从喀什到上海，跨越5000公里的“抗白”路，我陪儿子走了19趟

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

今天的小勇士故事，来自凡凡妈妈的自述：

      2020年6月底，向来喜欢在朋友圈记录自己工作和生活的我、突然“人间蒸发”了大半年。

      当一些同事朋友开始问我去了哪里时，我回答道：“嗯，我的孩子生病了，是电视剧里经常演的那种病，在剧里，我饰演一位白血病患儿的妈妈。”

       然后，收起眼泪，故作轻松地自嘲：“你看，上天真会开玩笑，没给我女主角的颜值，却给了我女主角的剧本呢......”

“妈妈，我受伤了”

      2017年，我的双胞胎宝贝出生了，哥哥小名非非，弟弟小名凡凡。哥儿俩的出生给我们这个新疆喀什的小家庭带来了无限的欢乐。

两小只合影

      2020年6月中旬，刚满三岁不久的凡凡面色有些苍白，不愿走路。起初我们以为他营养不良，就买了些补钙补锌的儿童保健品喝喝看。几天后发现没有改善，于是联系了喀什市第二人民医院的上海援疆儿科专家给孩子做了检查，结果显示：疑似急性白血病。

     这消息犹如平地惊雷，击中了我们全家人。

      我的脑子一片空白，回过神后紧张无措地拉着医生说：不可能，我的双胞胎就是在这家医院生的，当时检查完都好好的才出院，怎么可能得这个病？

      医生解释：你的孩子不是先天患有这个病，接触化学品、环境污染、核辐射等因素都可能会诱发白血病。

      所幸，哥哥非非没受影响。医生说每个人体质不同，即使是双胞胎。而且人体的免疫力也不是从出生就一成不变的。

      我和家人强忍着巨大的悲伤，逼迫自己面对现实，配合治疗。当天，医院便给凡凡进行了紧急输血，并向我们推荐了国内专业治疗儿童白血病医院之一——上海儿童医学中心。

      第二天，在一众亲朋好友的帮助下，我和爱人带着凡凡顺利坐上了飞往上海的航班。新疆喀什距上海5000多公里，飞行历时7个小时。

     虚弱的凡凡显得有些兴奋，想着爸爸妈妈是带他去玩。当时我和孩子爸爸还残存一丝幻想：是医院误诊吧？我们只是带孩子去做个检查......

      在上海做骨髓穿刺那天，凡凡因为病得已经没有力气走路，也不像以前一样叽叽喳喳跟我们说可爱的话了，一路上都要我们抱着。做骨穿时家长不能在旁陪同，我隔着操作室的门听到凡凡在里面撕心裂肺的哭喊，心如刀绞。

     做完骨穿，我从医生手中接过孩子的那一刻，他止住了哭声，带着哭腔摸着腰侧的无菌敷贴跟我说：“妈妈，我受伤了。”一向不动声色的孩子爸爸也默默走到窗边去擦眼泪了。

     2020年6月18日，我的凡凡在上海儿童医学中心经过骨穿检查，被确诊为“急性淋巴细胞白血病（←点击蓝字查看更多）——L2型”。

      虽然在骨穿检查结果出来之前，我们已经在心理上给自己打过无数次的“预防针”，但拿到骨穿报告单，直面残酷现实的那一刻，所有的坚强都已溃不成军。

“妈妈，你还没改掉爱哭的毛病吗？”

      2020年6月21日是父亲节，也是我陪伴凡凡正式入院、准备接受第一个化疗疗程的日子。

父亲节当天，凡凡入院

      这一疗程异常关键，过程中除了静滴化疗药、输血以外，还要做3-5次腰部穿刺，出院前会有一次骨髓穿刺，医生会根据骨髓血象检查结果，将患者分为“低危”“中危”和“高危”三个等级来确定今后的治疗方案。

      因疫情防控医院规定，每名患者只能由一人陪护。入院前，我和孩子爸爸做了分工，也征求了凡凡的意见，最终确定我负责全程陪护，孩子爸爸在医院附近租房，负责送饭、办手续等事宜。

      刚住进医院，我和凡凡都需要适应。护士每天都会来给他采指尖血或隔天来抽一次血拿去化验，凡凡开始抗拒，哭着挣扎。他每天都要问我好几遍：妈妈，我什么时候能好？孩子爸爸来送饭，凡凡即便输着液也要我抱着过去，他要再跟爸爸确认一遍：爸爸，你是来接我们出院的吗？

