文章来源:向日葵儿童 作者:严青 责任编辑:dyy & wuxiu 时间:2020-10-29
本文内容和图片节选自
向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》。
向日葵儿童编著,清华大学出版社出版。
如需转载,请联系我们。
由向日葵儿童团队及志愿者共同编写,经过26位国内外专家专业审核的《儿童白血病百问百答》,一出版就受到了许多家长的关注。
为了让更多家长方便地阅读到这本书,我们将每周在公众号上连载书中的精华内容。
儿童白血病,给孩子带来的不仅是身体的病痛,还有心理上的挑战。
面对疾病,该如何对孩子解释?怎样才能更好地保护孩子的心理健康?家长自己又该如何应对?咱们一起来学习吧。
Q:是否需要如实告诉孩子患病的情况?
A:我们建议家长通过合适的方式,向孩子如实讲解他(她)的病情。
这是因为,如果孩子发现事实与父母所说的不同,他们会有一种被家人和朋友孤立的孤独感,同时也容易失去对父母的信任。并且,由于孩子们有着丰富的想象力,因此他们可能会把事情想象得比实际糟糕,甚至对治疗产生错误的消极想法。
对孩子来讲,比起一个“不好”的事情,不知道会发生什么可能更可怕。
告知病情的同时,我们还应向孩子告知大概的治疗方案和治疗过程,让孩子知道:我生了什么病?这个病需要如何治疗?在治疗中我可能会经历什么?经历过这些治疗对我的疾病有什么好处。
用孩子能够理解的方式,尽量全面地告诉孩子这些事实,可以帮助孩子建立对病情的正确认知,让他们更好地了解积极参与治疗的重要性,变得更愿意合作。
同时,对病情的正确认知和引导,可以让孩子变得更加勇敢,建立与疾病斗争的勇气。
当然,每个家庭都有自己的沟通方式,是否告知、何时告知需要根据家庭的具体情况来判断,并没有绝对的对错之分。
重点在于正确地引导孩子,让孩子用积极的态度来面对现实的情况,更好地抗击疾病、配合治疗。
Q:家长该如何告诉孩子患病的实情?
A:父母在跟孩子说起白血病是什么、怎么治疗白血病的时候,需要根据孩子的年龄来选择用词。
如果医院有社工等专业人员,可以请教他们或者请他们协助。如果能有相关的涂色书、绘本、“教学”玩具等作为辅助,效果会更好。
在向孩子具体讲解病情之前,可以先问问孩子,他(她)认为是什么让他(她)得了白血病的。这样就有机会纠正孩子的一些错误想法。
需要注意的是:孩子通常是通过反复地“做”“看”“听”等直观体验来学习东西的。所以家长可能需要耐心地、反复地为孩子讲解,直到消除他(她)的疑惑和恐惧。孩子的年纪越大,可能越会想要了解自己的病情和治疗相关的信息。
同时,在和孩子交流病情时,倾听重于告知。当孩子提问时,可以用问题来回答,比如“你为什么会这么想呢?”以鼓励孩子更多表达自己的想法,使家长更好地了解孩子的认知与需求。
与孩子实时沟通治疗进展、告知治疗方案对于安定孩子的情绪非常有帮助。
许多家长认为,孩子对治疗方案听不懂,就不去跟孩子解释。但孩子往往因此而焦虑恐惧,有的孩子会担心自己经受“可怕”的治疗,于是一看见医护人员就大哭大闹、拼命反抗;有的孩子看到大人的紧张焦虑却不告诉自己,会以为是自己的错,默默难过和自责。
所以,用孩子能理解的方式向孩子告知治疗方案非常重要。
Q:如何向孩子解释白血病是什么?
A:为了帮助孩子理解白血病是什么,可能需要先告诉他们一些关于人体的基本知识,不过最好避免使用“不好的细胞”和“好的细胞”之类的说法,否则,孩子可能会误会,认为生病是因为自己做错了事。
可以用“病了的细胞”和“健康的细胞”来解释。“病了的细胞”并不是“不好的细胞”,它们很脆弱,需要我们的照顾使它们变回“健康的细胞”。
这里,我们给出一段向孩子解释白血病的例子,供家长们参考:
我们的身体是由小小的细胞组成的。细胞很小,小到肉眼都看不到,只能通过显微镜才能看到。在健康的身体里,我们很多功能都是由这些小小的细胞一起合作完成,比如看风景、听音乐、抚摸等。
我们血液里也有细胞,这些细胞是在骨头里面的一个“工厂”里生产出来的,这个工厂叫作骨髓。
骨髓工厂可以制造出3种对人类很重要的血细胞:红细胞、白细胞和血小板。
其中,红细胞可以帮助人类运送重要的氧气;白细胞则负责找到伤害人类的坏家伙并打败它们;血小板可以帮助受伤的人类止血。
白血病就是其中的白细胞生病了,它们没办法正常地工作,没办法正确地找到坏家伙,有时候还会不小心把善良的其他细胞也当作坏家伙,攻击它们。
Q:家长该如何帮助孩子面对白血病?
