作为聚焦儿童肿瘤科普的公益团队，『向日葵儿童』携手专家和志愿者们，在过去四年制作了丰富的科普内容，我们希望通过科普知识帮助家长正确认识疾病，减少恐慌；帮助家庭少走弯路，尽早让孩子接受规范治疗，早日康复。

怎么办呢？别着急，我们的全新项目：“向日葵儿童家长科普课堂”来了！

我们计划开发一系列科普课程，定期用在线直播的形式，给家长们讲解大家关心的话题，分享实用的科普知识，比如儿童肿瘤的发病原因和遗传风险？如何预防感染？孩子化疗以后恶心呕吐怎么办？血象报告怎么看？等等。

家长学习疾病知识，能提高和医生的交流效率；学习看护知识，能减少孩子感染几率；学习营养知识，能帮助提高孩子免疫力，提高生活质量。我们的目标，就是和家长一起努力，让抗癌小勇士们能顺利康复，早日回归学校和社会。

本期的科普课堂邀请到的讲师是中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）儿童血液病诊疗中心的赵贝贝老师，为患儿家长讲解《儿童白血病治疗基础》，来跟我们一起走入直播间，听贝贝老师讲课吧~

五年生存率到底是什么

首先要跟大家建立的理念是，儿童白血病是值得治疗的疾病，值得我们努力。先说几个概念，我们总说的五年生存率，不是说患儿只能活五年。

这五年怎么算呢？是从骨穿报告确诊的那一天算起，不是治疗结束。那生存率是个什么概念？我们可以理解为患儿通过考核的通过率。

通过率一般是什么情况呢？咱们拿儿童白血病中最常见的类型（约占儿童白血病的70%-80%）——儿童急性淋巴细胞白血病举例，看看这幅图，它的生存率从20世纪70年代的10%，到现在已达90%。这也是实实在在我们国人自己的水平。

此外，这些年来通过大家的努力，儿童白血病的治疗费用也不再是天文数字，有越来越多的医院组建了儿童白血病科，也有儿童白血病医生的专科培训，让更多的患儿就近就能获得治疗机会。

儿童白血病不是单一疾病

儿童白血病也分急性和慢性，在儿童时期，急性多见。在急性白血病中，又以急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性髓系白血病为主。这三类其实就是大家常说的急淋和急非淋，急非淋也叫急性髓系白血病。

急性淋巴细胞白血病（简称ALL），还可以按照免疫细胞的类型分为B细胞型和T细胞型，B细胞型很常见，且预后较好。

白血病的最终诊断至少需要2个月的时间，因为最终的诊断是需要包括危险度分层的，也就是孩子究竟是属于低危组，中危组，还是高危组，不同的危险度分层对应的治疗强度是不一样的。

急性早幼粒细胞性白血病（也就是人们熟知的M3），分为低危和高危，也是预后最好的儿童白血病类型。但预后好不等于就没有死亡风险，M3初诊1个月时有较高的出血风险，从而也成为了初诊时死亡风险最高的类型。

急性髓系白血病（简称AML，非M3），目前它的诊断就是AML+特征性融合基因，而不再像以往具体分类到M0/M1/M2/M4/M5/M6/M7，因为有的时候是分不了那么清楚的，治疗方案都属于AML。

还有一些少见的白血病，如果孩子的诊断是这类，就跟医生一起迎接挑战，攻克难题。

最后说一下，为何我们要搞清楚白血病的类型——因为不同的类型治疗方案不同，对于化疗药物的敏感性不同，所以要根据不同类型制定治疗方案，这就是肿瘤的个体化治疗。

儿童白血病初诊：首选化疗

儿童白血病有三大治疗手段：化疗、免疫治疗、造血干细胞移植。当今白血病生存率的提高，得益于新药的研发、造血干细胞移植技术的完善等等。但对于初诊患儿，依旧是首选化疗，根据随后出来的基因、危险度分层、MRD（微小残留病）的变化及患儿实际病情，再进行治疗方案的调整。适合的才是精准治疗。

不是所有的白血病类型都需要移植，即使需要移植，前面也需要先化疗。化疗就像是打扫脏屋子，屋子打扫不干净，就是把好细胞种进去，也不一定能种活。

下面这三张图展示了儿童白血病最常见的三大类型通过化疗治疗的效果：ALL的生存率高达90%，M3生存率近乎100%，AML也进步到70%。总的来说80%~90%的患儿能够通过化疗治好，但是仍有难治和复发的患儿需要我们去救治，这也是我们一直努力攻克的难题。

