半年开颅5次 90后新手父母带肿瘤患儿披荆斩棘

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。       

一个男孩要走多少的路，经多少风雨才能成为一个真正的男人？​​涵涵爸爸还没来得及好好适应过渡，就被儿子的一场大病推上了快速成长的道路。在懵懂无知的年轻小伙和责任如山的父亲之间，迅速切换角色。在儿子生病后，为了让医生在最快的时间内找到他，涵涵爸爸将微信名改成了“涵涵的爸爸”，到现在一直没变。只有他自己知道，这五个字背后意味着什么。

       那是一场战争，一个新手爸爸带着不到4个月的儿子，一步一步披荆斩棘的战争！

“我完全懵了，没经历过大风大雨啊”

       涵涵爸爸出生于普通家庭，顺利成长，遇见爱人，结婚。与每个年轻人一样，他在平淡如水的生活中，有时满足，有时焦虑，“结婚了就希望在县城买个房嘛，给孩子和妻子一个稳定的家。”

       他和妻子在宁波余姚一起经营着一家小小的工厂，两个人相互依靠，相互支撑，忙碌的波澜不惊的日子也充满着微小而确实的幸福。

       2019年3月，涵涵出生了，更是为夫妻俩的生活增添了许多欢乐。

       从妻子怀孕开始，涵涵爸爸就特别兴奋，每一次产检都陪着，照顾妻子的起居饮食，也在为涵涵的到来，做足准备，就连待产包里的东西，都是他一个个精挑细选反复对比买的。

       每次看着涵涵，涵涵爸爸都觉得无比幸福，总觉得怀里的小生命多奇妙啊，他也会在网上学习各种育儿知识。

       慢慢地，他发现孩子有一点跟其他孩子不太一样的地方，3个月了，涵涵还不会抬头，眼睛也只能看向一边，脖子没法自由地转动，只能转向一边。因为脖子没法转向另一边，妈妈喂奶也不方便，只能用吸奶器吸出来，用奶瓶喂。

       注意到这点时，涵涵爸爸心里有点嘀咕，但考虑到每个孩子的发育情况不一样，他也没有非常紧张。

       在孩子3个月体检时，他还是重点跟社区医生说了一下他的疑虑。体检医生当时初步判断可能是斜颈，建议去医院骨科复查。

       虽然医生说也不是什么严重的情况，但涵涵爸爸始终放不下心来。

       不久之后，就带着涵涵到宁波妇女儿童医院复查，头颅CT报告一出来，医生表情就很严肃，摇头，说是颅内有囊肿，情况挺严重的，建议马上到浙江大学附属儿童医院再次复查确认，并推荐了专研小儿神经外科的沈志鹏医生。

       “当时我们都懵了，高高兴兴去的医院，以为只是个很简单的小问题，完全没有心理准备。”“怀孕期间，我们都非常注意，绝对不会让妈妈碰任何不安全、有危险的东西。”

       听医生说完之后，“我完全是懵的，我也没经历过大风大雨。”

       没有人教过他该如何面对眼前的这件“大事”，涵涵爸爸当时完全无法想像后来的事情，可能也正是如此，他才能如此无畏地带着儿子向命运抗争，成为家里人最坚定的方向。

       很快，涵涵爸爸就反应过来了，在开车回家的路上，他脑子里已经在想怎么办了，有一点他是非常确定的，那就是要治，要让儿子健康地活下来，活下去！

“有生有养，不要放弃任何希望”

       盛夏七月，涵涵爸爸短时间内，联系了很多人，也直接联系到了沈医生，立刻就向医生说明情况，将报告、片子发过去。沈医生说，“要立刻手术”。手术也是比较棘手的，但如果不手术，就没有任何机会了。

       得知这个消息之后，家里人完全六神无主，孩子的妈妈一直在哭。“我心里也慌啊，但是我不能乱。”他强制自己将情绪压下去，果断地决策，首先要以最快的速度去浙江大学医学院附属儿童医院。

       到家收拾好东西，全家人半刻不敢耽误地就出发去杭州。这一去，就从盛夏呆到了寒冬。

       7月20日，到达浙江大学附属儿童医院之后，值班医生马上带着家长和孩子开始了一系列的检查。

       “首先就要抽22管血。因为一下子抽太多血，抽到一半的时候，血就不出来了，护士让我用手按压一下孩子的手臂，用力按两下，血就放出来一点，按两下，血又出来一点。”涵涵的脸都哭紫了，涵涵爸爸到现在仍然不知用什么词来形容当时的心情。

