从感冒到确诊脑部双肿瘤 6岁女孩梦想到北京看天安门

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一次原以为简单的风寒感冒，开始了包包长达一年的抗癌之路。
罕见脑部双肿瘤，3家医院误诊，31次放疗，8个疗程的化疗，4岁的包包与曾经同为脑瘤患者的妈妈走了一段相似的“打怪兽之旅”，所幸的是，她们都成功了！

头痛女孩辗转三家医院，均误诊为风寒感冒

2020年的七八月份，广东省正在经历一场酷暑。

4岁的包包上了美术课回来，突然说头痛，妈妈并没有太在意，以为是夏天室内空调吹多了，本身小孩子也容易感冒。症状持续了几天，也没有缓解，反而加重了。

一向睡眠很好，从不起夜的包包，晚上睡到一两点总会哭着醒来，还是说自己头痛。那几天，包包的食欲也有所减退，没几天小脸就瘦了一圈，妈妈以为夏天天热导致孩子食欲不振，再加上一些感冒的症状，带着孩子去了当地的妇幼保健院。

保健院的医生对包包妈妈说，夏天孩子食欲不振很正常，回家观察观察再说吧。妈妈带着孩子没有做任何检查，也没有开药，就回家了。

回家后的几天，包包的症状仍然没有任何缓解，妈妈又带着孩子去了县医院，医生检查时，包包说肚子痛，医生给开了腹部B超单，检查结果显示有一些淋巴结肿大，医生开了四磨汤，给孩子开胃。

遗憾的是，四磨汤也没有缓解孩子的头痛症状。包包妈妈想着县医院的医生也许缺乏经验，带着孩子去了市中医院，打算去看看中医试试。

中医院的医生也认为孩子是风寒感冒，开了一些药包回家泡脚驱寒。此时，全家人以为的简单的吹空调引起的风寒感冒和天热导致的食欲不振，父母带着包包辗转了三家医院，孩子的症状却一点也没有好转。

脑部CT结果显示：髓母细胞瘤

直到9月1日开学前，包包的症状更严重了，头痛的症状已经持续了一个月，孩子又开始出现呕吐，吃什么吐什么，甚至后来不再进食，却连黄疸水都吐了出来。

包包妈妈觉得有些不对劲，联系相识的医生给孩子在县医院拍了脑部CT。

县医院给孩子拍CT只用了十几秒钟，可报告却开了整整两个小时，最终的影像诊断显示：小脑蚓部占位性病变，考虑髓母细胞瘤可能性大，建议增强扫描进一步检查。

“髓母细胞瘤。”县医院的医生虽然做出了这样的诊断，但对这个恶性疾病的治疗却一无所知，只是建议家长赶紧带着孩子去大医院看看。

包包妈妈先在网上查找了一些关于髓母细胞瘤的介绍，孩子确诊了这样的“大病”，她和爸爸来不及伤心，只想着脑部疾病应该是要做开颅手术，自己伤心犹豫一天也许就多一天耽误孩子的治疗，赶紧挂了中山大学附属肿瘤医院的号，第二天便带着孩子去了广州。

知识点

髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型，发生于小脑。一般见于16岁以下儿童及青少年，发病高峰在5~9岁，20岁~24岁发病率略有上升。

髓母细胞瘤常位于第四脑室，压迫导水管，使脑脊液循环受阻，在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快，可以在数周至数月的时间，表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。

现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。

中山大学附属肿瘤医院是包包妈妈熟悉的地方，因为12年前，她在这里做了自己的脑瘤手术。

在中山大学附属肿瘤医院看了门诊之后，包包的父母带孩子来到了广州市妇女儿童医院。

在妇女儿童医院的儿童颅脑外科办理了住院，包包做了脑部核磁共振增强检查，检查结果更加明晰了，孩子在小脑下蚓部和左侧小脑半球分别有一个肿瘤，大的有5.1厘米，小的也有2.2厘米，受肿瘤挤压，第四脑室受压上抬、变形，脑干明显受压迁移，已出现脑积水和脑水肿。

包包妈妈怎么也没有想到，从小到大一直肉嘟嘟，很少生病的小女儿，小小的脑袋里竟然发生了这样的病变。

检查结果出来后，首当其冲的就是要进行开颅手术，切除包包脑袋里的两颗“定时炸弹”。住院后的第三天晚上，医生为包包打了甘露醇，用来排脑积液。护士来为包包剃了头发，说如果晚上孩子情况不好的话，也许需要做一个小手术，放置脑积水的分流管，把脑积水排出去。

从包包头上剃下来的头发，被包包妈妈保存了下来，也许是觉得，接下来女儿要走一段难走的路，她想要收藏任何一点孩子“健康”的东西，只要有这些健康的头发在，孩子总能恢复如初，头发也总会再长出来。

罕见脑部双肿瘤，手术后摇晃学走路

9月11日，打了甘露醇的第二天，包包进行了开颅手术，切除了两个脑部肿瘤。手术后的包包，住了两天ICU，ICU转入普通病房后，孩子出现了术后颅内感染，高烧不断。

脑积液还在持续不断的产出，医生为包包做了腰穿，检测脑脊液中的炎症程度。

第一次腰穿，包包脑脊液中的白细胞总数达到5000多，而正常人的数值在0-15，医生换了好几种抗生素，但白细胞仍然高居不下，炎症迟迟消不下去，颅内感染随时可能危及孩子的生命。

