公益组织最大的价值，就是凝聚社会力量，解决真实世界的问题

作者 | 李治中

拾玉儿童公益基金会秘书长

    2023年，是拾玉儿童公益基金会成立的第5年。

    自从做了肿瘤科研和科普，就对“5”这个数字特别敏感：如果患者5年没有复发，那就可以认为是“临床治愈”了，是个值得庆贺的阶段性好消息。

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    第5年，对基金会而言也是具有历史性意义的一年。

    2023年，我们首先进一步巩固了“向日葵儿童”品牌和科普阵地。

    熟悉我们的伙伴都知道，从2018年注册成立开始，基金会聚焦的就是儿童肿瘤科普教育、公益倡导和科研分享。围绕“向日葵儿童”，我们和专家团队以及葵花籽志愿者一起，通过公众号、小程序、网站等平台持续生产和输出丰富的线上科普内容，制作各种科普书籍、绘本和手册，并和各地医院及公益组织合作，开展丰富的线下科普讲座和活动。

2月14日在深圳市儿童医院举办的公益义诊活动

4月12日在重庆医科大学附属儿童医院举办的公益科普活动​

    今年，我们也没有松懈，除了做好已有项目，还在内容和传播上继续探索创新，包括每周的直播、开辟了小红书、制作了髓母细胞瘤百问百答等。我们还招募和培训了首批“向日葵儿童科普宣传讲师”，充分发挥志愿者的力量来对大众进行科普，扫清身边人的误区。

    毫无疑问，科普是我们团队会一直坚持做下去的事情，因为每年中国都有数万名孩子被诊断癌症，意味着数万新的家庭需要科普信息。

    但基金会到了第5年，也需要成长和自我突破。在理事会的指导和支持下，基金会今年做了战略上的重要调整和升级：我们决定在“向日葵儿童”之外，再开辟一个领域，启动“拾光小屋”，推动儿童舒缓安宁在中国的落地和发展。

    生命和死亡是儿童肿瘤服务领域无法规避的话题。虽然儿童肿瘤生存率远高于成人，发达地区已经超过85%，但医学总是有局限的，如果说“向日葵儿童”主要是帮助多数孩子治愈和回归社会，那“拾光小屋”就是为了那一小部分要离开的孩子和他们的家庭。

    长期来说，帮助他们需要科研和新药，但眼下，我们可以推动做好舒缓安宁。我们或许无法改变最终结局，但我们可以改变一路的经历。

    舒缓安宁是对于人的终极关怀，并不是只有拼命抢救才是医学，从患者现实需求出发，每时每刻关注生活质量，也是医学。安宁疗护不是放弃治疗，而是放弃错误的过度治疗。

    孩子生病离开是不幸的，但更不幸的，是离开得过于艰难。

    因为“缺乏继续治疗的价值”而离开血液肿瘤科后，中国家长往往陷入困境和迷茫，不知道应该带孩子去哪儿。回老家？可能得不到任何医疗支持，孩子的疼痛和各种症状都无法处理；进重症监护室？费用昂贵不说，父母也无法进去陪伴。无论在家无助去世，还是插管孤独去世，都不是我们希望看到的孩子最后的样子。而孩子走的过程痛苦与否，会对家长，尤其是妈妈产生终身的影响。

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    正如基金会理事长所说，全中国修了这么多房子，有那么多的医院，但却没有几张床留给要离开的孩子，让他们得到贴心的照顾，好好离开。我们要改变这个现状。

    为了实现这个目标，我们从2022年开始走访全国各地医院、专家和公益组织，调研需求和可行性，认识了一群在这一领域可敬的先行者，并逐步学习到，舒缓安宁团队应该是“医生-护士-社工”三位一体的，缺一不可。但许多医护对儿童舒缓安宁了解不多，同时医院缺乏支持社工的编制和资源。

    为了推动儿童安宁，我们决定第一步就从支持医护培训、支持专业医务社工、支持儿童安宁病房落地等几件事儿开始做起。

    2023年3月，福州市第一总医院落地了第一个“拾光小屋”，专门为儿童舒缓安宁服务的病房。截至目前，福州团队已经为20多名终末期孩子家庭提供了服务。

    后来我们又把服务拓展到了南方的医学重镇广州。目前广州市桥医院的两间“拾光小屋”已经开始服务，另外，广州三九脑科医院的“拾光小屋”也已经完成了设计装修。 明年，我们还计划在重庆、南昌、济南等更多城市为当地有需要的家庭提供帮助。

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    除了落地病房，我们还与沧州市人民医院安宁疗护科的郭艳汝主任团队合作，支持他们为沧州地区的患儿家庭提供上门的居家安宁服务，让高质量的医疗服务延伸到家里。

    2023年11月，我们在福州举办了5周年的公益年会，主题就是儿童舒缓安宁。我们邀请到了近百位全国各地优秀的安宁领域专家和公益人，一起群策群力，为中国儿童安宁事业描绘蓝图。通过大家的交流，我们坚定了基金会未来几年深耕儿童舒缓安宁领域的决心。我们想用几年时间，在没有儿童安宁病房的省会城市都落地“拾光小屋”，并且探索出一套适合中国国情的儿童安宁服务模式。

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    我认为公益组织最大的价值，就是用创新的方式，凝聚社会力量，解决真实世界的问题。

    感谢所有合作医院、公益组织和爱心企业的大力支持，感谢所有专家、志愿者和患儿家庭的信任和帮助。2024年， 无论“向日葵儿童”，还是“拾光小屋”都需要大家的参与和支持，欢迎大家继续和我们一起，用公益回馈社会，用专业点燃希望！

编辑 | 左佳

排版 | 夏雨

校对 | 秀秀