文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & zhengty 时间:2018-10-22
向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组(Children Oncology Group, COG)”撰写的家庭手册,经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译,经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节:
1. 医院篇
2. 关于癌症
3. 检查和操作
4. 临床试验
5. 治疗与疗效
6. 关怀您的孩子和家人
7. 癌症儿童的日常医疗和护理
8. 治疗结束后
当健康的细胞在癌症治疗过程中受到损害时,就会产生副作用。不同的化疗和放疗方式会产生不同的副作用。副作用可能立即产生,也可能发生在一周到十天之后,甚至于数月至数年之内。通常,化疗的副作用取决于化疗方式和剂量,以及受到放疗的具体部位。举例而言,如果臀部接受了放疗,那只有接受放疗区域的皮肤、骨髓和股骨会受到影响。医护人员会和您交流您的孩子有可能会产生的副作用。
癌症治疗对骨髓的影响
骨髓是存在于骨骺中海绵状样的组织,其中的红骨髓是制造血细胞的“工厂”。当接受某些化疗或放治疗时,这些工厂就会放慢速度,产生比原先数量较少的血细胞。这有可能导致三种主要的血细胞水平的降低:
• 用来抵抗感染的白细胞
• 用来携带氧气并输送到全身的红细胞
• 帮助止血的血小板
血细胞数量可以通过一种称为磁共振成像(CBC)的测试进行检查。接受癌症治疗的儿童的血细胞数量通常较低。血细胞数量通常在接受化疗一周至十日内达到最低。
低白细胞数 (白细胞减少症)
白细胞(WBC)负责抵抗感染。当体内的白细胞数量较低时,感染的风险就会升高。您的孩子有时可能会需要服用一些药物(比如G-CSF)来帮助增加骨髓中制造的白细胞。
白细胞分类计数
不同类型的白细胞有不同的功能。“白细胞分类计数”是血常规检验报告中的一部分,用来显示您孩子的各种白细胞的数量和比例。
• 中性粒细胞通过杀死和清除细菌来抵抗感染
• 淋巴细胞功能多样,包括产生抗体来抗感染等
• 单核细胞通过杀死和清除细菌及其他感染源来抗感染
• 嗜碱粒细胞和嗜酸粒细胞会在过敏反应中应答
您会听到一个称为ANC的名词,它代表中性粒细胞绝对值(Absolute Neutrophil Count)。ANC是您孩子血常规检查中显示的中性粒细胞总数,通常被视为抗感染能力的指标。较低的ANC数值被称为中性白细胞减少症。ANC数值降得越低,被感染的风险就越高。当ANC降至500以下时,被感染的风险就非常高。如果您的孩子在ANC数值低时生病或者发烧,您的孩子可能就需要去医院接受抗生素注射或者其他治疗。原定的化疗疗程也有可能会推迟,直到ANC达到一个安全数值。下表显示了在不同ANC数值下会被感染的风险:
感染的病状
如果您注意到以下任何感染症状,请立即和医护人员联系:
• 发热
• 寒战
• 咳嗽,呼吸困难
• 腹泻,腹痛
• 皮肤红肿
如果您的孩子置放了中央静脉导管,请检查中央静脉导管周围是否有红肿、疼痛或者炎症。ANC数值低的儿童可能在没有红肿或者炎症反应的情况下,仍可能有感染。
检测您孩子的体温
您不需要每天都检测您孩子的体温。如果您用手感觉到孩子的体温可能异常,或者孩子感觉不舒服,那么建议您可以测量一下孩子的体温。如果是用水银体温计,建议在腋下测量体温,用口探可能会被孩子咬碎玻璃割伤口腔和误吞水银。不要在直肠内检测体温,这有可能会引起出血或者感染。请确保在您家中备有一个有效的体温计,并且提前了解使用方法。
发热/生病
发热提示孩子体内可能存在感染。如果您的孩子发热了,请与医护人员取得联系。接受癌症治疗的儿童发生血液感染的风险很高,如果发生了感染而没有立即得到治疗,您的孩子可能变得虚弱甚至有生命危险。需注意有些感染可能不伴有发热症状,任何时候,您的孩子有寒战或者不舒服,即便是没有发热症状,也请联系医护人员。
红细胞在人体内负责携带氧气。呼吸时,氧气进入肺部,并与红细胞中的血红蛋白结合。然后血红蛋白将氧运送到体内所有器官和组织。我们通过检测血红蛋白和红细胞压积,可测定人体内红细胞的数量和功能。
• 血红蛋白是红细胞中的一种蛋白质,能携带氧气
• 红细胞压积是红细胞在血液中所占的体积红细胞计数低的迹象
血红蛋白低可能表现为下列症状:
• 疲惫
• 气短、呼吸急促
• 头痛
• 心率快
• 皮肤或牙龈发白
如果您的孩子血红蛋白过低,可能需要输血。
如果您的孩子需要输血,输入血液的血型与您的孩子的血型一致。血液将在几小时内通过中心静脉导管或静脉输入。输血过程中如有不舒服的反应,要通知医护人员,医务人员也会观察您的孩子,防止发生不良反应。
有时人们担心输血存在感染艾滋病或肝炎的风险。这种担心可以理解,虽然风险存在但输血感染艾滋病或肝炎的风险非常低。每位献血人的血液都经过传染病标志物检测,包括艾滋病、肝炎和其他传染病。任何疾病标志物测出阳性的血液都会被舍弃。由于血源紧张,有时需要互助献血,亲戚朋友互助献血也能让您的小孩感到情亲关怀,但要注意的是,互助献血并不是将你小孩亲人所献的血输给您小孩,这样坏处多于好处。要了解更多直接献血的信息,请询问医护人员。
血小板通过形成凝块来止血。血小板计数过低时,您的孩子可能有持续出血的风险。
如果您的孩子血小板计数过低,可能表现出下列症状:
• 淤青或瘀点(皮肤上的细小红点)
• 流鼻血、牙龈出血,或中心静脉置管渗血
• 黑色大便或黑色呕吐物(可能意味着胃肠道出血)
如果您的孩子流鼻血,请让您的孩子坐直,用手指按压鼻翼,并保持压迫10分钟。如果鼻血不止,请告知医护人员。
如果您的孩子血小板计数过低,不应让他们参与有身体接触的运动(如足球、橄榄球)。应用软毛牙刷刷牙,以防止牙龈出血。除非医生建议,否则不要给您的孩子服用阿司匹林(水杨酸酯),这些药物会使血小板无法正常工作。一些非处方药,如感冒和流感药,也含有阿司匹林或布洛芬,不宜用。如果实在要用退热药,可用对乙酰氨基酚,对血小板的凝血功能无影响。在给您的孩子服用任何非处方药之前,请阅读药品说明并咨询医护人员。不要给您的孩子灌肠或使用栓剂(从直肠插入药品),也不要测量肛温。将任何物品放入直肠都可能导致出血。
如果您的孩子血小板计数过低,可能需要输血小板。
感谢参与翻译本文的志愿者们
迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝
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