孕妈陪大宝战胜肾母细胞瘤

文章来源:向日葵儿童 作者:夏雨 责任编辑:admin&maixm 时间:2019-08-29



        本文征得主人翁芊芊及芊妈同意

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        两岁的芊芊在春节确诊肾母细胞瘤,坚强懂事的她在经历漫长的治疗和复发后,现在重新回到校园,成为了一个品学兼优的小学生。

        在她背后,是芊妈的深情付出和有力支持:治疗期间,芊妈不断对芊芊进行心理疏导,为芊芊创造五彩的童年。

        复发治疗期间,芊妈更是挺着七八个月的身孕,为芊芊的病奔前忙后。

        芊妈用亲身经历告诉我们:保持良好的心态是克服一切困难的关键!


两岁确诊肾母细胞瘤

家长火速送医治疗

        2014年的春节对于芊芊一家来说特别寒冷。大年初三,芊爸本想摸摸芊芊吃饱后圆圆的肚子,却意外发现芊芊腹部有硬块,当医生的外公觉察到这不是什么好事,催促芊爸芊妈立即带着芊芊奔赴医院检查。六天之后,检查报告显示确诊为肾母细胞瘤。此时,芊芊才两岁。


手术后的芊芊


        喜庆祥和的春节变得阴云笼罩。由于确诊的医院治疗上还不对口,考虑到芊芊的外公是医生,一家人决定回到芊妈的家乡,住进了当地的肿瘤医院,这家医院也在国内拥有着不错的口碑。芊爸芊妈定了最近的机票飞往当地,带着芊芊在大年十五住进医院开始了治疗。

        从发现异常到确定治疗方案,只过了十天。提起这几天,芊妈说自己也曾大哭一场,但在之后便调整情绪,接下来一直保持着积极应对的心态,思考今后的路。

        “我不去考虑‘为什么偏偏是我’这种问题,我想的是既然发生了,我们该怎么做。见到了很多相同遭遇的病友,觉得其实我们还算幸运,信息通畅,没有耽误,也没有经历误诊,很快地联系好了医院和医生。”正是芊芊一家干脆利落的态度,让芊芊及时得到了有效的治疗,免去了很多不必要的困扰。

治疗是医生的工作

心理疏导是我的工作 

        芊芊的治疗开始进入正轨,芊妈也渐渐心定。谁知这时候,芊爸的心态却出了问题。原来,芊爸的父亲就是因为癌症去世,如今面对宝贝女儿的诊断,芊爸更是难以接受,几乎一夜白头,封闭了自己,整日沉默、茶饭不思。考虑到芊爸的精神状态,芊妈决定让芊爸回到深圳继续工作,而自己暂停工作,全心地陪伴芊芊治疗。


芊芊和志愿者阿姨一起玩


        对于芊妈来说,治疗工作交给专业的医生,而她能做的,就是开导芊芊,帮助她拥有乐观的心态,让她更顺畅地接受治疗。芊妈告诉芊芊:“你的肚子里长了一个坏包包,我们要去治好它、打败它。”在妈妈的悉心陪伴下,两岁多的芊芊不仅没有对治疗产生抵触情绪,反而将注意力放在了和病房里小朋友们的相处上。


芊芊在做剪纸


        芊妈说:“磨难不是财富,任何人都不希望有磨难,但是我可以尽量让不好的事变得不那么坏。”为了更好地照顾芊芊的身心,芊妈通过看书自学了父母效能训练P.E.T,开始用技巧与芊芊沟通,对她进行心理上的疏导。

        在芊妈的引导下,年幼的芊芊学会了真实面对自己的感觉,也明白了治疗是为了让自己战胜“坏包包”。因此,治疗过程虽然痛苦难忍,懂事的芊芊也能坚强坦然地接受。


搞怪模仿三毛


        在芊芊治疗期间,芊妈留意到,因为疾病,很多患儿家长忽视了对孩子的心理引导,反而纵容孩子一味地沉迷在平板带来的电脑游戏、动画片的世界里。芊妈还记得有一次,一位家长找到自己倾诉:“你看,化疗让孩子都变得呆呆傻傻的了。”芊妈很坚定地告诉她:“化疗不会让孩子变傻,但日复一日地坐在床上无所事事却会!”

