文章来源:遇见sunflower向日葵 作者:乔悦 责任编辑:admin&maixm 时间:2018-10-18
作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。
插画作者:X-Ray,上海包玉刚实验学校的学生,喜欢艺术设计,擅长温暖有质感的插画设计风格。
前文提示:高烧后的汤圆白细胞恢复的很好,出院的时候奶奶为汤圆带来了一顶粉色的漂亮帽子。
像那闪烁的微光,希望把我生的道路照亮;夜色愈浓,它愈放射出耀眼的光芒。
我们在北京临时的小家,是医院旁一套两室房子的其中一间,应该是八十年代左右的老居民楼。
由于汤圆在这里的治疗至少都需要半年,所以像其他家庭一样,我们也必须租一间房子。这一间房子是汤圆爸爸临走前租下的,只是当时我已经在医院了,所以这次出院也算是第一次见到这个小家。
屋里摆着两张床,汤圆奶奶睡较小的那一张,大床已经铺好了床单给我和汤圆留着。另外还有一个小衣柜,一张桌子和两把椅子,都是多年的老式家具,但汤圆奶奶收拾的很干净。
老式的房子里,厨房和卫生间自然都很小,里面各有一台陈旧的冰箱和洗衣机,这是和屋里另一家住户公用的。另外一家据汤圆奶奶说,也是跟我们同一病房治疗的孩子,他们最近几天正好是结束了化疗的休整阶段,全天都在家。他们的房门是关着的。
在医院的时候,护士和老家长们都再三叮嘱,即便是在家,也要对屋内的各种东西勤消毒,一定要注意孩子的个人饮食和卫生。汤圆奶奶的后勤工作没得挑,她准备了各种消毒的器材,又利索的帮我把医院带回来的东西归置好。
汤圆生病后,年近六十的老人家没有掉一滴眼泪。叹过气后就收拾心情,仿佛浑身都注满了力量一样,跟我们一起想办法,筹钱,做自己力所能及的任何事情来帮助我们。本该享福的年纪遇上这样的事情,没想到老人家表现的如此坚强勇敢。
虽然没有去直接表达对她的感激之情,但这些我都看在眼里记在心里。
收拾好东西,我躺在了床上,汤圆在旁边玩她的玩具。感受着身下干净的棉床单的纹路,我深深的松了口气,舒展了自己的胳膊和腿,在床上躺出了一个大字,心里涌出一种从前少有的轻松感。此时此刻, 出租屋成了世界上最温馨的小窝,于我如天堂一般的存在。虽然过几天就要重返医院,但这短短的几天,也可以给我加满油,让我有力量开启下一段征程。
吃过晚饭,我去厨房洗碗。这时候看到隔壁房间的门开了,里面传出小男孩的说话声。稍顷,走出来一位跟我差不多年纪的女性,应该就是小男孩的妈妈了!她身材匀称,扎着的长头发,五官柔和,微微笑着。看到她的那一瞬间,我就知道,我们处得来。果然,后来我们成为了好朋友,互相鼓励着一起走过艰难的日子。
我们打了招呼,得知小男孩叫土豆,比汤圆大半岁,他们生的是同一种病,目前来北京已经两个月了。巧的是,土豆家也是土豆奶奶和妈妈在这里,我和土豆妈妈互换了姓名,土豆妈妈叫肖静。
自从那天后,汤圆和土豆开始经常在一起玩耍。小朋友们最开心的事情莫过于有一个可以共同玩耍的小伙伴,尤其是在这样的时候。
土豆的奶奶比汤圆奶奶小几岁的样子,瘦高的个子,说话做事都雷厉风行,好像一阵风一样。这样的气场让我有些害怕。
果不其然,这天,汤圆奶奶做了样拿手的家乡菜,盛了一盘给土豆妈妈和奶奶吃。土豆奶奶谢过后,把菜放到了一边,我注意到她并没有吃,可能不习惯我们这边的口味吧,倒也没什么。晚上的时候碰到土豆妈妈,我问她菜好吃吗?她一脸纳闷,说什么菜?我就把我婆婆送菜的事情跟她说了,她说根本没见到啊。
后来,我们一不小心看见那份菜被倒在了垃圾桶里。肖静失望而又有些委屈地说“我可是最爱吃这菜的啊”。我们都有些困惑老人家为什么要这样做,或许是她不喜欢吃,所以以为肖静也不爱吃吧。
