传递爱与希望，是志愿者的最大意义

撰稿 | 夏欢
排版 | 博雅
校对 | 何飞

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　　这些可爱的葵花籽们，很多与我们都素未谋面。因此，在这个特殊的日子里，向日葵儿童希望通过快问快答的形式，和大家一起来了解这些葵花籽们——他们是谁、为什么而来、在志愿服务中又有哪些有趣的经历和感悟？

　　今天邀请到的是七位长期参与线上项目组的志愿者，他们来自儿童抗癌百科、专家问答、科普手册制作、智能助手小程序开发运营、科普媒体矩阵运营、正能量故事采编、社群管理等不同的志愿者小组，让我们来逐一认识下他们吧！

　　儿童抗癌百科旨在将专业科学的儿童肿瘤科普知识，全面系统地呈现给家长。它由超过200名专业志愿者，基于国内外专业文献和诊疗指南进行编写。

　　家长通过访问向日葵儿童官方网站（www.curekids.cn），就可以查找到靠谱的儿童肿瘤信息。

Q：你在向日葵儿童主要负责哪方面的志愿者工作呢？

A：主要是撰写科普文章。我们的科普文章主题范围很广，有不同儿童肿瘤的介绍，也有新药解读。

　　几位志愿者一起合作，大家根据主题先查资料，讨论确认文章大体结构，然后分工写作。写的时候每个人还要做更详细的专业文献查阅与研读，完成初稿后大家一起整合文档、修改。

　　为保证内容的准确性和可读性，最后成文一般要经过十几次修改。

　　在有些儿童肿瘤科普文里，我们还会对患儿家长做采访，总结一些有普适性的实际经验建议，加到科普文章里。

Q：你是什么时候加入向日葵儿童的？最大的收获是？

A：时间是18年8月吧。收获太多了，每次活动都学到很多东西，不仅是走出自己的工作领域，学习新的文献资料，还可以从患者家长那里了解疾病与治疗的实际情况。

　　最大的收获，是认识了很多志同道合的朋友，有机会一起为儿童肿瘤的科普做一点贡献。

　　每次专家问答栏目中，家长们都可以向一位儿童肿瘤专业的专家提问，由志愿者们对专家挑选的提问进行收集与分析，并整理校对专家的解答文案，再通过问答文章形式发表出来，帮助家长们解答他们最疑惑、最想弄懂的问题。

Q：你在向日葵儿童主要做哪方面的志愿者工作？

A：我的主要任务是负责海外专家问答。具体来说就是收集家长们的提问，然后翻译成英语，发给海外专家。然后再把海外专家的回复翻译成中文，发给项目负责人。

Q：还记得你是什么时候成为葵花籽的么？加入以来，你觉得对本职工作有帮助么？

A：18年11月的时候吧。我们的工作其实就是一个沟通的桥梁，从家长和专家那里都能学到东西。翻译家长问题的时候，可以了解家长们最关心的问题，对我们的科研工作也有很多启示。

　　而且在翻译问题的过程中，有些家属的描述十分口语化，所以还需要我们去查阅一些资料，确认他们想表达的意思，确保翻译的准确性。

　　从专家们的回答来说，很多专家的回答写的非常详细，而且都会结合最近的研究进展，对我来说是很好的一次学习机会。每次参加专家问答，都学到很多知识。

　　这款关于儿童肿瘤科普的AI问答小程序，是由原谷歌人工智能工程师志愿者开发，内容由数十位志愿者整理和缩编，用户可以使用小程序随时随地查找靠谱的儿童肿瘤信息、向专家提问、参与公益科普讲座及义诊等等。

Q：你在向日葵儿童主要做哪方面的志愿者工作？

A：我的主要工作是对专家问答进行缩编，把专家对个体病例的解答转化成更具普适性的参考，后期再由其他的工作人员汇总到智能小助手里。读者可以在智能小助手里进行关键字搜索。

Q：还记得是什么时候加入向日葵儿童的么？谈一谈这份“工作”，你认为最吸引你的地方是？

A：大概是18年末吧。在参加项目的过程中，来自各行各业的志愿者们相互影响，发挥所长。在项目组中，时时刻刻能感受到专业、热情、纯粹、信任与合作。

　　深度参与志愿者项目的过程中，我获得了自我成长。不论是对医学知识的了解，对伪科学的思辨能力，还是个人的眼界和格局，都有了很大的提升。小伙伴们有才能有抱负，大家一起做一件有意义的事。

　　与其说我在项目里贡献自己的力量，不如说是向日葵儿童“改造”了我。遇见向日葵儿童，是我最幸运的事！

　　向日葵儿童旨在打造一个儿童肿瘤垂直领域最具影响力和公信力的科普新媒体矩阵，以微信公众号为核心，新浪微博、今日头条、腾讯新闻、爱奇艺、抖音、腾讯视频等主流内容平台为辅，通过图文和视频等形式传递儿童肿瘤科普知识。

Q：你在向日葵儿童主要做哪方面的志愿者工作？

A：我目前主要是参与排版方面的工作，配合公众号内容更新，进行文章的排版、美化等。力求使公众号文章能够重点脉络清晰，可读性更强。

Q：你是什么时候成为葵花籽的一员？参与志愿服务以来，你觉得对你影响最大的是哪一方面呢？

A：我加入向日葵儿童还不到一年。但这一年看到通过向日葵儿童新媒体小伙伴们的努力，更多媒体人、更多信息分发平台纷纷与向日葵儿童合作，正在迅速及时地把靠谱的儿童癌症信息传递给每一个真正需要的人，让家庭少走弯路，孩子重拾健康！

