如何照顾患儿的同时兼顾家庭

        赵扬，原武警总医院儿科住院医师，目前主要从事儿童恶性实体瘤的化疗、手术治疗，以及儿童常见疾病的科普工作。担任丁香园、春雨儿科频道、医学界儿科频道专栏作者。近两年国内核心期刊发表论文8篇。

        （以下内容整理自原武警医院8月25日患教会赵扬医生演讲内容）

        大家好，我是赵扬。孩子得病无疑是对家庭一个沉重的打击，很多家长朋友可能会彷徨，会焦躁，甚至不知所措，尤其是那些刚刚开始治疗的孩子的家长。那么今天我想和大家分享的是除了我们医生以外，家长朋友能够做到的一些事情，希望能够帮助到在座的各位。

        孩子得病以后，很多家长会问出院以后该怎么做；或者是该怎样配合医生；或者孩子得了病，整个家都乱了；我真是太累了，身心俱疲，又要查血，又要做超声，太繁琐了，不知道该怎么办。

        所以我今天要给大家讲的话题就是：

        家庭管理

        什么是家庭管理呢？

        也就是我总结的“五有无虑”，推荐给家长朋友学习。

        孩子得病以后，可能很多家长都会这样说，“我是孩子的爷爷，化疗方案我不懂，你跟孩子爸爸说”，或者“我是孩子的奶奶，就是来陪着孩子输液的，上次化疗是孩子妈妈跟着过来的，我也不知道情况”等等这些内容。

        问题是现实的，责任也是现实的，不管是爸爸妈妈爷爷奶奶，孩子交到了谁的手里，意味着责任也交到了谁的手里。2016年美国儿童肿瘤协作组，就专门写了一个给家长的指南，推荐以家庭为中心的宣教内容，包括所有对患者护理至关重要的人，都被认为是孩子医疗团队的一个重要组成部分。

        我们医生的宣教内容要尽可能的覆盖到家庭中的每一个看护人。

        孩子的看护人都需要了解哪些内容？也就是家长朋友在交接班的时候都需要交代哪些内容？

        我简单列了一些，这些都是对我们医生非常有用的信息。

        比如说孩子在治疗期间的吃喝情况，排尿排便情况，有没有出现一些新的不正常的症状，

        比如说孩子每次听平板电脑的时候，音量都要调到最大，还说听不清，提示我们孩子的听力可能有异常；

        或者拿东西的时候，出现手抖拿不住，或者眼睑下垂这些表现都要及时反馈给医生；

        要熟悉孩子在化疗间歇期的一些反应，比如吃喝，骨髓恢复期的时候，出现发热、伴粒细胞缺乏的次数等；

        还要熟悉孩子目前处于治疗的哪个阶段，是术前的还是术后的，已经放疗过的还是没有放疗过的；

        更要准确把握什么时候需要跟医生沟通，跟医生沟通以后是否需要住院，比如严重的粒缺伴发热，或者是在家出现活动性出血的情况，这些都是危及孩子生命安全的，需要及时跟医生沟通。

        当然孩子得病以后会有很多繁杂的事情，比如看孩子、洗衣做饭、挣钱、预约挂号、保管孩子的资料、预定车票租房子等等一系列的事情，这些事情如果都压到爸爸或者妈妈一个人的身上，是完全可以压垮一个人的。

        合理安排家庭活动和分担责任，把这些事情分配给家庭成员的每一个人，每个人都负责一件事，这样就可以避免因为照看孩子而产生过度焦虑或疲劳。

        孩子看病也是一件非常科学的事情，必须做好计划。糊涂家长会说我也不知道孩子化了几个疗，或者是孩子什么时候听不清东西了，上次化疗抑制期也不知道多久。

        我们都要做聪明的家长不能做糊涂的家长。

        孩子治疗的相关事宜非常繁杂，比如说下一次治疗的时间、什么时候影像学复查、间歇期的化验，什么时候去预约手术，一共要做多少治疗等等问题。这些医生会给咱们指导，但是把这些事项都做好规划，能够更好的让孩子配合医生的治疗。

        我总结了三句话送给大家：

        1. 像图书管理员一样管理孩子的病历资料。

        2. 像企业总主管一样安排事情的顺序。

        3. 像市场分析师一样去了解孩子的病情变化，做到档案化、日历化、表格化。

        这是一个骶尾部卵黄囊瘤的孩子的家长手写的一个甲胎蛋白的变化图，但是我把它做成了一个电子的表格。

        手术之前的、手术以后的，一、二疗甲胎蛋白变化的情况一目了然，当然也有一个插曲，在第四个治疗的时候，甲胎有一个小幅度的升高，但是在正常范围内，家长也是比较焦虑，随着后续的治疗，可以看到继续往下降，这种焦虑的心情就慢慢就平复了。

        根据我们治疗儿童肿瘤，尤其实体瘤十几年的经验，我们总结了一些表格送给各位家长，这样从孩子初治时候的一些症状，以及每次治疗之后的一些观察指标，通过表格化的形式就可以明显的看到变化，对孩子的治疗反应比较清楚。

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        做这些有什么好处？

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