文章来源:向日葵儿童 作者:李禄生 责任编辑:dyy & lvjh 时间:2021-07-20
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
第149期,我们有幸邀请到重庆医科大学附属儿童医院神经外科李禄生医生来为我们解答“儿童神经系统肿瘤综合治疗”方面的问题。
Tips:因为无法对患者面对面进行诊断,不了解患者的具体病情,医生的意见仅作参考,具体治疗方式请咨询主治医生。
01
Q:男孩,今年12岁。2017年1月查出患有髓母细胞瘤,由于术后预后不太好,先打了四次化疗,然后做了30次全脑全脊髓的放疗,之后每三个月定期复查至现在。请问主任:
(1)孩子现在比同龄人矮一点,怎样才能恢复正常身高?
(2)智商也明显下降了不少,而且还常常出鼻血,应该怎么办?
A:这两个都是关于远期生存质量的问题。首先,既往研究证实儿童髓母细胞瘤术后放化疗,尤其是中枢神经系统放疗,确实可能会带来两个方面的问题:
(1)内分泌及脊柱异常所导致的生长发育障碍;
(2)脑损伤所导致的认知、智力障碍。
但是,每一个孩子的具体情况还需要具体评估分析,才能得到准确的结论。
身高的问题建议你到内分泌科进一步检查,首先明确孩子到底是不是身材矮小,生长潜力如何,有没有内分泌异常等,孩子刚好进入青春期的年龄,只要加强锻炼,注意营养,充分睡眠,同时纠正可能的内分泌功能障碍,孩子是完全可以达到生理预期身高的。
不知道你是怎么得出智商下降不少这样的结论的?实际上,3或5岁以后中枢神经系统放疗对智力的影响是较小的,而认知能力、学习能力不如同龄儿童更多是因为长期治疗以及家长的过度保护,导致孩子没有正常的成长环境所致,所以对于这个问题,我的建议是尽可能让孩子恢复正常的社会和学习生活,因材施教,培养独立生活能力。
经常流鼻血更大可能是鼻炎所致,建议先到耳鼻喉科检查。
02
Q:女孩,3岁,髓母细胞瘤,治疗中。2021年1月发现孩子呕吐、发烧后又发现孩子走路不稳,2月做核磁发现颅内占位,2月20日手术,手术十个小时,全切,病理是促纤维广泛结节型,分子分型是SHH型,没有TP53突变,目前孩子正在化疗,五个疗了,孩子生病时是两岁九个月,现在刚三岁,都说髓母最好的治疗是术后放疗加化疗,考虑到孩子年龄小,我们不知道什么时候放疗是最合适的?想问一下医生的意见。
A:促纤维广泛结节的SHH型髓母属于预后比较好的类型,手术全切或近全切除的5岁以内的患儿均可选择单纯化疗的方案,其效果与包含放疗的方案是相近的,而同时可以避免放疗的一些毒副作用,所以孩子目前的治疗方案是可行的,建议继续目前治疗并密切随访。
03
Q:男孩,15岁,髓母细胞瘤,已结疗。2017年6月手术,后期放化疗治疗一切正常。18年9月份结疗后到现在,早起床就会肚子胀气,有时候还会呕酸水,晚点起床就不会。治疗期间呕得很厉害,是不是伤到胃了,还是放化疗的副作用?请问医生有什么治疗方法吗?
A:放化疗都会导致胃肠道粘膜的损伤,大部分是暂时和可逆转的,但是急性期的损伤也可发展成为慢性损伤,你孩子目前可能是慢性胃炎伴胃食管反流,建议到消化科检查并给予相应的治疗。
04
Q:女孩,今年13岁。2020年8月确诊为畸胎瘤并进行了手术,四个月后复发,术中病理检测为生殖细胞肿瘤,复核第一次手术病理检出生殖成分后,先全脑➕局部放疗,剂量为24+18Gy,共21次,现第二次化疗完成,准备第三次入院。孩子第一次手术后心率一直偏快,达140左右,二次化疗后,一次劳累有意识晕厥后,腿脚发软、走路困难、嘴唇发白,请问医生:
(1)这种情况正常吗?
(2)应该怎么办呢?
A:综合孩子的情况,应该是鞍区生殖细胞肿瘤吧?鞍区生殖细胞肿瘤往往起源垂体柄,肿瘤本身及手术均必然导致垂体柄的损伤,术后可出现内分泌异常和电解质代谢紊乱,建议孩子完善内分泌方面的检查,在治疗肿瘤的同时给以必要的激素替代治疗。
当然,因为具体情况较为复杂,这里只能非常简单的说说常见的情况,你最重要的应该是积极向主治医生反映情况,配合治疗。
05
Q:女孩,8岁,刚确诊。神外医生会诊说考虑鞍区胶质瘤,1.2cm,目前症状是身材矮小,生长激素激发试验完全缺乏,其他内分泌都正常。医生让观察,保守治疗,作为家长不想放弃治疗,所以请问医生:鞍区胶质瘤手术切除不干净,容易复发,仅做放化疗能很好的治疗吗?
A:鞍区胶质瘤大部分起源于视神经或下丘脑,也就是我们最常见的视路胶质瘤,因为没有其它更多信息,我就按视路胶质瘤来回答问题。
通常头部核磁共振可以明确诊断,而因为该肿瘤常常是一种遗传性疾病的局部表现,所以首先建议做基因检测和遗传咨询;神经外科医生会根据患者的视力情况及颅内压力等情况,决定进一步的治疗方案。
但该肿瘤无法根治而又可以长期稳定的带瘤生存,所以最优先考虑的治疗方案是密切随访,其次才是化疗和放疗,而只有达到必须要手术的情况才会选择手术,因为肿瘤起源和生长部位特殊,术后往往加重视力障碍。
所以,你孩子的情况,手术确实不是首选,手术无法根治该病,如果有肿瘤进展、视力障碍进行性加重等,首先建议化疗,化疗的目的也不是根治肿瘤,而是控制。
06
Q:女孩,7岁,治疗中。2020年6月21日手术后播散到脊椎,按照SKK方案进行了两轮化疗,每疗都有鞘注,前三四次效果较好,后面几次没效果,后来做了TOMO放疗也没变化,今年三月转到北京继续化疗,目前又四疗下来同样没有变化,请问医生:
(1)目前这种情况怎样才能断定到底是治疗产生的炎症或结节,还是有活性的肿瘤细胞?
(2)治疗没有变化的前提下敢不敢停药观察?
A:脊髓的病灶性质很难通过影像检查来判断,所以目前残余的到底是肿瘤还是炎性结节无法轻易下结论。
如果病灶比较大,再充分评估风险后,可考虑探查手术,病理检查就可以明确诊断;如果病灶较小又长期稳定,可以考虑维持化疗几个疗程后结疗,密切随访.
问答整理 | 吴培煌
责编 | 左佳
排版 | 博雅
校对 | 姜姜
天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科李杰主任为我们解答“儿童恶性肿瘤诊治”方面的问题。
鑫杰结束了拉丁女孩鑫杰在2015年第9次化疗,各项指标恢复正常,终于能回归正常生活了!
满满是一个活泼开朗的8岁男孩,同时也是一位神经纤维瘤病(NF)患者,也是满满的抗癌故事。
申文江教授回答患者提问
美国MD安德森Grosshans博士回答患者提问