骨肉瘤康复近20年,扔掉双拐,日行一万步!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2024-12-21

2003年,10岁的青青右小腿肿了一个包,很快确诊成骨性骨肉瘤。两年后,左腿也被确诊。2006年,肿瘤复发了。
第一个10年,生活中除了手术、化疗,就是康复训练。
2013年,青青终于扔掉双拐,一切向好发展。青青读过职高,也考上大学,读了她很喜欢的兽医专业。2021年,青青成功更换了新的人工关节,磨合顺利。
今年,青青已经康复近20年,刚刚完成了新疆之旅,也想借此与大家分享她的新体验和新生活~


10岁这年我住进“快乐女生”病房


2003年,我10岁,上小学四年级。有一天,我右小腿肿了一个包,但并不怎么疼,潜意识害怕医院的我一直没去看,直到周围人都发现我走路姿势不对劲的时候,才借着感冒的机会给腿拍了片子,没想到就被确诊是成骨性骨肉瘤,而且体积很大。
那时的我并不以为然,觉得医生骗人,可是父母停下了所有的事情寻找医院。
当他们拿着片子去北京积水潭医院的时候,马上就被安排住院,也是在这里我做了第一次手术——右腿胫骨手术。
那时候一点都不害怕。我是好奇多过恐惧的人,住院还挺开心的,感觉换了一个新鲜的地方。
原本以为就住一两周就能出院,没想到一下就是四个月。那是我最闹的日子,现在回想起来都没觉得那是在治疗。我所在的病房,先后住进来三个年龄相仿的女孩儿,病房里一下子热闹极了。


病床消遣之一:编手链


我是病房里最小的姑娘,也是最皮的。我经常给其他人讲笑话,逗得大家笑个不停。每次遇到刚住进来的新病友,不管多大年纪,也都要坐到人家病床前去聊上一会儿。
就连做手术,我都一点心理负担都没有,还特别好奇从自己身体里切出来的那部分是什么样子的。


第一个10年,无数次徘徊在坚持和放弃之间


手术后一年左右的时间,肿瘤复发了。

所有难熬的经历又要重新来过,我终于体会到了什么叫世界是黑白的,所有的色彩从眼前消失,当时就想不治了。

但没有太多时间给我发泄情绪,一剂化疗药下去,昏睡中,我觉得自己离死亡那么近,当再次睁开眼睛的时候。脑子里就三个字:“活下去”。

无数次徘徊在坚持和放弃之间,无数次体会着希望和失望,伴随着各种各样的疼痛,最糟糕的时候连地都下不了,这就是我的第一个10年。


2019年夏天,青青和父母在古北水镇游玩


第二个10年扔掉双拐、考上大学


10年间,我变得不那么活泼,话少人也闷,甚至在刚刚重回人群的阶段,说什么话,怎么说,都要想很久才能进行表达。
我是双腿成骨性骨肉瘤,手术在小腿、大腿都有,康复训练是不可避免的。最自然不过的关节弯曲和伸直,此刻就是天大的难事。
做完手术的时候要上石膏,腿不动让骨头长在一起,几个月下来石膏拆掉了,腿套带上了,腿也不会打弯了。
我开始自觉地康复训练,也相信自己做完手术之后还可以像健康时候一样跑跑跳跳。每天6个小时,都在床上自己练习腿打弯。有时候觉得白天练得还不错,没想到晚上睡一觉腿又不会打弯了,这种不期而遇的失望几乎伴随着青青整个康复过程。
第一次让我深受打击的是右腿手术后去医院做腿套。医生问我是做直的还是做能弯曲的,我很开心说腿已经能打弯了,要做可以弯曲的,可是医生动了动我的腿说:“就这样还叫能打弯?”
我委屈极了,瞬间泪流满面,没有人知道我每天付出的辛苦有多少,怎么能就这么轻易的被否定呢?

2020年夏天,北京天空出现彩虹,我用手机记录下来


​但生活总要继续。
如果不坚持,以前的付出都白费了;如果坚持,一年不行,两年不行,三年不行,也许第四年就行了。
直到23岁,我终于扔掉双拐!
生活一切都在向好的方向发展,这期间,我读过职高,也考上了大学,读了我很喜欢的兽医专业。
从小我就特别喜欢小动物,兔子、乌龟、小鸡、小鸭子、鱼、荷兰猪等等。一直以来,我都想成为一名兽医。但是遗憾的是,兽医有可能要站很长时间,对我的身体来说是一个不小的挑战,但我不会放弃梦想。
2021年,我成功更换了新的人工关节,可以帮助我走更长的路也不会再疼了!

我的宠物猫​


新生活一切向好、徐徐展开


今年的我在方方面面都有了小小进步。
感觉腿部比以前更有力量了,能做到的动作也更多了。我可以飞快地蹬车,可以扛杠铃做深蹲,还可以负重20kg硬拉。这些动作几年前我想都不敢想,而现在我都能做到了!
今年我还参加了兽医执照考试,虽然不知道成绩如何,但对内容掌握又加深了。我和男朋友关系也很稳定,约定着明年步入婚姻殿堂。
工作也更加得心应手,虽然还没迎来满意的升职加薪,但是省下很多时间做喜欢的事情,比如在英语角完成了关于儿童癌症的5个真相的英文科普演讲,英文又进步了一点点。美中不足的是自己还是有点懒散,想做宠物相关的想法还没付诸行动,打算下半年多加努力。
今年6月底,我去新疆玩了12天。新疆太大太大了,到每个景点都要坐漫长的大巴。用一句经典的话来形容就是“把屁股坐烂了才能玩遍新疆”。其实这对双下肢关节置换的我来说真的不太友好。
对腿不好的我来说,爬楼梯比走路难,但比爬楼梯更糟糕的是坐太久。一般人都可能因为坐太久腿部肿胀,所以我总是趁下车休息去踢踢腿,做些高抬腿,晚上还垫高腿部以利于血液回流。

这次新疆旅游,我日均大约15000步。我尝试过每天的走路极限大概是2万步,再多就抬不起腿了。在新疆不用爬山,几乎都是大平地坡地,因此所有景点我都能去。有一项特别大的挑战是去海拔超过3000米的高原,据说可能出现高反,但是我们整车人都很强大,顶着巨风欣赏了高海拔的白沙湖和喀拉库勒湖,而且没有任何人出现高反。
在新疆市区,我们体验了当地特色美食,印象最深的是凌晨12点逛了和田夜市,品尝当地小吃面肺和酸奶粽子等,这些都是在北京难得去做的事。
最难忘的景色是天池,随手一拍湖天一色都湛蓝湛蓝的,难怪王母娘娘下凡会落脚此处。我对这次旅行相当满意,唯一遗憾的是没有去阿勒泰大草原,还有赛里木湖。
我想下次再来新疆,这些愿望一定可以实现!整体感觉今年是缓慢前进的一年,仍然很感恩能拥有这样宁静快乐的生活。



校对 | 陈臻宇



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