中国18%的肿瘤患儿未被诊断？到底多少孩子生病？

作者 | Irene Jin （制药公司临床研发）
作者 | 子荷（瑞士巴塞尔儿童医院肿瘤病理博士在读）

　　2. 根据模型测算，急性淋巴细胞白血病依旧是发病率最高的儿童肿瘤。

　　3. 建立完善的儿童肿瘤登记制度对于儿童肿瘤的防治工作具有重要意义。

　　在肿瘤防治系列措施中，一个重要方面就是建立肿瘤登记报告制度。通过对确诊肿瘤的人群进行登记注册、数据采集和分析来获得特定肿瘤的人群发病率。

　　这对于国家健康卫生部门掌握恶性肿瘤的流行和发展趋势、制定癌症防控策略有着重要意义。

　　一个有效而规范化管理的肿瘤登记系统标志着一个国家健全的公共健康系统发展水平。

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　　根据国际儿童肿瘤发病率第三卷(IICC-3)注册信息来看，中国只有北京、上海、广州、香港、大连、中山六个城市名列在案。

　　相比之下，与欧洲、北美等发达国家和地区、以及东亚地区的日本、韩国几乎全国覆盖的情况相差甚远。

　　然而，即使是最好的登记系统也无法得到未诊断人数的数据。这部分得不到诊断的患者最终会因失去治疗机会而死亡，而死亡证明中却有可能是其他疾病诊断。

　　这也就意味着包括儿童肿瘤在内的肿瘤发病率会被低估，从而对于疾病防治以及政策制定产生负面影响。

儿童肿瘤发病率预测报告

　　在今年2月的《柳叶刀·肿瘤学》杂志中，哈佛大学公共卫生学院的Zachary Ward教授和波士顿儿童医院的科学家发表了一篇针对全球200个国家和地区的儿童恶性肿瘤发病率预测报告。

　　该报告通过建立微模型，预测得出全球及各个国家2015年、2015到2030年儿童肿瘤发病率（诊断+未诊断）的儿童肿瘤数据。

　　模型除了包括人口增长、城市化、地域差异等可能对发病率造成影响的因素外，因医疗系统不健全而导致的在肿瘤初诊、转诊过程中可能发生的登记缺失而导致的发病率被低估等因素也考虑在内。

　　专家们从国际儿童肿瘤发病率第三卷(IICC-3)注册库中得到所有77个国家的儿童肿瘤登记信息。再根据其地理位置、环境条件对同一区域的相似周边国家按照模型进行推导。

　　按照国际儿童肿瘤分类标准，对48种类型的肿瘤分成亚组，再根据年龄组(<1、1–4、5–9、10–14 岁) 最终进行了全球、大洲，地区、国家四个层次的分析。

　　模拟模型的分析结果告诉我们什么？

　　首先，模型测算到在2015年，全球有39.7万例儿童新发病例。其中只有22.4万例被诊断。也就是说，有43%的儿童肿瘤未被诊断出。

　　更让人震惊的是，分析结果存在巨大的地区差异：西欧、北美只有3%未被诊断（4300中的120、10900中的300），西非却达到了57%(7.6万中的4.3万)。

　　在包括中国、日本和韩国在内的东亚地区，大概有18%的肿瘤患儿未被诊断。

　　其中在中国，模型分析结果显示，在2015年，大概有将近3.5万名新发肿瘤患儿，其中被诊断的大约只有2.8万名。

　　其次，根据人群推算，从2015年到2030年十五年间，全球将会新增670万儿童肿瘤患者。而按照现有医疗健康水平，大约有290万患儿得不到有效诊断。

　　其中，超过90%发生在低收入和中等收入国家。也就是说，将近270万未得到诊断的新发肿瘤患儿出现在低收入和中等收入国家。

　　而根据2015年的人均国民总收入（GNI per capita）数据显示，中国也只属于中等偏上收入国家。

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　　此外，模型还专门根据不同肿瘤类型进行了分析。

　　其中发病率最高的是急性淋巴细胞白血病(ALL)，也就是急淋。测算结果显示，仅在2015年，东亚地区就有大约10173名新增急淋儿童患者，其中1~4岁是发病率最高的年龄段。

