“我做的最正确的事，就是选择和孩子一起面对疾病”

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首发于“向日葵儿童”，转载需授权


“我生病的前几天，感觉天都要塌下来了，每天看父母愁眉苦脸的，为我看病的钱而担心，每天东奔西跑，觉得自己真的很对不起他们。”

写下这段文字的男孩，妈妈叫他“旭哥”，今年14岁，一年前确诊为白血病。




                                                                                旭哥的作文

在这一年时间里，旭哥从没有因为治疗流过一次眼泪，再疼再难熬，他都会咬牙坚持。因为他懂得父母为他治病的奔波劳苦，他知道要战胜病魔就必须坚强。

以下是旭哥妈妈的讲述：

2021年9月初，旭哥升入小学六年级不久，经常在家嚷嚷膝盖疼，髋关节也疼，过几天又说自己肚子总是胀胀的，上楼梯偶尔还会头晕，眼前有小圈圈在转。

旭哥从三年级就开始训练长跑项目，是学校的主力，体育老师很重视他。他自己也特别努力，我有时带着他弟弟去学校看他训练，每次训练结束都汗流浃背，气喘吁吁，可是特别兴奋。老师说，旭哥总是早早来到训练场，为训练做准备。

                                                                            确诊前，旭哥参加夏令营

所以，当时他说身体不舒服时，我以为是过度运动或者生长痛导致的，还想着不让他继续训练了，毕竟马上要升初中，耽误学习。

又过了半个月，旭哥那些不舒服的症状还在，而且胃口也不太好，整个人都没什么精神，看起来总是萎靡不振，完全不像之前那样有活力了。

刚好赶上国庆假期，我就带着他到县人民医院做全身检查，能查的项目基本都查了，医生说没什么问题。

可是从检查的第二天起，旭哥一到晚上就发烧，连续几天都是这样，没有任何好转。家里有从事医学工作的亲戚建议赶紧去大医院再查查。

我记得很清楚，那天是2021年10月9日，国庆长假刚结束，我带着旭哥到了重庆医科大学附属儿童医院，挂了急诊号。

医生听我们描述了症状，直接开了血液检查。当我在等检查结果时，听到检验科医生给接诊医生打电话，他们说了很多听不懂的医学术语，但隐约听到了“疑似小白”四个字。不知道怎么，我一下子就想到了白血病，心都凉了，赶紧给旭哥爸爸打电话，他还安慰我说别瞎想，自己吓自己。

我也拼命跟自己说，不会这么巧，旭哥身体那么好，从小都没输过液。但心里其实已经有很不好的预感。虽然没有诊断结果，但医生说旭哥的血小板和血红蛋白指标极低，要求马上住院。

看着一个月前还在操场上奔跑的儿子，忽然就脆弱地躺在医院病床上，手上插着针管，等待一袋又一袋鲜血顺着冰凉的管子进入自己的身体，我无力又无助。

命运的无常与自然的残酷一样没有道理可寻。三天以后，医生告知，旭哥确诊为急性B淋巴细胞白血病（L1型）。

                                                                                    旭哥的检查报告

知识点
儿童急性淋巴细胞白血病 （←点击蓝字查看更多）简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

国内五年总体生存率目前可达到70%，低危组生存率85%以上。

听到“白血病”三个字，我的大脑瞬间空白，仿佛有一块沉重的大石头拉着我的心脏不停下沉。

医生的话一句接着一句，根本没有时间让我考虑和接受：病情危急需要尽快治疗，治疗时间大约是两年半到三年，费用在30万至50万元之间，第一期化疗至少需要准备10万元。如果不治，现在就可以办理出院了。

电视剧里总有人在得知亲人患重症的时候，伤心至极，嚎啕大哭。真发生在自己身上才知道，哪有发泄情绪的机会，所有的事情都等着我来决定，是放弃还是治疗，怎么筹钱救急，怎么跟双方父母解释，怎么安排接下来的生活……

旭哥爸爸是家里的经济支柱，必须留在成都继续工作。爷爷奶奶、外公外婆身体都不好，平时也需要人照顾，现在能帮我们照看旭哥的弟弟已经很不容易。

关于旭哥治疗的一切，只能我一个人扛起来。

为了保证他的饮食健康和卫生，每天的一日三餐都是我到租的房子里做好再带到医院。为了能给他筹到更多钱治疗，各种保险、救助、补贴，我都要一一准备材料，办理手续。

所以，除了上化疗药时寸步不离的看护，其他时间我都不能一直陪着他。有的时候医生和护士会责备我，说总是找不到人，没有别人家长照顾得细致。我心里也委屈，但是为了儿子，只能坚持住。

                                                             病房里把一千多块拼图独立完成的旭哥

摆在我面前的另一个问题是，要不要告诉孩子实情？刚入院的时候，旭哥看医生不停找我谈话，总是问到底是什么病，还能不能治。

从小到大，我一直把旭哥当做成年人来看待。虽然他只有13岁，但已经学会了做饭、做家务。而且，我知道白血病的治疗是一场持久战，没有他的配合不行。于是，我明确把病情告诉了他，也对他说：“跟很多孩子比，你已经很幸运了，现在医学很发达，你要全力配合医生治疗，爸爸妈妈不会放弃。可是，爸爸要工作赚钱给你治病，妈妈也有很多事情要安排。你要坚强，要独立。”

旭哥真的做到了。

第一次上化疗他就开始呕吐，将近1.6米的身高，一下子瘦到只有60多斤，可医生告诉他，吐了也要吃，否则身体扛不住。于是旭哥吃了吐，吐了吃，一直坚持了14天，后来才慢慢适应。