A:不同年龄的孩子对白血病的理解和反应是不同的。孩子的个性、处事方式、心理成熟度等,也都将会影响他(她)应对这个事实的方式。
家长需要让孩子知道,自己会理解并接纳他(她)的所有感受。
家长还可以告诉孩子,他(她)可以通过各种方式来表达自己,比如聊天、写日记、画画。如果身体条件允许,孩子甚至还可以参与一些激烈的运动,比如跑步或者是打沙袋。让孩子们知道,回答“我现在不想说”也是没问题的。
孩子可能会因为自己患病而感到生气、负罪感、伤心、孤独和害怕,但是很多时候他们也会像平时一样感到开心。作为孩子,他(她)是不懂得应该如何应对和处理这么多因为患病带来的情绪和感受的。
因此,他(她)的行为模式往往会发生变化。通常,他们会变得更加依赖家长,甚至会退回到小时候的行为模式(心理学上称之为“退行”),从而可能表现出尿裤子、无理取闹等行为。
家长需要用平常心看待孩子的情绪变化,同时让孩子知道,在没有患病的时候,他(她)也会产生这些情绪。这样可以帮助孩子更加理性和积极地看待疾病。
同时,家长也可以和孩子分享自己的感受,这对孩子是有好处的。如果家长能如实和孩子分享自己的感受,让孩子了解到,每个人都会有开心和不开心的时刻,这些都是正常的,那么就可以帮助孩子更加积极而平静地面对疾病和治疗。
另外,家长也可以告诉孩子,医护人员会照顾他(她),而爸爸妈妈也会继续支持他(她)。
在治疗的过程中,孩子很可能会感到非常脆弱,因此,让孩子明白,了解到在整个过程中家长会一如既往地爱他(她),是非常重要的。
和患病前相比,孩子可能会向家长要求更多保证,而家长需要通过行动让孩子明白,自己会一直在身边支持他(她)。
Q:家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事?
A:作为父母和照顾者,家长很容易忽略自身的需求。但其实,家长只有照顾好自己,才能更好地照顾好孩子,也才能给孩子带来榜样的力量。
(1)多和亲友、医护人员、心理工作者及其他患儿家长倾诉、交流,坦率地谈论自己的感受,也可以加入一些家长互助群。
这样的交流不仅有助于更好地面对各种情绪,有时也能获得一些实质的建议和帮助,让家庭更好地渡过难关;
(2)尝试多种解压方法,比如散步、交谈、读书等,找到适合自己的方法。需要注意的是,在某些情绪(比如愤怒)的支配下,我们很容易通过吵架、暴力来发泄情绪,但这些行为并不能解决问题,甚至不能很好地处理情绪。
因此,家长需要多摸索安全的解压方法,找到最适合自己的方式;
(3)向亲朋好友寻求支持和帮助。可以请他们帮忙分担一些生活中的事务,比如购买生活必需品、做饭、打扫卫生或接送孩子上下学;
(4)在和亲友交谈时,试着多谈论孩子病情以外的话题,可以避免放大负面情绪,让情绪更加平稳;
(5)和孩子谈论病情时,多倾听孩子的感受和想法;
(6)与配偶及其他家人共同承担面对孩子病情的责任,可以轮流在医院照料孩子,并在生活的其他方面分工合作。这样家人之间可以互相支持,也可以减少矛盾的可能;
(7)可以尝试通过网站、博客、微博、微信等方式与更多人沟通;
(8)如果心理方面的问题已经严重影响生活,就需要寻求专业心理咨询等方面的帮助。
Q:在孩子患病期间,是否还应该管教孩子?