　　在中国，2015年大约有9145名淋巴细胞白血病新增患儿，占当年新增肿瘤患儿的20%以上。

　　说了这么多，有人会问，模型毕竟是模型，它到底能不能帮我们预测肿瘤的发病率呢？

　　为保证模型预测率的准确性，科学家将模型里的不同参数与国际公认的人口数据库进行校准对比，结果显示准确度在80%~99%。

　　其中误差较大的是神经母细胞瘤发病率，而神经母细胞瘤也恰恰是最常见的实际发病率被低估的儿童肿瘤。

　　是什么造成了这些患者无法得到有效诊断？

　　在低收入和中等收入国家，只有少数的城市家庭能够得到先进的医疗资源而被及时救治，大多数患者都因医疗知识缺乏、费用等问题而未及时寻医问药。当然，还有一部分是跟医生训练水平、医疗设备、诊断技术受限有关。

　　儿童肿瘤由于其年龄特殊性， 通常很少能在普通门诊作出正确诊断。

　　国家、社会、家庭应该如何去应对？

　　从国家层面来讲，中国国家卫生计生委在2015年1月制定了《肿瘤登记管理办法》。办法规定，“由国家卫生计生委负责指导，各省、自治区、直辖市卫生计生行政部门负责建立本区肿瘤登记体系，指定省级癌症中心或疾控中心作为省级肿瘤登记中心，承担全省肿瘤登记具体工作。市级、县级卫生计生行政部门协调和监督管理本辖区肿瘤登记工作，可根据当地肿瘤流行情况指定当地医疗保健机构或疾控中心设立肿瘤登记处”。

　　希望各级卫生管理部门能切实将国家政策措施落到实处，完善肿瘤规范化管理，尽可能减少肿瘤漏报、误报等情况发生。

　　近年来，随着经济水平的提高，儿童专科医院和拥有儿童肿瘤科室的医院也越来越多，通过与国际接轨、培训，一二线城市的儿童疾病的诊治水平也有显著提升。

　　但不能否认，在有些偏远小镇和农村仍然有很多患病儿童面临误诊漏诊。

　　建立有效的基层卫生服务网络和分级诊疗体系，提高儿科全科和专科医生、特别是边远地区医生的诊疗水平，仍然是各级卫生部门所面临的重要挑战。

　　儿科医生应对儿童好发肿瘤类型早期临床表现提高警觉，一旦怀疑应进一步检查，真正做到“早诊早治”。

　　从社会层面来说，这几年通过多方努力，儿童肿瘤受到来自社会各方越来越多的关注——包括各种慈善机构和基金会的成立，为患儿和家庭提供经济帮助；患儿家长和志愿者发起的媒体平台，以及科普知识的推广也起了雪中送炭的作用。

　　作为关注儿童癌症的公益组织，“向日葵儿童”希望通过扩大公益行动让社会认识儿童癌症，努力让每一位患儿都不再被耽误，每一位家长不再迷茫和恐惧。

　　父母作为孩子的监护人，在儿童癌症防治过程中，对于能否及时发现病情并送医起着关键作用。因为儿童肿瘤早期治疗完全可以达到很高的生存质量，所以一定要重视，早诊早治。

　　平时多阅读医疗科普文章，了解基本医疗常识，在生活中细心观察宝宝的行为习惯，一旦发现异常，及时去专业的儿科或者儿童医院进行诊治。

　　儿童肿瘤专家建议，14岁以下儿童每一、两年定期做一次全身超声检查，就有可能提早发现很多肿瘤。

　　儿童肿瘤已经成为仅次于儿童意外死亡的第二大杀手。希望中国在经济水平赶超世界发达国家的同时，医疗卫生、肿瘤防控特别是儿童肿瘤诊断和治疗也能早日走到世界前列。

　　早发现、早诊断、早干预，让更多儿童不会因得不到诊断而失去治疗机会，这也是全社会的责任。

参考文献：

1.  Estimating the total incidenceof global childhood cancer: a simulation-based analysis. Lancet Oncol 2019.Published Online February 26, 2019. http://dx.doi.org/10.1016/S1470-2045(18)30909-4

2.  How can global incidenceestimates support childhood cancer control? Lancet Oncol 2019. February 26,2019 http://dx.doi.org/10.1016/S1470-2045(19)30039-7

3.  卫生计生委中医药局关于印发肿瘤登记管理办法的通知国务院公报2015年第15号http://www.gov.cn/gongbao/content/2015/content_2868879.htm