       很快，涵涵被确诊为脉络丛乳头状瘤，这是脑瘤的一种。

       沈医生建议立刻手术。在表哥、堂哥等兄弟的陪伴下，涵涵爸爸代表全家参加了术前谈话。

       医生冷静耐心地解释本次手术以及可能会引起的所有情况。最后，医生看着涵涵爸爸说：“这是自己的小孩，你要做好心理准备，有生有养，不要放弃任何一丝希望，我们一起努力。”

       沈医生不知道，这句话支撑着涵涵爸爸走过多少至暗时刻，“每次我快崩溃的时候，有生有养，绝不放弃！这句话就会跳出来。”

       一走出医生办公室的门，看到自己姐姐，涵涵爸爸就再也忍不住，抱着姐姐大哭了起来。
他也是第一次做爸爸啊，怎么这么难！他的涵涵还这么小，为什么他要经历这些？一直强忍着的害怕与难过，终于随着眼泪全部释放了出来。

       他脑子回荡着医生说的那些话，“大出血、脑积水、颅内感染、麻醉风险……”那些话在他心里脑海里，不断地翻起滔天巨浪。

       “现在想想，也不知道当时是怎么挺过来的。”哭完之后，涵涵爸爸又冷静了下来，想起医生的话，有生有养，一起尽最大的努力！“做父母的，在手术上帮不上忙，但是我们要振作坚强起来，给涵涵打气，把希望全部给他，给他信心。”

“一棵原来枯萎了的树，你突然在它身上看到了绿芽”

       7月22号，手术日。

       手术从早上9点做到了下午3点，这6小时内，涵涵爸爸和家里人，心里的弦一刻都没松过。医生说过，只要手术时间超过了3小时，手术就算成功了一半。他们一直盯着时间，3小时过了，希望多了一点。

       下午三点，一听到有人喊“涵涵家长”，涵涵爸爸第一个冲向医生，话都说不清楚，脑子一片空白，听到医生说“手术成功”，他终于松了一口气。

       医生将肿瘤的照片给他们看，全家人都非常惊讶，怎么有这么大的东西在他小小的脑袋里，就跟鹅蛋一样大。医生说，我们已经把能看到的全部切掉了，后期就靠涵涵自己去闯关了。

       当天晚上，在ICU门口守护的涵涵爸爸接连接到两个病危通知，涵涵出现了术后并发症。

       他见不到涵涵，只能在ICU门口无望地等着医生叫名字，“当时我什么都没想，就一直盯着那个门，哪怕叫的不是我的名字。”他不敢闭上眼睛，“那种无助和绝望啊，现在偶尔再想起来，我都要做好几个深呼吸，才能缓过来。”直到凌晨五点，医生告诉他，情况控制住了。

       进入ICU的第2天，涵涵被推出来做检查，也是涵涵爸爸妈妈手术后第一次见到涵涵。虽然身体被固定在了病床上，但涵涵是清醒的，一直用一种渴望和求助的眼神看着妈妈。

       “那种感觉就好像一棵原来枯萎了的树，你突然在它身上看到了绿芽。”这是涵涵爸爸最难忘的场景，涵涵给了他巨大的信心，他心里瞬间充满了希望，感觉这场战争终于挺过去了。

​“开颅几次涵涵很少哭，他好像什么都懂”

       在ICU住了11天之后，涵涵转到了普通病房，几天之后，就到康复医院住院做康复治疗。

       “能抬头了，眼睛也转来转去，真的非常开心，看到孩子恢复得这么好。”二十多天后，复查时，查出了并发症——硬膜下积液，需要开颅做清创手术。

       后面的两个月内，涵涵又做了两次开颅手术，处理积液问题。后来，在医生的建议下，给涵涵做了内分流手术，在涵涵的脑袋里放了一个引流管，把积液用引流管引到腹腔里，让腹腔吸收。做完内分流手术后，涵涵情况趋于稳定，在得到医生的许可后，涵涵跟着家人一起出院回家了。

