从无法行走到昏迷不醒 都是颅内肿瘤惹的祸

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

　　今年这个夏天，因全球新冠疫情肆虐而一再延期的2020年夏季奥运会还是克服重重困难终于举办了。
　　尽管没有获得本届奥运会上的奖牌，但是很多人还是记住了那位获得全世界尊重的、参加过8次奥运会的体操运动员——46岁的奥克萨娜·丘索维金娜。她曾经为治疗白血病的儿子筹款而征战奥运，因她的勇敢和坚持，她的儿子最终战胜了病魔。
　　恰逢如火如荼的奥运会期间，我有幸采访到了同样一位普通而又了不起的双胞胎母亲，向我们讲述了她从千难万难中奋力托举自己孩子的感人故事。

　　四岁半男童突感头晕双脚无力，核磁显示头部有肿瘤

　　2015年初，健康的双胞胎男婴出生在广东，一家人高兴得合不拢嘴，幸福溢于言表。两个孩子茁壮成长，小哥俩都很喜欢奥特曼和乐高，相亲相爱的一家人日子过得和和美美。

　　谁会想到，有时，命运竟会这样捉弄人。

　　2019年初夏，四岁的哥哥和弟弟像往常一样从幼儿园回到家中，一向可爱活泼的哥哥康康突然告诉妈妈头晕，脚没有力气，走路也开始颤颤巍巍。妈妈开始以为孩子可能需要多休息，就在家观察了一天，但并没有一丝好转。

　　于是，第二天姥姥和妈妈把弟弟送到幼儿园之后，就赶紧带着哥哥去离家比较近的医院就诊。

　　起初，妈妈想让医生检查哥哥的双脚，细心的姥姥建议再检查一下孩子的脑部。就诊当天，医生给孩子安排了脑部CT检查。

　　“不查不知道，一查吓一跳”，妈妈就是这样向我描述一个让人无比震惊的检查结果——3.5厘米的肿瘤，右侧小脑半球占位。姥姥听到检查结果，当场昏迷过去。医生建议到上一级医院就诊。

　　再也不敢耽误哪怕一秒钟的时间，家里人赶来照顾姥姥，妈妈强装镇定带着小康康快马加鞭，赶到广州一家脑科医院。因孩子年龄太小，医生说该院设备只适合成人，需要转院。

　　一波未平，一波又起。终于找到可以给儿童做核磁的医院，检验结果着实让人惊出一身冷汗，小康康的脑部肿瘤从4天前的3.5厘米长到了5厘米，必须尽快进行手术。

　　在不得不等待手术的漫长三天中，小康康开始出现头疼、呕吐等身体极度不适的症状，为了缓解他的不适，医生给他开了甘露醇进行缓解。

　　正常情况下，甘露醇需要每4个小时进行给药一次，然而，药效于事无补。小康康开始出现颅压高、昏迷状态。

　　更为揪心的是，小康康的后脑勺长出一个鼓包。

　　殊不知，没有多说一句话、外表看似冷静的康康妈妈，内心正经历着狂风骤雨般的焦虑和紧张，好在有家人的陪伴和安慰，感觉自己还能正常呼吸。

经历近十小时颅内手术，康康确诊颅内卵黄囊瘤

　　一周后，作为当天最早的手术患者，年仅四岁四个月的小康康的颅内手术开始了。

　　手术前，聪慧的妈妈希望孩子能够坦然面对手术，这样安慰孩子道：“你的脑子里面有一颗鸡蛋，但是鸡蛋生病了，里面生虫子了，医生需要把鸡蛋取出来，这样你的病就好了。”年幼的小康康懂事地点点头。

　　等待手术的时间是漫长而煎熬的。康康妈妈说：“那是我人生中最长的一天”——近十个小时的痛苦等待。

　　从早到晚，手术患者家属等候区的人流换了一波又一波，最后只剩下康康的爸爸妈妈一家人还在不停地朝手术室门口张望。

　　诺大的等候区静的出奇，只有康康手术室外的液晶显示屏清晰可见：“手术中”，三个令人坐立不安的字眼。

　　心乱如麻的康康妈妈，整整一天吃不下一粒饭，一次一次的往康康弟弟所在的幼儿园打电话，期许通过同卵双胞胎的心灵感应这种不得已的办法向康康弟弟打探哥哥的情况。好在弟弟每次都会对妈妈说：“哥哥一定会好起来的”。

　　傍晚六时许，康康的手术终于结束了，医生说手术进行的比较顺利。听到医生这样说，康康妈妈顿时泪流满面，痛哭失声。

　　待康康妈妈心情稍作缓和，医生又补充说，因康康的肿瘤过大，为了顺利切除，只能把一些周边神经切断了，康康可能会留下运动神经受损等手术后遗症。

　　听到这个消息，康康妈妈的心情就像坐过山车一样，从天堂瞬间坠入了万丈深渊。她不敢相信，更不愿意相信曾经那个活蹦乱跳的小康康可能再也不会回来了，她的心碎了一地。

　　术后的三天里，小康康只能在医院的病房中卧床休息，吃些简单的流食，而且，两只胳膊一直在轻微的颤抖。

　　第四天，不知凭着哪股毅力，那个术后被医生研判可能会一直卧床的小康康在病床上坚强的坐了起来，疲惫不堪的妈妈突然眼前一亮——有希望了。

　　第五天，心急如焚的妈妈不顾医生和护士的劝阻，签署了责任书，开始带着小康康在病房的走廊中一步一蹒跚地学习走路。

　　从早到晚，每天3次，每次30分钟左右，小康康就这样跟着妈妈开始了康复训练。

　　术后第八天，小康康的病理报告出来了，如晴天霹雳——卵黄囊瘤，又如当头一棒——罕见位置颅内卵黄囊瘤，更如五雷轰顶——极低治愈率。

　　小康康的主刀医生，一位从医近30年的医生说，他都没有见过位置这么罕见的卵黄囊瘤。

小科普

　　卵黄囊瘤，又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌，是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤，来源于原始生殖细胞。

