患儿父亲建公众号带病友们少走弯路

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　　2015年夏秋交际的时候，13岁的阿豪要初中开学了。小升初考试中，阿豪的表现不错，考上了本地一所重点初中。这是一件令全家开心和骄傲的事情，爸爸带全家人一起去内蒙古的大草原上玩。13岁，正是玩耍的好年纪。回来后阿豪兴冲冲参加了小升初的军训。

　　军训期间，阿豪觉得身体很累。渐渐地，他的身上长出了一些皮疹。豪爸觉得有点不对劲，带阿豪去医院做了血常规检查，阿豪的血小板有点异常。

　　豪爸心想，血小板异常也不一定就是什么大毛病吧？

　　转眼到了中秋节，全家团聚。有个亲戚是儿科医生，闲聊的时候了解到了阿豪的情况，摸了摸孩子的内脏，肝脾都有点大，这个状态不太正常。敏锐的豪爸开始紧张了。

　　邯郸离北京近，豪爸立马带着阿豪去了北京，直奔北京儿童医院。一番检查后，医生建议阿豪做一个骨穿。从骨穿开始，然后是一系列陌生的检查，豪爸带着阿豪在不同医院的不同科室间不断转换。

　　“急性淋巴细胞白血病，建议住院治疗。”

　　看着确诊单上的几个字，豪爸懵了。

　　2015年的“十一”长假，对于大多数人来说只是一生中很多长假中的一个。但对于豪爸来说，每分每秒都是煎熬。长达半个月的时间里，豪爸一直睡在车里。透过车窗，豪爸无数次看着夜晚的路灯，不断责问自己：“孩子从小也没怎么生过病，吃过药，怎么可能会这样？”

　　豪爸挂了所有能挂到的专家号，试图带孩子找到一个出路。“最脆弱的时候，就是选医院的时候吧。要时刻绷紧神经，如履薄冰。”

　　这是属于一位父亲的紧张和脆弱。

　　儿童医院满员了，豪爸焦急地不停各处打电话，询问哪里能让孩子住院，进行治疗。天津，北京，私立，公立，专家号，特级号，白天，夜晚，病友，医生，急淋，化疗，吃药，感染…豪爸很紧张。

　　这个时候的阿豪仍旧是懵懵懂懂的。白血病，癌症，这些事情好像离他还很远。豪爸豪妈也小心翼翼保持着自己的情绪。“精神状态还好，阿豪很聪明，大概也知道不是特别好的事情。但只要父母在，情绪就稳定。父母的情绪是会影响到孩子的。”

　　在豪爸独自守着阿豪在北京不断奔波，从一家医院到另一家医院的时候，家里也炸锅了。在邯郸这个小城市，这个事情也渐渐为人熟知。和阿豪遇到一样难题的，还有一个普通小家庭的小女孩。不同的是，小女孩已经错过了最佳治疗时机，不在人世了。小女孩的父母不断地和豪爸分享他们走过的路、心得、建议。

　　在这一刻，父母们怀抱的希望、爱和拥有的坚强都是一样的。

​　　在朋友的建议和自己的抉择下，豪爸带阿豪选定了医院，开始和医生进行深入接触，进行治疗。回忆到这段时间的奔波，豪爸无意谈及太多的负面情绪。而是更愿意分享一些心得——“作为父母，得选择坚强。这个过程中需要咱们家长不停做判断，家长最容易有两个问题，一是容易乱了分寸，二是容易没耐心。”
　　2015年，魏则西事件还停留在我们的记忆中，医患关系十分紧张。而豪爸怀抱的信念是：“一旦认定了，觉得没问题，就要齐心和医生做好这件事情。” 豪爸与医生们不断对治疗方案进行交流，与护士们学习专业的护理知识，与病友家属们不断交流治疗经验和进程，抽空要学习白血病和儿童癌症的相关知识，读文献、查资料。

　　其中，豪爸作为家长，在参与护理方面有很多心得。“大部分的孩子还是死于感染，这其中有护理的问题，也有家长责任的问题。吃什么、怎么吃，都很重要。刚开始了解怎么做护理的时候，也是不断找病友们聊天，不断学习。”

　　13岁的孩子，正是不断茁壮成长的年纪。阿豪该长个长个，该长肉长肉。一点没耽误。

　　谈到这点，豪爸很自豪。

　　同时，他也提到，这个事情发生之后，家里没吵过一次架。“所有结果不好的，大比例夫妻关系也都不好，抱怨彼此，抱怨医生。”

