文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:xx 时间:2021-09-12
《中国日报》专访:患癌儿童的希望
中文翻译 | 志愿者 杜和羲
图1:《中国日报》7月24日报道
以下内容为中文译稿,略有改动。如需看英文原稿,请点击文末“阅读原文”
27年前的儿童肿瘤康复者
在康复27年后,肝癌幸存者李鹏飞肩负起激励他人战胜疾病的使命。
这位出自山西省大同市的29岁小伙子加入社交媒体平台上的各种患者群,与有相似经历的人们建立起链接。
去年,他成为深圳市拾玉儿童公益基金会的一名志愿者,这是一个非政府组织,致力于提高人们对儿童癌症的认识、患者教育和儿童抗癌药物的研发。
“我希望通过分享自己的生存故事,来帮助更多的人。”李鹏飞说。
李鹏飞的癌症治疗历程始于1995年,当时他只有一岁。当地医院从X光检查中发现他的肝脏有肿块,医生们建议他去北京的顶级医院做进一步检查。
虽然有亲戚劝他们放弃治疗,但李鹏飞的父母还是拿出所有积蓄,并决定无论如何都要挽救儿子的生命。
图3:青海大学附属医院儿科主任曹海霞
据国家卫健委6月新闻发布会显示,今年除原有的10种儿童癌症外,还有12种纳入了医保。去年,每个患癌儿童的就医费用比上一年平均减少了约 11%。
去年,国家卫健委发布通知,在东北、华东、中南、西北、西南五个区域建设儿童医疗中心。
这些中心将设在辽宁、浙江、广东、陕西和四川省以及重庆市的重点儿童医院。该委员会表示,区域中心与国家儿童医学中心合作,有望改善儿科医疗、科学研究和预防保健。
2019年底,北京儿童医院下属国家儿童肿瘤监测中心成立,对全国儿童癌症就医患者进行监测。北京儿童医院院长倪鑫表示,数据显示,患有某些类型白血病的儿童现在可以存活 5 年或更长时间。
“监测中心为政府制定预防、控制和治疗此类疾病的策略提供了科学依据。”倪院长在6 月份国家卫健委举行的新闻发布会上说。
“还有更多工作要做。”
深圳市拾玉儿童基金会联合创始人兼秘书长李治中先生回应称,中国儿童癌症样本量对于临床研究来说足够多,对于儿童肿瘤研究的专家非常珍贵,因为儿童癌症研究进展的主要障碍往往是缺少数据和样本。
“我们在儿童癌症方面的研究之所以非常有限,是因为科学家、医生和政策制定者之间没有足够的沟通。”李治中先生说,并补充道,拾玉儿童公益基金会希望成为这样一个对话与合作的平台——满足儿童癌症的临床需求,并对此进行高质量的研究——最终为患癌儿童服务。
这也是他辞去美国诺华制药的工作,于2018年回国成立基金会,以提升中国儿童癌症诊疗水准的主要原因。
该基金会在疾病科普方面的工作吸引了来自国内外的17000多名志愿者。
向日葵儿童受邀参加第51届国际儿科肿瘤协会(SIOP)年会,成为史上第一个在会议上布展的中国公益机构
本文转载自大院视频,为《环球人物》对菠萝的第二期专访。
讲述Super Joey基金会的故事,和他们Go Gold的活动。
拾玉儿童公益基金会「向日葵儿童」公益项目荣获本次盛典“年度十大公益创意”奖
是一家关爱重症病孩的公益组织上海玺安关爱服务中心的创始人,也是一位经历了孩子离世的妈妈。