而且体积很大。
10岁的青青并不以为然，她觉得医生骗人，可是父母停下了所有的事情寻找医院。
当他们拿着片子去北京积水潭医院的时候，马上就被安排住院，也是在这里她做了第一次手术——右腿胫骨手术。
“当时你害怕么？”
“说实话，那时候一点都不害怕。我是好奇多过恐惧的人，住院还挺开心的，感觉换了一个新鲜的地方。”
原本以为就住一两周就能出院，没想到一下就是四个月。“那是我最闹的日子，现在回想起来都没觉得那是在治疗。”青青所在的病房，先后住进来三个年龄相仿的女孩儿，病房里一下子热闹极了。
病床消遣之一：编手链
10岁的青青是病房里最小的姑娘，也是最皮的。她经常给其他人讲笑话，逗得大家笑个不停。她还热情爆棚，每次遇到刚住进来的新病友，不管多大年纪，她都要坐到人家病床前去聊上一会儿。大家都很喜欢她，叫她小鬼头。
在讲述这一段经历的时候，青青都会忍不住笑起来。比如化疗之后胃口不好，她就偷偷溜去医院外面的饭馆，回来之后还跟另一位小病友交流哪家好吃，哪家不好吃；化疗剃了头发之后，别人问她是不是少林寺的小和尚，她就十分开心，觉得“酷极了”；病房里的同龄女孩儿都来自不同的地方，她们打扑克消磨时间，学会了不同地方的打法，一时间牌技大涨......
就连做手术，她都一点心理负担都没有，因为她好奇从自己身体里切出来的那部分是什么样子的。
如果说“快乐女生”病房和“小鬼头”是她对生活的热情，那么病情复发则是一记重拳，彻彻底底打懵了她。
手术后一年,我离死亡那么近
青青左腿确诊比右腿晚了将近两年时间，第一次手术是在青青12岁时（2005年6月），然而手术后一年左右的时间，肿瘤第一次复发了！
青青说那时候她真的是崩溃了。本来坚信只要治疗就能好，怎么会又复发了呢？
所有难熬的经历又要重新来过，那时候她体会到了什么叫世界是黑白的，所有的色彩从她的眼前、从她的生活中消失，医生给她做的任何治疗她都没有反应，当时就想不治了。
没有太多给她发泄情绪的时间，一剂化疗药下去，青青昏睡了五六个小时。
在昏睡中，她觉得自己离死亡那么近，当她再次睁开眼睛的时候。脑子里就三个字：“活下去”。
于是，青青无数次徘徊在坚持和放弃之间，无数次体会着希望和失望，伴随着各种各样的疼痛，最糟糕的时候连地都下不了，青青度过了一个人的十年。
然而青青没有想到的是，即将面对的日子是更可怕的“暗黑期”。
2019年夏天，青青和父母在古北水镇游玩
十年康复,你知道我每天付出的辛苦有多少吗？
10年间，青青变得不那么活泼，话少人也闷，甚至在她刚刚重回人群的阶段，说什么话，怎么说，都要想很久才能进行表达，青青说：“很累。”
的确，如果一个人的十年只是在不同的医院和家中转换地点，生活中除了手术、化疗，就是康复训练，不知道有多少人能坚持下来。
青青是双腿成骨性骨肉瘤，手术在小腿、大腿都有，康复训练是不可避免的。最自然不过的关节弯曲和伸直，此刻就是天大的难事。
做完手术的时候要上石膏，腿不动让骨头长在一起，几个月下来石膏拆掉了，腿套带上了，腿也不会打弯了。
青青开始自觉的康复训练，她相信自己做完手术之后还可以像健康时候一样跑跑跳跳。每天6个小时，青青都在床上自己练习腿打弯。有时候觉得白天练的还不错，没想到晚上睡一觉腿又不会打弯了，这种不期而遇的失望几乎伴随着青青整个康复过程。
第一次让她深受打击的是右腿手术后去医院做腿套。医生问她是做直的还是做能弯曲的，青青很开心说她的腿已经能打弯了，要做可以弯曲的，可是医生动了动她的腿说：“就这样还叫能打弯？”
青青委屈极了，瞬间泪流满面，她说没有人知道我每天付出的辛苦有多少，怎么能就这么轻易的被否定呢？
2020年夏天，北京天空出现彩虹，青青用手机记录下来
“想得开”爸爸和“超细致”妈妈
在青青的眼里，爸爸是个乐观、心理素质很强的人，很想得开。青青说自己的性格跟爸爸非常像，都是大大咧咧的。
在青青病情确诊后，爸爸辞掉了工作，全身心陪女儿治病。爸爸似乎没有觉得“生存率40%”有多艰险，一切按照医生的方法治疗，女儿就会恢复健康。
