7岁确诊横纹肌肉瘤的姑娘重回课堂

​

本文征得主人翁明焰及明焰妈妈同意

首发于“向日葵儿童”

如需转载，请后台留言

　　今年云南的夏天带着几分清爽，9岁小姑娘明焰摘下凉帽，露出藏在下面的漂亮新发。或许，克服磨难的孩子，总会得到上天最独一无二的嘉奖。
　　经历这一场劫难后，为了治疗剃去一头直发的明焰长出了乌黑水亮的卷发，衬得她的脸庞更加娇俏可爱，像是个漂亮的洋娃娃。这个意外的“礼物”令明焰母女俩分外惊喜。
　　她们终于告别了之前那段痛苦的时光。

女孩被确诊恶性肿瘤

“不隐瞒”是妈妈的选择

　　2017年11月，某天在给明焰洗脚的时候，明焰妈妈突然发现女儿的脚丫子上出现了一个明显的肿块。女儿身体一直很好，长出这样的肿块实在让人觉得蹊跷，明焰妈妈马上带着女儿在附近的肿瘤医院检查。

　　两周后，病理确诊为横纹肌肉瘤。

　　“当时医院告诉我，孩子没有希望了，化疗放疗都不管用的！我立马就懵了，好好的孩子，就因为脚底长出一个不痛不痒的包块，怎么就会没希望了呢？”面对这样残酷的"判词"，身为一个母亲，明焰妈妈完全无法相信，也不能接受。再绝望的境地，再冰冷的现实，也不能让她轻易放弃她的孩子。

　　当晚，她就发疯似的在网上查找相关资料，得知外地一家医院可能有治疗方法，她立即带着女儿动身，寻找生的希望。 

　　来到一个完全陌生的城市，明焰妈妈独自照顾着孩子。
　　每天面对的，是24小时棘手的护理问题，是可能失去女儿的心理压力。而此时的明焰正经历着病痛折磨，忍受着化疗后强烈的身体反应。这就是母女俩在广州的生活。
　　尽管面对这样的困难，明焰母女却从来没有放弃和退缩，而是选择了相互温暖，并肩作战。她们的每一步都很艰难，但每一步都很坚强。

　　“坦诚”和“尊重”是明焰妈妈一贯的教育风格。
　　她认为真实的交流和正面的鼓励，能让孩子更好地理解和配合治疗。因此在治疗一开始，明焰妈妈就将真实病情和治疗方案全盘托出，对明焰没有丝毫的隐瞒。
　　“活检是怎么样，手术是怎么样，化疗是怎么回事，我通通都告诉她。”明焰妈妈说，“小孩都这么大了，没什么好隐瞒的，她应该知道这些。”事实证明的确如此，在妈妈的引导和沟通下，明焰能更容易地去理解治疗，克服恐惧。

　　在治疗过程中，妈妈总是鼓励明焰用最真诚和自信的姿态去面对世界。当时，在明焰老师的帮助下，明焰所在小学的全校师生纷纷为小姑娘募捐治疗费用。
　　由于相关政策规定，明焰妈妈需要向大家公示明焰的患病和家庭情况。
　　很多患儿家庭对于这样的要求通常会显得有些迟疑，担心这样公开是否会让家庭显得弱势，或是让孩子的病受到他人误解。但明焰妈妈没有犹豫，她坦诚地向大家展露了最真实的情况。
　　妈妈告诉明焰：咱们没什么可避讳的。你要记得这所学校的每个人都在为你付出，关心着你，学会感恩。
　　明焰点点头，妈妈的话她记住了，记住的还有妈妈一直以来坚定的目光和不畏态度。“父母是孩子最好的榜样。”在妈妈的影响下，明艳无论在患病和返校期间，都可以坦诚的交流，自信的面对外界的声音。

妈妈独创“打怪游戏”

　　化疗过程非常痛苦。

　　对小小的明焰来说，每接受一次化疗，都像是经历了一场殊死搏斗，让她精疲力竭。为了鼓励明焰，明焰妈妈把化疗比作是打小怪兽游戏，明焰是游戏中最厉害的小勇士，一轮轮的化疗就是一轮轮的关卡。
　　明焰小勇士需要挑战许多关卡后才能打败小怪兽，取得最后的胜利。从一开始接受打针害怕到发抖，到后来自己可以独立做完一个MR 的检查。
　　妈妈的话，就像是一粒勇气的种子，在明焰的心里生根发芽。
　　整个疗程中，明焰进行了14次化疗，25次放疗。小姑娘咬着牙关硬着头皮闯过了一关一关。 

　　放疗期间，明焰的懂事和乖巧也让妈妈十分欣慰和骄傲。

　　在病房，大部分患儿都因为难熬的治疗失去了胃口。让一个化疗期的孩子能够多吃一口饭成为了每个陪护家长的心愿。而明焰却让妈妈省了不少心，她知道自己必须多吃几口，才能让妈妈少发愁，也只有这样才能更好的实现自我康复，储蓄精力和病魔展开新一次的较量。