        对于患儿家长的这种“纵容”,芊妈很不赞同:孩子生病了,大人不能只关心他的身体,还要关心他的心理,这样才能促进孩子积极面对治疗,进而保障未来康复后的生活。

        不得不说,在操心孩子病情的同时,关注对孩子的心理引导,这件事对许多患儿家长来说并不容易。但芊妈想告诉其他家长,儿童癌症不是绝症,除了“活着”,孩子还有无限的可能。治疗期间,家长也应该尽可能把目光放长远一些。身体上的治疗可以托付给医生,但父母对孩子心灵的疗愈功能,是任何人无法替代的。

        生病只是会耽误孩子几年,他们今后还有很长的人生路要走。父母不能在这个时期放松对他们的引导教育,要知道,好的干预才会有好的结果。


血项低时也有很多娱乐活动,比如和爸爸去玩沙


        芊芊住院期间,芊妈并没有将芊芊视作一个“特殊”的孩子,而是用很平常的方式与芊芊相处。芊妈乐观地将陪伴芊芊治疗的时间看作是和孩子增进亲情、引导教育孩子的机会。在陪伴芊芊治疗的同时力求给她一个丰富快乐的童年。

        从芊芊十个月大的时候开始,芊妈就鼓励孩子阅读,在芊芊生病住院后,这个习惯也没有放下。治疗期间,芊妈特地办了当地图书馆的借书卡,每次都会带上好几本书让芊芊在病房里阅读解闷。状态好的时候,芊妈还会带着芊芊绘画、做手工,甚至是外出运动。玩沙、喂鱼、放风筝……这些有趣的活动,芊芊一个也没落下。

        芊妈说,这些户外活动,其实很多都不受血项指标影响。比如白细胞低,那么尽量不去人多的室内场合,如商场餐厅,但户外其实没关系,随身带好消毒喷雾,及时洗手消毒就可以了。血小板低的时候,像喂鱼、阅读都不受影响。在户外时,家长与孩子保持一臂以内距离,保证即使孩子跌倒也能及时伸手保护就好了。关键在于家长需要集中精力注意孩子的安全。


 下疗了去喂鱼


        正是因为芊妈的这份用心,才让芊芊的童年没有因为生病而失去活泼鲜艳的色彩。甚至,她还比同龄的孩子多了一份成熟:在妈妈的指导下,芊芊早早地学会了自己用筷子吃饭,甚至还会扫地、洗碗、自己洗袜子……


在阳光下肆意奔跑的芊芊


        治疗期间,芊妈始终保持着重视但不溺爱孩子的原则,妥善处理芊芊的各种诉求。肿瘤治疗会影响孩子的胃口,这让芊芊总是想吃甜甜的蛋糕。但是甜食的许多成分不利于健康,不宜多吃。

        于是,芊妈便和芊芊说明了不能多吃甜食的理由,并和孩子商量出了“蛋糕日”这一约定:每周五芊芊可以选择品尝一种自己最喜欢的甜食。带着对每周的“蛋糕日”的期待,芊芊顺利度过了治疗期。而这个约定更是延续到了芊芊上小学后。

        “分手糖”也是芊妈想出来的点子。每次芊芊和小伙伴一起玩耍后,临道别时,孩子们总是显得依依不舍、不愿回家,芊妈会鼓励芊芊向大家分享牛奶钙片,作为“分手糖”来约定下一次见面。这让大人少去了很多劝说安抚的功夫,也让小朋友们增进了彼此的友谊。