       然而，涵涵出院没多久就开始发低烧，涵涵爸爸以为是孩子抵抗力弱，换了环境，不适应，受了凉，是普通的感冒发烧，就先去了当地医院检查。

       当时医院查出来了说有点感染，但指标不是很高。由于医院没床位，涵涵爸爸就带着涵涵就到了宁波市的妇女儿童医院，再检查时就发现超敏C反应蛋白指标非常高了，医生判断可能是颅内感染或败血症。

       涵涵爸爸马上紧张了起来，立刻就让救护车把涵涵送去了浙江大学附属儿童医院。

       因为颅内感染，涵涵又在医院住了两个多月，期间，又做了两次开颅手术。当时，涵涵已经10个月了，几乎每天就要输液，手脚都没地方扎针了。

       涵涵也很抗拒，不愿打针，涵涵爸爸和家人想尽了办法不让涵涵扯到针头，如果在手上打，就在手上套个袜子，如果是胳膊上，就用尿不湿把留置针给包起来，如果脚上，就问医生要个纸夹板，夹住。

       最难过的是做手术前的禁食。有一次，涵涵的手术被排在后面，术前要禁食15个小时。什么都不能吃，涵涵饿得又哭又不肯睡，外婆只能抱着他在医院走廊上不停转圈。外婆抱着涵涵在前面走，涵涵爸爸在后面用晾衣服的衣杈举着输液瓶子在后面跟着。

       治疗的半年来，在父母和奶奶、外婆的陪伴下，涵涵从4个月成长到10个月，虽然一直都在医院，但是涵涵仍一直蓬勃地成长，用力地长大，“涵涵很少哭，只有在打针或检查的时候哭，一弄完就不哭了。非常懂事，好像他什么都知道一样。”

“爸爸，为什么我头上这么多疤啊？”

       如今，涵涵已经过了两周岁，完全康复了，只需要每隔半年就去复检一次。平时，跟其他孩子一样，按正常方式抚养就好。

       只是经历了这么多，涵涵爸爸对于涵涵生病还是会非常紧张，只要感冒发烧超过两天，就直接带去杭州，生怕会耽误到任何。

       看到头上的好多疤痕，涵涵会问“爸爸，为什么我头上这么多疤啊？”涵涵爸爸瞬间眼前就一片模糊，心疼得不得了。

       那一段时间，从2019年7月20号到2020年1月23号，多少个日日夜夜啊。涵涵爸爸会经常回忆起当时的场景，工作的时候，也突然会想起，会莫名流很多眼泪。

       涵涵爸爸现在跟所有家长有着一样的烦恼，正经历着涵涵令人头痛的2岁。

       “什么都想自己来，要自己冲马桶，要自己来关灯，空调温度也得听他的，衣服也要自己来选。”要是爸爸管他说他，涵涵还会生气地说，“爸爸，你去上班，不要你管。”他计划让涵涵迟一年再上幼儿园，多陪他一点时间，让他充分地成长，结结实实出发。

       涵涵爸爸最想对也正在经历类似情况的家长说，思路一定要清晰，减少误诊和漏诊，少走或不走弯路。医疗条件不是很好的地方，尽量还是去一线城市去看，家长要给自己和小孩希望，哪怕是一线生机，都要去尝试，不要放弃，一定要相信科学，一定要相信医学。

       涵涵爸爸在治疗期间看很多杂志，跟医生也交流了很多，慢慢知道了解了儿童肿瘤的情况，心里就越来越有底，相信医学，相信医生。

       最重要的心理准备就是，有生有养，不要放弃！这也是主治医生对他说的，也是最坚定他治疗信心的一句话。

图6：现在的涵涵

采访后记

       写稿子的时候，只能找一个没人的地方，因为写着写着就会哭出来。一想到，才4个月的小涵涵要经历这么多痛苦，真的受不了。

       采访的最后，跟涵涵爸爸一起聊起孩子的两岁，有一种雨过天睛的感觉，他最后说，“生命有时候感觉很脆弱，有时候又感觉很顽强！”

       我想，只有真正经历过，挺过这场生死之战的人说出这句话，才会如此五味杂陈又充满力量和希望！

采访&撰稿 | 阿黎
责编 | 依伊
排版 | 博雅
校对 | 张铮