文章来源:暖的 作者:夏雨 责任编辑:zhengty&sunqing 时间:2021-12-05
本文内容,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
如果时间可以加速,你想用在什么时候?
自小橙子生病以来,橙子妈妈很多时候都希望时间能过得再快一点:小橙子的烧退得快一点、血象长得快一点、腰穿骨穿的痛变得更短、头发再多长一段、快些脱下病号服回家……
今天,我们一起走近橙子妈妈那些想要“快进”的时刻。
小橙子的预产期是2018年6月中旬,没想到这小姑娘硬是“迟到”了十几天。在6月的最后一天才来到了我身边。
足月还超了十几天的小橙子,出生就有八斤多,一直能吃能睡身体特别好,还是个乐天派,很少哭闹,是个特别好带的孩子。
直到2020年8月初,刚过两岁的小橙子出现了持续发热的症状,不过每次都烧得不高,最多也就38.5℃。
小橙子那时候乳牙还没长齐,我以为就是长牙期的发烧或者是感冒着凉,这样断断续续有半个月,中间也带她看过医生,但是一到医院就不烧了。医生看肚子有点大,觉得孩子是积食了,只开了助消化的药就回家了。
8月24日,出差一周没见到小橙子的我满心欢喜地带她出去玩。她却没什么精神,玩几下就要我抱,不愿意多走动,和以前那个每次出门都东跑西看、好像不知道累的她完全不一样,甚至还在外面就睡着了。
晚上回家后,小橙子又发起了低烧,给她吃了退烧药之后温度就降下来了。第二天,我觉得她最近一段时间发烧有点频繁,还是想带她去医院看一下求个安心。
我和橙子爸以为就是去简单看一下开点药,所以连小橙子的医保卡都没带。到了医院先是验血,扎了手指之后我们就在医院等着,没一会儿检验科的电话打了过来,说是刚才那个没验好,让我们回去再扎一次。
当时我还有点生气,刚把被扎了针哭闹不止的小橙子哄好,居然还要再扎一次?还在为又要哄孩子头疼的我,没想到在接下来一年乃至更长的时间里,小橙子要扎数百次手指。
回到检验科我就发现不大对劲。本来检验科只有一个人,但我到那里之后,听见是我们的名字,另一个医生也赶紧过来了,手里还拿着一个涂片,像是专程等在那里的一样。
扎完之后那位医生拿着涂片马上就拿走了,我们又开始等待。一般抽血半小时就出结果了,那天我足足等了有一个小时,报告单一直打不了。我和橙子爸隐隐感到不安,橙子爸说:“不会有什么事吧?”我没说话,只是在心里默默祈祷千万不要有什么事。
又过了一会,我们坐不住了,径直跑到检验科窗口问结果,被告知说还在找经验更丰富的医生再人工复核一下。又过了好一会儿,医生郑重地把检验单送到了我手上,有一行字被画上了圈——“镜下可见大量幼稚细胞。”他还补充了一句:“马上拿去给医生看,记得提醒他看这句话。”
那份报告如果我现在看,肯定马上就知道大事不好了,但当时我眼中只有那些向下的箭头,有好几项甚至还是空的。我们赶紧拿去找了医生,医生说有可能是血液病,具体要做骨髓穿刺才能确定,但目前这家医院做不了,让我们尽快去儿童医院。
我们当时感觉就是晴天一霹雳,马上回家拿了孩子奶粉、衣服等必需品,赶到广州市儿童医院时已经是晚上,挂了急诊。
当时的我以为白血病就是最严重的病,心里一直在祈祷:“是什么都行,千万别是白血病啊。“小橙子扎手指的时候,我都在盯着针头默念:“这次就翻盘吧,把之前的结果推翻吧……”
但是,等了好久结果也没出来,我就知道多半还是不好。果然,正常人的血小板是在140以上,而小橙子只有29,那种情况下哪怕只是摔着磕着,对她都是致命的。
医生让留院观察,小橙子不明所以地做了一大通检查,一直在哭,我和橙子爸也控制不住眼泪。
8月26日一早,我见到了血液科的医生,我就赶紧请他安排骨穿。医生让我先确定是否在这里治疗,免得让孩子白遭几趟罪。