芊芊自己提着尿盆去住院


大宝病情复发

孕妈沉着应对

        漫长的8个月过去,芊芊成功地度过了治疗期。但这并没能让这个家庭就此恢复幸福平静的生活,更大的挑战还在前方等着他们。两年后,芊芊检查发现病情复发,此时芊妈刚怀上二胎。这些事让整个家庭重新陷入困境。

        幸运的是,芊妈是一个非常坚强冷静的人。面对孩子病情复发的情况,芊妈在惊讶之后很快镇定下来,比起第一次确诊时的茫然无措,她已经很清楚接下来怎么做。

        孕期第七个月,芊妈挺着大肚子为芊芊的病到处奔波:到当地了解情况、确定医院和治疗方案、办理入院、陪同孩子化疗放疗……每个环节,芊妈都牢牢把控。考虑到各种因素后,芊芊的手术时间终于敲定了:就在芊妈孕期第九个月的时候。


弟弟你好,我是姐姐


        又经历了一段长长的治疗期,终于,芊芊的手术开始了。这是个难度极高的手术,芊妈带着九个月身孕在手术室外寸步不离地守了四个多小时,站在离芊芊最近的地方陪她过了最凶险的一关。

        手术结束,芊芊从手术室直接被推进了ICU。在ICU,爸爸妈妈不能贴身陪同芊芊,小小的她独自撑过了5天。这期间,芊芊甚至没有哭过,她积极配合医生护士的治疗,连护士都佩服芊芊的勇敢坚强。

        回忆起这5天,芊妈记得自己和芊爸都抱着满满的担忧,但是两个人努力将这个时间看作一家人的“小长假”:条件允许时,她和芊爸会轮流通过电话和芊芊聊天、给她讲故事、让芊芊安心。其它时候,孩子由专业的医生护士照顾着,芊妈和芊爸会出去逛逛,算是享受一下二人世界。

        之后,芊芊顺利恢复,转回了普通病房。而芊妈也在家人的劝说下返回深圳的家中待产。回家不到一周,二宝发动了。临盆时,芊妈难产了,而此时的芊爸正在遥远的广州开着车准备带芊芊回家。为了不让芊爸担心,芊妈悄悄瞒下了这个消息,自己签下了剖宫产的同意书。

        “生了,是个男孩!”收到亲戚的道喜电话,芊爸还一脸懵,直到看到芊妈和二宝的照片后才消化掉这个事实。他赶紧告诉芊芊这个好消息,小姑娘听完绽放出甜甜的笑容:“我喜欢这个弟弟!”


跟弟弟一起看故事书


总结治疗关键

保持心态很重要!

        谈到这几年的经历对一家人的影响,芊妈说改变最大的是芊爸。以前的芊爸心思很敏感,喜欢压抑自己的负面情绪,遇到困境不会及时调整自己的心态。在陪伴芊芊治病的这些年,他也成长了不少,现在变得更加乐观坚强了。

        当问到最大的感想,芊妈回答:“好的心态胜过一切。我们不需要感谢灾难,但也不需要害怕它。既然灾难已经不可避免地来临,不如想想怎么做能让影响和损失降到最低。最好,还能从中汲取点什么。”

        如今的芊芊已经完成治疗,情况稳定。8岁的她是一个品学兼优的好孩子。在学校,芊芊成绩优异,积极融入集体,还获得过学霸奖和优秀班干部奖。在家里,芊芊不仅保持着运动和阅读的好习惯,还会在闲暇时间帮忙做家务、替父母照看弟弟。现在的芊芊正用阳光乐观的态度继续着对大千世界探索的脚步。


上小学的芊芊成绩优异


本文作者



夏雨

        我无法做伟大的事,但渴望用伟大的爱去做些小事。很荣幸能在向日葵儿童这个有爱的组织贡献一份卑微渺小的力量。希望做温暖的事,充满爱和热情。


        作者 | 夏雨

        排版 | Artemis

        校对 | 狗儿


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