滚蛋吧越过脊柱中线的恶性肿瘤！

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        江西地处江南，自古为“干越之地”，素有“文章节义之邦，白鹤鱼米之国”之美称。今天故事的主人公可可，一个爱穿花裙子，爱唱歌的小可爱就出生在这里。

        这个在街头蹦蹦跳跳，受邀请参加节目的活泼孩子，不熟悉她的人，绝对想不到她曾经也不幸遭遇了癌症，她的活泼乐观与一般孩子相比更加来之不易。

一岁可可洗澡时发现腹部包块，父母立刻前往杭州就医

        2016年4月，可可出生在江西的一个七口之家。说是七口，但她生病之前基本上都是和爷爷奶奶以及姐姐四个人一起住。她的爸爸妈妈和绝大部分85后一样，读大学、毕业，然后离开出生的地方去更大的城市打拼，忍受着煎熬，想在那里扎下根，孩子也被迫成了留守儿童。

        可可的爸爸妈妈在杭州工作，一个被誉为人间天堂的城市，从事设计相关的职业。小可可也很奋进，一岁的时候都可以牵着奶奶的手走路。小可可最开心的时候，是爸爸妈妈会从杭州回来陪她。

        又是一个温馨的周末，妈妈在帮可爱的小女儿洗澡的时候发现了她左侧腹部有个肿块，这个肿块奶奶很早也发现了，并且抱到村里的医生那里咨询，被告知只是小婴孩常见的积食，并没有在意。在大城市工作的妈妈并不放心，又抱到镇上的医院去看看，医生看看孩子肚子上的肿块也只是认为是疝气。

        疝气，小夫妻也觉得是“严重”的病，应该到县里去看看，但是他们不知道疝气和小小肿块下的“恶魔”相比，简直是小巫见大巫。经过一番检查，县里的医生已经确认是肿瘤，虽然没能当场确认是什么肿瘤，但是立马建议小可可的爸妈带孩子去大地方看看。

​

住院后，可可爸爸为可可记录每日血象（图2）

        2017年7月，夫妻俩带着15个月的可可，来到打拼了将近10年的杭州。通过网络信息和熟人介绍终于找了浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科王金湖主任。王主任见到小可可，立刻抱起她说笑逗乐，这让原本心里压抑的夫妻二人多少有点轻松。但是办完住院手续到了十楼肿瘤科，看着那么多化疗的小光头，多愁善感的爸爸一下子崩溃了，电影和新闻上才出现的“绝症”，却降临到自己的孩子身上。

确诊肾母细胞瘤三期，可可和死神擦肩而过

        会不会是治愈率极低的肿瘤？治疗到底会花多少钱？孩子还有没有希望？可是命运只是把他们带上了一辆从高处急转直下的过山车，一句解释也没有。

        因为病床紧缺，小可可被安排到了一个三人间，但是很快三人间就变成了二人间，因为其中一个小朋友病情已经很严重，腹部涨得很大······可可爸爸只在住进来的时候见过他一次就再也没有见过。这件事直接给对肿瘤了解很少的可可爸爸上了一堂叫做“绝望”的课程，现在说起来，他心里还有一丝余悸。

        从入院检查到确诊的三天里，可可爸爸几乎没有合过眼，学计算机专业的他不停地从网络上搜索信息，彩超结果和癌胚抗原的升高都提醒着他，这次是恶性肿瘤无疑。

​

住院单和银行卡（图3）

        关于肿瘤和小儿的疾病知识他都搜索，事后他半开玩笑的说，他的水平足足可以抵上一个十八线小城市医生的水平，这些从跟他交谈中不时地蹦出来的一个个陌生肿瘤的名字可见一斑。

        通过影像学和穿刺，可可的诊断结果出来了——肾母细胞瘤三期。

        这是儿童中最为常见的肾脏恶性肿瘤，75%的病例都发生在5岁以下的孩子中。

        尽管肾母细胞瘤的总体生存率高达85%，但三期的肿瘤往往不太容易完整切除，治疗也相对复杂。

        不管怎么样，总算有了诊断结果，原本在惶惶不安中的小夫妻心里也算有了底，开始振作起来，尽最大努力让小女儿好起来。

​

可可爸爸在可可住院后发的朋友圈（图4）

        收拾好情绪，小夫妻开始安排家事。留孩子的爷爷在老家照顾大女儿，让奶奶在医院照顾可可。夫妻二人都没有辞职，并不是说他们不想多陪陪孩子，而是他们知道没有源源不断的经济后盾前面的路会更加坎坷，现在只能先应对困难，活下去，将来再慢慢补偿孩子。

        可可的情况比一般的肾母细胞瘤复杂。因为发现的相对较晚，肿瘤已经越过脊柱中线与旁边的大血管离得比较近，只能先进行全身化疗再进行定向介入，最后实施手术，这样可以避免直接手术带来的风险。

        手术对于这个家庭的每个人都是一次炼狱，虽然医生给了很多的安慰，但是当在一系列的文书上签下名字的时候，可可爸爸的心还是颤抖的。看着小女儿被缓缓地推进手术室，在场的每一位亲人都泪流满面。

        我们走在正确的路上，但是我们依然会害怕，何况在手术室里没有百分百的事情。在场亲人的心都被拧成了一根疲惫的麻绳，各种意外在交错、打结最后成了一团不能解开的麻团。直到主刀医生王金湖从手术室出来，似是带着光，让这一家拧在一起的心就地解脱了。

