文章来源:向日葵儿童 作者:李治中 责任编辑:admin 时间:2020-03-07
作者 | 李治中
排版 | 博雅
校对 | 张铮
时间过得好快,转眼就迎来了2020。感谢所有的葵花籽们,今年向日葵儿童团队一起,围绕儿童肿瘤的科普,科研和社工板块,完成了很多线上和线下的项目。大家可以通过我们近期的年终十大盘点,看到其中的一些精华。
向日葵儿童这个项目还很稚嫩,全职团队成立只有一年半的时间,但和广大葵花籽一起,我们有信心慢慢会给社会带来一些积极的改变。
比如,大家可以去百度试试搜索“儿童癌症”这个关键词,如果不出意外,向日葵儿童的官网应该已经排到第一了!
排到百度第一,意味着很多家长能在第一时间看到我们的官方网站,看到我们上百万字的专业科普资料。这是有效的公益。
如果大家还记得我去年的文章《大年三十,我辞职了,搬回中国做公益》,就会知道当年我和伙伴们一起做"向日葵儿童"的出发点之一,就是发现百度上搜索“儿童癌症”,排在前面的文章普遍是新闻性质,内容充满了错误,比如2018年初排在第一的标题:《儿童为什么会得癌?大多数还是和妈妈有关!》
2018年年初截图
国内当时没有一个专业的儿童肿瘤科普网站,这和在美国用英文搜索引擎查询,排在前面的全部是系统性教育内容形成了鲜明的对比。
家长在孩子确诊癌症后,第一时间肯定会上搜索引擎查询信息,新闻类煽动的标题和内容,可能会给家长带来巨大的心理压力,甚至产生误导,耽误治疗。
2019年底,葵花籽们都可以高兴的说,经过大家一年多的努力,持续生产优质内容,终于把向日葵儿童网站推到了最前面。
顺便说一句,我们并没有花钱买广告啥的,纯粹是靠内容优化实现排名第一。这个过程凝聚了无数人的心血,每一位参与过的公益伙伴都有理由骄傲。无论是科普内容翻译整理,志愿者活动,还是网页设计,网站运营,搜索优化等等,大家力量集中在一起,才完成了这个里程碑。
还有人问我:“大家都在骂百度,为什么向日葵如此在意百度排名?”
答案很简单,因为调研显示,绝大多数的患儿家长主要用百度做信息查询。
作为内容生产型的公益机构,向日葵儿童的目标是制作最专业的科普内容,并且通过尽可能多的渠道分发出去!
很幸运,在2019年我们得到了很多大平台的支持,包括搜狗,知乎,爱奇艺,新浪等。他们作为公益伙伴,利用各自的影响力和传播力,把儿童癌症的知识分发给尽量多的家长和大众。
但年初我就告诉团队,必须提高在百度搜索的排名,因为很多家长在用。但实话实说,我没有想到这么快就能排到第一。
我的座右铭是清华校训:“行胜于言”。
抱怨社会上的各种问题是简单的,但要改变任何问题,往往需要更大的勇气和执行力,以及更多愿意投入时间的人。我们得找到问题出现的原因,以及协调尽量强大的资源,来尝试解决问题。
所以在大家骂百度的时候,我和团队在2019年年初去拜访了百度总部。我们不仅想提高排名,还想看看有没有别的渠道可以公益合作,来分发我们的科普资料。
结果还真的有!比如,我们发现他们在做一个叫“百度医典”的项目,需要大量准确的科普内容,所以我们达成了合作协议:里面一些儿童肿瘤相关词条,会由向日葵儿童和临床专家一起牵头制作完成。
2019年11月,我们完成了神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、横纹肌肉瘤这三个病种的上线工作,截至2019年12月31日,滑膜肉瘤、儿童白血病、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、炎性肌纤维母细胞瘤,这五个病种也已经上线。
已上线的百度医典八个儿童肿瘤病种截图
这种事儿明年还得继续干。任何平台只要愿意帮助把我们科普信息分发给家长和大众,我们就免费分享我们的科普内容!
2020年开始了,我想和伙伴们分享一段对我有帮助的话。
赐我平静,去接受无法改变的; Grant me the SERENITY, to accept the things I cannot change 赐我勇气,去改变我能改变的; Grant me the COURAGE, to change the things I can 赐我智慧,分辨这两者的区别。 Grant me the WISDOM, to know the difference ——《尼布尔祈祷文》 |
世界很大,社会很复杂,总有某个时候,我们会出现无力感。这些话,都曾给了我很大帮助,希望也能在大家需要的时候带来力量。
行胜于言,2020我们继续同行!