　　卵黄囊瘤可能发生于性腺（睾丸、卵巢）或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见，常发生于身体中线部位，婴幼儿常见于骶尾部和颅内。症状与肿瘤生长的部位、大小、生长速度相关。

　　如果能早期诊断，并进行规范治疗，根据美国的统计，生存率可达到90%以上。

我对大夫说我有一百万，其实我只剩六千元了

　　“风在狂吼，雷在轰鸣”。看到这样的病理诊断结果，全家人陷入了极度痛苦之中。康康妈妈尽管万分难过，尽管前路艰难，尽管近乎万念俱灰，毫不犹豫地决定再试一试。

　　面对接连的厄运，康康妈妈没有被吓到，更没有放弃小康康，她也有着这股不服输的精气神儿。姥姥帮她照看着弟弟，她似乎忘记了她那颗破碎的心其实也在滴血，在照顾康康的同时，强打着精神开始四处寻找更好的医疗资源。

　　几经周折，通过家人和朋友以及热心病友的帮助和推荐，康康妈妈联系到了山东肿瘤医院儿童肿瘤科王景福主任。

　　王主任虽未拒绝，但还是向康康妈妈如实述说了该病的相关风险，希望她有个心理准备。

　　康康妈妈误以为王大夫不愿意接收康康，她就冒着极大的勇气向王大夫撒了一个她人生中最大的谎言：“王大夫，我有100万给孩子治病，我一定要把孩子治好。”医者仁心，王大夫为这位妈妈的决心感动了，并解释说，不是多少钱的问题，而是必须向患者如实说明孩子的情况，请不要过于担心。

　　听到王医生这样安慰她，悬在康康妈妈心头数日的一块巨石终于放下了。她说，她有一种直觉，她相信，只要王医生接收了康康，孩子就一定有希望。可是，外人哪里知道，康康妈妈预定完机票之后，手里只剩下6000多元的现金了。

　　为了能让康康及时进行化疗，康康妈妈通过社会公益平台以及亲戚借款等方式筹集了近17万元用作康康初期的治疗费用。与此同时，她一边照顾化疗的康康，一边开始辛苦的打零工以维持生计和积攒后期的医疗费用。

口吐白沫昏迷持续被下病危，如今是跆拳道九级学生

　　康康开始进行化疗的前几天，连续低烧。待化疗药物给药后，由于药物的反应，高烧竟达42度，口吐白沫，处于昏迷状态。基于这种情况，医院在及时治疗的同时，也下达了病危通知。

　　在放化疗过程中，康康需要从右手臂处安装一个直通心脏的管子，这根管子在康康身体里，呆了六个多月的时间。

　　为了预防感染，管子需要固定，不能进空气，而且不能接触任何液体或病菌，每周还需要进行保养。

　　每次洗澡或擦澡前，妈妈都要小心翼翼地给小康康的右胳膊上包上保鲜膜，洗澡的时候一再嘱咐他抬起右臂。

　　时间长了，懂事又坚强的小康康已经习惯了这样的洗澡方式，平时也会注意做好防护、不乱动。

　　每次化疗的周期长达五天，平时每隔一天还要到医院检查血常规以便观察细胞的变化情况，有时还要打针补充细胞营养。

　　小康康难免有哭闹、抗拒的时候，用心又耐心的妈妈就让弟弟陪他玩耍，并提前给他们买来新的玩具和好吃的，给他们读有意思的故事书。做好物质和精神两方面的心理建设工作后，小康康就会和医生好好合作了。

　　康康妈妈通过不断学习得知，康康这样的肿瘤患儿需要吃的营养丰富，身心舒畅更有利于治疗。于是，她精心给康康做各种各样有营养的饭菜、糕点，在医疗条件允许的情况下，带孩子在医院周边公园玩耍、散心。

　　凭借良好的医疗条件、妈妈的精心照顾、姥姥和弟弟的悉心陪伴，小康康先后经历了一次颅内肿瘤切除手术、7次化疗和28次放疗，好在都没有发生过感染的情况。

　　如今，已结疗一年半多的小康康又如从前一样和弟弟开开心心的上了9个多月的幼儿园了。还喜欢上了画画和跆拳道，并且考下了跆拳道九级，正在备考八级。

　　历尽千辛万苦，那个可爱活泼的小康康终于又回来了。康康妈妈尽己所能带着孩子们到大自然中去游玩，让美好的风景长久留在孩子们的记忆里。

采访手记

　　采访快要结束的时候，我问康康妈妈，到底是什么力量让她自己扛下了一切不如意坚持到了最后？也许经历了太多坎坷和挫折，面对平静的当下，她云淡风轻的说：“这没什么，如果是你，你也不会甘心，你也不会放弃。”

　　马克·吐温曾说：“勇敢并不是无所畏惧，而是在心怀恐惧的时候，仍然选择向前。”黑暗中最怕的是光，再黑的夜也有天亮的时候，再大的风雨也有天晴的时候。看，阳光下的万道光芒就是生生不息的希望和祝福。

采访&撰稿 | 宇宁
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 欣玥