当一个患儿妈妈，太难了！

我们总说，妈妈是超人，但其实没有人生来坚强，当面临孩子患癌，她们比任何人都更崩溃心碎；漫漫抗癌路，负重前行的她们也有无数“顶不住”的时刻。

母亲节将至，与大家分享三位患儿妈妈的心声：

@荷花妈妈

大宝三岁那年，我刚生了弟弟，还在坐月子，一次不经意的翻老公手机，才知道反复感冒、淋巴结肿大的孩子，已经确诊了肿瘤。我一直觉得自己是个非常理性的人，在当时我也确实做到了，脑子立刻被具体的事情塞满：确定医院、上网查资料、租房……没有给悲伤留一点余地。

但后来才发现，即使刚开始能保持冷静，在孩子重病治疗的路上，没有妈妈可以一直理性。

孩子9岁时，复发了。那天我和孩子爸爸本来是想去学校接她，却先拿到了复发的检查报告。重庆的雨天里，我们两个人在路边哭得抱成一团，浑身湿透，说是狼狈得像狗也不为过。

对我们来说，最大的挑战就是医疗过程中的抉择，尤其是复发时，你首先要确定去哪治，决定去北京之后，又要想移不移植、找哪个医院移植、怎么选择方案……

复发时我们还是先进行的化疗，但是孩子感染特别严重，已经下了多次病危，医生都觉得可能挺不过去了。我们尝试了免疫治疗药物，但当时这个方案在内地还不是很明确，有些医生说这样用，有些又说那样用，国外指南好像也不太一样，信息很多，又各自指向不同的方向，但最后的决定都在我们自己手里，真的是每一步都非常艰难。

那时又是疫情期间，我独自在医院陪她，每天面对的是上药、抽血，化疗还引发了肛周感染溃烂，每天换药的时候都需要几个护士按着，孩子的哭喊和痛苦全都砸在我的心上。有时候真的觉得，为了一个不确定的结果，要承受那么多确定的痛苦，孩子还那么辛苦，还不如走了算了。我甚至跟老公说：“把这一个疗上完了，我们回家吧，我不想治了……”

现在回想起来，那时候真的很不理性。可真正让我彻底崩溃的是移植快三年时的二次肿瘤确诊，前两次的痛苦还历历在目，就又迎来了新的重压。

我曾一度找心理咨询师寻求帮助，据他所说，一直缠绕我的已经不是内疚感，而是罪疚感了，我总觉得是自己把孩子耽误了，明明早早就发现了不对，却走错了方向，才会那么久都没查出来，才会到现在这种情况。

除此之外，我还总是忍不住去回想，到底是哪里出了问题，哪一点自己没做好，无数的“如果当初”在脑子浮浮沉沉——要是当时没有感染那么严重，是不是就可以不移植了？不移植了是不是就可以不放疗了？不放疗了是不是就……

在不断的假设里折磨自己，那种感觉反而比生理上的痛苦更让人难以接受。

父母年迈，也不想让他们担心，多少对他们还是有所隐瞒。朋友同事的关心和帮助也给了我莫大的安慰，但毕竟谁也没有作为患儿父母的感同身受。好在当时爱人给了我很大的支持，在我崩溃无助的时刻，他的理性和坦诚承接住了我的不安。

还有个很大的力量来源其实是孩子给我的，即使她那么小、即使治疗那么难受，她都没有说过要放弃，看到她坚强面对一切，勇敢接受一次次地住院和治疗，那些瞬间真的会让你觉得，一定不能放弃。

“孩子哭我也哭，孩子笑了我也哭，他叫妈妈我也哭，不知道是怎么熬过来的。”

@恩恩妈妈

我的孩子刚满6个月时，确诊了癌症。

结疗后的最后一次复查，一切良好，被重重乌云笼罩后，我们终于迎来放晴。

但是，仅仅一个月之后，孩子又查出了白血病，不是复发，而是新发。

这一次，孩子被确诊为李-法梅尼综合征，也就意味着，他得癌症的概率会比别人高很多。我们的小家再一次被推至谷底，看不到以后的路该怎么走。我真的无法想象他经历了两次磨难之后，以后还可能会再经历这种痛苦。

我当时特别想为他寻求一个答案，我想过是不是老公的免疫力不好，想过是不是因为我碰到了什么不该接触的东西，也想过是不是检测结果有问题，要不要再去其它地方看看……

我甚至忍不住想：我真的有必要进行这次治疗吗？即使这次治疗成功了，他还是有很大的概率再次复发、再经受一遍同样的甚至加倍的痛苦。而且随着他的年龄增长，他的心理、身体也会受到更大的影响。

那一个月里，我几乎每个晚上都在流泪中度过，孩子哭的时候我哭，孩子笑了我也哭，看着他叫妈妈也哭，真的是不知道是怎么熬过来的。

我被这个问题困住了很久，也跑遍了北京、上海四处咨询，好在无论是我先生还是遇到的医生，都给予了我最诚恳的劝告，也是彼时的我最需要的支持，他们告诉我，如果这一次不治，将来面临的可能是再也没有治疗机会；而如果这一次我们一起去面对它，即使不能做到完美，随着医学发展，说不定会有更好的药、更先进的手段，相信终会有彻底治愈的一天。