　　努力克服化疗后反胃呕吐反应，给自己补充营养，成为了明焰每天坚持的“功课”。

　　“真的很乖，吐了她也会接着继续吃东西，从一开始的化疗反应强烈到后期情况越来越好，血项也越来越稳定，最后一次化疗几乎没有反应。”谈到这一点，明焰妈妈也对女儿的坚强感到钦佩。

　　一年的化疗期内，明焰没有输过一次血，没有打过一次升白针。从这个结果来看，她这门“功课”是满分。

　　坦诚的妈妈对明焰无话不说，但她也曾跟孩子撒过一个善意的“谎”。

　　爱美是每个女孩子的天性，明焰也非常爱惜自己的一头长发。化疗开始的时候，孩子必须剃头来配合治疗，为了让明焰接受这件事，妈妈告诉小姑娘：掉头发和换牙一样，每个小朋友到了七八岁这个年纪都需要剃成光头，重新换一次头发。这样以后才能长出来更好更漂亮的头发。

　　但是剃头后明焰渐渐发现，病房里其他年龄的小伙伴们也都是光头，这可和妈妈说的不太一样呀。不过明焰并没有追问，而是选择继续相信妈妈这个善意的“谎言”，期待着自己能长出更漂亮的头发。

　　当别人问起她的头发时，她也只是笑一笑，天真地回答说剃光头是为了换头发。 

共同成长传递爱心

　　在医疗团队规范全面的治疗帮助下，2018年11月，小明焰结束住院治疗。
　　今年3月，小明焰重新回到了小学的课堂。在开学前，明焰对返校的生活既期待又有些胆怯：终于又能见到一起学习玩耍的小伙伴们了！但，我是不是和他们不一样了呢？返校前一晚，妈妈把明焰叫到身边，捧起她的小脸蛋，认真说道:“你要记住，你是被上天选中的孩子，你现在已经打败怪兽回来了，你应该是最自豪最光荣的小孩。”
　　听了妈妈的话，小明焰恢复了自信，抱着轻松的态度，顶着自己漂亮的小帽子重返校园。

　　 明焰因病留级一年，现在已经是三年级了。在老师的帮助下，目前的她顺利跟上了班级的学习进度，还在期末取得了很好的成绩。
　　明焰妈妈说，不求小孩的成绩有多好，只希望她能健康快乐的长大。妈妈最希望看到的，就是小姑娘能够天真烂漫、无忧无虑地度过自己的童年。

　　虽然命运带来的折磨那样艰险和疼痛，但它没有打倒这对母女，反而见证了女孩和母亲共同的成长。历经磨难后，坚强勇敢、热爱生活、自信感恩的性格成为了明焰人生最珍贵的财富。
　　明焰妈妈也从一个职业女性，变成了练就“十八般武艺”的全能妈妈，从孩子的饮食起居，到各种复杂护理知识，再到各种从低危到高危的化疗方案，她对这些信息已经了如指掌。

　　除了照顾明焰，妈妈和另一位病友CC的爸爸还组建了“全国横纹肌肉瘤宝贝群”微信群，帮助更多患儿家庭。
　　在这个群里，大家不仅会分享护理经验，还会互相安慰和鼓励。明焰妈妈和其他朋友们都在尽自己的力量帮助更多的宝贝和家长，爱心一直在悄悄地传递着......

采访后记

　　在这次采访前我一直抱着些顾虑，担心这次交流是否会触痛明焰和妈妈内心的伤口。但是电话接通后，话筒那端传来明焰妈妈爽朗的笑声，瞬间打消了我的种种顾虑。她的语气温柔却又不失坚定，向我传递着一种令人安心的力量。正是因为有了这样的妈妈陪伴在身边，小小的明焰才能勇敢地与恶性肿瘤作斗争。 

　　采访正值暑假，这也是明焰结疗返校后的第一个暑假，明焰妈妈欣慰的告诉我，孩子上周复查，身体情况一切正常。这也是我们非常希望看到的。在采访最后明焰妈妈也表示，虽然这次复查情况很好，但她和孩子依然会做最坏的准备，她希望孩子平安喜乐，也会和孩子保持时刻接受挑战的信心和勇气。在这里，衷心地祝愿明焰健康快乐。

　　整个采访都很轻松，在母亲和孩子玩笑声中，我好像看到有一种光亮，来自那一团明媚又动人的焰火，就像她的名字一样，纵然在寂静黑夜里也要灼灼地燃烧，焰火照亮了漫漫长夜，也照亮了别人的窗户......

　　就读于成都理工大学金融投资专业。喜欢对话与交流，更喜欢用心去捕捉语言的细节与温度。感谢向日葵儿童志愿活动给我一个宝贵的机会，去献出微薄之力，向更多人传递这份向阳而生的爱与力量。

作者 | 肖潇
排版 | Artemis
校对 | 姜姜