      没几天，凡凡做了第一次腰穿，这一定是他刻骨铭心的噩梦。我隔着门听到他哭的声嘶力竭，其中一个医生中间还跑出来调整了下状态，又进去了。大概是凡凡太不配合，医生也无从下手了吧。

      我紧张地贴着门听着里面的动静。不知过了多久，里面的哭声小了，门开了。我赶紧调整好状态，把满脸是泪、全身被汗浸湿的凡凡抱回了病床。

      医生嘱咐我，腰穿后必须让孩子平躺4-6个小时不能起来，预防低颅压症状。我跟凡凡复述了医生的要求，他又开始哭闹着让我抱，直到他哭累了睡着才安静下来，护士来给他输了液，中间醒了几次，哭着跟我说他腰疼，隔壁床的病友给送来了暖宝贴，说隔着衣服贴上，可以缓解疼痛。到了晚上，凡凡又开始呕吐，一连吐了四五次，我不厌其烦去找医生，终于用上了止吐针，孩子不再吐了。

      从那天以后，凡凡变得不愿下地走路也不爱说话了，醒着的时候只愿让我抱着，我跟他说什么他只是点头摇头。我一度怀疑他得了自闭症。

医生看出了我的焦虑，主动找我谈话，告诉我大多数患儿因为身体和心理的双重压力多少都会出现这种情况，出院以后会慢慢好的。我才放下心来。

      第一疗程，我们在医院住了20多天。我每天都过得提心吊胆，几乎陷入了抑郁的状态，甚至每次夜里惊醒都要用手去探探凡凡的鼻息才能稍微松一口气。期间，凡凡共做了5次腰穿，他的指尖、手背和胳膊上到处都是针眼。

第一疗中的凡凡

      出院前的骨穿结果出来之前我一直祈祷，盼着孩子是低危，那意味着孩子有更高的治愈率；而我等来的却是凡凡被定为“急性淋巴细胞白血病中危患者”的消息。

      医生说，“前期诱导+巩固治疗”需进行十二个不间断的强化疗疗程，每个疗程都存在感染风险，后面还有十几个维持期治疗。

      那天我躲在卫生间哭了很久，盼着出院的凡凡来敲门，我赶紧擦干眼泪出来，虚弱而瘦小的他轻轻地问我：

      “妈妈，你还没有改掉爱哭的毛病吗？”

      我赶紧安慰他说妈妈没事。一直以为自己伪装的很好，却不知他全都看在眼里。我一直跟孩子爸爸说，凡凡好了我才能好起来，其实我更应该从内心就坚定地认为他一定会好起来，让他切实感受到这份力量，他才能越来越好啊。

      我终于放下心结，开始接受这一切。

      出院那天，凡凡终于愿意下地走路了，虽然还是少言寡语，状态却是一天天在变好。

“没关系的，掉光了，

还会长出新的黑黑的头发啊”

      由于后期还要进行多次化疗，凡凡年龄较小，血管太细，经过评估无法安装PICC，只能在胸口皮下植入连通心脏血管的静脉输液港，也被称为“化疗泵”，以降低化疗药物腐蚀血管的风险。

      2020年7月底，凡凡在医院的普外科经历了他人生中第一次手术——化疗泵植入手术。出了手术室他哭了很久，我也手忙脚乱了好一阵子。我逼迫自己迅速调整状态，马不停蹄地带他进入第二个强化疗疗程。

      这一疗程，每天一早一晚带凡凡去打“小阿糖”（化疗药名），需要打在上臂。同期有几个孩子比凡凡大一些，都说这个针真的很疼。我开始跟凡凡做思想工作：接下来每天要打胳膊针，会有点疼，你可以哭，但不能乱动哦，好好配合，这样，你身体里的病毒很快就会被赶跑的。

      凡凡虽然很不情愿，却不再那么强烈的抗拒了，这次治疗过程真的险象丛生，凡凡的两只胳膊也快被扎成了“蜂窝”，头发也大把大把的掉。他每天都会问我：妈妈，为什么我要打那么多的针？

