神经母细胞瘤碰上先天性心脏病 “狠心”妈妈的大胆尝试

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当“儿童肿瘤之王”神经母细胞瘤遇上先天性心脏病。化疗，也许会让心脏骤停，不化疗，将无法遏制肿瘤生长。
今天的主人翁瓜瓜妈妈，说自己是一位“狠心”的母亲。让我们一起来听一听，她和儿子瓜瓜的故事。

父亲生日当天瓜瓜高烧不止，医院确诊神经母细胞瘤高危

　　2016年6月，瓜瓜在全家人的期待中出生了。在父母二人与长辈四人的精心培养下，瓜瓜健康而聪明。瓜瓜的身高体重一直要比同龄的孩子大，也很少上医院。

　　两岁半时，瓜瓜背出的《声律启蒙》更是激发了瓜瓜妈妈把瓜瓜培养成学霸的心愿。如果没有肿瘤，这个活泼的小男孩应该正和其他孩子一样，在朗朗书声中成长……

图2：一岁2个月的瓜瓜刚会走路，和妈妈一起在海边玩

　　2019年元旦后，全家人在给瓜瓜爸爸过完生日的那个夜里，瓜瓜发高烧了。

　　退烧药没能使瓜瓜的烧降下去，第二天高热惊厥的症状出现后，一家人将瓜瓜送去了医院。消炎药让瓜瓜退了烧，惊厥抽搐的症状也被当作了特例，观察几天后，瓜瓜准备出院了。

　　可谁曾想，这并不是治疗的结束，而是瓜瓜与癌症搏斗的开始。

　　儿内科主任查房时，随意摸了摸瓜瓜的肚子，发现瓜瓜的腹部非常硬。“大便不可能这么大”，主任很快给瓜瓜安排了一系列检查，检查结果显示，瓜瓜患神经母细胞瘤。

　　家人谁都没想到这么小的孩子会得肿瘤，瓜瓜妈妈冷静地向医生询问瓜瓜的病情。“大不了去更好的医院治疗吧”，瓜瓜妈妈当时想。

　　在搜索引擎查询“神经母细胞瘤”资料时，一向镇定的瓜瓜妈妈哭了。

　　瓜瓜妈妈拿主意，让爸爸去上海，妈妈去北京求医。进一步检查后确诊为神经母细胞瘤三期高危，肿瘤包裹住了瓜瓜的主动脉，藏在瓜瓜的腰骶骨下面，包裹住了太多的地方。“这是一场人财两空的事情，你们更要想清楚”，医生劝说道。

　　瓜瓜的父母达成了共识：“做最坏的打算，尽最大的努力”，瓜瓜的爸爸妈妈不愿意这么早就姑息治疗。尽管神经母细胞瘤是“儿童癌症之王”，但我们不能放弃。

　　直到现在，家人对待瓜瓜病情的态度依旧坚定。

先天性心脏病确诊风险压迫下母亲大胆尝试

　　2019年1月30日，瓜瓜进入复旦大学附属儿科医院治疗。

　　那天是腊月二十五，瓜瓜妈妈给瓜瓜准备了新衣服新裤子，带去医院，瓜瓜人生中的第三个春节在医院中度过。瓜瓜奶奶说，在哪里过年没关系，一家人在一起就是过年了。

　　医院外面下着雪，霓虹灯一闪一闪的，瓜瓜妈妈给瓜瓜讲那个是“眨眼睛”。瓜瓜把“眨眼睛”的称呼记住了，直到现在去医院时，还会把霓虹灯叫作“眨眼睛”。

　　霓虹灯的眼睛眨啊眨，瓜瓜开始化疗了。

　　第一次化疗后，瓜瓜的爸爸妈妈带着瓜瓜回到家乡养血象。比同龄孩子超高超重这一点为化疗用药带来了困难。

　　为了有更好的效果，医生按瓜瓜的身高体重开药，而按照年龄，瓜瓜的器官并没有发育完全，每一次化疗后的抑制期对瓜瓜来说都是生死考验。

图3：第一次化疗后10天，妈妈发现瓜瓜开始掉头发

　　呕吐和掉头发都见怪不怪，更危险的是生死边缘的血象。当地医院劝瓜瓜妈妈减些药，“我都打八折了，再减还要不要治了啊。”瓜瓜妈妈无奈又心酸地说。

　　突如其来的变故打破了家庭的平静。瓜瓜妈妈曾经是一名小学老师，在瓜瓜生病后，瓜瓜妈妈拒绝了学校的挽留与长辈的劝告，从学校辞职回到家庭，全心全意地陪伴瓜瓜。

　　如果瓜瓜好，瓜瓜妈妈要陪瓜瓜一起成长；如果瓜瓜不好，瓜瓜妈妈更是难以面对健康的孩子们。在艰难的生活中，瓜瓜的爸爸妈妈商量好了分工，瓜瓜爸爸负责赚钱养家，瓜瓜妈妈陪伴瓜瓜治病成长。

