迎战儿童肿瘤,双胞胎妈妈争分夺秒,为儿子赢回希望!

文章来源:向日葵儿童 作者:陈韵 责任编辑:zhengty 时间:2024-12-22

这是一个关于勇气与坚韧的故事,但这次的主角并不是患病的孩子,而是他的妈妈。在许多肿瘤患儿的故事中,孩子的坚强与韧性常常是重点,但往往忽视了在他们身边默默支撑的家庭成员,尤其是妈妈。
今天我们要讲述的,是一个妈妈在孩子面临生死考验时,如何在压力下保持清醒、果断,并为孩子争取最佳治疗方案的故事。


完美家庭,突如其来的打击


故事的主角是一对年轻的夫妻,丈夫是工程师,妻子是公立学校的英语老师。他们生活在潍坊市,在这个小城市,他们当属一对年轻精英,事业顺利,感情和睦,可以算是幸福生活的典型标杆。
婚后,他们很快就当上了预备父母,在得知怀上双胞胎时,全家人都欣喜若狂。怀孕期间,家中为两个即将到来的小生命准备了成双的用品,期待与幸福充满了每一个角落。孩子们平安降临的那一天,产房里充满了欢笑与泪水。双胞胎的到来让整个家庭感到这是上天的恩赐,幸福达到了巅峰。
然而,没有人知道这平静很快会被打破。
孩子们刚满4个月时,妈妈结束了产假,准备重返工作岗位,家庭的生活开始恢复日常节奏。正当一切看似步入正轨时,一天,奶奶在为双胞胎中的哥哥洗澡时,突然发现了异常。
当她的手轻轻触摸到哥哥腿上的那个小肿块时,心头猛地一沉。奶奶顿时紧张起来,急忙跑去找妈妈。她的声音有些发颤:“孩子的腿上肿了,有个包,跟弟弟不一样,你看看像什么?”
这个肿块看着不红不热,不像是碰撞造成的,但这,却反而妈妈心头蒙上阴影。她颇具一些医疗知识,尽管不确定这个肿块的性质,但被强烈的不安充满了心窝。
稍微定了一下神,她几乎毫无犹豫,决定立即去医院检查,尽管当时已经夜幕降临,但一家人没有耽误一刻钟。


福按下了暂停键,孩子到底是什么病?


当天夜里,夫妻俩立即带着孩子去了当地医院。医生通过B超初步检查,怀疑哥哥腿上的肿块是血管瘤,建议他们赶往省城济南做更进一步的检查。

尽管内心充满焦虑,妈妈依然果断作出了决定——立刻前往济南。全家人没有任何异议,几乎在决定的瞬间,便迅速展开行动,姥姥姥爷帮忙在家照料,爷爷奶奶负责照顾另一个孩子,爸爸妈妈也暂时将注意力集中在哥哥的病情上。

到了济南,医生一开始的态度让他们稍感宽慰。医生认为哥哥的情况看起来问题不大,依然可能是血管瘤,预计通过介入手术可以解决问题。然而,在哥哥进行介入手术后,医生拿着病理报告的脸色变得凝重起来。

主管医生用温和但严肃的话语,告诉家长,这并非他们最初想象的血管瘤,而是婴儿型纤维肉瘤,一种更为恶性的肿瘤。接着,医生提出了令人震惊的建议:为了防止肿瘤扩散,唯一的选择是截肢。

这个消息如同晴天霹雳,狠狠地击碎了妈妈的心。她几乎无法相信,短短数天内,医生的诊断发生了如此巨大的变化。原本以为只是个小手术,转瞬间却被告知要做截肢。虽然医生再三强调截肢是唯一的出路,但妈妈无法接受这样的结果。她坚信,应该还有其他选择。


刚住院时的哥哥


不再等待,决定转战上海


妈妈在心底权衡再三,最终果断地做出了一个艰难的决定——不在济南进行截肢手术,而是带孩子去上海,寻求第二诊断意见。这个决定并不容易,她知道拖延诊断可能意味着肿瘤继续扩散,但她无法只凭这家医院的建议做判断。尽管前路未卜,全家人对她的决定却毫无异议。
从济南到上海的路程充满挑战。那时正值疫情防控严格,长途旅行并不轻松,尤其是带着患病的孩子。但全家人没有丝毫犹豫,立刻行动起来。姥姥姥爷连夜开车,妈妈在车上安抚着孩子,心情复杂不安,但却坚信这是正确的选择。
回想起来,这个决定无疑改变了全家的生活轨迹,其时姥姥姥爷还没有退休,陪同女儿外孙远行代表他们要申请内退;爸爸日常工作繁忙,但为了哥哥,只能暂时把项目交给别人管理,中年人都理解这代表什么;4个月的双胞胎还正在哺乳期,很多人甚至还没能从分娩中恢复过来,但妈妈已经举家去为哥哥追赶生命的机会。
但正是这份决断和果敢,给了哥哥新的希望。
到了上海后,医院迅速安排了检查与手术,医生确认了婴儿型纤维肉瘤的诊断,并在一周内为孩子进行了手术。手术成功切除了肿瘤,医生告诉焦急的家人,手术结果比预期理想得多。通过手术,肉瘤已经被成功切除,边缘非常清晰,仅有一点轻微的骨头侵犯,未见明显扩散迹象。一家人听到这些,仿佛压在心头的石头轻了一些。
医生进一步解释说,虽然手术切除效果很好,但婴儿型纤维肉瘤属于具有高侵袭性的肿瘤,即便切除成功,仍有复发的风险。为了降低复发可能,后续可进行几轮化疗。化疗的主要目标是清除可能残留的微小肿瘤细胞,防止病情卷土重来。但是,化疗对年幼的孩子有一定的副作用,如何权衡,须由家长自己决策。

