“固执”妈妈的52张就诊卡

以下内容据佑儿妈妈口述整理。

本文内容和图片，征得主人公同意，
首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

“你有三个女儿，放弃这一个，日子也能过。”
“反正是双胞胎，你就当少生了一个吧。”
“你带她去了那么多医院，已经尽力了，可以到此为止了。”
“你为她花光积蓄，另外两个孩子怎么办呢？”
当女儿患癌，佑儿妈妈成了大家口中那个“固执”的母亲。
“还没到想尽所有办法的地步，就不算真正的尽力。” 52张就诊卡见证了她的努力，她也用行动回答了所有的质疑。

收获了双胞胎女儿，代价就是儿童肿瘤吗

“恭喜你！是双胞胎。”操作着B超机器的医生语气里带着喜悦，躺在操作台上的我却有些懵。从没想过，这种上辈子拯救地球的小概率事情也会发生在如此平凡的我身上。

2017年2月27日，结束了长达9个月的等待，双胞胎姐妹佑儿和佐儿来到了我们身边，陪伴左右。

加上我的大女儿，一下子要照顾三个孩子让我有些分身乏术，但我一直觉得，她们都是上天的恩赐，为她们劳形苦心，我也甘之如饴。

但让我没想到的是，这份幸运居然是有代价的。

2017年12月1日，不到1岁的佑儿突然剧烈呕吐，一直持续到下半夜又开始发烧，连带着又出现了呛咳气喘的症状。

我赶紧带着她去了最近的医院。医生给的诊断是气管炎，用了抗病毒和抗细菌感染的药物，佑儿的病情却时好时坏。

住院、出院、病情反复、又住院，这样的日子持续了80多天。

医生说：“吸痰的频率、用药的剂量已经达到很高了，孩子的症状还是没有缓解，我觉得你们有必要去拍个CT。”我心下一沉，赶紧把佑儿抱到了四川大学华西医院。

CT的结果出来得很快。医生说，佑儿的纵隔上长了个肿瘤。

“肿瘤压迫了主气管，这里相当于孩子的生命通道，现在最窄的地方只有1毫米。主气管的一个特点是唯一性，第二个特点是目前没有任何办法做手术。这意味着只要有一点点痰液在这里，孩子就很危险了。”

这样的肿瘤位置太特殊了，气管是绝对不能动的，手术难度极高。出于谨慎，医生们两天进行了三次会诊，暂时拿不出治疗方案。

我的脑中有个声音一直在说：“不能再等了，如果真像医生说的那么危险，佑儿随时都会离开我，多等一分钟都是风险。”

病友帮我联系到了首都儿科研究所，那里的医生表示肿瘤的位置确实棘手，但还是可以尽力一试。

“只要孩子能上飞机，你就抱过来吧。”得到大夫肯定的回答后，我当机立断收拾东西。2018年2月27日，刚好是佑儿1岁生日这天，我们从成都飞往了北京。

因为老家很多医生都说佑儿估计没什么希望了，所以去北京的决定，其实遭到了身边很多人的质疑，我的坚持也成了他们口中的“固执”。

可是我觉得，孩子是没有选择的，她没有做错任何事就要遭受这种无妄之灾，我既然把她带到这个世界上，就要为她拼尽全力。

到北京的第二天下午，佑儿就进行了紧急手术。

开胸手术，又是紧邻气管，佑儿的生命就在一线之间。手术的创口几乎占满了她巴掌大的胸口，一出手术室，佑儿就进了ICU。

刚做完手术，医生就告诉我，我们可能碰上了儿童肿瘤中最严重的一种。

“有白血病严重吗？”我以为白血病就是小孩子最重的病了。

“和这个比起来，白血病都算是小病了。”

活检结果验证了医生说的话，佑儿被确诊为尤文肉瘤

小知识

尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤，多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状，恶性程度比较高，易复发，预后较差。