　　两岁半的瓜瓜尚不能知道什么是癌症，也无法理解自己为何遭受如此病痛。瓜瓜妈妈用讲故事的方法来安抚瓜瓜。

　　妈妈和瓜瓜讲，瓜瓜肚子里住进了一只大灰狼，大灰狼会在肚子里咬瓜瓜，瓜瓜会很痛。妈妈不能把大灰狼抓出来，于是瓜瓜要到医院来找医生，帮忙把肚子里的大灰狼取出来。

　　在一次次的“洗脑”中，瓜瓜变得配合治疗，尽管不到三岁，瓜瓜都学会了主动说“妈妈我要去医院”。

图4：最瘦的时候，瓜瓜在放疗医院，每天等放疗前都要去喂鱼

　　化疗两次后，瓜瓜要换药了。检查心脏时，医生发现瓜瓜的先天性心脏病。如果用阿霉素化疗，强烈的药物刺激有可能导致心脏骤停或猝死；然而如果不用，癌细胞也将难以遏制。

　　瓜瓜妈妈在治疗心脏与治疗神母的选择间束手无策。医院组织了一次次的会诊，最终敲定：瓜瓜先治疗肿瘤，后做心脏手术。

　　药物的作用让瓜瓜的血象一度变得极其脆弱。骨髓抑制期，常常出现白细胞连续五天只有0.02的情况，无论怎么用药都升不上去。

　　尽管如此，又过了两个疗程后，瓜瓜的肿瘤并没有缩小。瓜瓜妈妈等不及了，她找到医生说，我们想做手术。

　　查阅各种论文资料的瓜瓜妈妈知道，化疗会让肿瘤变硬，对于被神母包裹着大血管的瓜瓜，化疗一旦导致肿瘤变硬，手术将更加凶险。医生做了细致的手术评估，同意了瓜瓜妈妈的要求。

　　“我愿意承担风险。”瓜瓜妈妈说。

　　瓜瓜这时仅仅经过四次化疗，贸然手术的风险较大，两位主治大夫决定联手来给瓜瓜做手术。

　　手术室外，瓜瓜妈妈和爸爸一边担心瓜瓜下不了手术台，一边互相打气。

　　很幸运，尽管手术难度比预想的还大，两位名医联手的手术效果很不错。肿瘤被完全切除，器官血管保存也很好。术后瓜瓜住进了ICU，经过医生护士悉心照料，两天后瓜瓜出了ICU病房。

图5：瓜瓜的好朋友呆呆，从瓜瓜出生就陪在身边

心脏病手术成功小剂量维持成为“狠心”妈妈的补药

　　虽然瓜瓜的手术做得很彻底，但也对淋巴管造成了一点损伤。瓜瓜出现了乳糜漏，只能带着引流球回家。由于被伤到的淋巴管在肠道附近，吃东西带来的肠道蠕动会阻碍愈合。

　　为了养护淋巴管，瓜瓜妈妈两个多月没有给瓜瓜吃东西，只靠营养液养着。瓜瓜很馋的时候，瓜瓜妈妈会给他喝一点儿无脂奶粉。无脂奶粉很难喝，只是让瓜瓜吃到些东西。

　　“我是那种很狠心的妈妈吧。”瓜瓜妈妈说。不吃食物的最严重的时候，瓜瓜的头大大的，身上小小的，屁股上甚至只有一层皮。

　　在妈妈“狠心”的照料下，瓜瓜走出了手术后的阶段。尽管如此，独身一人的手术还是在瓜瓜身上留下的分离焦虑的影子，瓜瓜变得粘人，总是缠着妈妈。不愿意让孩子早早长大的瓜瓜妈妈也就细心陪伴在瓜瓜身边，呵护着瓜瓜的童真。

　　手术后，瓜瓜又进行了四次大的化疗。由于心脏病的影响，瓜瓜无法接受常规的移植免疫所需的大剂量化疗，于是瓜瓜开始接受放疗以及小剂量化疗维持治疗。

图6：午休时的瓜瓜，一直抱着他的“宠物”呆呆

　　2020年1月，瓜瓜妈妈带瓜瓜到香港做了mibg检查，瓜瓜幸运地成为了疫情爆发前最后一个被检查的孩子。更幸运的是，瓜瓜体内已经检测不到肿瘤残留了。

　　主治大夫问瓜瓜妈妈要不要缓一缓治疗，“你先停一停吧。”医生说。瓜瓜妈妈很坚定地拒绝了医生的建议：“我们不停。”

