“专业点燃希望”公益巡讲上海站

撰稿 | mao
摄影 | 韩冰
速记 | 侯璐

　　5月19日，向日葵儿童“专业点燃希望”全国公益科普巡讲在上海顺利举行。
　　本次讲座聚焦儿童实体肿瘤治疗和护理过程中家长关心的主要问题，带来专业、实用、干货满满的科普知识。

　　5月19日下午1点半，“专业点燃希望”全国公益科普巡讲（上海站）活动准时开始。本次活动只对患儿家属开放，每位家长入场签到时都能领取一份向日葵家庭手册。签到完毕后活动正式开始，现场座无虚席。

　　特别值得一提的是，中国抗癌协会肿瘤防治科普专委会副主委陆舜主任也来到现场和大家交流，并为本次巡讲活动致辞。

　　陆主任说，儿童肿瘤的科普相比于成人肿瘤的科普，受到的关注不多，了解的人也不多。孩子一生病，家长们就懵掉了，无从着手，经常发生看错医院、看错医生的情况。向日葵儿童所做的科普，就是给家长们一个治疗的方向，让家长少走弯路，告诉家长们如何诊治、如何随访、如何补给营养。另外向日葵儿童的人文关怀，可以帮助患儿进行心理重建，使他们治愈后也能成为对社会有爱心的人。

　　谈及为何会接受本次线下巡讲的邀请，陆主任表示，科普是有意义的，他十分支持向日葵儿童的工作。大家都去支持这份工作，治愈癌症才会有很大的机会。

　　最后，陆主任提醒各位家长朋友们：隔行如隔山，成人肿瘤方面的专家对儿童肿瘤并不了解，希望大家到专门的儿童医院进行诊治。

　　第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益组织发起人，深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中（菠萝）。他是美国杜克大学癌症生物学博士，2018年从美国辞职，回国全职运营“向日葵儿童公益”。

　　李博士向大家详细介绍了“向日葵儿童”公益。拾玉儿童公益基金会是中国首家专注科学的新型公益基金会，也是第一个引领儿童癌症专业科普的公益基金会。

　　向日葵儿童建立了专业网站，打造向日葵儿童抗癌百科栏目，这是中国最权威的儿童癌症在线学习交流平台。有30多位临床主任专家，200多位博士参与了这项工作，他们撰写了超过100万字的资料，涵盖了10多个儿童癌症种类。

　　向日葵儿童的公益项目还包括科普手册、专家问答、公益科普巡讲、医务社工等等。2019版向日葵家庭手册和科普折页已分发出3500套；截至4月底，专家问答已完成55期，共回答家长提问914个；正在开展的“专业点燃希望”公益科普巡讲，将走进6座城市，邀请超过15位儿童肿瘤顶尖专家现场讲座，线下预计覆盖400多个患儿家长，讲座视频也会通过向日葵儿童新媒体矩阵进行传播，线上预计覆盖10万以上的观众。

　　李博士说，治疗手段能干掉癌细胞，但人性关怀才能治愈家庭。所以一直以来，向日葵儿童都在坚持报道儿童肿瘤康复者的正能量故事，组织志愿者到医院探访患儿家庭。向日葵儿童在昆明儿童医院建立了社工站，社工站项目开展了半年，已累计为1186人次儿童提供病房探访服务，开展节庆日活动4场，组织外部机构志愿服务活动11场。

　　最后，李博士说，这些数据的背后，是“葵花籽”们辛勤的付出。截止到2019年3月31日，已有来自41个国家和地区的14011名“葵花籽”登记在册。专业点燃希望！期待继续与大家一路同行！

上海交通大学医学院附属新华医院

　　接下来上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军登台演讲。

　　袁主任是中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常委，还担任了中华医学会儿科分会小儿肿瘤学组副组长。

　　袁主任演讲的主题是：儿童实体瘤专题科普。

　　袁主任首先介绍了儿童肿瘤遗传方面的问题。儿童肿瘤多为胚胎源性肿瘤，确切病因至今未明，但可以肯定的是绝大多数儿童肿瘤不是遗传性疾病，绝大多数家长也都可以放心地生二宝！

