文章来源:向日葵儿童 作者:李治中 责任编辑:admin & wuxiu 时间:2020-03-08
感谢国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤中心副主任王金湖对本文的审核和修改。
我最近收到一封很有意思的读者来信,说草药治好了孩子的肿瘤。
“我是一位神经母细胞瘤孩子的家长。我昨天在群里看到一个案例,一个孩子肿瘤很大,医生建议放弃治疗。后来回老家听朋友推荐,吃了几个月XXX(一种草药),肿瘤居然彻底消失,现在已经五年了!
我个人比较怀疑,就想问你一下,真有可能么?谢谢!”
经常读我文章的人都知道,在我眼里没有西药、中药、草药之分,只有靠谱药和不靠谱药的区别。只要能证明安全有效,什么药我都支持,反过来,如果没有过硬的临床证据,不管来自欧美药厂、知名院士,还是白胡子老神医,我都不会推荐。
我对儿童癌症非常感兴趣,而且也确实缺乏新药,难道真有什么偏方这么神奇?所以我很快写了回信:
“你好,非常感谢来信。这是一个很有趣的案例,能多给我一些信息么?我首先想知道的是:小孩是否有详细准确医疗记录?比如:
1、小孩发病是什么年龄?
2、是否病理确诊是神母?
3、小孩是否没有接受任何别的治疗?
4、是否有其它小孩使用同样治疗有效的记录?
如果有详细记录,我很愿意帮忙看看。谢谢!”
明确的诊断,详细的用药方案,是判断疗效的基础。
几天后,我收到了我想要的信息:
“孩子是9个月发病,在医院确诊了是神母,很大一个肿瘤长在肾边上。医生觉得肿瘤太大,治疗效果肯定不好,就建议家长保守治疗了。没想到吃了几个月XXX,孩子越来越好,一年后复查,肿瘤都消失了!”
这位家长确实非常认真,随着邮件还附上了不少文件,包括孩子诊断书、病理报告和治愈后的证据:照片上,可爱的小男孩戴着蓝色的帽子,在公园里开心地荡着秋千。在他身后,站着欣慰的妈妈。
看着照片,我衷心为这个孩子和家长高兴。
当我看到“9个月大”、“神母细胞瘤”、“肾脏边上”这几个关键词的时候,我开始相信这个故事是真实的,孩子的肿瘤确实消失了。
因为在药厂做过几年儿童癌症研究,这些关键词让我想起了一些论文,有了一个猜想。
但是,这个猜想或许并不是家长期待的,那就是:
草药没什么效果,这位孩子其实是自愈的!
肿瘤会像露珠一样消失么?
图片来源Unsplash
大家可能不知道,无论成人还是儿童,晚期肿瘤都是有可能自动消失的。
坊间的各种传说就不提了,每年的医学文献,都记录着各种各样癌症自愈的案例。早在1742年,欧洲就有论文描述过这种现象。
到目前为止,几乎所有肿瘤都有过用科学无法解释的自愈记录。肺癌、肾癌、皮肤癌、淋巴瘤等,案例相对多一些。
但晚期癌症自愈的整体比例极低。整体估计,比例在百万分之一(0.0001%)这种量级。中国一年400多万癌症患者当中,或许有几个人能神奇自愈。这种概率没法赌,所以患者还是应该尽早接受规范治疗。
但是有一种儿童癌症:神经母细胞瘤(简称神母),尤其是其中的4S期神母是个例外。
4S期神母是一种看起来像晚期(4期)肿瘤,但其实是自愈比例高,预后非常好的癌症类型。目前整体5年生存率超过了90%!
国际神经母细胞瘤分期系统
从上世纪60年代开始,医生就记录了大量自动消失的4S期神母肿瘤。而且即使发生了转移,也可能自愈,非常神奇。
在2008年的一篇论文中,德国研究者记录了93名没有手术,也没有接受化疗的4S期神母患者,结果其中44名的肿瘤都自动缩小了,比例高达47%!其中17名婴儿,肿瘤彻底消失!
