17次化疗0感染,父母陪9岁女儿合力抗癌

文章来源:向日葵儿童 作者:薄荷 责任编辑:chenl 时间:2022-09-27

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


2020年的太阳和其他时间一样,照在南充一个9岁的小拉丁舞爱好者——钦柠身上,她像日常一样把自己获得过的拉丁舞奖牌擦了又擦,小脸上满是骄傲,期待着下一枚奖牌。

钦柠,原本叫做秋语,因为生下她的时候正值秋天,喜得贵女的秋语爸爸想把这个独女当做秋日里最美的音讯。

然而,经历磨难之后,奶奶几经托人找到远近闻名的算命先生,算出她五行缺“金”又缺“木”,为她改名钦柠,以期重塑人生,逆天改命。


伪装在石膏里的恶性肿瘤

故事要从2020年12月份说起。像往常一样上班的钦柠妈妈接到了学校老师的电话,女儿的左手臂在和同学玩闹中拉伤了。她带着女儿到医院做了CT,和想的一样,没有太大的问题,只是手臂暂时抬不起来。

出于谨慎,医生还给钦柠的手臂打了石膏。然而母女俩并不知道,此时危险正悄然逼近。


图2:小时候的钦柠

打石膏对爱跳舞的小钦柠来说,像是活泼的小马被戴了笼套。好在医生说,一个月以后就能取下来。

取下石膏后的钦柠非常开心,只是偶尔会告诉妈妈左手臂还有一点疼。妈妈以为恢复的时间还短,有点疼痛也是正常。但是几天后,钦柠还是喊疼,妈妈这才发现,原本正常的左臂上出现了一个小小的鼓包。

怕拉伤留下后遗症,钦柠妈妈再次带着孩子来到了医院。但是这次做完检查,医生没有像上次那样云淡风轻。

“快去大医院看看吧,孩子的情况不太好。”

听完这句话,钦柠妈妈知道大事不好,眼前一片漆黑,立马带着孩子到了当地最好的儿童医院——重庆医科大学附属儿童医院。这里的医生看完检查报告,看了一眼已经9岁的钦柠,出于对孩子的保护,示意让妈妈一个人留在诊室。

妈妈会意,对孩子说:“你和舅舅舅妈先出去玩,我开些单子。”

等到孩子走出诊室,她关上门沉沉吸了一口气对医生说:“您和我如实讲吧。”

接下来的言语,现在再回忆起来已经和医生的白大褂一样空白,零零星星的只有“孩子的手可能保不住了”、“是恶性程度很高的肿瘤”、“你做好最坏的打算”几句还记着。出门时手里拿着的入院通知单,成了一切的证词。

图3:重庆儿童医院入院通知单

“爸爸妈妈别哭,一个小手术而已嘛”


2021年2月7日,是钦柠办理入院的日子。因为还要取活检做最终确诊,她一直住在骨科病房,癌症带来的疼痛让她必须吃止疼药来缓解。

在弟弟和弟妹的陪同下,心力交瘁的钦柠妈妈处理完入院,就开始联系孩子远在新疆工作的钦柠爸爸。消息通过电话筒敲进这个中年男人的耳膜,她看不到他的表情,夫妻的默契还是让她感觉到无比的压力,电话那边是长时间的沉默,直到啜泣声传来。

相识十几年,钦柠妈妈是第一次听到自己的丈夫哭得像个孩子。

2021年3月4日上午,钦柠的活检结果出来了。当天晚上,钦柠爸爸就从新疆回到重庆直奔医院。看到疼痛不止的女儿更是哭得不能自已。此刻,所有的语言都不能代表感情,所有的感情都融化在眼泪里肆意宣泄。

图4:活检结果报告单

知识点
骨肉瘤是最常见的骨原发恶性肿瘤类型,约占儿童肿瘤的5%。骨肉瘤主要发生于青少年 。常发生于骨骼快速生长的部位,如长骨的干骺端(干骺端是骨干和骨骺的交界处),以膝关节上下,即股骨远端和胫骨近端常见,其次为肱骨近端。但事实上骨肉瘤能在任意骨骼中发生,包括骨盆(髋)、肩部和下颌。
目前骨肉瘤的主要治疗手段为手术结合化疗为主的综合治疗。骨肉瘤恶性程度较高,常发生转移,其中以肺转移为主。15岁以下患者的5年生存率约76%,15-19岁患者的5年生存率约为66%。

