文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin&gongty 时间:2018-10-09
5月起,向日葵儿童推出了一期全新的栏目——《向日葵问答》。
每期,我们会邀请一位专家,大家可以在文章后留言,我们的专家老师会选取相关的问题进行回答。
第15期,我们有幸邀请到张永红教授为我们解答关于小儿血液病方面的问题。
张教授对小儿血液病特别是小儿血液肿瘤如白血病和淋巴瘤有丰富的临床治疗经验和较多的研究和探索。2003年牵头创建了北京儿童医院的淋巴瘤专业组,目前是本专业组的学术带头人,是北京儿童医院淋巴瘤治疗方案的主要制定人。
张教授研究方向为各类型淋巴瘤,特别是成熟B细胞淋巴瘤,近2年主要进行淋巴瘤的靶向治疗及免疫治疗的研究。
本期为白血病、淋巴瘤专题,有家长在后台留言提问实体瘤,这类问题不是张教授的领域,所以我们会请之后相关的专家回答,请大家关注后面几期。
由于这次提问的问题太多了,张教授会分批次回答,如果您在本期找不到自己的问题,不要着急,后面一定会出现的,我们会尽最大努力让每位家长的问题都传递到专家那里。
谢谢大家理解!
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。
Q:您好,我儿子儿童急淋停药1年了,目前正在喝中药调理,当初是低危。今年九月份该上学了。但最近不知道是流感还是别的原因,半个月发烧了两次,而且一到夏天经常说身体没劲,没胃口。上次发烧检查出缺钙铁锌,尤其缺铁比较严重,其余血项都正常。我老是担心会不会复发,请问我们该注意些什么?或者做一些什么检查呢?像我儿子这种情况需要怎么调节?如果血项都正常我们是否还需要做骨穿检查呢?
A:白血病停药后也要定期复查,第一年每3个月复查骨髓及免疫功能等,以后每半年复查一次,监测血象、骨髓及免疫功能及其他脏器功能是停药后必须做的,掌握基本情况才能防患于未然。青春发育期还要查性激素等。
Q:我想问一下,间变大结疗后维持,白细胞一直很高,6至7点多,根据孩子的身高和体重推到最多的量,请问还要不要加量,这样对孩
子的身体有没有影响(推的量已超)谢谢。
A:维持期间的药量是应该根据病人的耐受性调节的,一般白细胞维持在3~4比较好。
Q:我女儿7岁,于16年10月检查患的是急性淋巴细胞白血病,目前体重23公斤,我们正打算二胎,有必要为孩子保存脐带血吗?脐带血会比父母的骨髓好吗?
A:如果有条件,最好保存,脐带血不仅用于白血病复发时的脐带血移植,随着科学发展还可以有很多用途,自己用不上还可以救别人对 吧。
Q:张教授您好,我的女儿7岁,急淋B系中危,现在进行的是15方案,到了第四个疗程(MTX大剂量),抽血检查谷丙转氨酶和谷草转氨酶都高,现在在吃“联苯双酯滴丸"和“护肝片",等检查数值正常了,这个护肝药还要长期吃吗?因为怕在后面的疗程中谷丙、谷草数值又高,这对孩子以后的肝肾功能有多大的影响?还有个问题,听说进口巯嘌呤对肝肾影响小一些,是真的吗?我们是否需要改吃进口巯嘌呤呢?感谢张教授在百忙之中为我们解惑,谢谢您!
A:白血病维持期间出现肝功能高是比较常见的现象,最常见的是化疗药物损害,其次是病毒感染,比如CMV病毒或其他嗜肝病毒。最好查查什么原因,如果没有病毒,考虑药物性的MTX,尽量不口服,可以肌肉注射,减少肝损害。保肝药最好吃能够改善肝细胞功能的,比如 促干细胞生长素、门冬氨酸鸟氨酸等,联苯双酯滴丸是降低转氨酶比较快,但是不能有效的改善肝功能,停药后即反弹,不是好的选择。
Q:张教授您好,我孩子5岁半,男孩,在医院确诊为急性淋巴细胞白血病T细胞中危,基因SIL/TAL1阳性,染色体成功配对3对无问题,后面没有复查,发病时白细胞484,经过治疗15天基因转阴,15天残留0.62*10-4,33天0.08*10-4,45天无残留,化疗9个疗程,现在已经维持4个月,我想问一下,都说T细胞的复发率较高,我孩子有这种基因还有当初发病时高白,这些情况一定需要移植吗?
