文章来源:向日葵儿童 作者:Majlessipour 责任编辑:lvjh 时间:2021-11-06
“向日葵问答”是『向日葵儿童』的旗舰科普栏目。
Fataneh Majlessipour医生,美国Cedars-Sinai肿瘤中心儿童血液肿瘤科主任,专长儿童血液肿瘤和儿童肉瘤的治疗。
Majlessipour医生在儿科工作超过二十年,拥有丰富的临床经验。她的研究领域主要包括耐药性白血病的发生机制和新的治疗方法以及开发低分化肉瘤的治疗手段。Majlessipour医生多次获得美国洛杉矶地区和南加州最佳医生的称号。
Tips:本栏目非线上问诊,医生的意见仅作参考和科普,具体治疗请咨询主治医生。
01
Q:女孩, 2017年7岁的时候鼻部肿物切片诊断为横纹肌肉瘤,通过化疗治疗45周。结疗半年后复发,病理同前,又继续放化疗治疗。结疗两年后(即现在)又发现在鼻根部出现肿物。想请问横纹肌肉瘤怎样才能不复发?与饮食方面有关系吗?怎么治疗能彻底治愈呢?谢谢!
A:横纹肌肉瘤没有办法通过饮食或者其他方式来预防复发。尽管目前有许多关于肿瘤的成因和如何预防的研究,但我们还是知之甚少。
可以确定的是,改变饮食对预防肿瘤复发并不会有效果,作为医生还是会推荐健康均衡的饮食。尤其对于青少年和儿童,饮食对他们的生长发育很重要,我们不应该限制他们的饮食。
作为家长一定要记住,不是因为您的孩子吃了或者没吃什么才导致他得了横纹肌肉瘤。得肿瘤不是孩子或您作为家长的错,只是我们对这一疾病的了解还是太少,目前还不知道到底是什么导致这一肿瘤的发生或者如何来预防复发。
02
Q:4岁男孩,病理诊断为肝脏恶性未分化胚胎型肉瘤。请问这类肉瘤的治疗方式有哪些?谢谢!
A:化疗和手术是肝脏未分化胚胎型肉瘤的主流治疗手段。
国际通行的标准治疗方案是手术之后继续化疗,并且要根据手术切除肿瘤的程度评估下是否需要在做完化疗以后加做放疗。但是肝脏对放疗非常敏感,所以放疗的剂量可能因此有所限制。
03
Q:男孩,刚刚6个月。我家宝宝在出生半月后确诊右侧大腿有婴儿纤维肉瘤。从5月20日开始服用拉罗替尼靶向药治疗,用药到9月3日行肿瘤切除手术。主刀医生反映手术情况良好,肿瘤部位已扩切且已切除干净。术后第11天开始吃靶向药巩固治疗。请问医生,术后需要继续吃拉罗替尼靶向药巩固治疗吗?
A:拉罗替尼是专门针对造成肿瘤细胞生长的基因突变(NTRK基因融合)靶点的药物,一般被用来预防纤维肉瘤复发。服用疗程和时间请听从您的主治医生的意见。
04
Q:6岁女孩,孩子在纵隔处患尤文肉瘤,已经化疗2次,做PET-CT和骨扫描,结果显示没有转移,肿瘤已有坏死的部分。请问医生,根纵膈处尤文肉瘤的治愈率和复发率如何?谢谢!
A:尤文肉瘤在没有转移灶的情况下,肿瘤分期应该是三期。一般来说,纵膈尤文肉瘤非常难切除干净,所以通常不仅需要化疗,还需要进行放疗。
很难说某个个体治愈的可能性有多大,建议您听从治疗团队,完成方案内全部的化疗、放疗甚至手术,这样才能争取到最大的机会治愈。
05
Q:4岁女孩,去年9月手术切除肿瘤,经基因检测确诊为NTRK重排梭形细胞肉瘤。去年就医时医生给的建议是化疗不敏感,观察复查,万一复发了就直接入组吃拉罗替尼。现在复发了。请问医生:
(1) NTRK重排梭形细胞肉瘤对化疗敏感吗?
(2) 手术部位在臀部髋关节外侧,当时扩切手术已经损伤了腿的功能,现在还能再做手术切除吗?再做手术腿还能不能走路?