恶性程度极高的肿瘤对应的是前途未卜。孩子医疗费还需要多少、治疗下去的结果究竟是什么.......这些问题折磨着钦柠妈妈。她不明白,为什么这样的恶疾会降临在自己的孩子身上。

钦柠妈妈开始吃不下去饭,整日陪伴的弟弟把饭做好放在她面前,她还是一口都吃不下去。当医生把骨肉瘤的五年生存期告诉她时,她还曾错误地以为孩子即使治好也只有五年的生命。

为此,她开始把自己封闭起来,不接任何亲戚朋友的电话。这个倔强的川妹子被完全击垮了,她不止一次地想:长痛不如短痛,带着孩子从五楼一跃而下,下辈子还能早点做母女。

在最苦难的时候,陪伴在身边的永远是家人,最能抚慰人心的也是家庭的温暖。有一天弟弟走过来对钦柠妈妈说:“一会妈打电话过来,你一定要接。”

钦柠外婆打来了电话,钦柠妈妈犹豫着还是接通了,随着电话接通,传过来的就是哭声,她还没开口,钦柠外婆说:“我的女儿,孩子生病了我也心疼,你要想开一点,你心疼你的孩子,我也心疼我的孩子,你要是死了我也不活了。”

话说完,又是止不住的哭声。钦柠妈妈事后回忆说,就是这句话点醒了她,瞬间感觉她要振作起来。弟弟没过门的媳妇也过来安慰,说他们的婚房可以先不装修,婚可以先不结,一切以给孩子看病为先。

有了家人的支持,钦柠妈妈又重新振作起来,好像所有困难也都会让路,接下来的风向似乎变了。

钦柠从骨科转到了肿瘤科,看到很多的小光头们,一家人才惊讶地发现原来自己的“战友”有那么多。这些同病房的患儿家长跟他们传授各种经验,不仅是如何照顾孩子,还有各种儿童肿瘤的信息。

有同路人留下的路标,钦柠的抗癌路变得不再迷茫。


8小时手术,钦柠父母的心理极限挑战


治疗的日子一天天过去,钦柠父母思索再三,觉得可能瞒不住孩子了,尝试着把真相告诉她。

有一天,钦柠妈妈走到床边,装作漫不经心地说:“宝贝,妈妈想说一件事,你生病了,这你是知道的。但是这个病有点严重,爸爸妈妈有些接受不了,你也是大孩子了,妈妈想和你说说,看能不能接受?

懂事的钦柠似懂非懂地望着妈妈。

“你的手可能保不住,生命……也可能保不住。”钦柠妈妈花了很大力气说出了这句话,每说一个字,自己心里就好像被扎了一刀。

10岁的孩子大概还不知道生命的意义,又好像早有预料,有些漫不经心说道:“生病了那就治呗,那有什么办法,治了就不死了呗。”说完,又开始梳理自己漂亮的长头发。

钦柠的态度让妈妈放下心来,试着用轻松的语气继续说:“而且还可能一年不能留长头发。”

这下淡然的钦柠不干了,带着哭腔拒绝:“那多难看啊!”好在,医生的开导和新伙伴的光头造型才让她释怀。

图5:正在画画的钦柠

2021年7月,钦柠做好了准备迎接手术。进入手术间之前,钦柠还安慰泪流不止的妈妈:“好了,哭啥子嘛,啥子事都没有。”爸爸妈妈勉强收拾情绪才止住眼泪,钦柠又吻了一下妈妈,走进手术室。

随着感应门把孩子的身影完全遮住,钦柠父母的煎熬才刚刚开始。整整8个小时,他们无法停止地胡思乱想,各种念头在心中不断生长。

好在,手术一切顺利。钦柠从手术室被推回病房时,钦柠妈妈还疑惑:“难道不需要去ICU里待一待?”

医生被逗乐了:“难道你们很想孩子去ICU啊?”

“不想不想。”钦柠父母喜极而泣,心中大石头落了地,这才发觉一天没吃饭,早已饥肠辘辘。


“我不治了,你和爸爸再要一个孩子吧”


手术顺利完成,接下来就是化疗阶段。钦柠父母每天都在网上搜索骨肉瘤的各种资料,一开始,他们处于一知半解的状态,很容易受到误导。

好在其他患儿家长能传递经验,加上从奇恩少儿关爱中心、『向日葵儿童』等公益机构学习到的营养、护理知识,钦柠在抑制期从来没有因为感染住院。小姑娘也争气,做什么吃什么,虽然有时候也会呕吐,但是吐完漱漱口,继续吃。