直到现在，经历了快一年的化疗、骨穿、腰穿、打针、吃药，他从来没有留过一次眼泪。连医生和护士都说，很少见到这么坚强的孩子。

可旭哥毕竟只有十几岁，也会有恐惧和害怕，他害怕吃完药之后的呕吐把药也吐出来。他对我说：“妈妈，我刚刚吃药的时候差点吐了，都到嘴里了，我忍住了又咽下去了”。现在想起来我都会眼睛酸涩，他真的是特别棒、特别坚强的孩子！

我还记得旭哥在植入PICC管的时候，需要用手抓紧，不然会血流不止。我怕掌握不好力道，就让他自己抓住。扶着他去拍片时，经过的走廊有一块地板是凸起的，谁都没注意到，他由于一只手握着另一只手，没掌握好平衡，砰的一声摔倒了，把我吓了一大跳，赶紧蹲下去问：“幺儿，摔疼了没有？”就是这样，他的手也一直抓着PICC管，眼泪在眼眶里打转，忍着没有流下来。

孩子生病之后，离不开家人和朋友的精神支持和金钱支持、乡邻的帮助和捐款，还有学校一次又一次的家访，村干部们也是一次又一次的走访，尽可能地为我们解决困难。

大家都在为我们争取更多机会，让我们还是觉得人生是美好的，一切都充满了生的希望。

旭哥的姨妈买了很多书和积木，班主任刘老师经常打电话关心孩子近况，其他老师也会在旭哥遇到难题时耐心讲解。旭哥承载着大家的爱和关心一路和癌细胞顽强抗争，我觉得，这些都是我们在那些难熬的日子里一束束亮光。

我的一位好友，旭哥叫她葛阿姨，给孩子买了一整箱水笔和图画纸，还特地从广州飞到重庆来探望。由于疫情的原因，他们没能见上面，旭哥在医院还特意请求我，像个小大人一样嘱咐，出去的时候要好好招待葛阿姨，一定要带阿姨去吃重庆火锅、去朝天门等等。

旭哥说，来到重庆以后，自己哪里都没有去过，一直都在医院待着。希望我们多看看，多吃吃，回来告诉他重庆菜是什么味道的，夜景是什么样的。

如果一切都没有发生，我们一家四口现在应该在成都团聚了。旭哥爸爸之前已经申请到廉租房，旭哥和弟弟都可以到成都念书。孩子突然一病，打乱了所有的计划。

好在，旭哥的病情已经基本稳定下来，也正式复学了。治疗进行到第四个小维持，只需要每28天住院化疗一次。按照治疗方案，顺利的话，还有一年半到两年的时间，就可以结疗了。

但我也清楚，这种幸运是有概率的，一旦病情恶化，什么事情都有可能发生，也许需要骨髓移植，也许是失去生命。旭哥学校有一个小女孩，几年前确诊白血病，治疗两年多以后去世了，她的父母至今在餐桌上也要多摆一副碗筷。

每次听到这样的事，我都会问自己，如果真的有那一天，我该怎么做？那感觉就像是头顶始终悬着一把达摩克里斯之剑。

我知道，旭哥心里也会有恐惧。有一次和另外的患儿家长聊天，对方说旭哥告诉他：“我什么都不怕，就希望妈妈不要放弃我。”偶尔他也会问：“妈妈，如果我死掉怎么办？”我会对他说，小孩子不能随随便便想到死亡，只有活着才能吃好吃的，玩好玩的，长大了才有机会做自己想做的事情。

为了让旭哥不会因为生病就在精神上垮掉，我始终把他当做一个正常孩子来对待。在住院的时候，只要不上化疗药，洗衣服、叠被子，扫床、打水、扔垃圾都是他自己完成。

好多住院的孩子都抱着手机玩游戏，我不允许他这么做。他爱拼图和拼积木，一套1000块的拼图能完整拼起来好几回。他喜欢看书和画画，我就买书和画笔，一整年下来，旭哥看了几十本书，还帮着其他小朋友画奥特曼。

回家以后也是如此。有时候我会对他说：“妈妈今天累了，想放假。”他就会主动承担家务，做饭、洗碗、收拾屋子，都完成得非常好。

                                                                     洗碗的旭哥

当然，孩子嘛，身体不舒服或者受了委屈，也会闹小脾气。每当这个时候，我会耐心地跟他讲道理，或者继续做我的事，不会刻意去哄他。慢慢地，他就明白，妈妈也很辛苦，应该多多彼此体谅。

回想起这一年多的日子，我觉得自己做的最正确的事，就是和孩子一起面对疾病，共同经历和成长。旭哥越来越能理解父母的不易，而我也逐渐感悟到作为母亲所需要的爱与责任。

曾经，像很多妈妈一样，我对旭哥也有很高的要求，要求他成绩好，希望他能有好的前途。而现在，我只希望他能活着，健康、快乐地活着。

                                                                            旭哥和弟弟在家写作业

记者后记

从旭哥妈妈的讲述里，我能感受到辛苦和担忧，但自始至终没有过抱怨。从孩子确诊的那天起，她和旭哥爸爸所想的，所做的就是竭尽所能，多赚些钱多筹些钱，在任何情况下，绝不让孩子因为经济原因得不到医治。可能正是在这种耳濡目染之下，小小年纪的旭哥坚强得令人有些心疼。

旭哥妈妈说，一年时间不到，旭哥爸爸才30多岁，头发都掉光了，她的白发也与日俱增。下个月，旭哥就会过自己14岁的生日了，愿父母的负重前行能换回孩子的平安健康。

祝福他们！

口述 | 旭哥妈妈

采访&撰写 | 张爽

编辑 | 博雅 uu

排版 | 吴骏

校对 | 张铮