这里要说一点，每个中心用的方案可能不完全一样，但是经典的化疗药物就是那几种，预后各大中心也相差不大。

还要提醒家长一点，化疗药物有很多种形式，有口服的，有静脉的，有皮下或肌肉注射的。一定不要忽视口服的药物，很重要，家长一定要清楚哪个阶段用啥药，不要漏服。

目前在化疗药物的研究上几乎要达到极限，所以也在寻求新的手段，比如免疫治疗。这类患儿并不多见，具体情况具体分析。一旦孩子属于这一种，还是要认真听从医生的建议，不要错过清除坏细胞的最佳机会。

造血干细胞移植是我们可以选择的顶级武器了。随着医学进步，我们的造血干细胞来源不再仅仅是同胞全相合，素不相识的爱心捐髓人士。现在还有父母、相合点数可以的兄弟姐妹、自存脐带血或者公共脐带血库等等。

一旦启动移植，部分患儿是需要抢时间的，再生一个是来不及的，即使再生一个配上全相合的概率也仅有1/4。自存脐带血也得经过移植专家评估，有的时候也可能不适合。父母至少半倍体，够用了。

供者来源解决了，那么移植时机呢？其实我们的方案中都有规定，能筛选出需要及时移植的患儿，不要等到万不得已的时候强移。

这里也不是否定强移，如果真的是难治的白血病，该强移就得强移，不然就没有机会了。这个时候我们得追求活下来，只要活下来才能有机会。

治疗期间必须面对的事儿

孩子一进病房，就要面对各种各样的检查，比如骨穿、腰穿、采血、化验等等。为了诊断，为了治疗，为了评价治疗效果，为了及时发现副作用，这些检查都是必须的。我们为了减少输液对血管的损伤，方便采血化验，还需要做PICC或者输液港。

化疗也是必不可少的，我们经常会见到化疗的孩子会恶心、呕吐，这是为什么呢？因为化疗药物会杀伤生长更新快的细胞，所以化疗后黏膜就会受损，就会出现胃肠道蠕动的改变，进食后，胃肠蠕动的慢了，不好消化了，就会恶心、呕吐、便秘、腹泻、溃疡等等。

那么所有的化疗的孩子都会出现这样的副反应吗？不全是。比较小的孩子耐受会好些，大孩子反而会重些。但是家长要注意，一定不要暗示他们，暗示造成的呕吐也是很严重的。

化疗就像是大炮，坏的好的一起杀，所以会贫血，会出血、会感染。要说明一点，家长们不要认为不感染的话就效果不好。只要治疗就会有感染的风险，但不是百分之百会感染，再说感染不是好事，可能会危及生命，增加花费，最重要的是孩子不舒服。

我总跟家长打比喻，孩子的每次治疗就像游戏闯关，有固定障碍，也会有措手不及的情况。打过游戏的人都知道，这个时候需要提高警惕，做好攻略，满血上场。

如果孩子出现治疗效果差或者复发的，请耐心听医生的方案调整，家长可以去专业的医院找权威的主任医师进行咨询。

什么是骨穿和腰穿

骨穿是必须做的。如图所示，我们的宝贝侧躺或者平躺在操作台上，骨穿最常见的部位是髂后上脊，就是图示的这个位置。

其实还有髂前、胸骨、胫骨、脊突等位置都可以做，需要根据患儿年龄选择。还有的时候是因为疾病的原因造成骨髓抽不出来，我们就会选择其他的地方。

所以骨穿位置与技术无关，而是与疾病本身的状态有关。骨穿的时候会进行局部麻醉，打了就能起效，但是孩子是清醒的。

骨髓检查很重要，取材的量要够，而且穿刺的部位已经避开了神经，所以骨穿不会造成瘸腿。

骨穿的检查可以简称为MICM这四个英文字母，M是骨髓形态，I是免疫分型，C是染色体，M是分子生物学检查。

骨髓形态就是要将骨髓涂到一张张玻璃片上，在显微镜下观察，看是不是白血病，以及白血病细胞的比例。免疫分型就是看白血病的类型，是淋巴细胞白血病，髓系白血病，还是其他类型的白血病。

治疗后我们还要监测它，看白血病细胞变少的数量和速度，帮助我们决策是继续化疗，还是要把免疫治疗和移植提上日程。染色体也可以辅助诊断及判断预后，多了几条染色体，还是少了几条染色体等等。分子生物学就是我们常说的融合基因，与诊断和预后相关。