最终医生选择了用最高级别的抗生素——万古霉素和斯沃，包包脑脊液中的白细胞数量才降了下来。

术后两周，包包做了六次腰穿，前四天每天做一次。后来，做腰穿成了包包治疗中的“家常便饭”，但也是小朋友噩梦一般的存在。

每次做腰穿都需要包包自己一个人躺在病床上，一动都不能动，医生将腰穿针插进脊髓，腰穿结束后还要卧床4—6个小时，这对一个4岁的小朋友来说，可想而知有多难。

而更让爸爸妈妈忧心的，是孩子的肢体运动能力。

脑部掌管着人体肢体、语言、思维等多方面的功能，手术稍有不慎都有可能造成瘫痪或运动功能的丧失。包包妈妈听好多病友说，开颅手术之后许多孩子不会走路，有些甚至不会动。

包包手术后因为脑脊液炎症，住院了整整两周，孩子都一直躺在床上，没有坐起来，更没有下过床，她不敢轻易让孩子运动，但也不敢做更坏的假设。

可就在出院的当天，也许是因为心情好，包包兴奋地一下子就从床上坐了起来！回家后又过了半个月，包包可以摇摇晃晃地练习走路了！

一家人齐心合力结束31次放疗和8次化疗

由于妇女儿童医院没有儿童放疗，出院当天，包包又来到中山大学附属肿瘤医院，开始为接下来的放疗定制模具。

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图7：放疗前做定位

中肿是妈妈曾经“打怪兽”的地方，和妈妈一起并肩作战，让包包的心里多了一些兴奋和坚定。

放疗需要把定制的面罩带在脸上，以精确定位射线要辐射到的位置。在幽闭的环境中，即便是大人也可能会害怕，许多孩子需要药物辅助，睡着了之后再被抬进去。但包包每次都自己勇敢地完成了放疗。因为是妈妈告诉她，自己是勇敢的孙悟空，要配合里面的机器一起打怪兽。

放疗之前，包包做了一次腰穿，结果显示脊髓里存在着肿瘤细胞，医生解释说有可能是手术时“掉下去”的。

经过31次放疗之后，包包再次做了腰穿复查，原本应该对放疗很敏感的髓母肿瘤细胞，却仍然在包包的脊髓中存留着。

包包的父母内心十分焦灼，他们陪着包包奋战了这么久，可还是没能把女儿从病魔手中中抢过来。他们不知道女儿还可以坚持多久，也不知道治疗的路还会有哪些艰险发生。

但即使情绪再低落，爸爸妈妈也始终把积极乐观地一面留给孩子，虽然包包还小，但他们相信，父母的情绪一定会影响到孩子，一定要让包包活下去，强大的生的信念一定会战胜病魔！

强大的信念同样来自于陌生人的温暖。包包的手术和治疗费用花光了家里的全部积蓄，为了不影响后续治疗，父母只好通过民政救助和线上筹款平台来向社会求助，朋友圈里开启了一场爱心接力，许多朋友，朋友的朋友都主动转发，把包包生病筹款的信息传递出去。

八十几岁的老人家，不会用手机，就亲自把钱送过来；几岁的小表妹，也拿出自己的压岁钱给姐姐治病。

治疗的过程中，妈妈负责陪在孩子身边，爸爸跑医院、商店、采购生活物资和营养品，包包的小姨帮忙做饭，来保证一家人的营养，大家的齐心合力，才保证了包包顺利的治疗。

当然，除了亲人之外，包包的每一步治疗都有热心的病友及时分享信息，他们曾走过的路，做过的事，有问必答，还有好心的白血病病友，通过朋友圈了解到包包生病的消息，向包包妈妈分享食谱，教孩子该吃哪些有营养、家长该如何护理孩子。

“因为自己淋过雨，所以总想着为别人撑把伞”，这大概就是众多病友们的写照吧！

放疗结束一个月后，包包开始了化疗，每个疗程42天，做完两个疗程就要经历一次腰穿，来检测肿瘤细胞。

幸运的是，化疗两个疗程后的第一次腰穿，肿瘤细胞就已经消失了！为了巩固治疗效果，包包完成了总计8次的化疗疗程，顺利结疗了！

结疗后包包的愿望，我要去北京天安门

放化疗时，医生曾告诉包包父母，脑部肿瘤的治疗也许对孩子的身高、智力发育等都有影响，孩子的生命质量也会因此下降。

包包妈妈曾想过，也许当初不结婚，不生孩子就好了，也免得孩子来到人世受这样的罪。可转念又一想，包包经历了几道鬼门关，都勇敢地战胜了肿瘤细胞，万幸的是，脑部手术也并没有影响孩子的脑部功能，也许人生就是这样，总会风雨兼程，不如就积极乐观地面对吧。

治疗的间隙，只要包包的状态好，爸爸妈妈就会带着孩子去周边游。一开始包包身体虚弱，就推着婴儿车走，慢慢地自己可以走一小段路。他们说，不想让孩子觉得自己是个病人，生病治疗只是生活的小插曲，热爱生活，享受点滴美好才是主旋律。

包包有一个大她3岁的姐姐，姐姐一直是包包最崇拜的对象，姐姐做的事情，包包也一定要做。漫长的治疗过程中，小朋友也总有疲惫的时候，她不明白，为什么姐姐不用来打怪兽？妈妈也总是用姐姐来激励包包，治好了病，就能像姐姐一样去上小学了！

妈妈曾经带着姐姐去过北京，这也成了包包结疗后最想做的事情，就是去北京天安门！

采访后记

包包妈妈曾分享，孩子生病后，自己也想过万一有什么不好的事情发生，就把孩子的器官捐献出去，帮助更多的人。

尽管生活总是有各种各样的难题，但每一个咬紧牙关的时刻，她和爸爸始终积极面对，也一直相信，命运终将会善待认真活着的人。

采访&撰稿 | 李想

责编 | 依伊

排版 | 韵喻

校对 | 博雅

校对 | 张铮