      我会如实回答：因为你生了很重的病，只有配合医生护士打了针你才能好起来，就跟病房里其他小朋友一样，你们都是很勇敢的小朋友。

      我相信，即使他只是一个三岁小孩儿，对我说的有些话也是一知半解，也要坚持尊重他的知情权，要让他知道实情，让他在成长过程中变得越来越坚强。

      在学习日常护理知识的过程中，我试着给凡凡科普一些简单的医学名词，还给他看了病友推荐的动画片《工作细胞》，让他更了解自己的身体，学会爱惜和保护自己。

      那段时间他的血象降得很快，也输了几次血小板和血红蛋白，每次我都很担心，他却很积极地跟我科普，说“血小板”“血红蛋白”就像“蜂蜜”和“番茄酱”一样给他的身体补充了能量。

      这一疗程，凡凡比低危组的小朋友多了一个周期的治疗，虽然顶着双重的疼痛和压力，但在医生耐心细心的指导，病友的鼓励和帮助下，总算有惊无险的度过。

      2020年9月，凡凡的治疗进入了第三至第六个疗程，这个时期需要每隔两周进行一次强化疗，也就是不间断、大剂量“黄药水”（学名：甲氨蝶呤）化疗时期。

       同一时间，与我们相隔两地的非非也在爷爷奶奶的陪伴下去上了幼儿园。凡凡说：“妈妈，我不想住院，我想跟哥哥一起去上幼儿园。”

     我安慰他：“妈妈知道，我也不想让你住院，可是为了让你快点好起来，早点回去跟哥哥一起上学，我们住院时把医院当成家就好啦”。凡凡勉强答应：“那好吧”。

      过了一会儿，他开始跟我介绍：“那这个床上的桌子就当咱们的餐桌吧”。说着就开始帮我整理东西了。我感到欣慰：他开始适应了。

      “黄药水”化疗期间，凡凡出现了几次皮肤过敏、呼吸道感染等症状。其中有一次他半夜发高烧，我们冒着暴雨把他带到医院挂抗生素，这一次他反复发烧了五天四夜，出院后坐在饭桌前他第一次跟我说了他的梦想，我用小视频给他记录了下来。

      治疗中除了需要做骨穿、核磁共振、心电图等基础检查以及日常的指尖血常规检查外，还需每月抽血做肝肾功能检查，每个疗程腰部穿刺、挂化疗药水、打胳膊针、肌肉针必不可少，同时要随时观察血常规变化，及时输血和血小板，时刻注意防感染，发烧及时带孩子去就诊挂抗生素.....

      最难熬的是，我们有为期半年的培门冬低脂期（←点击蓝字查看如何低脂膳食），在此期间要严格控制饮食，凡凡只能吃低脂低糖食物，这对于爱吃甜食的凡凡来说，是极大的挑战。

      值得庆幸的是凡凡虽然受了很多苦，却也慢慢学会了接受、适应，交了新朋友，每天都要跟哥哥视频聊天，也变得越来越坚强：他会在看到想吃的甜食后砸吧砸吧嘴，忍着眼泪走开；会在抽完血以后问我要创可贴给自己贴上“疗伤”；也在护士给他扎上胸口的化疗泵针头后提醒我抱他的时候要小心别碰着针；还会在自己的头发掉光以后安慰我说：

      “没关系的，掉光了还会长出新的黑黑的头发啊！”

“妈妈，你赶快出去吧”

      2021年1月，凡凡又再次感染住院了。这次他很配合地吃了药，护士来扎针时他也强忍着不动也不哭。正值电影《送你一朵小红花》刚上映不久，我完全不敢看，但忍不住去看了影评，然后放了电影的主题曲给凡凡听，还给乖乖的他拍了照片，发了一条朋友圈，为记录此时的坚强和勇敢：

      原本特别害怕吃药打针的三岁小孩儿，现在懂事得让人心疼。吃药时跟我说：妈妈，我听你的话了，这个是不是只有一点点苦啊。

      打针时强忍着眼泪，一声不吭，直到我跟他说“没关系，只要不乱动，疼了可以哭”时才一动不动，任那眼泪哗哗地掉下来。

      配的照片上，我给他涂鸦了一朵小红花，配文字“奖励一朵小红花”，感觉自己的心被掏了一个洞。

我给凡凡画了一朵小红花

      两周后，我们进入了第10个疗程，上疗当天的腰穿是凡凡接受化疗以来的第14次腰穿。以往的每次腰穿，他都哭喊着挣扎着紧紧拽着我的衣服不撒手，最后被医生强行抱进操作室的，这次却异常配合。当我把他送到腰穿操作室躺下，他破天荒地跟我说：妈妈，你赶快出去吧；我听得出来他是带着哭腔的。医生直夸他：真懂规矩啊。

