李治中：我们坚定了为儿童肿瘤群体发声的使命

写在前面

        2020年对于全球都是不平常的一年。疫情的到来，改变了每一个人的生活。在这个特殊环境里，拾玉儿童公益基金会迎来了自己两岁的生日。

        虽然面临很多不确定性和挑战，但在过去的一年，我们的工作还是上了一个新台阶，还有很多意料之外的收获。

        我们做了10期策划，将今年的重点工作内容逐一分享给大家。2021年，向日葵儿童会继续陪伴肿瘤患儿及家庭，用科学扫去阴霾，用专业点燃希望！

本文作者 | 李治中

深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长

公益项目“向日葵儿童”发起人

        年初疫情爆发的时候，虽然正值新春假期，但伙伴们没有休息，一直在关注武汉地区的情况。

        我们发现，虽然慈善捐赠很多，但肿瘤患儿却是一个被忽视的群体。于是团队迅速调整工作重心，组织志愿者给肿瘤患儿捐赠了儿童口罩；协助基金会理事易建联把在美国抢购的防护服以最快速度送到了武汉多家医院；联合媒体对疫情期间肿瘤患儿就诊难的问题进行了深入报道。

        经过这次疫情，团队锻炼了新的能力，也更加坚定了自己为儿童肿瘤群体发声的使命。

把科普定为工作重点

解决信息不对称的问题

        今年，聚焦儿童肿瘤科普的旗舰项目「向日葵儿童」取得了长足发展。

        我2018年之所以选择回国，很大原因就是发现国内非常缺乏专业的儿童肿瘤科普内容，网络上充斥着很多伪科学和垃圾信息。

        正因为如此，家长往往无法第一时间找到准确的信息，孩子被反复误诊。据调查，中国儿童实体瘤患者平均被误诊5次以上！所以我们把科普定为工作重点，立志要解决信息不对称的问题。

        很高兴看到，通过两年多的努力，「向日葵儿童」已经成为了中国儿童肿瘤科普领域的第一品牌。

        无论是线上（网站、新媒体、小程序等），还是线下（讲座、科普书、绘本等），我们已经做出了自己的特色，得到了医护和患者两端的认可。越来越多专家主动与向日葵儿童合作，分享自己的知识。

​

图1：2018年至今

向日葵儿童的科普读物

        更让人欣喜的是，今年我们和百度达成了公益合作。科普内容在经过专家们的审核后，做成了便于家长搜索的形式，且搜索结果非常靠前。

        在国内，80%以上家长在孩子生病后都是首先找搜索引擎获取信息，这种合作的意义不言而喻。短短半年，26万字的内容点击量已经突破了3000万。可以说实现了一个小目标。

        除了科普，我们也一直在积极推动儿科医务社工的发展，因为这是解决医疗中人文关怀缺失和医患矛盾的关键。

        医务社工不是志愿者，而是医疗团队中的专业人士。他们具备专业的技能，能通过个案服务、心理干预、游戏治疗等方法，帮助患儿和家长适应新的环境，缓解焦虑，提高依从性。

        我们在昆明市儿童医院设立了第一个“向日葵社工站”。两年来，全职医务社工服务了上千个家庭，通过实践初步证明了推动儿童肿瘤医务社工的可行性和专业价值。

        毫无疑问，通过团队、专家、志愿者和合作方的努力，我们的科普和社工项目都取得了一些阶段性成绩，这是很大的鼓励。但我们的公益事业才刚刚起步，还有很多的事情值得去做。

新增医护进修和临床科研

四大板块服务肿瘤患儿群体

        未来几年，我们具体想干点什么呢？

        首先，要把科普和社工项目从1.0升级到2.0版本。

        科普方面，将和更多专家和机构深度合作，把内容做得更加系统化和多样化。

        一个标志性事件，就是2020年11月，“中国抗癌协会 x 向日葵儿童 小儿肿瘤科普教育基地“在遍布中国东南西北的12个儿童肿瘤科室正式挂牌。我们将继续打造「向日葵儿童」品牌，通过专业又有温度的科普内容，服务更多的孩子和家庭。