此外，随着技术的进步，还有一些其他基因的结果。这些与预后和治疗效果相关的指标，其实也是有主要和次要之分的，而且是动态观察的，有的患儿看似是一样的基因，但是结构不一定完全相同。所以家长不要听别人怎样讲，一定要去问自己的医生，因为只有自己的医生才最了解患儿是应该继续化疗，还是要做调整。

接下来讲讲腰穿。腰穿时小朋友像小虾米一样躺好。

为什么要做腰穿呢？简单的说就是血液和大脑脊髓这个系统之间有一堵墙，我们叫血脑屏障。一些化疗药物很难通过这个墙从静脉进入中枢，但是白血病细胞却可以。

这些白血病细胞通过以后就会潜伏到那里面，对于男孩来说，还有可能会潜伏到睾丸。如果我们不想办法把这些穿过血脑屏障或血睾屏障的白血病细胞也一起消除，那么一定会引起复发。而打通这堵墙的办法就是靠腰穿。

一听要在脊柱上扎针，还要把脊髓腔打通了，家长们可能会想，是不是很危险呀？其实并没有那么恐怖。

首先针很细，大孩子用的腰穿针，只是比注射器略粗，长度会长很多；对于比较小的孩子，因为麻醉针长度就能抵达腰穿的位置，所以没有必要再打麻药了。可以用局部麻药药膏，也可以不用。

腰穿的次数因疾病不同次数不同，急性淋巴细胞白血病需要20次左右，急性髓系白血病需要5次左右，M3只需要1-2次。

腰穿后可以平躺，可以侧躺，可以抬腿，就是不能抬头，还有就是头要比脚低。因为我们留了标本，里面的压力就改变了，如果头比脚高就会头痛。平躺4~6个小时是因为脑脊液需要这些时间才可以自行恢复。

相关研究建议最好做完腰穿后就休息，这样有利于药物药性的发挥。纱布一般三天左右可以摘掉，并注意3天内不要清洗穿刺部位。

很多孩子都惧怕腰穿、骨穿，其实腰穿、骨穿是可以快乐完成的。

首先请家长朋友们收起焦虑，帮孩子营造一种轻松的氛围。告诉孩子这是怎么样一个过程，他们知道怎么回事了，也就不怕了。

其次家长朋友们要尽早掌握如何“抱”孩子，医生第一次都会教。需要掌握好时机，该出手时才出手，切忌一上来就死死地抱，这样一下子就把患儿推进恐惧中。这个时机就是医生进针前去抱，而且力度要适当。

还可以提前用游戏的方式帮孩子演练腰穿操作的过程。让孩子们做回“医生”，家长像小虾米一样躺好，让孩子来进行操作。我们科室还会每次都授予骨穿、腰穿小勇士奖。其实孩子们很简单，尝到甜头就会配合，尝到苦头就拒绝，而且确实喜欢被夸赞。

当然也有无法配合的，若有条件可行麻醉下腰穿，但实际上这类孩子很少。家长可以多用点心去发现自己孩子的特点。

儿童白血病的治疗时间需要多久

通常我们讲白血病的治疗要看五年，对于急性淋巴细胞白血病来讲，女孩2.5年，男孩3年，后面观察。

急性髓系白血病的治疗时间要短一些，但大体上也是有这些阶段（检查确诊、住院化疗、居家口服药物、复查随诊）。第一次住院时间最长，通常2个月左右，这个阶段对于患儿及家长的心态挑战最大；然后就进入到期间长短不一的住院化疗，在此期间需要学会院外处理突发情况的能力，在院外你一定要熟知怎样去急诊，门诊和随访门诊。

居家口服药物治疗阶段要重点关注长期居家的安排；复查随诊阶段部分患儿就可以陆续返校，回归正常的学习生活了。再次强调，5年生存率不是只能活5年！

我认为住院期间大家还应该有个日常生活课程表，孩子生病了，是需要做一个很大的调整的，我们应该尽早适应患者及患者家属的生活，需要家长根据自身情况去做，这些工作是需要家长扎扎实实去做的，不仅要做，还要做标准。这样，才能把方案变成能真正落地的行动。

住院终有时，居家需早知。在院外应该鼓励患儿与同龄人交流，消除孤独和自卑情绪，尽快恢复正常生活和学习。