所以，现在回想起来，我当时那种想要放弃的念头，只是因为不想让孩子承受痛苦，只是在逃避可能出现的最坏的情况，但是只要有人坚定地告诉我还有希望，那我说什么都会继续努力下去。

在照顾孩子的过程中，怎么去护理，怎么加强日常的营养，这些东西都是可以学的。最难的还是做决策，因为我们不懂，甚至会把一个对他好的决定误认为是洪水猛兽。

比如说移植，之前我们总觉得移植是一件很恐怖的事情，因为有很多并发症、有很多不可控的因素，当时就为要不要移植这件事纠结了很久很久，后来才了解到，移植在当时的情况下是最好的治疗方式。所以，让家长去选择真的很难，因为我们最怕的就是自己的决定给孩子的治疗或者康复带来不好的影响。

很幸运的是，在这种迷茫中，我最大的力量来源于家庭内部，第一个就是孩子本身，因为孩子非常乐观积极，而且整个治疗过程当中都很争气，没有出现特别严重的副作用。第二个是家人的支持，无论在生活上还是经济上，我的父母和公公婆婆都为我们这个小家付出了百分之百，其实他们也刚退休，还没有开始享受生活，就又开始守护在我们。身边的朋友也给了我很多的鼓励，刚生病的时候，朋友全部轮着给我们送饭，也不断地问钱够不够用，真的让我很感动。

也想跟各位妈妈分享的是，我们可以为孩子做的其实不少。首先要让自己的心态调整好，然后多去了解一些跟疾病相关的护理常识。怎么治疗有医生，怎么护理怎么吃就要靠我们家长。

特别重要的一点是，不要老是去看一些负能量的东西，现在一些短视频为了流量不断制造焦虑，大数据又能不断地推送到患儿家长面前，看这些虚假又唬人的东西，真的会让人很压抑，多看看向日葵儿童上康复小战士的故事，相信孩子们都会好起来的！
“都说父母可以为孩子不顾一切往前冲，但那时我是真的不敢做决定。”

@爱久妈妈

我的孩子三岁的时候，眼睛看不清了。

眼科医生说他没有问题，作为父母，我们怀疑猜测的东西特别多，身边的也是说什么的都有：有人说是不是孩子心理不健康了，导致了“心盲”；老家还有人介绍“大师”给我们看，让我们跪下磕头、念念有词；还有人说，眼睛看不到了，去城隍庙烧眼镜就行了……

那个时候真的是人家让你干啥你就干啥，这些听起来非常离谱的方法，我们尝试过不少。但后来就发现这些都是无用功，孩子丝毫没有好转的迹象，而且状态急转直下，这时候就已经开始想到最坏的情况了，我开始去查资料，网上说的那些病，感觉都有点像，然后又开始乱想，想出来一堆病。

直到核磁确定了是肿瘤占位时，我们还是一个无知者无畏的状态，觉得既然可以做手术，那也许切了就可以了，完全没有什么复发的概念，所以检查出来三天就做了手术，没有任何犹豫。

那会儿没感觉到有什么挑战，因为在此之前的人生都还挺顺的，所以我觉得老天一定不会对我太差。

直到孩子复发，这个时候我什么都知道了，于是也什么都怕了。

我们要不要再次面对手术？手术还能不能切干净？他现在仅有的视力还能不能保住？……虽然都说父母可以为孩子不顾一切往前冲，但那时我是真的不敢做决定。

在带孩子治疗方面，我承担的会比较多，做最多决定的也是我，但往往做越多错得越多，遭受到指责最多的也是我，有人说老家做腰穿的人都傻了，有人说这么小的孩子用镇定剂会伤到脑子的……好在面对外界质疑时，老公一直坚定在我身边，而且孩子的任何事情都是我们俩共同面对的，我不是自己一个人孤军奋战。

还有病友群也让我踏实了很多，在我最无助的时候，我没有想到是这样一群陌生人在帮助我，事无巨细地跟我讲我需要做什么，用他们自己的经验来帮我不走弯路。

除此之外，我最大的力量来源就是我的宝贝。他真的太可爱了，只要发现我哭他就会蹭到我身边抱我，安慰我，他眼睛看不清，我就设计一些训练视觉的小游戏，和他一起玩，在病房里也每天都乐呵呵的。当看到他能下地了、能走路了，眼睛从完全看不见到能看见一点点，像孕育一个新生命一样，重新见证他成长，看着他慢慢转好，这是一个很幸福的过程。那次肿瘤的复发，让我变的更加珍视和享受每一天的生活过程，现在的我不再惧怕未来，兵来将挡，水来土掩，我会和孩子去接纳生活的多样性，过程永远比结果更重要。

孩子最喜欢的就是奥特曼，他总是说：“我相信光”，住院期间，他也特别喜欢唱迪迦奥特曼的主题曲：

“就像阳光穿过黑夜黎明悄悄划过天边谁的身影穿梭轮回间未来的路就在脚下不要悲伤不要害怕充满信心期盼着明天”




感谢三位妈妈的分享，向所有的患儿妈妈致敬！

希望您不要责怪过去的自己，因为您在迷茫中已经足够勇敢；

希望您照顾好自己的健康和情绪，相信您的爱会给孩子带来能量，战胜疾病。

祝福妈妈和宝贝都能平安幸福！母亲节快乐

记者 | 李治中

编辑&排版 | 夏雨
校对 | 吴骏