文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:msjy 时间:2021-03-15
儿童髓母细胞瘤术后有部分患儿会出现缄默综合征。虽然可以逐步恢复,但是很多患儿遗留有不同程度的言语、运动和神经认知方面的缺陷。
为了加深对缄默综合征的认识,促进这些患儿的康复,北京天坛医院小儿神经外科发起了这项公益调研,欢迎符合条件的患儿积极参与。
测评提供 | 田永吉
首都医科大学附属
北京天坛医院小儿神经外科
排版 | 博雅
针对疾病:儿童后颅窝肿瘤术后脑功能及认知能力评估
入组年龄:4-18岁
入组性别:不限
研究项目:免费行1次头颅功能磁共振检查、免费接受1次与脑肿瘤部位相关的语言、行为及认知的量表检查
招募人数:30-40人
预计时间:即日起——2021年6月30日
牵头医院:北京天坛医院小儿神经外科
研究发起人:北京天坛医院小儿神经外科田永吉主任课题组
负责医生:安旭
联系电话:13322475312(仅限短信)
(若符合入组条件并自愿参加,请将受试者姓名、年龄等具体信息以短信方式发送至该号码,我们将尽快电话联系您,谢谢合作)
联系地址:北京市南四环西路119号,首都医科大学附属天坛医院
入组标准:
• 年龄在4-18岁;
• 可以配合完成时间约30-50分钟的磁共振扫描(不需要镇静药物辅助);
• 曾经因后颅窝肿瘤在北京天坛医院行手术治疗(包括但不限于髓母细胞瘤、室管膜瘤、星形细胞瘤);
• 接受手术后放疗及化疗的患者,已经结疗;
如果参与,您可以享受哪些免费检查项目:
• 免费行1次头颅功能MRI检查;
• 免费接受一次与脑肿瘤部位相关的语言、行为及认知量表检查;
• 由小儿神经外科专家进行阅片评估。
注:以上为部分主要标准,最终是否能够入组由研究医生判定。
向日葵儿童仅为信息发布平台,不实际参与患者筛选及测评,亦不承担本测评所产生的一切责任。详情请与牵头医院及医生联系。
什么是小脑缄默综合征pCMS?
文献报道显示其发生率介于11%-29%之间,在髓母细胞瘤,尤其是脑干受累的患儿发生pCMS风险更大,可以高达39%。近年来随着对pCMS认识的不断加深,报道的发病率也较前有所增高。
典型的pCMS常发生在术后24-48小时,以语言减少或者说话能力完全丧失、构音障碍及语言困难为特征,可以表现为吞咽困难、肌张力低下、运动失调、情绪不稳、情绪淡漠、神经行为异常及持续认知功能损害,言语能力丧失可持续数天至数月,严重程度轻重不等。恢复一般需要6个月,而且很多患儿遗留有不同程度的言语、运动和神经认知方面的缺陷。
6个月漫长的恢复期,对于脑肿瘤的患儿来说,是非比寻常的,因为对于儿童脑肿瘤患者来说,在手术后1个月内开始放疗、化疗等后续辅助治疗,而pCMS的发生,则成为影响患儿总体治疗效果的关键不良因素。
因此,加强对髓母细胞瘤患儿术后认知功能的检测和评估,将有利于加深对小脑缄默综合征的认识,促进pCMS儿童的加速康复,改善此类患者的生活质量及远期效果,早日回归家庭与社会。
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