在儿童或青少年中，骨痛经常被误认为是“生长痛”，与日常活动或运动造成的伤害所混淆。

对于家长来说，如果孩子出现无缘由的骨痛症状，并持续超过一个月，应该去医院进行进一步的检查。

第三次抢救谈话时，我决定捐赠佑儿遗体

术后第7天，佑儿的情况突然迅速恶化。一天之内，她被抢救四次。

到第三次抢救时，看着眼前的病危通知书和放弃抢救同意书，我如被抽丝剥茧瘫坐在地，满脑子都是孩子哭了笑了闹了的画面。

可是，或许再过几分钟，我小小的女儿，她就会变成一具没有温度的躯体，再也不会睁开眼睛冲我笑，再也不会要问我要“开开”喝，也不会问我要“奶奶”喝了……

可是又能怎样呢，大夫说这孩子救过来的可能几乎为零，除非出现奇迹。

他说孩子那么小，手术又几乎开的全胸，电击、按压，这些抢救措施根本不可能用。

“要不，去给孩子买套漂亮的衣服吧，你们也可以进去看她一眼。”大夫的话提醒了我，是啊，双胞胎出生以来，一家五口只有一人上班，拮据的我甚至连一件漂亮的小裙子都没给孩子买过。

可怜小佑儿来世间一年，儿童肿瘤在三个月内就夺走了她的生命，不知道还有多少孩子像她一样正在遭遇儿童肿瘤的劫难。由己及人，痛定思痛，我决定捐献佑儿的遗体用作科研，希望医学能早日突破难关。当即我就和谈话大夫讲了自己的想法。

尽管不愿接受，我还是已经准备好听他告诉我佑儿已经离开我了。

大约半小时后，大夫从ICU回来，他惊喜地告诉我：“真是奇怪了，孩子的呼吸又平稳了，各项指征也缓过来了，身上的紫癜颜色也浅了，这都是在恢复的表现！”

我整个人怔在原地，还没来得及从肝肠寸断的情绪中抽离出来：“那现在是怎么办呢？”

“孩子救回来了呀，不拔管了，我们继续努力！”

在ICU待了23天，我抱着佑儿从首都儿研所出院回四川做化疗。我怀里的她只有一岁零一个月，面如死灰色，一次只能喝15ml-20ml奶。

因为手术挨着声带，佑儿知道是妈妈抱着她，脸上表情很委屈，哭也只能撅起小嘴，发不出任何声音。

回来之后又是几处奔波无果。很多医生都表示从医几十年，从来没有实际接触过这类患儿，再加上佑儿现在的状况并不好，不敢轻易收治。

最后，还是四川省人民医院儿科的张熔主任收下了佑儿。我选择完全相信张医生，是她给了孩子这个机会，我就把孩子交给她，什么结果我都接受。

成人都有可能放弃的化疗，一岁的佑儿坚持到底

就这样，佑儿又住进了四川省人民医院的ICU。过了9天，到了该上疗的时间，佑儿被挪到了白血病患儿移植后住的层流病房。

不仅是因为相较普通病房，层流病房的无菌环境更适合现在十分虚弱的佑儿，也是因为这里和ICU在同一层，最方便应对紧急情况。

因为心疼我，也心疼孩子，化疗期间一直是佑儿外婆坚持在医院照顾。我每天不仅要安顿好大女儿，又要往返于有着近两个小时车程的家和医院，身边还得带着同样刚1岁的佐儿。

身体上的劳累都是其次，因为佑儿病情一直不稳定，我几乎每天都是辗转难眠。

给佑儿做饭也是件头疼的事，化疗期间胃口不好，为了让她多吃一点，我尽量把每顿饭都做得菜色丰富又营养。但是她还是只能每种菜吃一两口，严重的时候什么都吃不下，只能靠营养液维持。