　　神母的复发率很高，检查不到肿瘤活性的原因可能仅仅是瓜瓜仍在药物作用中。谨慎的瓜瓜妈妈仍然选择让瓜瓜接受小剂量化疗来做维持治疗，一点点延长化疗的间隔，直到病情能够稳定。

　　化疗的平静给了瓜瓜做心脏病手术的机会，这也是最合适的时机。此时瓜瓜一共执行了四次阿霉素方案。

　　阿霉素使得瓜瓜心肌受损， 心脏明显肿大，左心房甚至是右心房的1.5倍体积，心脏手术迫在眉睫。

　　然而恰逢疫情爆发，心内科早已停止接收可以择期的手术。瓜瓜主治医生的努力联络，让瓜瓜在3月份进行了心脏手术。

　　微创手术后第二天，瓜瓜出院了。

　　心脏手术后的三个月成了瓜瓜妈妈最揪心的日子。为了防止术后感染，瓜瓜要停止化疗。瓜瓜妈妈整夜整夜地睡不着，有一点风吹草动都害怕是肿瘤卷土重来。

　　好在一切如常，三个月后，瓜瓜又开始了小剂量的化疗。相对于移植免疫的巨大伤害，瓜瓜妈妈想要通过这种方式来陪伴瓜瓜更久的时光。小剂量化疗成为瓜瓜妈妈的补药，也是家人的依赖。

图7：在病房，与小病友坐在行李箱上玩

“战斗宝宝”仍未停止

细心童真守护瓜瓜长大

　　一次次的化疗中，瓜瓜一家人与疾病达成了微妙的平衡。

　　“就当它是个慢性病吧”瓜瓜妈妈说。

　　每次瓜瓜化疗后，都会变成一个小光头，偶尔瓜瓜也会羡慕妈妈的头发，妈妈就告诉瓜瓜说小光头的他很酷。

　　让瓜瓜保持童真长大是一家人的期待。他们希望瓜瓜觉得生病不是要承受什么痛苦，而是能自然地长大。

　　时间久了，瓜瓜去医院时都会问妈妈：“上海的小朋友想我了吗？”

　　两岁多就患病的瓜瓜还没有上过幼儿园，化疗带来的免疫力低下也让爸爸妈妈不太敢让瓜瓜接触太多的小朋友。对于瓜瓜来说，医院的小朋友们就是他的伙伴。

　　化疗回家的期间，瓜瓜会在家里呆很久。家里到处都是瓜瓜的游乐场，还有爷爷奶奶种的菜地可以玩耍。

图8：瓜瓜和奶奶的对话

图9：治疗间隙，在家里“放肆”玩耍

 　　“我们不过是提前过上了疫情期间的生活吧。”瓜瓜妈妈笑着说。

　　瓜瓜还小，每次到抑制期免疫力低下时，经常不愿意戴口罩。于是家人们就带着口罩来陪瓜瓜，家里也有净化器、消毒器等等设备。

　　尽管不能去幼儿园，上网课给了瓜瓜学习知识的机会。

　　妈妈对瓜瓜的管理也很严格，七点吃早饭、八点做完日常事情、每天要吃15种食物……瓜瓜妈妈将营养学用到了瓜瓜身上。

　　“作为妈妈，不要焦虑，一定要学习，多理性，多学习，多看书，有时间焦虑就不如学习。不要总是去看别人家的负面，要多学习一点儿东西。至少能知道孩子什么能吃得下，怎么能吃得下。哪怕不能做什么，也不要焦虑。“瓜瓜妈妈分享道。

　　2021年1月，瓜瓜进行了全面检查评估，交了一份治疗第二年的成绩单。瓜瓜妈妈笑着说：很好，我们继续一路向阳！

图10：2020年12月 瓜瓜与父母近郊游

　　天气特别好 生活依然有阳光和希望

采访后记

　　瓜瓜一家人学到了面对困难的勇气与坚强，关系也连结得更加紧密。

　　神母的抗癌故事都很长，瓜瓜的战斗仍未停止。在这一路上，爱与责任将陪伴在瓜瓜身边。

　　我们祝福瓜瓜的过关，期待瓜瓜的长大！

采访&撰稿 | 张婕

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | Sarah