A:在孩子生病期间,家长常常会觉得需要对孩子予以特殊的关照,来弥补病痛带给孩子的折磨。这没有问题,但过度纵容容易引发问题。
因为事实上,孩子需要家长为他们树立规则,被要求遵守规则可以给他们带来安全感。如果家长过分纵容孩子,他们会觉得自己的病比想象中严重。
同时,在孩子身体不舒服的时候,他们容易表现得不成熟并更加依赖家长,疼痛及治疗(例如固醇类药物)的副作用会使孩子变得更加敏感急躁,显得难以管教。
而且,在患病过程中,孩子会受到来自家庭成员和亲友更多的关注,孩子可能会习惯于此,并希望这种特殊对待持续下去。
当这种特殊对待结束的时候,对孩子的管教往往容易出现问题。
对此,家长可以从以下几个方面着手:
(1)为孩子制定清楚明确的要求和规则,这些要求和规则需要前后一致,并且适合孩子的年龄;
(2)对孩子的要求和规则需要根据孩子的具体情况适当进行调整。比如,在孩子不舒服时,不一定需要在每次要求的时候都说“请”和“谢谢”;
(3)不要体罚孩子,用其他惩罚来代替,比如:可以尝试让孩子单独在一旁冷静一会儿,或暂时剥夺他的某种小权利;
(4)对孩子好的行为及时表扬,让孩子有动力持续下去
Q:如何帮助孩子应对化疗造成的脱发?
A:刚开始脱发时孩子可能不太容易接受,有时会感到生气、忧郁或无奈,家长可以多和孩子沟通,帮助孩子把不良的情绪发泄出来,这会让孩子舒服一些。
对于年龄较大的孩子,可以告诉孩子这只是化疗造成的暂时效果,当化疗结束后,头发会重新长出来的。
同时,孩子会比较在意自己的外表。家长可以和孩子商量,给孩子买一顶他(她)喜欢的假发、帽子或头巾。
Q:如何关注白血病儿童康复后的心理健康?
A:家长应当引导孩子以积极的态度正视疾病、接纳自己身体的变化。白血病及治疗的过程对孩子是个很大的挑战。
疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后以及担心自己不被同伴接纳等,都会影响孩子的心理健康。
在治疗的过程中,在保证卫生的前提下,多鼓励孩子维持外部接触、和同学朋友一起玩儿;在条件许可的情况下,重回校园,尽早重新融入社会生活。
如果孩子有心理困扰,可以请心理医生进行干预。白血病患儿由于在童年时期经历了特殊的磨难,他们往往比其他儿童意志更坚强,希望家长们树立信心。
以上内容节选自向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》,由向日葵儿童团队及志愿者共同编写,经过26位国内外专家专业审核,由清华大学出版社出版。
全书收集了267个和儿童白血病有关的常见疑问和答案,采用简明易懂的一问一答形式,覆盖病因、症状、诊断、治疗、副作用、护理、心理7大方面。
图3:《儿童白血病百问百答》封面图
为了让更多家长方便地阅读到这本书,我们会每周在公众号上连载书中的精华内容,欢迎大家关注! 如果您需要转载内容,请联系向日葵儿童。 我们也会在相关医院科室开展赠书活动,欢迎在后台留言咨询相关活动。 如果您希望购买《儿童白血病百问百答》,可以在当当、京东、天猫等平台上购买。
《儿童白血病百问百答》的全部内容,也已经同步至“向日葵儿童智能科普”小程序的“智能问答”功能中啦!大家可以扫下面的二维码进入小程序:
进入小程序后,点击两次右侧突出的橙色向日葵宝宝图标(下图中蓝色方框和箭头标出的部位),就可以进入“智能问答”功能进行提问。那里不仅有《儿童白血病百问百答》书里的所有回答,还有关于儿童白血病和其它儿童肿瘤的更多知识,等你来了解噢!
编辑 | 严青
插画|勺子
排版 | 博雅
深圳市儿童医院血液肿瘤科就诊指南
北京儿童医院血液肿瘤中心张永红教授等你来提问!| 向日葵问答
本次“专家问答”栏目邀请到来自南方医科大儿童血液肿瘤专科冯晓勤主任,来回答关于预后恢复的一些问题
第65期向日葵问答,香港威尔斯亲王医院李志光主任为我们解答关于儿童血液肿瘤的综合诊治方面的问题。
CAR-T疗法的效果真的有这么好吗?如果孩子不幸得了白血病,需要考虑用CAR-T治疗吗?