下面,向大家展示一下12月向日葵儿童的项目进展情况。
向日葵儿童项目
项目名称 | 项目进展 |
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向日葵儿童2019年终总结 | 2019年,“向日葵儿童”通过前沿科学、常识科普、专家问答、正能量故事、医务社工,志愿者活动等多个项目,深度解析“儿童肿瘤”。在辞旧迎新的时刻,我们特别总结了十个精华项目,逐一分享给大家,2020年,让我们继续用专业点燃希望! 30个儿童肿瘤专家科普视频 20个抗癌小勇士正能量故事 3000个智能小助手回答问题 15个向日葵儿童社工站活动 90期专家问答 12期主题科普 50场志愿活动 50多家媒体报道的年会 20期科学前沿 17期葵花籽聚会 |
2019年度科普贡献奖 | 荣获果壳评选的2019年度科普贡献奖 点击这里看获奖 |
昆明儿童医院社工项目 | 社工站累计探访肿瘤患儿2267人次,策划和举办了圣诞节床旁手工活动、“医路童行,向新出发”肿瘤科元旦节活动、游戏室神外患儿元旦节活动,超过40个患儿家庭参与活动,组织志愿者日常活动6场,社工站游戏室接待肿瘤科、神经内科、神经外科患儿及家长91人次,完成患儿家庭个案介入3次,与实习生一起开展日常性服务。 |
媒体合作 | 百度医典——截至12月31日,已上线神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、炎性肌纤维母细胞瘤等八个病种。 12月9日今日头条全平台推广李治中博士海绵演讲视频,演讲主题《用科学家思维,解决儿童癌症问题》。 《Vista看天下》12月刊报道:给癌症上一堂脱敏课。 |
向日葵儿童媒体矩阵 | 公众号发布文章50篇,原创文章44篇,原创率80%;头条号发布文章47篇,推荐量57w;新浪微博发布57条,阅读量6w。 |
向日葵儿童官网 | 已上线《科学护理亲子绘本》。 抗癌百科病种内容优化:神经母细胞瘤,视网膜母细胞瘤,横纹肌肉瘤。 |
临床试验信息展示 | “临床试验信息展示”项目上线 第一期:临床试验信息——10~18岁间变大细胞淋巴瘤 |
向日葵儿童就医指南 | 本月已完成: 中山大学肿瘤防治中心(中山大学附属肿瘤医院)就医指南 往期回顾: 一目了然,天津市肿瘤医院就医指南 |
向日葵儿童智能助手小程序 | 已上架27个长视频和100个短视频;智能问答共收录2598条内容。 |
长期服务志愿者展示
项目名称 | 参与志愿者名单 | 项目进展 |
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智能问答小助手内容团队 | 周周 迟深 江洋 王昆 侯璐 周治君 詹怿婕 杨佳柠 张心程 张毅良 庄妍欢 高思妍 | 本月新增汇编问答条目79个;共计3467个 |
专家问答团队 | 靳泓 袁琳 王青程 冯顺钰 霍子荷 石存兰 石立哲 吴培煌 曾琬琴 王涵一 李春富 季迅达 孙凌霞 | 截至目前,问答已完成90期,共回答家长提问1371个。 |
新媒体运营小组 | 韩平 杨楠 胡尧 何飞 张铮 夏雨 陈志苗 乔代杰 冯橙橙 满姝彧 陈臻宇 赵士孟 姜瑜利 忽亚丽 曹秀琴 齐佳妮 沈央辉 张毅良 | 完成12 月网站更新,公众号内容排版及校对,微博、头条、知乎等自媒体平台内容输出。 |
原创采访小组 | 松鼠 扭扭 | 2次病危1次复发,她大胆做了3个决定从死神手里抢回孩子…… 四期转移、半年复发、耐药、转院,患生殖细胞瘤的丫丫终踏上幼儿园之路 |
前沿科普小组 | Lillian Yebin Irene Jin | #90后单眼女教师#上热搜,令她失去眼睛的肿瘤究竟是什么? 走路不稳、头痛、看不清东西...... 孩子有这些症状家长千万不可大意 罕见的脑肿瘤--室管膜瘤,五年生存率其实超过80% |