坚强的孩子,温暖的家庭,专业的治疗,命运为他们张起了一张鼓满风的帆。然而钦柠再坚强,毕竟还是个孩子,在忍受数日的生理痛苦之后,她的情绪爆发了。

那是第4次化疗的时候,因为需要大剂量的使用甲氨蝶呤,钦柠产生了严重的反应。她的整个嘴巴都溃烂了,身上因为瘙痒而抓挠产生了很多抓痕,她不停地闹脾气。有一天趁妈妈去准备饭菜,她跟爸爸说要回家,不想治了。

妈妈望着耳语之后痛苦的父女二人问道:“宝宝,你怎么了?有什么不开心,跟爸爸说了也可以跟妈妈说。”

钦柠问:“妈妈,我生这个病是不是要花很多很多钱啊?”

妈妈回答:“不要担心钱,都可以再赚”。

钦柠摇头:“你和爸爸再生一个健康的孩子,不就好了吗?你们日子还好过点。”

女儿的这句话像是用刀子在割妈妈的心。钦柠妈妈流着眼泪:“再生的弟弟妹妹和你不一样。不治你,妈妈一辈子都会内疚的。你治好了,如果你想要弟弟妹妹,我们就给你生一个,不想要就不生。你要是不开心就和爸爸妈妈说,不要说这种话,爸爸妈妈会难过的。”说完,眼泪又再一次涌了出来。

不知道懂事的钦柠是不是真的能体会父母的心情,还是孩子的悲欢都是一瞬间,脆弱的她在和小伙伴的玩耍中又恢复了坚强。


图6:治疗中的钦柠

一只手也要完成的舞蹈梦想

历时13个月,钦柠一共化疗了17次。钦柠爸爸为了更好地陪伴孩子,在重庆当地找了一份工作。有陪在身边的父母,还有深夜给她排队拿药的舅舅和准舅妈,接下来的一切都很顺利。当医生告诉钦柠妈妈可以结疗的时候,钦柠妈妈高兴得都要飞起来了,对着医院的来来往往的每一个人都露出笑容。

现在的钦柠在家休息,漂亮的头发又开始长了起来,按照医院的要求复查,准备秋季再次入学。除了日常跟妈妈顶嘴,她每天都会在跳舞机上跳半个小时,又开始悄悄编织自己的拉丁舞梦想。

“钦柠,手不方便怎么跳啦?”

“我就一只手跳好喽!”


采访后记

对钦柠妈妈的采访是在我和她交替哭泣的情况下进行的,听到她们母女之间的对话,会被感动到流泪。我心里暗自庆幸是电话采访,才不至于让采访中断。

到了采访结尾,钦柠妈妈除了眼泪就是感谢,感谢自己家人的不离不弃,为了就医方便一直住在弟弟家里,弟弟和准弟妹他们自己舍不得买的东西都给她买;感谢双方父母的不停鼓励,感谢老公的兄弟姐妹在需要支持的时候从不犹豫;感谢重庆医科大学附属儿童医院所有医护人员精湛的医术和热情的护理;感谢奇恩团队每周三次的爱心营养餐;感谢『向日葵儿童』让家长获得了专业的儿童肿瘤知识,不至于被鱼龙混杂的信息蒙蔽双眼;感谢遇到的各位病友给予钦柠的帮助;感谢所有亲戚朋友的关怀照料。

钦柠妈妈还说,她不觉得孩子得肿瘤这是一件不好的事,也不怕别人知道:“我更希望让更多的家长知道儿童肿瘤,早发现早冶疗。”

如果每个人一生所承担的苦难皆有定数,那钦柠一定已经承受完了所有的苦,往后人生,皆是坦途。


采访&撰稿 | 薄荷

责任编辑 | 博雅、uu

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

相关文章

作为患儿家长,和ChatGPT聊天缓解了我的焦虑

感谢葵花籽小香与我们分享她作为儿童白血病患者家属,与ChatGPT进行的对话。

甲醛致癌不致癌?为何答案总是模糊不清

我们似乎越来越处在一个被各种致癌物包围的时代,但是致癌物不一定导致癌症。

护理课堂:拿到血常规报告该怎么看?

经常会做血常规的检查,报告上我们会看到数值高高低低的变化,这些变化告诉我们什么?今日张海伟老师来解答

向日葵手册(2):癌症知识(下)

向日葵手册(2):儿童癌症知识(下)。介绍各种儿童癌症基本知识。

化疗期间能吃柚子吗?贝林妥能改善预后吗?

苏州大学附属儿童医院血液科的刘虎医生回答问题