　　作为一名葵花籽，这个过程中有很多很多的收获，最重要的就是“快乐与感动，爱与责任”，这个收获对我影响最大。

　　快乐是因为分享，给不少有需要的人提供了正确了解信息的渠道；感动是因为看到许许多多医疗专家学者的无私奉献，让我对“爱与责任”有了更深的理解，并身体力行地积极实践。希望越来越多的热心人加入到志愿者队列！

 　　“康复者故事”一直是深受读者喜爱的公众号栏目，我们希望通过这些正能量信息，让所有人了解到，虽然治疗过程很辛苦，但这群特殊的孩子不仅可以战胜癌症，而且可以康复得很好，成为善良、有用、阳光的人。

　　也想借此给更多正在疾病中的孩子和家长们加油鼓劲，带去战胜病魔的力量！

Q：正能量故事小组中，你的主要工作内容包括哪些呢？

A：正能量故事小组主要是将充满正能量的故事完整真实地呈现给大家。我会主要负责采访一些肿瘤患儿家庭，然后用稿子呈现他们走过治疗、重回健康的正能量故事。

　　这些温暖而又真实的故事，这些励志和有爱的家庭，都能给正在疾病过程中的孩子和家庭带去温暖人心的力量，鼓励他们积极面对疾病，配合治疗，早日回到健康的生活。

Q：还记得自己是什么时候加入向日葵儿童的么？写了这么多期正能量故事，你印象最深刻的故事是？

A：我加入得很早。打从第一天接到这个任务，我就深深明白，自己不只是个机械的故事记录者而已。我能深深感受到，每一位爸爸妈妈无比深沉和无私的爱，那么真实。他们似乎都拥有一种无比强大而特殊的记忆力。

　　他们清清楚楚记得孩子的确诊日期和场景，每种药物的用药量，每次复查的白细胞和血小板的具体数值，每种新治疗技术的点点滴滴……甚至随口就能告诉我这是第xxx天，以及与每一个阶段的间隔天数……孩子是父母的全部。

　　在疾病前，这种感受更加真实，也时常让我这个第三方视角的人感动于这样的爱。

　　印象最深的是，之前采访过的一位妈妈，孩子治愈后自己就做起了公益科普。写完她的故事，有一天她开开心心来给我说，“小松鼠啊，发文以后我们群里多了七八百人，都加满了，又建了一个新群，那个小公众号也多了两千多关注，我感觉我又能帮助到更多人了。”

　　就是这样将爱与希望传递的瞬间，是我感觉到这份工作最大的意义。

　　向日葵儿童有16000多名志愿者，如何管理？社群建设与运营小组的成员们就在干这件事儿！

　　我们将所有的志愿者按照不同的地域来源，分为了18个大群，包括北京、上海、华北、华东、华西、华南和海外大群。每一个大群都会选出1 —2位适宜的群主，轮流值班，进行志愿者的日常管理工作。他们就是这些区域大群的真正管理者，最勤勉的“人工客服”。

Q：你在这个项目里的主要工作内容是？

A：我每天的任务主要包括转发公众号文章和导语，不定时转发项目信息，帮助官方招募合适的项目参与志愿者，还有在我负责的城市区域，组织线下活动，带动志愿者们头脑风暴、集思广益，开展更多线下活动。

　　最主要的还是按群规维护群稳态，服务好每一位志愿者。

Q：还记得自己是什么时候成为葵花籽的么？这项志愿者协调管理的工作很琐碎，是因为什么而一直坚持？

A：记不清楚了，大概是18年中。最主要收获是添加了非常多的微信好友，哈哈哈！

　　开玩笑的。不过的确是因为管理员身份，认识了非常多可爱的小伙伴：写科普文章的李医生，抗癌成功、爱戴钩花小帽的阿姨，说起科普知识不输专业人士的全职妈妈等等。

　　我们向日葵儿童志愿者人数很多，不少小伙伴会由于他所在的城市没有线下活动，而觉得自己没什么参与感。但其实每天认真学习和转发公众号文章去朋友圈，或者在群内发表自己的学习感悟，一点一滴积累关于儿童癌症的知识，最终将这些知识散播开去，带给身边的人，都是我们鼓励的。

　　对于我们这些普通人来说，专业背景、年龄大小并不是参与公益的阻碍，我们是否愿意静下心来做一点事情，才是最重要的。我们这么多伙伴，每人做一点就够了。

　　这是一个完全由志愿者们自主发起的项目。小伙伴们精心选择了21篇科普文章，内容由浅到深，课程基本涵盖了儿童癌症知识的各个重要领域。

　　通过课程学习，葵花籽既能对儿童癌症有全面的了解，还能学习到很多和自己切身相关的健康知识。

Q：你主要负责哪些工作呢？

A：在这个项目里，我会主要负责21天打卡内容的设计，以及日常打卡活动的维护与统计。

Q：你是什么时候加入向日葵儿童的呢？作为第一个志愿者学习项目的发起人之一，你最难忘的事情是？

A：通过发起与参加科普打卡活动，我认识了一批有热心、爱学习的葵花籽。

　　其实我并不是医学相关专业毕业，向日葵儿童也是我参加的第一个公益组织。如何参与项目、如何设计打卡内容、如何考核参与者，这些问题对我来说都是第一次遇到，幸运的是在整个过程中都有很多葵花籽给予帮助，大家一起把这个小小的项目做起来，完善起来。

　　当收到参与项目的葵花籽反馈在生活中用到了打卡碰到的内容时，那一刻内心是极其开心的，也正是有这些积极参与者，让这个项目更有意义。

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