儿童医院的病床至少要等一周,但是听到医生说小橙子80%是白血病,我们根本不敢带她离开医院。我和橙子爸立即到处询问,好在广州的医疗资源还算丰富,我们很快联系到省人民医院还有床位,第二天就能入院。
那一晚我都不敢回家,生怕在家出点什么事应付不了,医生安抚我说只要照顾好一点是没问题的,也总得收拾东西,我才战战兢兢带着孩子回去。
熟睡中的小橙子和以往没什么两样,我却根本不敢睡觉,总感觉她好像随时都要离开我,我甚至时不时就想把手指放到她鼻子下面看还有没有气息。
好不容易等来了天亮,8月27日,小橙子顺利住进了广东省人民医院。
刚开始那段时间,我感觉灵魂都被抽走了,吃不下睡不着,看着病区里孩子的激素脸、小光头,想到我的孩子马上也要经历的种种,我就控制不住自己的泪水。橙子爸也不敢离开医院,怕女儿有紧急情况不能及时进来,在医院大厅里睡了好几天。
第一疗是最难熬的,因为有太多第一次了。第一次骨穿、第一次腰穿、第一次PICC置管……
骨髓穿刺就是第一件难事。我不敢踏进去,隔着一道门,女儿的哭声清清楚楚,我也在门外哭。PICC置管也是,我们3个人按住她,小橙子一直在喊:“妈妈我怕,妈妈我要回家”。我很想抱着她离开,但理智又告诉我必须摁住她,哪怕打了麻醉,小橙子还是哭着挣扎着浑身湿透了,连头发都在滴着汗水。
骨穿结果出来,小橙子被确诊为急性淋巴细胞白血病。半个月后,第二次骨穿后分组,医生说暂定中危,治疗共计八个疗程,后续如果出现异常状况,也可能变成高危。我多希望八个疗程一转眼就结束,不要给病魔任何升级的机会。
小科普儿童急性淋巴细胞白血病(←点击蓝字查看更多)简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。 常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。 国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。 |
给小橙子喂药是件麻烦事,她从小对吃药就很抗拒,但现在不能含糊。小橙子日常要吃的几种药我都尝过,不苦的冲进牛奶里,苦的再单独喂她,并准备一颗糖作为奖励。
小橙子也有不愿意吃药、反抗激烈的时候,我找病房里的妈妈按住她或者抱住她,强行喂下去。就这样软硬兼施,小橙子没有落下任何一次药。
开始化疗后,小橙子的血象降得特别低,随之而来的就是发烧,第一疗发烧三次,每次都持续好几天。
发烧的时候她昏昏欲睡,守在床边的我却是一刻也不敢合眼,隔几分钟就要给她量一次体温。有时候医院上药是在深夜,我就索性整晚不睡觉。在黑夜里睁着眼,听着输液器滴滴滴的声音,希望时间快点走。
第一疗持续了47天,到10月13日结束,“开头难”总算过去。
很多事小橙子在慢慢适应了,扎手指不哭了、吃药不反抗了,甚至还会欢快地说:“我们要扎手手去咯!”但随着第二疗的进行,掉头发、呕吐的症状又来了。
在第二疗开始之前,掉发现象已经很严重了,看着床上落满的头发,我们决定给她剃光头。剃之前我告诉她光头很酷,小橙子立马接受了这个决定。橙子爸剃了一半下不去手,我给收了尾,还好就是剃光,难度不太大。
看着镜子里变成小光头的小橙子满意地左看右看,做父母的站在她身边,只有说不出的难过。
呕吐也变得很严重,有一次,一天之内就吐了三次,前期吃激素药物长胖的几斤,短时间内又瘦了回去。好在小橙子很容易被安抚,难受时只要我在她身边,抱一会哄一哄,给她唱唱歌,她就能很快安静下来。
也有一些事是她适应不了的,或者说没有孩子能适应得了的,就是骨穿和腰穿,在病区散步她都不愿意走到那间房门口。
住院期间腰穿和骨穿共计16次,是她也是我最不愿面对的时刻,也只有做完后游戏师桃花姐姐的扭蛋机小奖励还能稍稍安慰到她。