　　治疗过程稳定时，豪爸也没闲着。在医生允许的情况下，豪爸豪妈决定带着阿豪一起走遍天下。临近2016年的“十一”，他们首先选择了燕郊。清军入关怎么走的，康熙大帝里剧情是什么样，哪些地方又有哪些著名的故事……在此期间，豪爸注册了公众号——“豪爸带你走天下”，豪爸也鼓励阿豪不断和大家分享自己在途的所见所得。

　　“今天爸爸妈妈陪我开始了清兵入关之路的东北探秘之旅，我的心情十分兴奋。

　　近距离看到了小松鼠的“直播”真是可爱极了，两个大门牙咔咔咔就吃完了一个杏，吃完就嗖地溜走了。

　　还有一个九米的大锅是士兵们的，一次可以做900人的饭，烧火还要从台阶下去烧柴，我看到时惊呆了。

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　　在爸爸妈妈和医护人员们的照顾下，阿豪之后的治疗还算比较顺利。当然，偶尔豪爸也会因为阿豪体温异常的变化提心吊胆。“发烧他倒是没有觉得有啥痛苦，而我和他妈妈两个心呐就悬起来了。”

　　2017年的时候，阿豪返校了。“刚开始的时候小家伙因为光头，有点自闭。也不喜欢出去玩。”这个时候的豪爸也不断地在想，怎么能让孩子更放得开。他认定，音乐是最好免疫良药。

　　豪爸打听到附近有个吉他老师，就拉着阿豪学吉他。美其名曰“陪爸爸学吉他。”学着学着，阿豪学进去了。音乐分享了阿豪的很多心事，也陪伴和见证着阿豪的不断成长。

　　马上就要五年了，谈到阿豪不断长大，豪爸也乐呵呵的。“小家伙长大了，叛逆期也有，前两天背着他妈妈在网上买了套汉服，把他妈妈给气的。”豪爸在电话那头笑得很爽朗。

　　阿豪初二了，喜欢弹吉他，也爱弹古筝。采访后，豪爸发了两段踏青出去玩的视频给我。视频中，阿豪在一片金灿灿的油菜花里，在春光中专心弹奏着吉他，在春光中生生不息。

　　豪爸始终坚持每天五公里跑步，一周一次游泳。保持自律、保持乐观，热衷记录。他选择留在北京，做新老病友管理和看病引导工作，像当初别人帮助自己一样帮助别人。
　　同一年的年底，豪爸在北京成立了病友互助平台，公众号也改名为“豪爸带你少走弯路”。
　　在和病魔抗争的路上，少走弯路是多么重要。在公众号里，豪爸把遇到了相同情况的家长称为“战友”。豪爸通过很多不同的方式支援自己的战友。成立平台后，豪爸常常组织不同的活动，2018年的中秋节还举办了厨艺大赛，偶尔也带大家出去看一看，组织聚餐。
　　公众号上，豪爸始终保持更新。患者故事、相关政策、护理常识，偶尔发一下自己的心得和感想，汇报一下互助会的近况。“世界以痛吻我，我却报之以歌。”大抵就是如此了吧。

　　“您觉得这几年下来，您最大的感想是什么？”电话那头的豪爸想了想。“一家人在一起健健康康，快快乐乐就是最幸福的事情。能帮别人，还是要帮别人。”“要保持乐观，也保持危机感。生活中有各种突发状况，如何把坏事变成好事，从负面的东西里引导正向的东西出来。好的总结，不好的也总结。”

　　豪爸和很多向日葵儿童记录的故事主角一样，身上迸发了太多的能量。限于篇幅，豪爸的很多事情都还没有与大家分享。他的年度计划，他作为个人对磨难的思考，他对白血病和护理的学习过程，都给人很多感触。

　　于是在写这篇稿子的时候，我有意把在沟通中体会到的豪爸的几个特别重要的特点放在文中：敏锐、乐观、坚强、豁达，通过豪爸的一些决定和总结进行了概括。

　　谢谢豪爸。

　　18年德语专业毕业，机械设备行业。向日葵儿童核心记者组成员。

　　工程背景硕士，曾任出版社编辑。

　　毕业于中国政法大学应用心理学与法学双学位，现在是一名教育类活动策划执行人，每天与可爱的孩子打交道。

采访 | 扭扭
​责编 | mao
排版 | 狗儿
校对 | 何飞 狗儿