文章来源:向日葵儿童 作者:豆豆 敏敏 责任编辑:yangyuan 时间:2023-01-19
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这段时间以来,各地的新冠疫情此起彼伏,对于正在治疗的肿瘤患儿和他们的家庭而言,无论感染还是拖疗,都是不愿面对的最大挑战。
豆豆和敏敏是重庆奇恩少儿关爱服务中心的工作人员,作为专门服务儿童肿瘤家庭的公益组织,她们和同事们坚持在线上线下陪伴着这些家庭,一步步闯过这双重难关。今天来听听她们的讲述,这些治疗之中的肿瘤患儿如何历经感染,回归正常治疗。
豆豆:理解、交流比什么都宝贵
随着疫情发展,11月开始,患儿家长群里几乎每天都是几百条的信息,刚开始阳性家长在群里都不敢出声,总认为自己是个“千古罪人”,担心因为自己或者孩子阳性而导致整个科室封控。也有家长会直接在群里问:“豆豆,请你帮着问问科室,到底是哪个床阳了?”
我还真有点好奇地问:“你们知道几床阳了,又打算怎么办啊?”
下面有家长继续回答:“我们有知情权啊,而且路过病房的时候可以多注意啊。”
我赶紧请群里的大家别激动,稍安勿躁:“就算知道是几床,对咱们也没什么意义,防护是随时都应该做好的。作为家长谁不愿意保护自己孩子隐私呢?哪个人又真的愿意阳呢?”
随着不断交流和各种科普信息的传递,家长从忌讳、甚至责怪阳性家庭,逐渐到理解、安慰、鼓励,群里的气氛慢慢缓和下来。
进入12月,重庆陆续放开疫情管控政策,患儿和家长被确诊阳性也越来越多,家长发给我的信息话题也发生了变化:“豆豆,小朋友昨天被确诊阳性了,现在一直在发烧,该咋个办?”“我们孩子爸爸阳了,要不要先出去隔离哦?”“是不是阳性不能上化疗?多久才能转阴呢?”
其中有一位妈妈感觉到了前所未有的绝望,因为孩子已经拖疗12天,还有几天就该返院了,妈妈无助地说:“我们为什么这么倒霉,孩子PICC也到了维护的时间,又担心他肿瘤反弹,我真的要崩溃了,不知道该怎么办?”
我安慰她说:“PICC晚几天没关系,目前最主要照顾好孩子和自己,出现症状就缓解症状,备好退烧药和抗病毒类的 药物,房间也要通风和定时消毒。还有一周时间,会好起来的。”
一周以后,孩子已经没有症状,可妈妈依旧惴惴不安,担心无法按时继续治疗。好在入院前一天的核酸结果显示转阴,妈妈给我发来信息:“豆豆,我们过了,转阴可以顺利入院了,谢谢你这段时间对我的陪伴。”
我笑着说:“是不是没有你想得那么恐怖啊?”妈妈在电话里也笑了笑,听得出,她的心情放松了很多。
之后的几天,我陆续收到很多化疗中孩子的家长发来消息:
最大的14岁骨肉瘤女孩,高烧到39℃,三天后出现咳嗽,通过退烧药、止咳的糖浆,多喝水,整个精神状态和平时没有太大的差别,8天后核酸结果转为阴性;
最小的两岁半的神经母细胞瘤宝宝,烧到38.1摄氏度,妈妈并没有给予药物,只是靠多喝水和物理降温,最终顺利退烧,4天转阴;
还有一位11岁刚刚做完手术的肉瘤患儿,从低烧到高烧,第4天慢慢恢复,除了退烧药就是大量喝水,十几天后也转阴了。
......
这些孩子们也都已顺利进入下一阶段的治疗,所以真心希望亲爱的家长们不要恐慌,按照症状给孩子服药、护理就可以顺利度过感染期。
敏敏:和你在“疫”起的日子
11月初,疫情扩散和小区封闭的风险升高,哪怕两点一线乘坐交通工具回家也可能无形与阳性人员接触。因为担心路途上的感染,我选择了住在工作的小家,也就是很多肿瘤患儿家庭在治疗间隙临时落脚的地方,开启和家长孩子们一起生活的日子。
随着疫情发展,小家很快迎来了3个入住家庭,既有即将入院治疗的小能,也有刚刚结疗出院的小钰和小证,一下子热闹起来。人多也出现了新的问题,买菜很难,需要线上抢购;一周后小区进入封控状态,孩子们出入变得困难。
不能下楼的日子,我们用手工、绘画和烘焙活动来充实宅家时光。一起绘画油伞、一起烹饪家常美食。到后来,孩子妈妈甚至开始洗晒换季衣服,那一天,是重庆立冬后难得的艳阳天,太阳照进了小家,好温暖啊!