(3) 现在还能不能入组拉罗替尼的试验了?或者还有什么更好的治疗方法吗?
A:(1)这一类肿瘤对化疗并不十分敏感。针对有NTRK基因融合的患儿,目前毒性最小、效果最好的治疗方式应该就是拉罗替尼,根据需要可以再配合进一步的手术治疗。
(2)对于手术的疗效和风险应该听取主治医生的建议。先确保患儿的生存比保留腿部功能更加重要。
(3)入组临床试验最主要的目的不仅仅是有希望能治愈您的女儿,同时能帮助将来被诊断出患有同样肿瘤的其他孩子。所以临床试验是非常重要的。
06
Q:4岁男孩,手术后病理确诊为肝脏未分化肉瘤(胚胎型),现在刚结束第一次化疗,请问医生这类肉瘤在治疗上是否有孩子痛苦少、副作用小一点的方法?谢谢!
A:肝脏未分化肉瘤是一种恶性程度很高的肿瘤,对于这种肿瘤目前没有其他副作用更小的治疗方法。
国际上通行的治疗方案一般是需要进行高强度的化疗,如果经主治医师评估后条件允许,手术和放疗也都应该做。
西达赛奈(Cedars-Sinai)肿瘤中心(塞缪尔·奥斯钦综合癌症中心)
西达赛奈(Cedars-Sinai)是总部位于加利福尼亚州洛杉矶市的非营利性的学术医疗系统。自1902年成立以来,西达赛奈医学中心(Cedars-Sinai Medical Center)已发展成为美国西岸最大的医教研一体化和综合性医院,常年位列《美国新闻与世界报道》评选的美国最佳医院荣誉榜前十。
西达赛奈以其最优的临床患者照护、前沿的医学研究、技术创新与开发而闻名于世。
国际医疗服务团队每年接诊来自100多个国家的数千位国际患者,帮助他们规划就诊,进行医疗服务和手术的预约,并与国内医生保持及时的沟通。
除此之外,西达赛奈的国际医疗服务团队还可以帮忙安排住宿,医院附近设有短期和长期住所,并提供住院期间全天候的语言服务,还与多个保险计划签约,帮助提供保险公司所需材料。
西达赛奈医学中心有专门为儿童患者和家长提供的设施完备的等候室,其中儿童等候室配有多种玩具和游戏设施。
更多信息可以通过以下几种方式获取:
国际医疗服务团队中文网站:
https://www.cedars-sinai.org/zh-hans/international-patients.html
联系电话(中国上海):+ 400-966-5810
微信公众号:西达赛奈医学中心
西达赛奈儿童肿瘤中心
西达赛奈儿童肿瘤中心拥有优秀的专家团队、护理人员和最新的技术为患有不同肿瘤的儿童和青少年患者提供医学服务,例如速检测、诊断、治疗、支持和跟踪护理等。
除了配有多学科协作的专业医学团队,医院还为患儿和家属提供最友好的就医环境,
包括不限制探视时间的病房,孩子和家长在治疗期间可以一直待在一起,还为每个孩子都配备了儿童生活专家,利用游戏来帮助孩子们表达他们的感受,配合临床医生的治疗方案。患儿家属也可以享受心理疏解服务。
西达赛奈儿童肿瘤中心是儿童肿瘤学组 (COG, Children's Oncology Group)的成员,在此接受治疗的患者有机会参与最前沿的临床试验。
问答整理 | 冯顺钰
中英互译 | 徐朔
中文校译 | 霍子荷
责编 | 左佳
校对 | 姜姜
对于这种病发生的具体原因,目前尚未明确定论
我们有幸邀请到山东省立医院山东省儿童医院戴云鹏主任为我们解答“儿童肿瘤诊疗”方面的问题
重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科李长春主任来为我们解答“儿童实体肿瘤诊治”方面的问题。
“努力,承担,惜福,感恩。”挂掉电话后,佑儿妈妈发来了这八个字。是她最想表达的,也是几年来的真实写照
第93期,邀请天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科曹嫣娜老师解答关于“神经母细胞瘤和常见实体瘤”的问题。