文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2019-07-20
采访 | 爱奇艺健康
排版 | 良胤
责编 | 依伊
校对 | 秀秀 姜姜
7月7日下午两点,向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。(活动当天回顾点击这里查看: 向日葵儿童一周岁生日记)
我们选择以科普、分享的形式,邀请儿童舒缓治疗专家周翾、知名妇产科医生章蓉娅、《人间世》导演秦博等各领域专家学者,与“菠萝博士”李治中一道,汇集各自领域的智慧碎片,共同集结成保护儿童抵御黑暗的希望光芒。
“菠萝”李治中博士作为本次活动的演讲嘉宾兼主持,在现场就“向日葵儿童”的基本情况向大家做以介绍。本次活动的深度合作媒体爱奇艺对李治中博士进行了专访。
2018年2月,李治中从美国药企辞职,回国开启儿童肿瘤公益的大门。建立起“向日葵儿童”公益组织,邀请30多位儿童肿瘤临床主任专家,200多位医学博士参与知识科普,搭建起中国第一个儿童肿瘤科普网站。至今向日葵儿童已经汇聚41个国家、地区的15000余名“葵花籽”(志愿者),这些播撒在世界各地的种子,将以热切、赤诚的公益之心和专业、精准的相关知识,为对抗病魔的患儿及家庭伸出温暖的援助之手。
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以下是专访实录:
爱奇艺健康:中国儿童癌症的发病现状是什么样子的?
李治中:问到一个痛点,首先你问专业的医生他们都会感觉现在儿童肿瘤越来越多,发病率呈现上升趋势的。中国儿童肿瘤的统计非常的不完善,我们无法完全确定知道中国哪一种肿瘤现在发病率有多少。
爱奇艺健康:儿童癌症的生存率数据是否是清晰的呢?
李治中:生存率也是大医院的统计好一些,到了基层的医院,我们都知道这个统计非常不准确的,因为很多家庭直接放弃治疗回家了,那么就不在统计的范围之内。
我们希望做得准确一些,现在已有的,最新公布的数据,三甲医院的治疗和国外差别不大,但是中国平均来看,生存率应该是比美国低了20%左右,这是非常大的一个差异。
在中国,每年有4万个孩子得儿童肿瘤,20%的差异就是八千个孩子,那么这八千个孩子就是因为生在中国而失去生命,这是非常遗憾的。
李治中博士现场演讲
爱奇艺健康:您为什么想到回国以后做儿童癌症科普的事业,并且开展“向日葵儿童”这样一个公益项目呢?
李治中:做公益我一直有兴趣,回国之前我一直在药厂工作,业余时间在做肿瘤的科普,不止儿童肿瘤,其实多数都是成人,我收到很多中国家长的来信,表示中国儿童肿瘤信息很匮乏,但是这些问题在美国都能很轻易地找到答案。
当时意识到需要这么一个平台,于是我和伙伴们一起做了第一版向日葵网站。17年底捐资方愿意支持我们全职做这样的事情,我就愿意选择不太寻常的职业道路,从美国回到中国来,带着一帮朋友,招募一帮志愿者做这样的事情。
为什么要做儿童肿瘤?第一我熟悉,我是做肿瘤研究的,也做了一些这方面的努力,另一方面中国的误区非常多,很多话题对于专业人士都是理所当然,但是大众毫无认知的,希望通过这样的切入点让更多人参与,以后更多儿童疾病都能得到关注。
李治中博士现场演讲
爱奇艺健康:“向日葵儿童”公益项目现在取得的成就和未来的规划是什么样子的?
李治中:最大的成就从数字来讲,比如我们的公众号已经有接近30万的粉丝,这里面吸引了中国很大一部分患儿家长和专业的医生,上次看到很多医生和我们说,每天都在看我们的公众号,也在从里面学习一些专业知识和学习如何将专业知识讲的很清楚,这方面很欣慰。
我们做了四本手册,其中六千册发到全国很多医院,30个省市自治区,做了很多线下讲座。也特别高兴有机会向大家汇报明年的工作,最最重要的数字是我们吸引了15000多名志愿者,这些志愿者为我们所有项目打下坚实基础,没有他们的帮助就没有向日葵,这是最最让我兴奋的数字。
李治中博士现场演讲
爱奇艺健康:“向日葵儿童”公益项目未来的规划是什么样的?
李治中:坚定三个词,第一个是“专业”,强调专业性,不管生物医药的专业性,还是举办活动的专业性,甚至传媒的专业性做到最好。
第二个“坚持”,做一些能够汇集一群人一起努力为儿童肿瘤患者服务的事情
第三个“长期”,做一些短期内看不到效果,但是长期来说对整个领域的发展都非常重要事情。这个领域可能是儿童肿瘤领域,也可能是整个公益组织的发展。一些人还不太理解我们这种公益模式,但我希望我们做的每一件事情在一百年后都要经得起考验。
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后记:作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织,我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神,但要做好儿童癌症公益,在科学的背后,更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么?它是一个公益项目,更是属于所有人的一个符号,一个链接,链接着需要知识与爱心的患者家庭,链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。
每年的3月5日,是 “中国青年志愿者服务日”,我们专访了“葵花籽”们(上)
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“疾病不可怕,有孩子和父母的坚强,也有向日葵儿童和葵花籽的陪伴。”
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李治中分享了自己从一个跨国药企科研人跨界成为儿童公益基金创始人的故事