        “手术很成功，医护人员护理的也都很专业，走完了这重要的一步下面就是化疗。”可可爸爸回忆道。

​

手术切下的肿瘤（图5）

​

2018年7月19日，可可手术一周年（图6）

        治疗方案确定下来，这个小团体对家庭分工做了安排，每隔21天都要去医院化疗一次。孩子每次都要提前1-2天去医院做检查，然后再化疗观察2-3天。由于只在检查和化疗的时候住院，平时夫妻二人把孩子还有母亲托付给距离医院三十四公里老家的姐姐姐夫照料。

        化疗日的时候把孩子送到医院后，继续上班，为了更多地陪伴孩子，晚上两夫妻早早下班就去医院，晚上直接铺一个毯子睡到地上。虽然这样两处奔波非常辛苦，但是这样既经济又能给孩子更好地照顾。

        说到这里可可爸几乎哽咽，除了因为那段日子太难熬，更是感激全家人的支持，有时候化疗日工作太忙，只能让姐夫开车几十公里送孩子来医院，奶奶怕这么小的孙女身体太弱，更是经常偷偷给可可炖汤给孩子增加营养，这才让小可可每次化疗拔掉管之后都像个出笼小鸟一样到处玩耍。

        全家人给的信心，让可可的父母把这份快乐传递给病房里的每一个家长，使大家在抗癌的路上不绝望。

        但是一切的路都不是顺利的，本来并不艰难的治疗过程中也曾发生过意外。一次是可可在治疗的过程中直接晕厥了，接到这个消息的可可爸恨不得长一双翅膀飞过去，好在后来有惊无险，一番检查结果只是因为孩子缺钾。

        另外一次是可可在治疗的过程中感染了手足口病，不得不隔离治疗，说到这里可可爸特别感谢王金湖医生和医院的护士，谢谢他们的耐心照顾才让小可可渡过难关。更想感谢一位胡妈妈，她的乐观传递给了每个患者家属，即使到最后她的孩子因为疾病过于严重没有坚持下来，她依然积极向上。

        终于，在经过术前一次介入化疗，一次静脉化疗，手术切除肿瘤，又进行了8次化疗后，可可战胜了病魔！在黑夜里走路，哪怕只是一道微弱的光都会让人觉得前途光明。

​

图7

​

2018年4月15日，可可出院了！医院为可可颁发了“生命小战士”奖状（图8）

臭美可可康复两年了，“家”就是要“在一起”

        现在小可可已经4岁，康复也已经有两年了。按照医生的要求，小可可还要每三月来复查一次，可能是天生乐观，也可能是经过这么久的相处她已经对这里熟悉了，小丫头看见穿白大褂的不像一般孩子一样抵触，反而像是来一个熟悉的叔叔阿姨家来玩，也或许她已经不记得当初的苦楚了，这让本来揪着心来复查的大人多少有一些意外的宽慰。

​

2018年8月28日，出院以来，可可第一次理发（图9）

        同时，小可可已是幼稚园里的一枚小班生，经历过磨难的孩子都特别乖巧懂事，平时劳累一天的爸爸妈妈回到家中，她还会给爸妈捶捶腿哄大人开心。更是可爱的是每天晚上睡觉前都会跑到爸爸妈妈的房间亲一口爸爸，再和他们道晚安，然后回到自己的房间睡觉。

        漂亮的小姑娘越来越臭美，疼爱她的爸爸妈妈给这个乖巧的小女儿买了很多漂亮的裙子，她都学会喜欢的裙子会一直穿，不喜欢的裙子很少穿，像一个大姑娘一样开始有了自己的“眼光”。

经历过几乎要失去孩子的家庭更加懂得“在一起”这三个字的意义。2019年8月，可可的弟弟出生了，尽管三个孩子让父母的压力骤然增大，但是两夫妻还是把全家人都接到了身边，虽然工作会更加的辛苦，但是他们觉得更加值得。

因为在医院治疗将近一年，从事摄影相关的工作的可可爸，在医院需要的时候，还会帮助医院和志愿者协调一些摄影师，也会带可可去医院看望曾经照顾过她的王主任和护士姐姐们，他希望可可长大是个懂得感恩的人，他给孩子树立了一个榜样。

        可可爸爸说，他有两个经验分享给在治疗期的家长朋友们。第一，不要被悲伤带着走，要先会冷静，想怎么解决，不要轻易的辞掉工作，要有稳定的经济支持。第二，一定要相信医生，不到最后决不放弃。接受别人的善意，并传播这种善意。

​

2019年6月1日，出院一年的可可回到医院和小朋友一起过节（图10）

​

2020年6月1日，可可爸爸的朋友圈（图11）

采访手记

        采访的过程中可可爸不停地有电话打进来，一个小时的电话采访被分成好几段。周末还在加班的可可爸很有精神，说起可可更是甜到不行。我见过很多幸福的人，他们不一定很安逸，但是他们心里都有光。

        每个人都有自己归属的家庭，当家庭中的某一个成员遭受厄运的时候，家庭一定要有个主心骨来协调安排整个家庭，就像这个故事里可可爸。

        一个突然挑起重担的年轻人，我们聊天的时候，他轻松诙谐完全不像个要携病女率领一家人渡过苦海的家长，而像一棵挺拔的大树，自己顶着酷热的太阳，伸张枝叶努力为家人漏下浅浅的一截温柔的光阴。

作者 | 薄荷

编辑 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | Sarah