青青也受到了爸爸的影响，在最初治疗的时候，青青觉得只要是做了手术就会好，只要是治疗了就会好。
在北京积水谭医院治疗期间，只要条件允许，爸爸就会用轮椅推着青青，穿过一条条胡同，带她去什刹海玩。
北京什刹海，爸爸常推青青在这里散步
第一次手术后，爸爸真是拼了，连着7天没睡觉在照顾青青。一方面青青腿疼得厉害，爸爸就不停的给女儿揉腿，另一方面也担心自己打呼噜会影响其他病友休息。
7天的不眠不休，爸爸眼睛里布满了血丝。
但爸爸并不像表面上那么大大咧咧。青青曾经偷偷看过爸爸的日记，那上面记录了青青每次治疗的用药和药量，还有爸爸为青青写的诗。青青说：“我爸爸还是很能撑的！”
相比爸爸的想得开，妈妈就细致细腻很多。
青青第一次确诊的时候，妈妈从医生诊室出来痛哭不已，这是青青第一次看见妈妈哭，她第一次知道原来大人也会哭。
妈妈一边哭一边对她说对不起，没照顾好她。后来她才知道，医生说没见过那么大的肿瘤，如果是良性的还好，如果是恶性的女儿的命可能就不保了。
后来青青不光是右腿治疗，还有左腿和肺转移，妈妈就跑了很多医院，想为青青找到更好、更新、更合适的治疗方案。
青青的治疗之路，也由最初的北京积水潭医院，到中国人民解放军总医院(301医院)和北京大学人民医院，再到北京大学肿瘤医院。
23岁扔掉双拐,我是兽医专业的毕业生
生活总要继续。青青说，如果不坚持，以前的付出都白费了；如果坚持，一年不行，两年不行，三年不行，也许第四年就行了。
直到23岁，青青终于扔掉双拐！
生活一切都在向好的方向发展，这期间，青青读过职高，也考上了大学，读了她很喜欢的兽医专业。
从小青青就特别喜欢小动物，兔子、乌龟、小鸡、小鸭子、鱼、荷兰猪等等，她说这也是受到了爸爸的影响。当青青说起她养小动物的故事，眼角眉梢都神采奕奕。
“你知道么，我下楼玩儿，身后会跟着一群小鸭子，神气极了！”“你知道么，荷兰猪跟我们人一样，都不能自己合成维生素C！”“你知道么，我们家最多的时候同一时间有30多只小乌龟！”青青对小动物的喜爱从最初单纯喜欢，到后来研究怎么饲养。
在很长一段时间里，她看书都偏向动物知识方面的书，比如《我们爱科学》、《人与自然》等等。
青青编的手链和她的宠物猫模特
一直以来，青青都想成为一名兽医。但是遗憾的是，兽医有可能要站很长时间，她的身体情况目前并不允许，不过她一直没有放弃梦想和希望。
像青青这样很小时候就得肿瘤，并且因为治疗和康复没有办法系统的接受学校教育的孩子有很多，青青一直是通过自学的方式来保持文化功课不那么掉队。
但是不可否认，由于疾病，青青在今后的工作和生活上都面临比常人大得多的压力。
青青是一个比较会为自己将来打算的人，她参加了很多社会活动，比如癌症心理康复，比如去养老院做义工，青青也通过这些活动开始和社会接触，逐渐的恢复了开朗的性格。
在北京的一个英语角，青青还邂逅了一段爱情。虽然最终还是分手了，但是她并没有太多沮丧和遗憾。
她说，我以为我不会有爱情，但我终于还是知道了爱情的味道。同时，她也会继续保持“心中有爱”，等待自己的下一份爱情。
青青（右二）和英语角认识的朋友们聚会
采访后记
青青是我第一个面对面采访的康复者，我们一见如故，聊了五六个小时。
在我看来，她经历了非常漫长且复杂的治疗过程，27岁的人生经历被疾病分成了三个阶段：10岁之前，10岁到20岁，和现在。
10岁到20岁这段无忧无虑的少女时光，青青全部用在了治疗和康复上。青青的病情概括起来说是右腿先确诊成骨性肉瘤，而后左腿也被确诊并经历复发，同时出现癌细胞肺部转移的情况。
在康复期间，长骨刺、腿部化脓、窦道、排异这些状况也不定期发生，给她捣乱。
由于时间线太长，青青在回忆的时候有些细节发生的时间已经记不清了，我想也许是那段时间太痛苦，潜意识也不愿意再记得。
采访&撰稿 | 王媛
责编 | 依伊
排版 | 狗儿
校对 | 秀秀
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