肖静是典型的温柔贤淑型的女子,她话不多,温和又腼腆。而肖静的婆婆看得出来泼辣果断,两个性格完全相反的人相处起来应该会不轻松吧,今天的事情就是一个例子。
当初,我们之所以选择来北京治疗,是因为北京这里有我的表哥、表姐和表妹等这些亲人们。并且这里离汤圆爷爷奶奶的老家也很近,互相能有个照应。
他们从我们一来北京就张罗着照顾我们的起居生活,帮我们一起出主意,带着我们去做各种检查。现在租好了房子又为我们带来了很多必需的生活用品,给汤圆的漂亮衣服和礼物。
身在异乡,能有亲人的关心和帮助,是让我们感到最温暖的事情。汤圆看到阿姨们,舅舅还有姐姐,开心的不得了,一直亲热的跟他们粘乎着,不停地说话和玩耍。
在家的日子总是过的很快,转眼几天时间就过去了,我和汤圆又要去医院开始第二个疗程。
有了第一次的经验,再去病房,我也没那么紧张和不安了。所有的检查、输液都按部就班的进行着,汤圆第二天就被分到了一张大床上。
医院的病房本就紧张,一个大病房里面可能至少要放十来张病床。到了晚上,家长们不是凑合着趴在病床上眯眼睡一会,就是在孩子病床边仅有的空隙里撑开自带的行军床。因为随时要盯着孩子们的输液情况,所以基本上家长们晚上也无法睡个整觉,都是过一会儿醒一次。买了行军床的家长们也都把床放在病房里,方便其他没买的家长们共同使用。
这天半夜,病房里静悄悄的,大部分孩子和家长也都在睡眠中,突然我被一个小女孩尖利的声音给惊醒了:“我不想在这里治病了,妈妈,我不要再受这样的罪了”。虽然是童稚的声音,可话里的沧桑感和成熟的味道却不像是正常孩子们惯有的。
小女孩的妈妈一方面很羞愧,毕竟大晚上吵着别人睡觉很不好,另一方面又想赶紧安抚女孩,她压低声音说“走吧,我们赶紧去把留置针换了去”,这下我明白了,原来女孩的留置针不走液了,必须要重新扎一个才行。对于这些长期化疗的孩子们来说,扎留置针是一件困难而痛苦却又不得不面对的事情,因为化疗药会损伤血管,让血管越变越细,有时候要扎很多针才能找到畅通的血管。
我起身转头看了一眼小女孩,约莫六七岁的样子,跟三岁的汤圆不同,她到了懂事的年龄,应该更能体会到痛苦,所以这个时候有情绪不愿意去,我觉得倒也是情理之中。
没想到小女孩继续说“妈妈,我真的不想治了,你看咱们家为了给我治病花了这么多钱,我可能还治不好,你想这一套留置针都一两百,我每次都要用几套,我不想扎了”。 这小女孩原来想这么多。
妈妈还在继续劝导小女孩,小女孩像连珠炮一样继续说着:“最关键我觉得这里的医生护士水平也都不行,看我治了这么久还不是没好,每次扎留置针都把我痛的不行。你说这都是什么医生,什么护士。”
如此成熟的语气,还真是不好沟通呢。她的妈妈这个时候也有些泄气,她也怕继续说下去影响到大家,于是走了出去。
不大一会儿,跟着妈妈一起进来了一位值班的年轻医生,这位医生走过去很郑重的跟小女孩说:“小辣椒,你这样妈妈会伤心的,爸爸妈妈的希望就是能给你治好病,你不用担心其他的问题,安心的听医生护士的话可以吗?” 小女孩显然是比较服气这位医生的,语气不再那么凌厉,但仍然在跟医生讨价还价。
这位医生似乎也很了解小女孩,一直很耐心,坚定地说服她去重新扎留置。最后,小女孩总算妥协了,末了不忘说一句:“好吧,不过你们一定要对我负责,必须给我好好扎才行!”
真是一个不折不扣的小辣椒!
她的那些话一直让我念念不忘,那不像是这个年龄段的孩子该有的成熟,或许她本就伶牙俐齿,只是现在的治疗经历又给她平添了一份老成。
在她跟她妈妈的相处中,她做为一个孩子,却成了那个主导和掌控一切的人。
后来,我才知道,这种拼命的主导和掌控,可能也是一种对最无奈命运的失望,愤怒和抗争。
(未完待续)
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