第二疗分了两段,共计住院61天,病友们告诉我熬过去第二疗就基本确定化疗有效,我一直盼着小橙子的血象指数快点涨上来,让第二疗尽快结束。
只要小橙子不难受的时候,我们母女俩还是能“自得其乐”的。她想滑滑梯的时候,我就把病房的床摇起来让她在床上玩;她想逛超市的时候,我们就从游戏室推来购物车在医院走廊里走走停停;血象好的时候,还能去病房学校跟其他小朋友一起上课;输血小板被我们称为“喝橙汁”、血红就是“喝番茄酱”……
小橙子是个爱说爱笑的小姑娘,很爱主动和人聊天,总喜欢找别的小朋友问东问西,拿玩具和大家一起玩,几乎和她住过同一个病房的小朋友都成了要好的小伙伴。
记得第五疗的时候,我们旁边住了一个从重症监护室出来的男孩,也就比小橙子大一岁左右。孩子刚被从生死线拉回来,整个人都是木讷和恐惧的状态,回避所有看向他的眼神。
小橙子总跑去和他说话,拿玩具逗他,小哥哥一天天开朗起来,把小橙子当成了最好的朋友。有一次小橙子血象太低了,医生不让和其他人有任何接触,这位小哥哥搬了张凳子就坐在病房门口,静静看着小橙子。
今年5月份,小橙子顺利结束了为期9个月、8个疗程的治疗。出院那天,我觉得自己虽然遭遇了不幸,却又是幸运的,幸运的“捡回了一个孩子“,从护士手里接过维持期记录本时,我有一种颁发毕业证的仪式感。
现在的小橙子也依然是个“话痨”,我每天都带她到小区里滑滑梯,她总是去问小朋友这个是什么、那个怎么了,交到了好多新朋友。
刚进医院的时候,社工送了小橙子一套画笔和画本,那个时候她画的都是凌乱的线条,能感觉到她是一个发泄的状态,甚至还会用力划掉我已经画好的部分。现在的小橙子,已经能安安静静地涂抹色彩、勾勒一些她眼中的世界。
住院的时候因为怕她感染,所有她能接触的东西都是干干净净的,有些还要经过消毒,加上血象总是不太好,几乎她做每件事我都在旁边护着。
所以刚结疗的时候她还不太适应,胆子特别小,不敢下楼梯、不敢走不平整的路、有泥沙的路,我就先走过去告诉她:“你看妈妈都能走,别的小朋友也走,小橙子也一定可以的。”
在我的鼓励下,这半年她一直在不断地迈出一步又一步,也在不断学习如何和其他小朋友一样无拘无束。
最后,我特别想感谢医护人员,在孩子每次哭闹和抗拒时,给予了最大的耐心,用专业精湛的医术,帮助孩子们赶走病魔。
感谢病房学校的郭老师和游戏师桃花姐姐,还有医务社工们,用心为孩子们准备了课堂和游戏,给孩子们痛苦难熬的化疗生活加了糖。
特别感激病友之间的关爱,平时怎样护理孩子、需要做什么记录,总会有病友来告诉我,无暇分身的时候也会来帮我冲奶粉、打水。跟她们交流得多了,知道了哪些症状是治疗中会正常经历的、该怎么处理,我也就没那么害怕了。
记得刚进病房时,看到她们笑我还会觉得很诧异:“在这里怎么能笑得出来?”后来我明白了,人不能一直陷在悲伤里,她们这样积极面对才是正确的。尤其是在面对孩子时,他们的心思很细腻,能看出你的开心是真的还是装的。
疾病这件事也蛮玄乎的,好像真就是你越乐观,它就会慢慢离你远了。
以前我觉得孩子就像是我种下的一棵小苗,我只要按时浇灌就好。但现在发现,小苗的成长中还会遇到无法回避的风雨。无论如何,我会始终在她身边,为她风来挡风、雨来遮雨。
橙子妈妈说,有时候真希望时间快点过,一眨眼就是五年之后了,那时小橙子停药了、上学了,是个大姑娘了。
现在,小橙子结疗半年啦,一直都在努力吃饭、乖乖睡觉,因为她想成为大姐姐,想要扎起辫子。我想,无论时间过得快还是慢,小橙子和家人都会快快乐乐地度过每一天。
我也相信未来会翻倍馈赠努力奔跑的他们,祝福小橙子!
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