        社工方面，我们将在昆明的实践经验基础上，把服务拓展到更多城市和更大的医院，帮助更多患儿家庭。

        我们不仅将编写并持续完善国内首个儿童肿瘤专科社工的病房服务实务手册，还将发扬科学公益精神，和专家一道设计研究课题来验证医务社工在临床诊疗中的特殊价值。

        除了已有项目的升级，我们还将尝试拓展两个重要的新板块：基层医生培训和临床转化科研。

​

图2：第一期医护进修项目签约

        中国医疗资源分布区域差异大，儿童肿瘤又是一个极其专业化的领域，因诊疗经验所限，漏诊误诊时有发生。为了改善这个现状，我们启动了医护进修项目。

        第一步要做的就是进修和培训。我们将资助中西部地区有志进入儿童肿瘤专业的医护人员到儿童肿瘤专科科室提高专业技能，同时帮助他们回到当地建立规范化诊疗基地。

        这个项目在2020年10月正式启动，首批青海大学附属医院儿科的医护人员已经开始了在山东省肿瘤医院的学习。

        在科研方面，儿童肿瘤属于罕见病，非常缺乏研究，更缺新药。中国有着全球最多的患儿群体，在科研上比很多发达国家都有着天然的优势。我自己是一名癌症生物学家，合作方和志愿者中也有很多顶尖科研专家，大家对此都有很深的感情。

        我们希望能联合临床医生、科研院所、制药企业，一起解决临床最紧迫的需求。在中国做出的科研成果，将有可能惠及全球肿瘤患儿。

        最后，特别感谢专家们和 “葵花籽”志愿者们，正是因为有你们的支持，我们这么小的全职团队，才能做这么多的事情，才敢有这么大的梦想。

        2021年，让我们一起继续用专业点燃希望，直到有一天实现愿景：让每个孩子都有健康光明的未来！

向日葵儿童2020大事记

        1月

        荣获百度2019“年度科普创新奖”

        荣获知乎2019“年度最佳合作伙伴”奖

        成立抗疫科普工作小组

        2月

        携手易建联运送11250件防护服抵达武汉

        捐赠武汉儿童医院2000副护目镜

        协助捐赠60000余只儿童口罩

        3月

        捐赠6000只儿童口罩至5家医院儿童肿瘤病房

        协助瑞士华人学子捐赠多批医疗物资至湖北

        携手多家媒体报道疫情下的肿瘤患儿：

        凤凰卫视 人物 丁香妈妈 腾讯医典

        4月

        开启“儿童肿瘤公益科普直播系列活动”

        完成“专家问答”栏目100期

        5月

        出版发行《儿童白血病百问百答》

        6月

        开启《儿童白血病百问百答》公益赠书活动

        注册志愿者达16000名

        7月

        上线新版向日葵儿童月报

        上线《骨肉瘤家庭手册》

        8月

        上线200余条儿童肿瘤科普短视频

        云南大学医务社工实习基地落地向日葵社工站

        9月

        参与“金色九月”活动为全世界肿瘤患儿点亮深圳

        首次登陆中国公益慈善项目交流展示会

        10月

        成为国际儿童癌症协会中国大陆首位协作成员

        正式启动儿童肿瘤医护进修项目

        上线25个儿童肿瘤百度词条

        11月

        授牌首批12家小儿肿瘤科普教育基地

        荣获中国抗癌协会2020“肿瘤防治科普贡献”奖

        荣获南方周末2020“年度公益案例”奖

        12月

        发布《专业点燃希望》儿童肿瘤公益短片

        荣获凤凰网2020“年度十大公益创意”奖

        项目负责人 | 向日葵儿童

        策划统筹&排版 | 博雅

        责编 | 依伊

校对 | 秀秀