      这一年的春节，我们是在上海度过的，除夕当天我带凡凡去上了个日间化疗（第11个疗程），他的强化疗也将进入尾声。

“可是妈妈，

你小时候也是过这个节日的啊”

      2021年的春天悄然而至，凡凡熬过了最后一个凶险的强化疗，进入维持治疗期，他的血象也趋于平稳。我如释重负地松了一口气。

      做完第一个小维持治疗后，2021年4月8日，考虑再三之后，我终于带凡凡乘飞机回到了新疆喀什。刚好回到家第二天是非非和凡凡四岁的生日，我们顺利渡劫回到家，凡凡终于见到了自己朝思暮想的哥哥和爷爷奶奶，有点“近乡情怯”，但可以看出他内心的雀跃。

      回家后，心情大好的凡凡身体恢复得很快，身高和体重都日渐增长。长时间缺少爸爸妈妈陪伴的非非也渐渐找到了安全感。更重要的是，我终于可以回到自己热爱的工作岗位了。

      凡凡习惯了我的陪伴，不太乐意我去上班，我告诉他：妈妈很喜欢工作，你将来也要跟哥哥一起去上学，爷爷奶奶会陪着你。非非也安慰他：“没关系的，弟弟。你们不在家时也是爷爷奶奶陪着我的，等你好了，我们一起去幼儿园，我可以保护你。”

      维持治疗分为5个疗程小维持治疗（每隔28天一次）和8个大维持治疗（每隔56天一次），当时全国疫情仍在频发，为不耽误凡凡的常规治疗同时减少感染的风险，我们只能选择价格高的直飞航班，同时为节省路费，我跟孩子爸爸商定由我一人带着凡凡往返喀什和上海。

     我知道这是一条异常辛苦和漫长的路，在当时疫情形势下显得更加困难重重，但看到孩子一天天好起来，这些辛苦对我来说真的不算什么了。

      上海的专家知道我们相隔较远，每次都会特别照顾，特地预留专家号，减少我们挂不到门诊号的麻烦。单位的领导和同事也很理解和照顾我，每次带凡凡去上海治疗，我提前跟单位请好假，做好工作交接，定好机票，就可以安心带凡凡前往上海做化疗了。

      2021年5月31日，是凡凡接受第三个小维持化疗的日子。因为第二天就是六一国际儿童节，医院里到处是儿童节的氛围，下午出院时凡凡收到了医院保安爷爷送的节日气球，他很兴奋，一下子就把上午打针和做腰穿的痛苦抛诸脑后了。

       玩了一会儿，他若有所思地对我说：马上就是我们小朋友的节日了，可是妈妈，你小时候也是过这个节日的啊！我猜他是想表达：妈妈也曾经是一个小朋友呢。

      是的，我们都是被迫着长大的，只要熬过去，就会好起来。

       2021年7月26日，小维持治疗进入尾声，勇敢的凡凡顺利捱过第5次骨穿，第22次腰穿，第N次化疗泵插针，终于，小维持治疗接近尾声，即将进入大维持治疗。

“你变老了变丑了，我也喜欢你啊”

      2021年9月底，凡凡迎来了他的第19次化疗，也是第一个大维持化疗，对凡凡来说是最轻松的一次化疗，因为不用做腰穿和骨穿，也不用在他胸口扎化疗泵的针，只用在手上扎个针挂化疗液体就好了。

      刚好赶上中秋节和我的生日，凡凡很开心，小家伙儿早上给我唱了生日歌，中午吃肯德基还非要跟我喝同一杯饮料然后让拍照，下午圆了他想上学的梦想——带他去阳光病房学校跟一群抗癌小勇士上国际象棋课，讲课的老爷子上海口音很重，我都听得一知半解，他却假装听得很懂。晚餐点了他最想吃的螃蟹，吃得好开心。

      “妈妈又老了一岁，有了皱纹会越来越丑。”

      “可是你变老了变丑了，我也喜欢你啊。”

      “为什么要说喜欢我，不说爱我呢？”

      “因为害羞……”

       “还有整整一年才能结束战斗，继续加油啊！”这话是对他说，也是对我自己说。

      2021年11月，我带凡凡前往上海做了第二个大维持化疗，这一次格外手忙脚乱。当天一大早把他扯起来穿衣洗漱，坐上推车，步行十来分钟赶到医院，取检验单，办入院手续，排队预检，到日间病房报到，看医生门诊，开药，打针，吃药，挂化疗药，稍微喘口气儿赶紧给他弄了点吃的，过一阵子还要办出院。