佑儿的精神状态也极差，一天天躺在病床上，我跟她说话也没有反应，最多只能睁开眼看我一眼。

但哪怕如此，佑儿也从来没有抗拒过化疗。

我见过很多成年人患癌之后因为受不了化疗的罪，不愿意上化疗或者上几次就放弃，但是孩子不一样，只要家长在旁边，他们什么都不怕、什么都能承受。

北京四川台湾，手术化疗放疗

佑儿的肿瘤离气管非常近，还牵涉到很多神经，手术没办法切得特别干净，所以放疗必须要及时。

大部分医院的规定是3岁以上才能做放疗，但是佑儿只有1岁。再等2年，这段时间如果出现复发或者转移，那好不容易争取的一线生机就又是徒劳。

我搜索了所有可以做小年龄放疗的医院和地区，综合比对后，决定带佑儿去距离相对较近、语言也畅通的台湾长庚医院。

2018年6月6日，怀揣着60万块钱，我们出发南下。这60万，是我强烈要求丈夫去单位开收入证明和抵押了家里的房子向银行贷款来的。

为了尽可能地省下开支，把钱花在最有用的地方，我们租住在一间小小的房子里，几乎每天都是青菜豆腐和稀饭。

四川老家的邻居说，认识我十多年了，我从台湾回来时是她见过我最瘦的阶段。

但佑儿的营养没有落下。那段时间她的身体状况好了很多，体重也慢慢涨上去。做完了25次放疗，2018年9月5日复查的时候，佑儿已经是无瘤状态。

佑儿总算能住进普通病房，继续后面的化疗。虽然又要回到之前照管三个孩子、还要两头奔波的日子，但总算不用再胆战心惊。

2020年1月22日，历时23个月，在农历春节的前三天，佑儿结束了28次化疗出院。我们一家五口，终于能过一个团圆年！

52张就诊卡的经历，不完美才是人生常态

现在佑儿已经结疗一年半，各项复查指标都很正常。我在照顾孩子之余，也尽可能地去帮助病友。

我加入了不下20个病友群，在经济上、医疗信息和资源上都是能帮则帮，不只是因为我们有相同的经历，也是为了回报社会。

这几年无论是在经济还是精神上，我们都得到了社会很多的支持和帮助，我希望他们可以看到，我们没有辜负他们，我们在比之前更积极努力地生活着。

今年的3月份，佑儿和佐儿一起上了幼儿园。两姐妹在一个班，时常受到老师的夸奖。因为她俩长得比同龄人高大一些，把同学们都当弟弟妹妹照顾。

对于自己生病的经历，佑儿从不觉得自己比别人差一些，还会很骄傲地告诉别人：“我很厉害的，以前住过好久的医院都很勇敢呢，就是玩具都被佐儿玩了！”

这几年，家里经济拮据，好在三个孩子从不在物质上攀比。我也不要求她们能有什么多大的成就，但我希望她们能做一个对社会有所贡献的人。

也是因为这段特殊的经历，佑儿说以后想当一位医生。我的心愿则是，希望她当儿科医生，去帮助像她这样的小朋友们。

肿瘤治疗过程是九死一生的，从来没有一帆风顺，要吃很多很多苦，而且是别人想象不到的苦。

对于有着相同经历的家长们，我想说，不要闻癌色变，不要轻易放弃，我们是孩子唯一的依靠，要为孩子拼到我们自己的最后一口气。

另外，一定要相信医生、规范治疗。有些家长一出医院就容易听信偏方，我理解他们盼望孩子康复心切，但是遵医嘱才是最有效率的方式，把钱花在不必要的地方，其实是对孩子不负责任的。

以前我总要追求事事完美，出现在人前时甚至是每根睫毛都要干净利落。但是现在我知道了，不完美才是生命的常态。

不是每个生命都是100分，我接受50分甚至更不完美的孩子，因为我们给予了他们生命，便应该对他们的生命比对我们自己的生命更加负责。

我一直相信人定胜天，希望所有的生命，都能拼出一个美好的未来！

采访后记

“努力，承担，惜福，感恩。”挂掉电话后，佑儿妈妈发来了这八个字。这是她最想表达的，也是这位母亲几年来的真实写照。

当妈妈是件不容易的事，当三个孩子的妈妈更不容易，当肿瘤患儿的妈妈就是难上加难。但是这个身份的力量又是让人赞叹的，无论面对怎样的境况，妈妈的坚定和坚强，总能带来生机。

采访&撰稿 | 夏雨
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 欣玥