　　在肿瘤治疗阶段，袁主任强调：到专科医院找专科医生就诊很重要！家长们在选择治疗方案的时候要注意与主管医师充分沟通，规范治疗与随访。大多数常见的儿童肿瘤都有成熟、规范的治疗方案。儿童肿瘤的病种、发病机制、治疗反应和治疗药物与成人大不相同！儿童处于生长发育的关键时期，需要兼顾各种治疗的近期疗效与远期影响。至于如何防止肿瘤复发，袁主任说，只要规范治疗和随访，大多数常见肿瘤的儿童都能康复。

　　最后，袁主任还不忘叮嘱各位家长朋友，患儿们结疗后一定要注意规范复诊、预防接种、均衡饮食、运动锻炼，慢慢调整学习和生活节奏。

　　来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心临床营养科的主管营养师费俊，近年主要研究肿瘤营养，有20余年临床营养及实践经验，对于营养宣教、营养治疗方案实施有丰富经验。

　　费老师的演讲题目是：实体肿瘤患儿的饮食与营养。

　　孩子生病后，家长们会格外注意孩子的饮食营养。费老师对一些家长们疑惑的营养问题一一进行了回答。比如“发物”，费老师说，没有特定的、绝对的发物，也没有绝对的不发之物，发与不发取决于进食者的目前体质情况、饮食习惯、食用量等。

　　费老师还谈到了生血、挑食等问题，从科学的角度给家长们提出了许多建议。化疗药物的副作用可能会使患儿挑食，家长们可以逐渐增加辅食，多做一些花样。

　　在化疗期间患儿经常呕吐、便秘，针对这一问题，费老师介绍了甲氨蝶呤、氟达拉滨等常用的化疗药及其副作用，还介绍了呕吐期的饮食原则和便秘的饮食原则，十分实用。

　　最后费老师提到了维持期及结疗后患儿的饮食营养问题，家长们比较关心停药后患儿吃什么可以提高免疫力，费老师归纳了下列几点：一是足够能量、均衡饮食；二是保证各种营养素的吸收率；三是保证微量营养素的供给，食物不够制剂补充。费老师还特别强调：不要相信这样那样能提高免疫力的东西，不用大补，饮食均衡才是关键。

　　最后一位演讲嘉宾是上海交通大学医学院附属第一人民医院骨科副主任医师华莹奇。华医生是上海交通大学医学院副研究员、上海市骨肿瘤研究所实验室主任。

　　华医生的演讲题目是：儿童骨肿瘤专题科普。

　　如何分辨孩子是生长痛还是骨肿瘤？华医生说，两者还是有一些区别的：一是疼痛时间不同，生长痛时间不定，偶尔发生，持续时间不久，而骨肿瘤疼痛则多在安静的时间，比如休息的时候比较明显。二是疼痛变化趋势不同，生长痛偶而发生，是不定期的，而骨肿瘤会逐渐加重。家长们应仔细观察，如果疼痛频繁发生，就要带孩子到医院检查一下。三是肿胀情况不一样，生长痛不太会肿胀，而恶性骨肿瘤短期内会有肿胀，如果孩子有轻微肿胀，建议到医院就诊。

　　华医生提到，除了极少数的情况，骨肉瘤是不会遗传的。至于骨肉瘤的治疗方面，华医生说，在条件允许情况下，医生们一般都推荐保肢手术，但有些特殊情况下是不推荐保肢的，医生会根据具体情况帮患儿选择最合适的治疗方式。

　　最后华医生说，术后的康复训练也很重要，会有专业的康复师进行指导。而心理的康复则需要更长的过程，如何重新去适应正常的生活，对于患儿们来说，也是不容忽视的一个问题。

演讲嘉宾合影

　　演讲环节结束后，各位专家还与现场的家长们进行了互动，对家长们提出的各种问题一一解答。活动在阵阵掌声和热烈的讨论声中接近尾声，家长们纷纷表示意犹未尽。

　　“向日葵儿童”希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲，让家长正确认识儿童癌症，积极配合医生让孩子接受科学、规范的治疗和随访，帮助提高患儿的预后和长期生存质量。

现场嘉宾与“葵花籽”们的合影