      幸运的是，主任医生说我们恢复得不错，半年一次的骨穿可以延后做。虽然化疗还要继续，但再不用做腰穿和骨穿，凡凡开心得像个二百斤的胖子，也不再讨厌来这个医院了。看他即使手上打着针还哼着歌在病房里溜达着，还主动上前安慰因病痛而哭泣的小战友，我心甚慰。

病房里，凡凡也笑得很开心

       2022年3月，由于我们当地医疗条件有限，凡凡身体里的静脉输液港无法得到及时的护理，经反复咨询上海专家，确认了患儿未结束化疗也可以提前做手术拆除静脉输液港。担心我一个人忙不过来，这一次孩子爸爸和我一起带凡凡去了上海。

和凡凡再次飞往上海

      住进普外科病房后，凡凡居然平静地接受了即将手术的事，还不忘安慰同病房的小朋友。拆泵手术很顺利，紧接着又做了一个化疗才回到新疆。

“妈妈，我记得这里”

      2022年5月，又到了上化疗的日子，疫情原因无法前往上海，凡凡的主任医生建议我们在本地医院上疗，他可以远程指导，还亲自帮我们联系了喀什的援疆医生。

      2010年，中央启动了新一轮对口支援新疆工作，喀什地区是由上海、广东、深圳、山东四个省市对口支援的。多亏有他们的奉献和帮助，使我们偏远地区的经济社会和医疗条件越来越好。近几年，随着医疗援疆的力度加大，喀什本地的医院也首次设立了儿童血液科，这可以说是我们当地血液病患儿的最大福音。

      大维持化疗不需要做骨穿和腰穿，只用静滴化疗药，经过上海和喀什医生的通力合作，我们在本地医院顺利完成了第五个大维持化疗。之后的几次化疗，仍然因为疫情不得不在本地上疗，虽然没少折腾，却还算顺利进行，没有耽误孩子治疗，已是万幸。

       2022年9月开学季，凡凡和哥哥非非终于一起去上学了，由于我们一直为他保留着学籍，所以他直接跟哥哥一起去上了幼儿园大班，凡凡又紧张又开心。

      这两年，他身体免疫力极低，为避免感染，我们几乎很少让他接触人群，致使他的性格有些孤僻，好在有哥哥非非陪伴，让人放心不少。幼儿园的老师告诉我：虽然凡凡很少说话，但他的理解能力却很强。我想，这应该是在治疗过程中历炼出来的。

       2022年10月24日，是凡凡第八次大维持化疗的日子，这也是他最后一次化疗。凡凡还是一如既往，坚强又勇敢，打针时也不挣扎，只是默默流着眼泪不情愿地把手递给护士，扎完针就立刻擦干眼泪做自己的事情。右手打针了就用左手画画，两个手都打针了就看手机解闷儿，懂事得让人心疼。

“抗白”小英雄最后一次化疗

      当初我们正是在这家医院做的初步诊断，那时凡凡才刚刚三岁。后来往返上海治疗，直到这次去不了上海，喀什另一家医院化疗药又断货，几经打听协调，再次来到这家医院做最后一次化疗，也算是从哪里开始就从哪里结束，在哪儿跌倒在哪儿爬起。

       凡凡跟我说：“妈妈，我记得这里，不是很久以前我还在这里输血了吗？”虽然那是段痛苦的回忆，他却是很平淡地说了出来。

       从2020年6月18日到2022年12月，凡凡熬过了12个强化疗和13个维持化疗，等年后再去上海给凡凡做个大检查，就可以停药结束所有治疗了。

后记

      这为期两年半的化疗之路，也是我们和凡凡的共同成长之路。在这段时间里，我拖着大大的行李箱，独自带着身体虚弱的凡凡穿梭在喀什和上海的机场，19次往返中，频频上演着《长征》和《人在囧途》，也收获了很多温暖和感动。

       人生没有白走的路，每一步都算数。我们只有坦然地接受和面对一切，才有勇气和底气迎接更好的未来。的确，我和爱人是第一次为人父母，可凡凡也是第一次成为孩子。虽然是这么残忍的成长方式，但我们别无选择。那些未能打败我们的，终将使我们变得更强大，就算拿到很烂的剧本，也不能阻止我们成为自己人生中最好的演员。

撰稿 | 凡凡妈妈

采访&编辑 | 楚越

责编 | uu 夏雨

排版 | 洁怡

校对 | 张铮