A:T细胞急性淋巴细胞白血病不一定都做造血干细胞移植,从治疗反应看还比较敏感,不知道其他检查结果,可以暂时维持,密切监测微小残留病。
Q:张主任您好!我家孩子16年患有非霍奇金淋巴瘤,今年10月份维持结束,想提前问问您的是:有很多孩子维持结束后,家长都会找中医大夫开中药进行调理。在您的治疗方案结束后,您建议让孩子喝中药调理吗?如果可以喝中药,您有推荐的中医大夫吗?如果不建议,我会听从您的意见!期待您的回复!
A:不知道您的孩子得的是哪个类型的淋巴瘤,淋巴母?不管哪个类型停药后用中药调理我都不反对,但是我没有特别的推荐。我的病人 很少有吃中药的,但是都会定期复查。
Q:我儿子得的是伯基特淋巴瘤3期,12岁。现在在天津肿瘤医院化疗,第一次化疗感染了肺。医生说6至8个疗,我想转来北京儿童医院。您能不能接收?当时儿子肚子大,我们做家长的害怕,一路哭着走过来的。都说您治这个病最拿手的,我们也想来。
A:很同情您,但是由于北京儿童医院床位有限,连新确诊的危重病人都不能及时收治,可能因床位问题无力收治。由于Burkitt淋巴瘤是儿童特有的,成人方案治愈率低,因为不了解孩子具体情况,建议家长带着孩子资料先过来咨询,我们根据情况尽量安排。
Q:张主任您好:请问淋巴瘤B淋母结疗停药一年后,后期应该多注意些什么?
A:所有白血病及淋巴瘤结疗后都首先应该注意免疫力的恢复情况,如果免疫状态不好应该预防感染、慎打疫苗。还要注意生长发育情况 ,青春发育期注意查性激素。
Q:孩子是B淋母淋巴瘤侵犯髂骨位置。从发病到确诊以及治疗过程中做了很多次盆腔增强CT及胸部CT(未侵犯)。做多了CT怕辐射太大副作用大。孩子现在在北儿处于维持治疗期。请问张主任在后续的维持治疗和复查中能否减少CT检查的次数或者用核磁来替代CT检查?
A:正常人如果过多的接触放射线当然不好,如果患了肿瘤做必要的检查就是应该的了。做什么检查要依据瘤灶部位:脑部及脊髓MRI比较好,胸部及骨骼CT看的更清楚,淋巴结用B超就可以,简便又实用。多长时间做一次及用什么检查方法通常按方案进行。你可以和你的医 生商量,如果条件允许,可以用MRI替代CT。
Q:张主任您好,小孩是2016年九月份确诊为急性淋巴细胞白血病(中危B系)现在维持马上就做完了,目前恢复得还不错,维持做完后需要看中医调理身体吗?
A:中医调理我没有经验,我的病人很少有吃中药的,但是都会定期回来我院复查。
Q:张主任您好!孩子今年四岁半,2016年5月确诊为急淋B标危,按08方案治疗,现进入维持后期的补药阶段,平时查血常规的时候发现 五系都比维持期低了些,血红蛋白只有90多(维持期在110左右),白细胞一直在2左右(维持期在3左右),中性粒在0.8左右(维持期在1.2左右),血小板也不是特别稳定,但是血小板数量一直是正常值,六月份做的骨穿腰穿,一切正常,现在想了解现在这个血象正常么 ?
A:不清楚你说的补药是个什么概念?增加化疗吗?为什么?如果后期增加化疗就可以引起骨髓抑制,使血象降低,还增加感染的机会。
Q:请问张教授,我家小孩3周岁7个月确诊急淋B细胞L1型。基因和染色体没有异常,因发病时白细胞180所以定高危组,15天骨穿和33天 报告缓解为十万分之零。治疗到现在已有7个月期间没有任何感染。得知高危没有标危治愈率高很是担心,像我们这种新发时白细胞这么 高的复发率高吗?
A:急性淋巴细胞白血病B细胞L1,如果只有高白细胞一条是不会定位为高危的,可能还有你不知道的因素,你可以去问问你的医生。如果有预后不良因素不按照高危治疗,效果就更不好了。病初期白细胞高确实比正常血象的容易复发,特别是中枢复发,所以要加强鞘内注射等预防措施。
本期志愿者:王青程
5月11-12日,“第五届儿童淋巴瘤/白血病学术研讨会化研究论坛”将在深圳举行
早期患者治愈率将近100%,晚期治愈率也达85%左右
伯基特淋巴瘤
向日葵问答第51期,邀请甄子俊医生为我们解答关于“恶性淋巴瘤和常见实体瘤诊疗”方面的问题。
淋巴母细胞淋巴瘤的基因检测在骨髓受累及的情况下,可以使用骨髓