治疗期间


两难、不确定的未来,妈妈如何作出抉择


当天,妈妈站在病房窗前,望着正在熟睡的哥哥,心中翻涌着巨大的犹豫与不安。她清楚,自己上一次的决策——坚决带孩子来到上海,避免他失去一只脚,那一刻,她凭借直觉和果断拯救了儿子。
然而这次,面对医生关于化疗的建议,她却陷入了更深的矛盾。医生强调,化疗可以大大降低复发的风险,但同时也坦言,化疗会带来一系列副作用——恶心、脱发,甚至可能影响孩子未来的生长发育。
她忍不住问自己,究竟值不值得让这样一个小小的身体承受如此痛苦,只为了应对那万分之一的复发可能?她无法忽视化疗对儿子身体的影响,但也无法接受即便只有一丝复发的风险。
这个决策之重压得她难以喘息。作为妈妈,她渴望给孩子最好的保护,不让任何一丝风险侵蚀到他的未来。她曾经做出正确的选择,但现在,面对化疗的利弊权衡,她的决定是否还能如此笃定?
要做!为了哥哥的未来不再有一丝性命危险,她再次下定决心。



破碎的世界,被她用毅力串起来了


于是,在后面的接近一年里,潍坊与上海之间的奔波几乎成了他们的常态。


妈妈不仅要为哥哥争取医院里紧张的床位,还要时刻照顾正在慢慢成长的弟弟。疫情防控严格,他们一次次面临长时间的排队、复杂的健康检查和严格的出行限制。但为了哥哥的治疗,她从不敢停下脚步。每当医院的床位紧张时,她不得不加入到家长们的队伍中去,为孩子争取宝贵的治疗机会。


平日里温柔的她,如今不顾形象,与其他家长一起在医院走廊排队,甚至几次为抢到床位想尽办法力争。这与她作为教师的优雅形象大相径庭,但这一切,都是为了孩子的生命。


与此同时,弟弟年纪尚小,虽然没有生病,但仍需要妈妈的关怀。她不得不面临着双重压力——既要陪伴治疗中的哥哥,又要照顾弟弟的成长。


而她的生活远不止此,她还是一名英语老师,在这样的情况下,她仍在坚持工作。医院的走廊成了她临时的办公室,在哥哥接受治疗时,妈妈常常找一个安静的角落,录制网课,确保她的学生不会因她的缺席而耽误学业。


她的世界被分割成几块,每一块都需要她全身心投入。


好在,妈妈并不孤单,家庭的支持成了她最强的后盾。姥姥姥爷从老家赶来,为了帮助女儿和外孙,他们毅然放下了工作,每天在病房外等待,为她送去食物和生活用品。虽然无法进入病房陪伴,但他们无时无刻不在传递着支持与力量。


每次见到家人,妈妈那紧绷的心情会稍微缓和,她知道自己不是孤军奋战。与此同时,经过商议,爸爸重新回到工作岗位,而家中的四位老人承担起了照顾双胞胎弟弟的责任,全家人共同分担这个艰难时刻的重担。


不辜负这个团结的家庭,奇迹终于出现。
哥哥的手术和化疗非常成功,医生甚至提前结束了化疗疗程。孩子的恢复超出了所有人的预期,哥哥逐渐回到了正常的生活,重拾了原本属于他的童年。
现在,这对双胞胎兄弟已经接近五岁,过着平凡而幸福的生活。
今天,虽然生活依旧充满挑战,但这个家庭因为曾经的经历变得更加紧密和强大。母爱不仅是柔软的守护,更是无畏的担当。妈妈与她的家人一起,面对未来的不确定性,依然充满力量。
当我们坚守信念、勇敢面对时,未来或许会赠予我们意想不到的希望。
现在的两兄弟~


采访后记

这不仅是一个讲述孩子康复之路的故事,更展现了一个家庭如何在风雨中紧紧团结在一起,尤其是一位妈妈在巨大的压力下表现出的坚毅与果敢。她从不被恐惧打倒,而是用冷静的思考和坚定的信念,为孩子争取到了最好的治疗机会。她不仅是孩子生命中的守护者,更是家庭中的定海神针,正是她正确的决策和无畏的坚持,让这个家庭熬过了最艰难的时刻。
愿这个坚强的家庭未来的每一天都充满阳光,愿一家人在爱与团结中,继续走向更加美好的明天。


采访&撰稿 | 陈韵

编辑 | uu
排版 | 夏雨
校对 | 何飞





相关文章

临床试验信息——14岁以上骨肉瘤

为了让大家更方便地了解新治疗方案,我们会不定期地展示正在招募患者的儿童肿瘤临床试验,欢迎大家关注。

5岁患癌儿童的一场生死赌约

身患伯基特淋巴瘤的5岁睿睿,面临着“起病急、进展快、侵袭性强和恶性程度高”的境况,他们该如何面对?。

许培文书记:加强儿童肿瘤科普宣传是义不容辞的责任义务

为大家奉上山东省肿瘤医院党委书记许培文的致辞视频。

【今日直播】手术期间怎么吃?

新一期“家长营养课堂”开讲啦,本期由临床营养师孙凌霞老师,给我我们讲解手术期间的营养问题

疫情下遭遇“儿童癌王” ,3岁儿子在科学治疗下重生

作为一个神经母细胞瘤患儿的母亲,乐帅妈妈与我们分享了和儿子一起在抗癌路上的故事。