和孩子们封闭在小家的生活记录
没想到,也是这一天之后,孩子和家长们开始出状况了。
26日凌晨,小证开始反复发烧到39℃,妈妈在旁边给孩子物理降温,吃了点药。因为我们除了拿菜都没有外出,大家都觉得不是新冠。妈妈同时开始反思,是不是衣服穿少让孩子着凉了。
另外小证自从10日下疗入住小家,已经半个月没抽血了(正常情况下,3天查一次血),妈妈不由担心是血象异常导致孩子发烧。我赶紧提醒所有家长和孩子们戴好口罩,勤洗手做好防疫措施不能大意。
第二天,27日,小证说自己的脚像是绑了石头,重得很,所以这一天几乎都躺在床上玩手机或睡觉;晚上又烧了起来,小能妈妈分享了美林给他吃下,半夜2点多起床走动,呕吐、排泄后身体慢慢趋于平静了。小证妈妈照顾孩子连续2天没有好好休息了,白天还有线上工作,加上心里面有事情,一直辗转反侧。
就在同一天,小钰的妈妈也开始发烧了,一直是38.5℃以上,她以为是风寒感冒。为了带孩子抽血,还做了上门的单管核酸。
28日一早,社区车辆闭环接她们去门诊抽血。小钰妈妈出门时健康码还正常,刚到门诊部就变成了红码。不能看门诊也不能回家,疾控中心此时打电话告知她要去方舱集中隔离。好在知晓她是患儿家属后,疾控中心同意她居家隔离,做好单人单间隔离措施。
小钰妈妈回到小家里后,未敢触碰其他物品,直接回到1号房间不再出门(好在是单间配套,有独立的卫生间)。我告诉她,房间已经做好保障她独立居住的环境,同时因为孩子还没有症状,现在要分开居住保护孩子健康,所以已经提前把小钰的衣物、洗漱物品搬到员工休息室。就这样,我和小钰成了上下铺的小姐妹。
同时我和小证妈妈(3号房间)和小能妈妈(2号房间)约定,减少出门,除了煮饭以外和孩子都待在各自房间,不窜门不聊天,佩戴好口罩做好防护措施,保护好自己就是保护孩子。还和家长一起分工合作,开始用酒精和紫外灯消杀公共区域。之后就和同事一起采购药物和消毒用品,在线上给家长解答问题,科普防疫知识。
敏敏正在对小家进行消杀
29号晚上,晚饭后小证妈妈喉咙开始有些不舒服,伴有打喷嚏和咳嗽,豆豆姐赶紧闪送了抗原。经过自测后我、小钰和小能一家尚为阴性,小证妈妈强阳,小证是弱阳。
我们开始重新“分房”,强阳的小证妈妈和小钰妈妈同一个房间,小证自己一个房间居住。对于孩子们,这一次分开也算是种成长。
生病的人都需要营养,家长在房间煮饭,我在外协助,做好后再分给妈妈和孩子们,大家都在各自房间用餐。
3个房间门口都摆上交接物品的小凳子
30日,晚上11点,我的新室友小钰开始发烧了,前期喝热水和吃连花清温,稍稍降温又烧至39℃,吃了10mL美林后全身出汗,换了一套睡衣才睡下。
于是我转移至客厅,让自己快点入睡,当下要保存人力和体力,才能更好地照顾有需要的家庭。
12月2日,因为家长单独隔离却一直挂心孩子,抗原阳性的家庭“团聚”在1号房间。在外面尚能活动的,就只剩我和小能一家共3人,每日消毒和拖地的工作我们仍然要继续。
3日,家长在线上平台上联系诊所开了对症药物,吃药之后孩子和家长们症状得到缓解,咳嗽声明显减弱。
4日,大家领到了社区发放的抗原,自测后小钰妈妈和小证转阴了,这是一个很好的消息,标志着阶段性的抗疫胜利啦,此时距离他们发烧已经过去了八、九天。小钰和小证妈妈还有一些症状,坚持就是胜利!
5日,大家都有点支撑不住,特别是封闭在房间里的4个人,在一个20多平方的房间里闷久了,好在再坚持2天就可以“解放”了。
6日社会层面全体解封,再次测了抗原,只有小钰强阳,身体无力感渐渐减弱,身体在逐渐的恢复,小钰妈妈只是偶尔有些咳嗽。报备社区后,转阴的家庭可以自由出门,做好防护措施避免复阳。我也就此结束了近一个月的陪护之旅,回家进行3天的自我隔离,等待返回工作岗位.....
10日,群里传来最令人兴奋的消息,小钰也转阴了。此次抗疫全面胜利,接下来就好好吃饭,补充营养,等待科室通知返院化疗的通知。
敏敏在封闭期间的自拍,给自己和孩子们打气
回顾这一段日子,特别感谢家长和孩子们的配合,感慨之余,最想说的是,正确科学积极应对新冠,做好防护减少感染。
希望孩子们都能早日康复!
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口口声声煽着情的贺建奎,你才是真正毁掉这个家庭幸福生活的魔鬼!
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画画做手工对肿瘤患儿的治疗没有帮助?你真的错了!