《科学护理亲子绘本》翻译 | Kathy 何毅 霍子荷 王天慈 王海翎 刘琼郁 曹维之 孟玥 郭蔚莉 马原原 姚舒扬 | 手册已上线,可在官网上免费下载。 |
12月志愿者项目
本月共有志愿者活动线上2项、线下21项,共计234人次参与。各项目所列为参与志愿服务的葵花籽名单。
第三&四期5天医务社工专题打卡营于本月结营 两期打卡参与葵花籽数分别为67人、59人。 王丽莎、袁瑞、李孟燃 |
12.01 山东省肿瘤医院儿童肿瘤病房探访 王清华、崔玲燕、王思涵、单婷婷 |
12.01 北京宣武医院小儿神经外科病房探访活动 李诗琪、陆佩瑶、周优 |
12. 03天津市肿瘤医院小儿肿瘤科病房探访 秘文艳、孙轶、焦一茗、梅娟、罗彩虹、卢凯宁 |
12.06浙江省儿童医院肿瘤外科病房陪伴 曹洁、叶阿琴、刘思萌、杨书勤、卜晨阳、陶可、彭丹惠 |
12.06昆明社工站云财信息学院葵花籽患儿床旁伴读活动 代燕珍、陈悦婷、郭忆铭、周邱英、杨丽回、尹俊文 |
12.07 上海复旦大学附属儿科医院肿瘤外科游戏陪伴 杨洁、朱蓉、李璐琳 |
12.08 北京宣武医院小儿神经外科病房探访活动 栗晓霞、黄咏茵、韩佳逸、杨卓 |
12.12 四川省人民医院儿科血液肿瘤病房 绘本伴读活动 叶灵、何萍、董丽、杨永红、王岸伦、汪渝婷、王帆、杨彬琳、汤玲玉 |
12.12杰姆宝贝早教老师床旁伴读活动 何舒亭、李孟燃 |
12.13昆明社工站云财商学院葵花籽病房陪伴服务 代燕珍、陈悦婷、罗金香、张玲丽、姚如薇、王牧言、皮海飞 |
12.15 山东省肿瘤医院儿童肿瘤病房探访 孙悦、朱绍冰、王玥、陈晓娜、王思涵、吕若彤 |
12.19 广州市妇女儿童医疗中心科普课堂活动 吴培煌、林新弟、王雪、吴武辉 |
12.19杰姆宝贝早教老师床旁伴读活动 何舒亭、陈悦婷 |
12.20昆明社工站云财商学院葵花籽患儿床旁陪伴活动 陈悦婷、代燕珍、罗金香、池可可、曹阳菲、褚张语、许海玲、张雯珊 |
12. 21上海复旦大学附属儿科医院肿瘤外科圣诞活动 詹怿婕、宋天娇、王梅花、邱鑫、李晓霞 |
12.22 广州志愿者医务社工培训活动 袁瑞、陈继鹏、孔令振、唐衍芬、董萍、周艳红、李敏玲、陈凤娇、雒亦凡 |
12.24 北京宣武医院小儿神经外科病房圣诞活动 周优、郭博雅、史颖、袁琳、余肖锁、郑柳柳、韩玉敏 |
12.24 山东省肿瘤医院儿童肿瘤病房圣诞活动 李俊玲、刘宇航、刘秀云、李乔囍、洛涵 |
12.26 四川省人民医院儿科血液肿瘤病房 绘本伴读活动 李斌、陈筱绚、刘婷雯、阮頔秋、高文香、贾丽娟 |
12.27 社工站肿瘤科病房“医路童行,向新出发”元旦主题活动 李孟燃、汪晶晶、代燕珍、陈悦婷、沈世春、浦加敏 |
12.27 西安市儿童医院血液肿瘤科绘本伴读活动 忽亚丽、朱海燕、赵红、曲小石、李娜、许海林、王倩 |
12.28 河北省儿童医院新年活动 满姝彧、李群、王小敏、贾艳涛 |
12.28 社工站游戏室“迎接新希望“元旦主题活动 李孟燃、代燕珍、陈悦婷、4名红土航空志愿者 |
12.31 第三期葵花籽图书馆项目 满姝彧、陈宁、曹洁、林洁璇、王琪、忽亚丽、夏欢等共计60人,共捐赠图书1150册 |
曾振淦医生现场告诉你质子治疗的特性和方案
神经母细胞瘤患儿亲人文言力作,总结出治疗的医院和医生名录,望患儿早日战胜儿童肿瘤之王
拾玉儿童公益基金会10月月报出炉啦,一起来看看我们的工作吧!
新的一年来到了,让我们一起回顾2020年最后一个月的工作吧~
纪录片导演秦奕威和他的团队,跟随我们公益项目的脚步,记录拍摄了一些画面,感谢与我们同行的公益伙伴们。