很显然,这种儿童癌症与众不同。
为什么这类肿瘤有如此高的自愈比例,原因目前依然并不清楚。有可能是免疫系统起作用,干掉了癌细胞,也有可能是癌细胞开始分化,自动停止了生长。
虽然机理不清楚,但在过去几十年研究中,大家已经逐渐总结出了这类肿瘤的特点:
1、患者都是婴儿,年龄基本都在1岁以下。
2、原发肿瘤主要在腹腔,肾脏附近,可能转移到肝脏、骨髓和皮肤,但骨髓里的癌细胞不超过10%,没有发生骨转移。
3、没有其它神母高危风险突变,比如MYCN基因扩增或染色体1p缺失。
现在大家应该明白了,为什么我觉得前面邮件里那个孩子很可能是自愈的。
虽然光靠邮件信息不能100%确认,但“9个月婴儿期发病,发生在肾脏边上,后来肿瘤意外消失”这些描述,看来几乎是“教科书式的4S期神母”。
为了进一步确认自己想法,我拿着资料去咨询了两位美国专治神母的医生,他们也判断大概率是一个自愈4S期神母的案例。
老百姓和专业人士之间的矛盾,很多时候来自于信息不对称。
对于神母,患儿的年龄是个关键因素。整体而言,1岁以前发现的肿瘤总体预后好,一些患儿(包括1期、4S期等)肿瘤甚至会自动消退。
家长们觉得肿瘤消失很神奇,一定是吃了草药。但他们不知道,其实,吃不吃草药,吃不吃偏方,都会消失。
时间相关不等于因果。吃了草药,肿瘤消失,完全是巧合。
这件事儿里,有一点让我非常奇怪:家长不知道真相情有可原,为什么医生也不知道,选择了直接放弃治疗?
最大的可能,是他们没有找儿童肿瘤科的专家。果然,后来一问,这个孩子是一位成人肿瘤科医生看的。
隔行如隔山,儿童神母属于罕见病。对于这种特殊的儿童肿瘤,不仅家长不知道,成人医生也很可能不知道,出现误判并不意外。
儿童肿瘤和成人肿瘤是不同的疾病,有自己的特点。儿童肿瘤的治疗,一定要尽量找儿科专家。
这件事情上,很显然成人医生对神母不熟悉,没有考虑低危4S期神母的可能性。他根据自己的经验,判断这个孩子没救了,所以放弃。
殊不知,这种婴儿身上的神母,如果没有其它特殊的预后不良因素(包括特定基因突变),虽然看起来很凶险,但其实预后非常好,属于低危组。
如果没有找对医生,低危神母不仅有错误放弃的风险,还有过度治疗的风险。
有些医生看到婴儿的神母,倒是没有放弃,而是第一时间就做了切除手术。几个月大的婴儿手术其实难度很大,医生肯定是好意,希望尽最大努力来挽救。
但是,这其实不一定有帮助。因为欧美研究显示,对于低危的4S期神母孩子,无论第一时间是否手术,生存率都很好,没有显著差异!
对于绝大多数癌症,包括儿童癌症,我们都会推荐尽快治疗,但低危4S期神母是个例外。如果肿瘤没有危险特征,没有带来显著的症状,比如影响肝脏功能,那通常专业医生对于患者的建议是:先不动手术,不做化疗,密切观察!
密切观察并不是说回家等着,啥都不管了,因为即使4S期神母,或者其它低危神母,也有恶化的可能性,不能掉以轻心。
密切观察的意思,是在专科医生指导下,对患儿密切监控各项指标,如果自动缩小甚至消失当然最好,但如果不幸出现明显进展,就必须及时干预和治疗。
这才是科学指导下,对这些孩子最负责的治疗态度和选择。
当我把上面这些信息告诉家长的时候,能感觉到他的失望,因为本来他期待那种草药也能在自己孩子身上带来奇迹。
但科学就是科学,这个结果虽然不是他最想要的,但至少能让他避免走弯路,他的孩子属于高危神母,必须立刻规范治疗,如果盲目用偏方,并不会出现奇迹。
虚假的希望可能带来严重的后果。对于绝大多数癌症患者而言,在科学数据指导下,选择规范系统化的治疗,才是治愈的真正希望。
致敬生命!
1. Traite desoperations de chirurgie. Paris: C. Osmont; 1742.
2.SpontaneousRegression of Tumors. Clin Radiol.1962;13:132–7.
3. Spontaneousregression of neuroblastoma. Natl Cancer Inst Monogr. 1976 Nov;44:49-54.
4. Localized InfantNeuroblastomas Often Show Spontaneous Regression: Results of the ProspectiveTrials NB95-S and NB97. J Clin Oncol. 2008 Mar 20;26(9):1504-10.
5. Favorablebiology and outcome of stage IV-Sneuroblastoma with supportive care or minimaltherapy: a Children's Cancer Group study. J Clin Oncol. 2000 Feb;18(3):477-86.
作者 | 李治中
排版 | 博雅
校对 | Sarah
神经母细胞瘤的发病率,通常约为8/100000,但实际发病率不到1/10000,属于少见疾病
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